sépa moi

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
Geekos
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sépa moi

Messagepar Geekos » 04 mai 2010, 19:28

Bonsoir,

je suis Stéphane, j'ai 34 ans, diagnostiqué en 2000, et sous rebif22 depuis 2001.
Je ne sais trop quoi raconter, ce matin je n'avais pas idée de retourner sur un forum sépien, ça m'a pris comme ça, à la recherche d'une bonne nouvelle, sans doute.. C'est pas la première fois, et j'avoue ne pas trop savoir quoi penser de ces "découvertes".. :
un medecin italien opèrerait la sep, un injecteur plus supportable... et des personnes bien plus malades que moi, qui font, semble-t-il, bien mieux avec que moi..
pas grand chose de nouveau, quoi...
Je me suis tout ce temps gardé de communiquer avec d'autres co-affectés, je sais pas exactement pourquoi, parce que certainement c'est tellement mieux, d'être seul malheureux.. de pas voir que d'autres sont plus courageux.. enfin bref, en vous lisant, je me suis finalement décidé, je me suis inscrit, et m'empresse de me presenter, respectant ainsi la regle une fois n'est pas coutume.
voilà donc, considerons que c'est fait. Je vais continuer de vous lire, le forum est bien fourni, je l'ai à peine entamé, soyez bien sur en tout cas que vous avez tres sincèrement toute ma sympathie,
et vous souhaite de garder tous ce courage, je ne suis pas franchement connaisseur de ces endroits de communication et d'échange, mais ça rechauffe, en tout cas, moi, ce soir.. :wink:
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Messagepar Lelette » 04 mai 2010, 19:33

cool2 Alors là Stéphane, bravo ! Non pas d'être venu nous voir (encore que... :wink: ) mais de ce qui semble bien être une prise de conscience et un sacré sursaut de ta part ! Bravo aussi de ta sincérité. Tu sais, il n'y a pas de plus ou moins courageux, de plus ou moins atteints qui tienne : on est tous sur le même bateau, alors on rame dans le même sens !

Soit le bienvenu !

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Messagepar CELDOD » 04 mai 2010, 19:41

Bonsoir Geekos,
Tout à fait d'accord avec Lelette, pas de jugement, pas d'échelle de douleur ou de comparaisons malsaines,(c'est bon pour les hôpitaux et les médecins ça !), il y a juste ici des personnes qui échangent sur un sujet qui les touchent personnellement et donc qui se comprennent. C'est la 1ère fois que je suis inscrite sur un forum et crois-moi je ne regrette pas. Au plaisir de te lire.
CELDOD
43 ans - SEP diagnostiquée en février 2005 - 5 poussées (dernière le 13 janvier 2011) - Avonex de 2005 à 2010 - Tysabri (2 perfusions) en août et septembre 2010 - Imurel du 18 décembre au 14 janvier - Cellcept depuis le 24 janvier

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Messagepar Isis » 04 mai 2010, 20:17

bienvenu2 je crois que tout à été dit

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Messagepar christine59 » 04 mai 2010, 21:10

bienvenu2
bonjour j'ai la SEP depuis 1997 et sous rebif
depuis 2000 .

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Messagepar Invité » 04 mai 2010, 21:47

Bienvenu Geekos sur ce forum fréquenté par des dingues, je peux le dire il parait que je suis un cumular sur ce plan,

Fais gaffe aux poulettes, elles son redoutables mais on ne les laisse pas faire.

Je ne sais pas si tu as vu qu'il y avait un Tchat en plus mais la, je n'y vais qu'avec mon missel, mon chapelet et le curé qui va avec, ils parlent de "cochoncetés" à faire bander un moine en période de ménopause.

Bonne lecture

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Messagepar wolverine69 » 04 mai 2010, 22:54

Salut Geekos et bienvenue parmi nous!
Excellent résumé fait par Lelette, Celdod et "légèrement" exagéré par Troispates (mais on en a l'habitude!).
Moi non plus je ne fréquente pas les forums médicaux ni les "communautées" où on entend plus de plaintes que de soutients.
Mais tu rentres ici dans un monde à part, où chacun respecte l'autre, peut importe nos mondes respectifs, c'est un terrain neutre si je puis dire.
Tu trouveras peut être certaines réponses à tes questions (si tu en as) mais surtout de l'écoutes et au final, oui, une belle équipe de doux dingues qui rament tous dans le même sens.
Longue vie à toi.
"Un neurone s'éteint, un Sépien s'éveille...!!!"
(proverbe Préauxannois)

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Messagepar Defcom » 05 mai 2010, 05:25

bonjour et bienvenu2
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

Invité

Messagepar Invité » 05 mai 2010, 08:01

Wol Greg, ce matin je vais me plaindre, j'ai des crispations dans les jambes qui se raidissent comme des folles ...................




Ma femme rêve que cette raideur se déplace ????????????? mais je sais pas ou.

qué qu'un pourrait me donner la réponse ?

