Sepachouette la vie ?!?

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mariecg
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Re: Sepachouette la vie ?!?

Messagepar mariecg » 04 déc. 2014, 14:29

Courage Sepa !

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ILE-DE-FRANCE (Ouest)
RÉSEAU SEP ILE-DE-FRANCE OUEST CHI Poissy-St-Germain - Pavillon Courtois 20 rue Armagis - 78100 St-Germain-en-Laye Tél. : 01 39 21 81 30 reseau.sep.idf.ouest@orange.fr - http://www.sepouest.fr

ILE DE FRANCE
SINDEFI-SEP Immeuble Expansion - 2e étage 9-11 rue Georges Enesco - 94000 CRETEIL Tél. : 0810 810 981 (no azur) ou 01 58 43 39 00 coordination@sindefi.org - http://www.sindefi.org


http://www.unisep.org/?gclid=CK-vmuG8rM ... sante/cgij

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Marie bonaniv

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Re: Sepachouette la vie ?!?

Messagepar sepachouette » 05 déc. 2014, 05:42

mariecg a écrit :Courage Sepa !

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Marie bonaniv


Bonjour Marie,

Merci beaucoup, j ai "osé " contacter une assos, je t avoue qu a part leur annoncer que je suis nouvellement diagnostiquée, je ne savais pas par ou commencer, j ai seulement réussi a pleurer... :cry:

Resultat des courses je dois attendre de recevoir un dossier le completer le leur retourner, attendre qu il soit traiter avant qu ils me recontacte pour me fixer un rdv, et ce pas avant 4 semaines... :shock:

Vous pensez qu ils font un remake des 12 travaux d asterix?!? trotriste

Parce que dans 4 semaines, soit chuis morte, soit chuis foutue...

Ouais je sais, chuis matinale et d humeur massacrante aujourd hui...

Bise Marie et merci ma belle :wink: je retourne me reposer bzzz

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Re: Sepachouette la vie ?!?

Messagepar fafalarousse » 05 déc. 2014, 10:51

sepamarrant de te voir comme ça sepachouette, allez, redresse toit, ta encore un boulot à faire, l'assso va t'aider à t'y retrouver dans cette paperasserie, ça va te soulager un peu, mais il faut aussi que tu continues à t'aider toi ! c'est à dire à accepter que tu as la sep, surtout avant tout, et te dire que ça n'est pas forcément difficile à vivre avec, parce qu'elle a des bas, mais aussi des hauts ou tu iras mieux.
fais toi aider par un psy, je pense que ça va te remettre la tête dans le bon sens, celui de la marche en avant. et comme je l'ai déjà dit, un psychiatre c'est pas uniquement un médecin pour fous, mais un médecin qui aide tous ceux qui ne savent plus ou ils en sont de leur vie, de leur maladie. bref, qq comme toi, comme moi, comme nous tous ici. ça te fera du bien. en plus si tu es en ALD tu ne payes rien ou ça t'est remboursé totalement, selon les cas tu pourras demander une adresse à cette asso, avec ou sans dossier, un petit coup de fil. plus ils connaissent la sep, mieux ça vaut.
bizzz
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Re: Sepachouette la vie ?!?

Messagepar Nooki » 05 déc. 2014, 20:33

Coucou Sepachouette

Tu as bien de contacter une assos elles ont un travail fantastique beaucoup de bénévoles aussi nous apportent une aide précieuse.
Ne penses pas que c'est le monde des bisounours ici, si tu lis nos posts entre les lignes tu t’apercevras rapidement que on a tous nos moments de faiblesses tu sais...
L'annonce de ce diagnostic de M nous l'avons tous connu et comme nous y sommes passés avant toi on sait que l'important c'est de faire un pas ensuite. Le premier après le diagnostic (les autres suivront naturellement ), c'est pour cela que on te tire par la main tu vois , pour faire ce pas si essentiel :-)
On ne dis pas que tu n'a pas le droit de trouver ce qui t'arrive dégueulasse, tu a le droit de râler , de pleurer de hurler de rage, mais viens avance regarde juste un petit pas ...
Il y'a tellement de bonnes raison de le faire
La Sep est pour l'instant une maladie d'origine inconnue que l'on soigne à coup d'hypothèses (Nooki)

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Re: Sepachouette la vie ?!?

