Sepachouette la vie ?!?

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
Avatar de l’utilisateur
fafalarousse
Messages : 12733
Inscription : 30 mars 2013, 09:03
Ma présentation : 47 ans de sep, j'essaye d'aider les nouveaux

Re: Sepachouette la vie ?!?

Messagepar fafalarousse » 30 nov. 2014, 20:32

C est vrai que la je coule a pic, je sais plus comment reagir, j ai limite envie de demander au doc de me mettre en maison de repos tellement je suis épuisée...mais je pense a mes enfants...

oui, c'est exactement ça, cepachouette, on coule à pic. ça s'appellela phase d'acceptation de la maladie.
le temps varie selon les personnes, mais tout le monde ici l'a vécu, s'en est sorti. et toi qui a l'air si dynamique tu en sortiras, et tes enfants vont t'aider, parce qu'ils ont besoin de toi.
laisse toi le temps de comprendre ce qui t'arrive, et ça se passera tout seul. ne pense plus à hier , c'était une autre vie, demain n'existe pas encore et nul ne peut le prévoir, alors vis chaque chose au jour le jour, regarde ce qui est beau autour de toi.
j'avais 19 ans, quand on me l'a dit pour la première fois, les neuros ne savaient rien de cette maladie, pas d'IRM pas de traitement de fond, on m'a dit, simplement vous avez une sclérose en plaque, c'est une grave maladie neurologique incurable, bonne chance à vous, on va vous donner des vitamines , c'est tout ce qu'on puisse faire, c'était en 1969, ma mère m'a considérée comme un monstre, une pestiférée, et me disait tout le temps, mais qu'est ce qu'on va penser de la famille, j'ai une dégénérée à la maison !! le déni était prévisible, et surtout salvateur pour moi. j'ai 64 ans maintenant, j'ai des enfants, des petits enfants. et elle peut être chouette la vie, crois moi. même si on doit vivre avec cette collocataire parfois trop encombrante. tu va apprendre par toi même à cohabiter, à t'adapter à elle et à l'horrible fatigue qui te ronge parfois. si elle te sent forte, elle sera faible, si elle te sent faible, elle devient forte. le mental joue un rôle énorme.

bibis.
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

sepachouette
Habitué(e)
Messages : 65
Inscription : 14 nov. 2014, 00:09
Contact :

Re: Sepachouette la vie ?!?

Messagepar sepachouette » 30 nov. 2014, 20:37

Merci et pardon a tous,

Tous vos conseils me font du bien, mais je dois passer pour une radoteuse... mille pardon toute seule et malade en ce moment sepaletop, ici c est le monde des bisousnours version sepien, mais malheureusement je vis mon quotidien SEULE, et la la donne change, devoir faire bonne figure, tenir une journée, gérer les pbs au quotidien, et ne pas se plaindre, c est seulement trop dur pour moi en ce moment...

Je vous laisse et en réalité c est un annif pourri cette année...

Sepachouette la vie!

Avatar de l’utilisateur
lobidique
Célébrité
Messages : 7214
Inscription : 18 août 2012, 21:50
Localisation : Bruxelles
Contact :

Re: Sepachouette la vie ?!?

Messagepar lobidique » 30 nov. 2014, 20:40

Je suis seule aussi avec mon fils et son père ne m'a pas facilité la vie. Je m'en suis sortie et tu y arriveras aussi. Sois patiente.
Image

ericT
Passionné(e)
Messages : 1727
Inscription : 16 août 2014, 19:42
Ville de résidence : St Genis
Prénom : Eric
Localisation : St Genis
Contact :

Re: Sepachouette la vie ?!?

Messagepar ericT » 30 nov. 2014, 20:50

Pardon pour quoi?
Non tu ne radote pas,et l'état dans lequel tu trouve est"normal",se sera un peu long à assimiler,mais tu y arrivera.
Tu sais c'est une maladie qui ne tue pas,alors,en fait,tu doit l'apprivoiser,apprendre à vivre avec,en fait tu as"le temps".
Et tu vas y arriver,il faut juste que tu l'assimile.

Patience et courage.
Bizz. :)

Et bon annif. :wink: tchin
Parle si tu as des mots plus fort que le silence,ou garde le silence.EURIPIDE.

