Sepachouette la vie ?!?

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fafalarousse
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Re: Sepachouette la vie ?!?

Messagepar fafalarousse » 30 nov. 2014, 11:56

ah merci lobi pour tes liens, ça nous a manqué,
sepachouette, voici lobidique qui est notre bibliothécaire attitrée, une question et hop le lien ad hoc. et les petits conseils qui vont avec.
avec elle, sepadifficile, ya qu'à demander.
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

sepachouette
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Re: Sepachouette la vie ?!?

Messagepar sepachouette » 30 nov. 2014, 19:02

Coucou la sep family! :D

Mille merci a vous tous pour cet accueil chaleureux, ça fait zizirr :P

Je reviens de mon apres midi reunion de famille annif oblige... (bon je vous passe le fait que depuis que je suis malade, la famille a fondu comme comme neige au soleil... :cry:)
Mais cette année mon anniversaire avait un arrière gout d amertume... :oops:

Bref, merci les filles pour vos conseils concernant mes loulous, mais je vous avoue que je n ai pas le courage de les "affronter" seule... je pense que je vais encore attendre un peu, je ne sais pas quoi d ailleurs... mais bon :| chuis pas prete, sepaslemoment quoi !

Merci pour ton site canadien fafa, je vais y jeter un coup d oeil demain, et puis merci pour l info concernant lobidique je ne savais pas qu il y avait une "géo-trouve-tout" ici super! Promis demain je vais y jeter un coup d oeil, vu que je suis archi hyper en retard concernant mes prises de rdv et mes papiers admi... :(

Bon ben voili voila pour ce soir, mais franchement chuis tellement naze, que j envie tous ceux qui dorment paisiblement... dixit le coma... ET non, non, je ne suis pas dépressive, je suis juste réaliste !

Sepachouette, à vous la parole!

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Re: Sepachouette la vie ?!?

Messagepar lobidique » 30 nov. 2014, 19:18

Mon fils n'avait pas encore 10 ans lorsque j'ai été diagnostiquée. Je pense que lorsque je lui ai expliqué il a été soulagé. Il avait très peur que j'aie quelque chose qui conduit à la mort.

A mes élèves aussi, j'avais expliqué brièvement ce que j'avais (par exemple quand j'avais un problème de prononciation, on en riait ensemble). Eux tout ce qu'ils voulaient savoir c'est que ce n'est pas contagieux.

En parler en dédramatisant, ils imaginent souvent bien pire que ce n'est. Mais souvent ils savent avant qu'on ne le leur dise.
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Zawatta
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Re: Sepachouette la vie ?!?

Messagepar Zawatta » 30 nov. 2014, 19:22

Je pense et ce n'est que mon avis, que d'en parler, ça soulage tout le monde...
Malade mais je me soigne ;)

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Re: Sepachouette la vie ?!?

Messagepar ericT » 30 nov. 2014, 19:27

Zawatta a écrit :Je pense et ce n'est que mon avis, que d'en parler, ça soulage tout le monde...


Tout à fait.

Tout en gardant quelques trucs dans un coin. :wink:
Parle si tu as des mots plus fort que le silence,ou garde le silence.EURIPIDE.

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Re: Sepachouette la vie ?!?

Messagepar sepachouette » 30 nov. 2014, 19:38

lobidique a écrit :Mon fils n'avait pas encore 10 ans lorsque j'ai été diagnostiquée. Je pense que lorsque je lui ai expliqué il a été soulagé. Il avait très peur que j'aie quelque chose qui conduit à la mort.

A mes élèves aussi, j'avais expliqué brièvement ce que j'avais (par exemple quand j'avais un problème de prononciation, on en riait ensemble). Eux tout ce qu'ils voulaient savoir c'est que ce n'est pas contagieux.

En parler en dédramatisant, ils imaginent souvent bien pire que ce n'est. Mais souvent ils savent avant qu'on ne le leur dise.



Bonsoir lobidique,

Je sais, je sais, tout ça mais je n en n ai pas la force... :cry: j essaie de survivre pour le moment c est déjà tout un programme si tu savais... je reporte tout tous les jours tellement je suis naze... et j en veux tellement au corps medical qui t annonce cette sepourri et qui te lache dans la nature ensuite, comme si on etait que des objets...

Je reve de dormir longtemps, comme aurore (la belle au bois dormant) ça se trouve elle avait la sep?!? :?:




Sepachouette qui fait la tête... /lamer
Dernière édition par sepachouette le 30 nov. 2014, 19:46, édité 1 fois.