Messagepar mariecg » 06 déc. 2014, 00:07

courage sepa,
tu à déjà fait un pas en tel à l'asso, dés que tu as le dossier rempli le vite :)
et en attendant demande une aide psychologique,
ne laisse pas la déprime s'installer .la sophrologie peut aider, c'est reconnu.

On a toutes et tous des hauts riree et des bas trotriste
donc encore une fois ne pas hésiter à demander de l'aide
ne reste surtout pas seul face à ce grand chamboulement que provoque un tel diagnostique

à plus cou2 Marie

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Re: Sepachouette la vie ?!?

Messagepar sepachouette » 06 déc. 2014, 04:49

Bonsoir, bonne nuit ou bonjour pour le coup je ne sais plus :roll:

Merci les filles,
C est vrai nooki, en ce moment je ne sais plus trop ou j en suis, comme le dis marie c est le grand chamboulement dans ma tete, je me pose mille et une questions, ca part dans tous les sens: comment l annoncer / expliquer a mes enfants sans les choquer, comment surmonter et vaincre cette fatigue qui me lache pas, comment refaire ma vie, quel formation entreprendre, quel traitement (sur ce coup la fafa je suis comme toi, je suis anti traitement mais est ce bien raisonnable, me concernant...), comment va t elle evoluer, et les douleurs au quotidien...

Bref j en viens a etre ici a 4h du mat, j en dors plus... trotriste

Merci de lire toutes mes sottises, et oui pour le psy mon toubib m a fait un courrier, mais qui aller voir, ou ?

Je me retrouve seule dans une tourbillon en plein milieu d une tempete, vraiment sepaschouette :cry:

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Re: Sepachouette la vie ?!?

Messagepar fafalarousse » 06 déc. 2014, 09:02

tu lui demandes une adresse, elle devrait avoir ça sepa, sinon tu téléphone à cette asso en leur demandant, ils doivent connaitre des psy pour la sep.
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Re: Sepachouette la vie ?!?

Messagepar mariecg » 06 déc. 2014, 15:55

Sepalapenedevouloirtoutréglerenmemetemps :D

Une chose après l'autre, Sepa ,
tu te reposes pour gérer ta fatigue (es-tu en arrêt maladie?)
tu cherches un interlocuteur capable de canaliser tes inquiétudes , par exemple tu testes un psy, il ne te convient pas, pas d’hésitation, tu changes.
Pour un éventuel traitement tu as le temps d'en parler et de réfléchir . Il faut d'abord récupérer de la poussée( je sais c'est long trotriste) et pour çà repos et détente; (exemples :yoga,Qi Gong, sophrologie....) px tout en douceur.

Pour informer tes loulous, Si ton neuro est capable de communiquer, va le voir avec eux.Sinon l'asso pourra certainement bien te conseiller, ils ont l'habitude, en attendant comme tes loulous voient que tu est fatiguée, explique leur que tu a été malade et que maintenant tu dois te reposer pour aller vite mieux. Que tu les aimes .

Pour la paperasserie, une étape après l'autre .
L'asso va te guider .
çà parait long mais tout finit par arriver .
Essais de penser au jour le jour.
Ta vie n'est pas finie loin de là ! :) elle vient de prendre un tournant,un temps soit peu décoiffant houps , mais sois-en sure tu vas toi aussi te remettre sur les rails :wink:

D'abord reprendre des forces , après pour ta reconversion ne t’inquiètes pas il y a aussi des services pour te guider .
Mais encore une fois du repos, pour ta tête et pour ton corps .

Ne te décourage pas,patience

Marie, (qui est aussi passée par là) bonaniv

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Re: Sepachouette la vie ?!?

Messagepar sepachouette » 06 déc. 2014, 20:59

Bonsoir Marie,

Merci beaucoup, ton message me réconforte et surtout il me fait un bien fou...

Je suis un peu plus zen, j ai commencé une cure de vitamines D ett j ai l impression que mon corps s est apaisé, donc la je suis 100% d accord avec toi, je vais relativiser, bien que soit assez compliqué...

Tu me fais penser a ce beau proverbe :
Un mot d encouragement lors d un échec, vaut plus qu une heure d éloge après un succès!
b2

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Re: Sepachouette la vie ?!?

Messagepar mariecg » 07 déc. 2014, 10:07

Sepamal et sepafaux

Très bien ce proverbe ange3

heureuse de pouvoir t'aider un tant soit peu b2

px et surtout n’hésite pas écris nous :wink:

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Re: Sepachouette la vie ?!?