Avatar de l’utilisateur
supradyne
Passionné(e)
Messages : 1334
Inscription : 27 mai 2011, 20:25
Contact :

Re: Sepachouette la vie ?!?

Messagepar supradyne » 30 nov. 2014, 20:57

Bonsoir Sepachouette, je te souhaite un Joyeux Anniversaire! Même si il est gavé pourrie, il ce peut que dans un An il seras Super Chouette :wink:
Oubli ta fatigue, plus on y penses plus on la ressent.
Et pour ce qui est de l'annonce de la maladie aux Enfants, j'ais eu un RDV avec le Neuro qui leurs à tout bien expliqué, avec au retour une documentation sympas :wink:
Depuis pour eux, j'ais la maladie de "Je suis toujours fatigué" :wink:
Elle ne tue pas, elle fait juste dormir, boiter et tout ce qui va avec :wink:

Encore un Joyeux Anniversaire!
«Ce qui ne me tue pas, me rend plus forte»

Zawatta
Passionné(e)
Messages : 1926
Inscription : 22 oct. 2014, 18:08
Ville de résidence : Loir et Cher
Prénom : Véronique
Contact :

Re: Sepachouette la vie ?!?

Messagepar Zawatta » 30 nov. 2014, 21:01

Tu as un neuro Suprachouette Supra super1
Malade mais je me soigne ;)

Avatar de l’utilisateur
supradyne
Passionné(e)
Messages : 1334
Inscription : 27 mai 2011, 20:25
Contact :

Re: Sepachouette la vie ?!?

Messagepar supradyne » 01 déc. 2014, 09:31

Oui je lui avais parler de mes craintes à ne pas savoir comment expliquer ça à mes Gamins.
Il m'a proposé un Rdv spécial Enfants et il en à profité pour expliqué à Papa aussi :wink:
Il à était cool sur ce coup là ange3
«Ce qui ne me tue pas, me rend plus forte»

Avatar de l’utilisateur
fafalarousse
Messages : 12733
Inscription : 30 mars 2013, 09:03
Ma présentation : 47 ans de sep, j'essaye d'aider les nouveaux

Re: Sepachouette la vie ?!?

Messagepar fafalarousse » 01 déc. 2014, 09:58

sepachouette a écrit :Merci et pardon a tous,

Tous vos conseils me font du bien, mais je dois passer pour une radoteuse... mille pardon toute seule et malade en ce moment sepaletop, ici c est le monde des bisousnours version sepien, mais malheureusement je vis mon quotidien SEULE, et la la donne change, devoir faire bonne figure, tenir une journée, gérer les pbs au quotidien, et ne pas se plaindre, c est seulement trop dur pour moi en ce moment...

Je vous laisse et en réalité c est un annif pourri cette année...

Sepachouette la vie!


non choupinette, ça n'est pas le monde des bisounours version sep, mais la plupart ont la sep depuis un certain temps et ont réussi à surmonter ce premier épisode. ça devrait te rassurer. ça montre qu'une certaine routine finit par s'installer.
dis toi qu'on est toujours seuls quand on doit affronter ça, car personne ne peut nous comprendre, et c'est trop dur pour tout le monde.
dis toi qu'on comprend ce que tu ressent, il est sûr que directement, on ne peut rien pour toi, mais qu'indirectement on essaye de t'aider.
ce cap tu vas le dépasser, laisse toi le temps de t'adapter. ici tu as le droit de te plaindre alors vas y, ça peut te soulager. il est tout à fait normal de paniquer. c'est le ciel qui nous tombe sur la tête. mais ça ne durera pas.
dis toi que ça va passer cette période, comme ça l'a fait à tous ici. mais chacun a son rythme.
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

Zawatta
Passionné(e)
Messages : 1926
Inscription : 22 oct. 2014, 18:08
Ville de résidence : Loir et Cher
Prénom : Véronique
Contact :

Re: Sepachouette la vie ?!?