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Re: Sepachouette la vie ?!?

Messagepar YOYO69 » 30 nov. 2014, 19:41

sepachouette a écrit : et j en veux tellement au corps medical qui t annonce cette sepourri et qui te lache dans la nature ensuite, comme si on etait des que des objets...
Sepachouette qui fait la tête... /lamer


La je confirme aussi!!! ragee

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Re: Sepachouette la vie ?!?

Messagepar sepachouette » 30 nov. 2014, 19:44

Zawatta et Eric T

Merci à vous deux, en réalité j ai peur de moi... je n arrive même pas a en partler sans que je fonde en larmes, comme une madeleine, et faire passer cette sep en sepagrave ben ça va pas le faire du tout :oops: je vais empirer les choses et mes loulous vont s inquiéter davantage... chuis pas prête mais je me demande si je le serais réellement un jour...

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Re: Sepachouette la vie ?!?

Messagepar lobidique » 30 nov. 2014, 19:51

C'est toi qui sais mais en parler peut rendre la chose moins grave et tes loulous pourront t'aider à leur façon.
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Re: Sepachouette la vie ?!?

Messagepar Zawatta » 30 nov. 2014, 19:55

Tu n'es pas obligée non plus, de tout expliquer en détail....
Malade mais je me soigne ;)

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Re: Sepachouette la vie ?!?

Messagepar sepachouette » 30 nov. 2014, 19:56

trotriste merci lobi...

lobidique a écrit :C'est toi qui sais mais en parler peut rendre la chose moins grave et tes loulous pourront t'aider à leur façon.

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Re: Sepachouette la vie ?!?

Messagepar Lolo » 30 nov. 2014, 19:56

Kikoo,

Tu sais sepachouette je connais pas mal de jeune malade c'est vrai qu'au début c'est un peu la noyade, moi perso je suis tombée d'un bâtiment de 30 étages quand j'ai connu ma sep, j'ai "survécu" qq'temps et un jour j'ai accepté et à partir de ce moment d'acceptation j'ai pu recommencer à vivre et j'ai vu ce phénomène chez beaucoup de monde alors plein de courage à toi, de la patience et comme on dit c'est quand on touche le fond que l'on remonte alors t'inquiète ça va venir et tu n'est plus seule, on va t'aider on ne te laissera pas seule.
Courage à toi ...

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Re: Sepachouette la vie ?!?

Messagepar ericT » 30 nov. 2014, 19:57

Zawatta a écrit :Tu n'es pas obligée non plus, de tout expliquer en détail....

De nouveau d'accord avec toi,ça devient une habitude. riree
Parle si tu as des mots plus fort que le silence,ou garde le silence.EURIPIDE.

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Re: Sepachouette la vie ?!?

Messagepar Bélik » 30 nov. 2014, 19:58

Sépachouette, si cela peut t'aider, j'ai dit à ma fille qui avait 5 ans à l'époque que c'est une maladie "ou on est tout le temps fatigué"

Ce n'est pas faux et cela lui a évité de paniquer.....

Tu n'es pas obligée de dire exactement ça mais quand tu seras remise du premier coup d'assommoir, tu trouveras les mots, j'ose le prédire.
Quant aux boolus, j'avais très peur des effets secondaires moi aussi lorsque j'ai dû en avoir lors de ma première poussée....Je pleurais comme une madeleine dans les couloirs de l'hôpital à la pensée que l'on allait m'en donner, car mes connaissances à ce sujet étaient sommaires et toutes négatives mais heureusement, une infirmière sympa m'a rassurée. Au total, j'ai eu des perfusions de SOLUMEDROL durant 3 jours, mes douleurs ont été calmées presque de suite, j'ai récupéré l'intégralité de ma vue ( qui est restée stable depuis) et j'ai récupéré mes forces pour plusieurs années; de plus, cela m'a évité des mois de cortisone...
Bien sûr cela dépend des personnes, mais je voulais juste te montrer par mon témoignage qu'un traitement de ce genre peut bien se passer....
Au niveau psychologique, dans les débuts, je m'isolais dans les toilettes pour pleurer, et lorsque j'avais des insomnies, je me demandais où je pourrais trouver le bouquin "suicide mode d'emploi", c'est tout dire !!! Cette période n'a pas duré longtemps et est bien révolue, même s'il m'arrive, comme nous tous, d'avoir de temps à autre des moments de cafard...
Essaie de vivre le plus normalement possible, de faire tout ce que tu peux pour te changer les idées, des activités agréables parmi celles que tu peux encore faire...
Et surtout n'hésite pas à te confier encore, au forum, il y aura toujours quelqu'un pour te lire avec attention et te répondre....