Messagepar sepachouette » 14 déc. 2014, 16:14

Coucou me revoili,

De retour apres une semaine de bataille dans les diverses administrations, je vous avoue que j ai ete mediocre, jamais de ma vie j ai atteint un tel niveau... :cry: completement perdue et surtout incapable de sortir un mot, seulement des larmes...


Cette nuit j ai pris conscience qu un jour je pouvais perdre l usage de mes jambes... j ai hurlé...


Sepademafaute

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Re: Sepachouette la vie ?!?

Messagepar fafalarousse » 15 déc. 2014, 17:18

ouh la tu vas bien loin sepachouette, moins de 10% des femmes finissent par être paralysées des jambes, et encore au bout de très longues années.
j'ai connu le fauteuil roulant uniquement pendant que je ne pouvais pas bien marcher à cause de faiblesse, et de fatigue intense, mais pour la faiblesse, c'est le sport qui m'a fait retrouver la force dans les jambes. plus de fauteuil, plus de béquilles, et de bonnes jambes maintenant.
franchement tu n'as pas de choses plus gaies à raconter ya de quoi à conduire au suicide une tribu de singes la !! riree riree
et puis dis toi que la recherche avance à grand pas, dans moins de 10 ans, ça deviendra une maladie curable.
franchement ça urge maintenant d'aller voir un psy, tu ne peux pas t'en sortir toute seule.
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Re: Sepachouette la vie ?!?

Messagepar sepachouette » 16 déc. 2014, 00:02

Bonsoir fafa,

Nan je delire pas, apres mon hospi ca fait 4mois, chuis toujours en bequille a cause du solumedrol, impossible pour les neuro de me dire pourquoi mes jambes ne me tiennent plus du jour au lendemain...

Maintenant je passe des heures a "écouter" mes jambes au repos qui vibrent et sont en mode "turbo" j ai beau resté des heures assise ou allongé pour que ça aille mieux, que dale!
Chuis encore autant ou presque plus fatiguée qu avant et la marche je te raconte pas, périmètre totalement restreint... jen viens même a me demander comment certaines personnes âgées marchent sans cannes :roll:

Bref c est pas d un psy qu il me faut mais d un VRAI neurologue !

Sepachouette mais c est comme ça!

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Re: Sepachouette la vie ?!?

Messagepar YOYO69 » 16 déc. 2014, 13:56

Je suis comme toi sepachouette, mes jambes me lâchent depuis un an 1/2 même si les flash me permettent de laisser ma béquille de côté mais ça ne dure pas longtemps... :evil:

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Re: Sepachouette la vie ?!?

Messagepar Defcom » 16 déc. 2014, 19:46

Sépachouette a écrit :Cette nuit j ai pris conscience qu un jour je pouvais perdre l usage de mes jambes... j ai hurlé...

Bah,faut pas dramatiser,certains ont perdu l'usage de leur cerveau et n'en ont même pas pris conscience ... :mrgreen:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: Sepachouette la vie ?!?

Messagepar Emma Sonia » 16 déc. 2014, 19:57

riree riree Defcom........

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Re: Sepachouette la vie ?!?

Messagepar Defcom » 16 déc. 2014, 20:01

C'est la verité,suffit de voir les politiques :mrgreen:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: Sepachouette la vie ?!?

Messagepar fafalarousse » 17 déc. 2014, 00:05

riree riree riree
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Re: Sepachouette la vie ?!?

Messagepar gege35 » 17 déc. 2014, 09:35

Defcom a écrit :
Sépachouette a écrit :Cette nuit j ai pris conscience qu un jour je pouvais perdre l usage de mes jambes... j ai hurlé...

Bah,faut pas dramatiser,certains ont perdu l'usage de leur cerveau et n'en ont même pas pris conscience ... :mrgreen:

bien dit ! riree

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Re: Sepachouette la vie ?!?

Messagepar fafalarousse » 17 déc. 2014, 16:56

sepachouette, je ne me permettrai jamais de dire que tu délires, juste que toute seule , pas sure que ça s'arrange.
trouve toi un neuro, ok c'est la première chose à faire. tu peux en voir plusieurs , ça sécurise beaucoup , les neuro, c'est comme les melons , faut en tater plusieurs pour en trouver un bon :mrgreen:
mais après,, trouve toi un psy, ça fait partie du traitement. ça nous apprend a vivre avec, tout simplement.
bizzzzzzzzzzzzzzz
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