Messagepar Zawatta » 01 déc. 2014, 10:48

C'est vrai Supra, parce que parfois, on peut être désarmé et de l'aide extérieure peut franchement être utile. Ce serait bien si Sepa pouvait en bénéficier aussi :)
Malade mais je me soigne ;)

Avatar de l’utilisateur
mariecg
Fidèle
Messages : 790
Inscription : 18 août 2014, 11:17
Ville de résidence : Villerest
Prénom : Marie
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=11345
Contact :

Re: Sepachouette la vie ?!?

Messagepar mariecg » 01 déc. 2014, 18:26

Bonjour Sepa

Je ne sais pas si ça peut aider mais il existe de nombreux "réseaux sep" qui coordonnent les soins et qui informent les patients et leur entourage

Tape sur ton navigateur réseaux sep pour avoir la liste des réseaux .

exemple pour Rhône- Alpes http://www.rhone-alpes-sep.org .
il y en à plusieurs suivant les régions .

Ne perds pas courage . :)

sepachouette
Habitué(e)
Messages : 65
Inscription : 14 nov. 2014, 00:09
Contact :

Re: Sepachouette la vie ?!?

Messagepar sepachouette » 04 déc. 2014, 10:20

Hello la sep family!

Me re voili, pardon d avoir disparu, mais ca fait 3jours que je cours les administrations et je suis dans un petrin monumental... :cry:
Vu que ca fait 3 bon mois que je me laisser vivre ou plutot survivre, maintenant je le paie cher, mes toubibs m ont tous fais la moral... (y a meme mon gene qui m a dit qu il veut plus me voir tant que j ai pas vu la neuro :shock: ) bref en plus d etre malade d avoir le moral a moins 50 faut encore que je me prenne la tete a courir faire les paperasses...
J ai plus la force de m habiller et de sortir expliquer que je n y arrivais pas... :oops: toujours maintenant d ailleurs!

Mais pourquoi quand on sort de l hosto y a personne qui est la pour nous eclairer dans cette nouvelle vie de sepourri?!?
Je crois que je vais monter une assos c est pas possible quand meme !?!


Oui chuis grincheuse aujourd hui, et alors?! ? grrr

Sepachouette la vie j'vous le dis moi!

sepachouette
Habitué(e)
Messages : 65
Inscription : 14 nov. 2014, 00:09
Contact :

Re: Sepachouette la vie ?!?

Messagepar sepachouette » 04 déc. 2014, 10:28

mariecg a écrit :Bonjour Sepa

Je ne sais pas si ça peut aider mais il existe de nombreux "réseaux sep" qui coordonnent les soins et qui informent les patients et leur entourage

Tape sur ton navigateur réseaux sep pour avoir la liste des réseaux .

exemple pour Rhône- Alpes http://www.rhone-alpes-sep.org .
il y en à plusieurs suivant les régions .

Ne perds pas courage . :)


Bonjour Mariecg,

Comme c est mignon, merci d y avoir penser... je suis sur Paris, je vais faire des recherches et voir si y a moyen d avoir de l aide... Ma famille elle est super, mais sur ce coup la y a plus personne je dois me depatouiller toute seule, mais je peux pas :oops: plus la force...

Y a quelqu un ici qui a eu des contacts avec ce genre d assos? Svp merci de me repondre chuis au bord de la depression (quoique mon toubib m a gentillement informé que j en etais a un stade avancé... riree chuis une malade aggravé!!! mdr3

Bise a toi Marie et je trouve ton bouquet trop mimi...

ericT
Passionné(e)
Messages : 1727
Inscription : 16 août 2014, 19:42
Ville de résidence : St Genis
Prénom : Eric
Localisation : St Genis
Contact :

Re: Sepachouette la vie ?!?

Messagepar ericT » 04 déc. 2014, 10:30

Je plussoie complètement à tes dire.Il ne faut en aucun cas faire preuve de laxisme,il faut d'un seul coup assimiler la nouvelle,faire vite les papiers administratif tout en étant confronté aux lenteurs de l'administration,sans aucune info comme si on avait fait ça toute notre vie.

Courage,et separien de le dire. :D
Parle si tu as des mots plus fort que le silence,ou garde le silence.EURIPIDE.

sepachouette
Habitué(e)
Messages : 65
Inscription : 14 nov. 2014, 00:09
Contact :

Re: Sepachouette la vie ?!?