Bon courage
Dernière édition par Bélik le 30 nov. 2014, 20:19, édité 5 fois.
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Re: Sepachouette la vie ?!?

Messagepar Zawatta » 30 nov. 2014, 19:59

ange2 Eric
Malade mais je me soigne ;)

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Re: Sepachouette la vie ?!?

Messagepar sepachouette » 30 nov. 2014, 20:05

Bélik a écrit :Sépachouette, si cela peut t'aider, j'ai dit à ma fille qui avait 5 ans à l'époque que c'est une maladie "ou on est tout le temps fatigué"

Ce n'est pas faux et cela lui a évité de paniquer.....

Bon courage



Oui Belik c est mignon, mais ça ils l ont remarqué, j ai toujours droit à :"mais maman t es toujours fatiguée! " Je m en veux, mais j y peux rien, et je me demande si réellement je vais un jour je vais reprendre du poil de la bête, parce que je suis d un tempérament tellement dynamique, que la je ne me reconnais plus, seplusmoi :oops: mon corps me lache littéralement...

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Messagepar lobidique » 30 nov. 2014, 20:10

sepachouette a écrit : j ai toujours droit à :"mais maman t es toujours fatiguée!


S'ils savaient que ce n'est pas toi mais la maladie qui fait ça, ils pourraient en vouloir à la maladie et plus à toi. C'est très différent pour leur ressenti.
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Re: Sepachouette la vie ?!?

Messagepar Zawatta » 30 nov. 2014, 20:11

Tout à fait d'accord avec toi Lobi :)
Malade mais je me soigne ;)

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Re: Sepachouette la vie ?!?

Messagepar sepachouette » 30 nov. 2014, 20:12

Lolo a écrit :Kikoo,

Tu sais sepachouette je connais pas mal de jeune malade c'est vrai qu'au début c'est un peu la noyade, moi perso je suis tombée d'un bâtiment de 30 étages quand j'ai connu ma sep, j'ai "survécu" qq'temps et un jour j'ai accepté et à partir de ce moment d'acceptation j'ai pu recommencer à vivre et j'ai vu ce phénomène chez beaucoup de monde alors plein de courage à toi, de la patience et comme on dit c'est quand on touche le fond que l'on remonte alors t'inquiète ça va venir et tu n'est plus seule, on va t'aider on ne te laissera pas seule.
Courage à toi ...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzz


Mille merci lolo,

C est vrai que la je coule a pic, je sais plus comment reagir, j ai limite envie de demander au doc de me mettre en maison de repos tellement je suis épuisée...mais je pense a mes enfants...

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Re: Sepachouette la vie ?!?

Messagepar Bélik » 30 nov. 2014, 20:25

sepachouette a écrit :
Bélik a écrit :Sépachouette, si cela peut t'aider, j'ai dit à ma fille qui avait 5 ans à l'époque que c'est une maladie "ou on est tout le temps fatigué"

Ce n'est pas faux et cela lui a évité de paniquer.....

Bon courage



Oui Belik c est mignon, mais ça ils l ont remarqué, j ai toujours droit à :"mais maman t es toujours fatiguée! " Je m en veux, mais j y peux rien, et je me demande si réellement je vais un jour je vais reprendre du poil de la bête, parce que je suis d un tempérament tellement dynamique, que la je ne me reconnais plus, seplusmoi :oops: mon corps me lache littéralement...


Tu vas reprendre du poil de la bête. Mais ensuite, il pourra y avoir d'autres moments où ce sera le contraire, suivie d'autres périodes où tu seras plus en forme... Impossible de prédire les unes et les autres, ni leur durée, on est obligé de faire avec.... Je pense que c'est un phénomène que l'entourage ne comprend pas bien tout de suite, mais il vaut mieux qu'il le sache... Un jour, on peut être en super forme, le lendemain dans les trente-sixièmes dessous... Si tes enfants sont prévenus, même s'ils n'ont pas intégré tout de suite, cela viendra avec le temps... L'essentiel est qu'ils soient sûrs que leur maman sera toujours là pour les aimer, je pense.
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