Messagepar sepachouette » 04 déc. 2014, 10:35

ericT a écrit :Je plussoie complètement à tes dire.Il ne faut en aucun cas faire preuve de laxisme,il faut d'un seul coup assimiler la nouvelle,faire vite les papiers administratif tout en étant confronté aux lenteurs de l'administration,sans aucune info comme si on avait fait ça toute notre vie.

Courage,et separien de le dire. :D


Merci ericT

Oufffff enfin quelqu un qui me comprends!!! Ca fait du bien je pensais que j etais une extra terrestre... ange4
Dis moi t as eu a faire a une assos pour ta maladie ?

Merci

ericT
Passionné(e)
Messages : 1727
Inscription : 16 août 2014, 19:42
Ville de résidence : St Genis
Prénom : Eric
Localisation : St Genis
Contact :

Re: Sepachouette la vie ?!?

Messagepar ericT » 04 déc. 2014, 10:43

sepachouette a écrit :
ericT a écrit :Je plussoie complètement à tes dire.Il ne faut en aucun cas faire preuve de laxisme,il faut d'un seul coup assimiler la nouvelle,faire vite les papiers administratif tout en étant confronté aux lenteurs de l'administration,sans aucune info comme si on avait fait ça toute notre vie.

Courage,et separien de le dire. :D


Merci ericT

Oufffff enfin quelqu un qui me comprends!!! Ca fait du bien je pensais que j etais une extra terrestre... ange4
Dis moi t as eu a faire a une assos pour ta maladie ?

Merci


Non,pas d'assos,j'ai pas mal galéré car en plus j'avais une situation professionnelle trés compliqué,des amis m'ont un peu aiguillé,mais ça à été trés long,surtout que j'avais d'autres problèmes,mais c'est un autre sujet. :)
Pour faire court,"grace" à ça,je me suis retrouvé 8mois sans rien(revenus,compte...)mais,j'avais mon 100% :D
C'est du passé maintenant.
Parle si tu as des mots plus fort que le silence,ou garde le silence.EURIPIDE.

sepachouette
Habitué(e)
Messages : 65
Inscription : 14 nov. 2014, 00:09
Contact :

Re: Sepachouette la vie ?!?

Messagepar sepachouette » 04 déc. 2014, 10:56

ericT a écrit :
Non,pas d'assos,j'ai pas mal galéré car en plus j'avais une situation professionnelle trés compliqué,des amis m'ont un peu aiguillé,mais ça à été trés long,surtout que j'avais d'autres problèmes,mais c'est un autre sujet. :)
Pour faire court,"grace" à ça,je me suis retrouvé 8mois sans rien(revenus,compte...)mais,j'avais mon 100% :D
C'est du passé maintenant.


Grrr ben je vis a peu pres la meme chose avec le 100% en moins... poulette3

ericT
Passionné(e)
Messages : 1727
Inscription : 16 août 2014, 19:42
Ville de résidence : St Genis
Prénom : Eric
Localisation : St Genis
Contact :

Re: Sepachouette la vie ?!?

Messagepar ericT » 04 déc. 2014, 11:04

Je te souhaite bien du courage,vois des assos,ne laisse pas trainer. :wink:
Parle si tu as des mots plus fort que le silence,ou garde le silence.EURIPIDE.

Avatar de l’utilisateur
fafalarousse
Messages : 12733
Inscription : 30 mars 2013, 09:03
Ma présentation : 47 ans de sep, j'essaye d'aider les nouveaux

Re: Sepachouette la vie ?!?

Messagepar fafalarousse » 04 déc. 2014, 11:13

bonjour à vous
cepachouette, il y a au je te donne l'adresse, ils vont t'aider , peut ête même te trouver un psy qui t'aidera à accepter ta maladie, quand on ne peut pas seule, c'est très utile.

Le site de l'ARSEP

ARSEP Association de recherche contre la sclérose en plaques (ARSEP)

Cette association, qui a été fondée par le Pr. François Lhermitte en 1969, favorise le développement de recherches tant fondamentales que cliniques sur la sclérose en plaques.

ARSEP
4 rue de Chéreau
75013 Paris
Tél. : 01 45 65 00 36

La LFSEP met à disposition des malades de 10 à 16 heures un numéro de téléphone, Ecoute SEP : 0 810 808 953, qui est disponible à un coût d'appel local. Ce service est animé par des bénévoles. Un cybercafé destiné aux malades hospitalisés a également été créé au sein du service de médecine de suite de l'hôpital Léopold Bellan de Paris.

LFSEP
40, rue Duranton
75015 Paris
Tél. : 01 53 98 98 80
Fax : 01 53 98 98 88

e-mail : info@lfsep.asso.fr


et une liste des réseaux français des asso de sep pour ceux que ça interesse.
http://www.sep-ensemble.fr/Ma-Sep-au-qu ... tAodYjgAoA

je sais qu'à l'hôpital Henri Mondor de Créteil, il y a aussi une asso, mais je ne la trouve pas, il faudrait appeler directement l'hôpital il est possible qu'elle ne s'occupe que des patients soignés la bas, ça ne coute rien d'appeler.
bizzzzzzzzzzzzzzzz
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

sepachouette
Habitué(e)
Messages : 65
Inscription : 14 nov. 2014, 00:09
Contact :

Re: Sepachouette la vie ?!?

Messagepar sepachouette » 04 déc. 2014, 11:20

fafalarousse a écrit :bonjour à vous
cepachouette, il y a au je te donne l'adresse, ils vont t'aider , peut ête même te trouver un psy qui t'aidera à accepter ta maladie, quand on ne peut pas seule, c'est très utile.

Le site de l'ARSEP

ARSEP Association de recherche contre la sclérose en plaques (ARSEP)

Cette association, qui a été fondée par le Pr. François Lhermitte en 1969, favorise le développement de recherches tant fondamentales que cliniques sur la sclérose en plaques.

ARSEP
4 rue de Chéreau
75013 Paris
Tél. : 01 45 65 00 36

La LFSEP met à disposition des malades de 10 à 16 heures un numéro de téléphone, Ecoute SEP : 0 810 808 953, qui est disponible à un coût d'appel local. Ce service est animé par des bénévoles. Un cybercafé destiné aux malades hospitalisés a également été créé au sein du service de médecine de suite de l'hôpital Léopold Bellan de Paris.

LFSEP
40, rue Duranton
75015 Paris
Tél. : 01 53 98 98 80
Fax : 01 53 98 98 88

e-mail : info@lfsep.asso.fr


et une liste des réseaux français des asso de sep pour ceux que ça interesse.
http://www.sep-ensemble.fr/Ma-Sep-au-qu ... tAodYjgAoA

je sais qu'à l'hôpital Henri Mondor de Créteil, il y a aussi une asso, mais je ne la trouve pas, il faudrait appeler directement l'hôpital il est possible qu'elle ne s'occupe que des patients soignés la bas, ça ne coute rien d'appeler.
bizzzzzzzzzzzzzzzz


Khoooo mille merci fafa...

Tu vas me faire pleurer, chuis a fleur de peau en ce moment... :oops: t es vraiment une mere pour nous ici, tiens pour toi b2 b2 b2

Avatar de l’utilisateur
fafalarousse
Messages : 12733
Inscription : 30 mars 2013, 09:03
Ma présentation : 47 ans de sep, j'essaye d'aider les nouveaux

Re: Sepachouette la vie ?!?

Messagepar fafalarousse » 04 déc. 2014, 11:33

cepachouette, ça veut aussi dire que si tu vas mal au moral, il faut consulter un psychiatre, et oui ils ne sont pas la que pour les malades psy, perso, je n'ai pas de honte de dire que j'en ai consulté un pour me remettre la tête dans le bon sens, il y a 10 ans alors que j'étais en harcèlement moral au taf. il peut te donner aussi un petit traitement qui te rendra moins angoissée. et moins angoissée, veut dire moins stressée, avoir un autre regard sur la maladie.
suis sure que ça va t'aider ça.
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.


Revenir vers « Les présentations »

Qui est en ligne ?

Utilisateurs parcourant ce forum : Aucun utilisateur inscrit et 1 invité