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Messagepar vero5901 » 05 mai 2010, 15:53

bienvenu2 rien a ajouter tout est dit

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Messagepar karima » 05 mai 2010, 16:07

oui tout est dit....et surtout n ai pas peur de 3pates c est un dingue mais on est habitué !!!! :lol: :lol: :lol:
et bienvenu2
5 petits enfants 63 ans sep reconnue en 1997 !!..médaille d argent du fofo!!!!
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Messagepar Geekos » 05 mai 2010, 16:15

hello, vous !

et encore merci, c'est adorable, en ces temps du communautarisme, vous lisant, j'ai un instant pour presque la première fois nan quand même pas ce bouillant sentiment de moi aussi enfin en être... ;)
3pat, si, joueur d'echecs, tu me permets l'abreviation, et parce que ça vaut 2 mat, j'ai flâné quelque temps aujourd'hui sur ce tchat si sexy, et ça m'a fait penser à ces mois de mai à 6°C. Enfin, je vais le refaire, l'heure montre que le contact à bien failli avoir lieu avec Lelette,
damn it, Let. sans en invoquer ton attachement je suis sûr, à ce vieux groupe anglais.
je suis en train de lire Purple... et cette lecture a un effet à mon esprit comme rarement la litterature chez moi provoque. Sans déconner juré. Je continue la lecture.
en tout cas encore vraiment merci de votre accueil, je lis beaucoup depuis hier les contenus du site, et j'avoue être tres régulièrement touché par les temoignages, les conseils, disons les dialogues.
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Messagepar Kosok » 05 mai 2010, 16:35

Bonjour et bienvenue
Je vois qu'on t'a tout expliqué ou presque! Que te dire de plus , que moi aussi c'est mon seul et unique forum, une 2ème famille en quelque sorte.
On y est bien, on peut tout se dire et se sentir soutenu, écouté. C'est pas si fréquent non?
Bétaferonette (un an), Endoxan (3 ans), Cell Cept?
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14 poussées ouilleouillleouille!!!

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Messagepar MAJESTY » 05 mai 2010, 16:39

hello bienvenu2
GRANDE MALADE A L'ESPRIT PAS DEJANTE DU TOUTTTTT

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Messagepar Geekos » 06 mai 2010, 13:30

re

voilà je me permet de m'étaler sur cette tribune à mon nombril, je vois bien que je me suis largement défilé quant à ma présentation . je fais des manières, c'est une posture, je le sais bien,
comme ce truc de faire des phrases interminables en les ponctuant de lourdes virgules . Et là je continue, dédicaçant maintenant la prise de conscience que tu vois Lelette dans mon message de
"presentation" .
une raison peut être un peu vraie viens du fait c'est vrai d'un complexe de legitimité à occuper cette tribune . Ce complexe est absurde, vous me le dites, c'est indeniable, c'est vrai.
Enfin, relativement, quand même, il faut aussi bien l'avouer :

mes premiers symptomes datent de 1999 . C'étaient de petites choses, sensations dans les doigts, que j'avais associé à l'époque à un accident de 2 roues ( annulaire gauche cassé , soit trois fois
rien ). L'année suivante, ça se déclare plus clairement, avec des vrais symptômes, insensibilités, paresthesies, diplopie and co.. poussée super bien soignée, diagnostic definitif en bonus.
Mon bug de l'an 2000 rien qu'à moi. Là je vis tres mal le truc.. je n'en parle à personne, seulement à celle qui deviendra ma fiancée pour quelque temps. l'année suivante à la même date 2em
poussée, même efficacité foudroyante des cortis et là, le bonus, l'activité injections 3f/sem. et ce depuis 9 ans . En 2009, nouvelle poussée, mes amis les corticoïdes ont encore une fois le même
plebiscite de mon organisme. Neanmoins ça n'a pas arrangé mon état dépressif chronique. J'admet volontier me complaire dans cet état. je me suis on dirait investi corps et âme à un état
d'inactivité un peu aberrant. J'ose rien faire, comme si je cherchais à me preserver de quelque chose. Et sur le papier, il faut bien avouer que ça semble efficace,
une seule poussée depuis mon debut de traitement il y a 9 ans, poussée dont le seul symptôme fut cette diplopie qui me terrifie, que demande le peuple...
enfin, si j'y reviens aussi, c'est j'ai l'air d'insister l'impression de faible pathetique qui resonne à la comparaison de vos histoires les uns et les autres à la mienne. Je sais que je vais bien,
que rien encore ne transparait vraiment, et pourtant je n'arrive pas à m'activer, à faire se dérouler ma vie. On peut considerer que je fais en general n'importe quoi, toxicomane notoire, vivant
chez mes parents de vouveau depuis mes 30 ans, et à l'activité sentimentale pour le moins trouble depuis cette époque, ou vous l'aurez tous deviné ma fiancée m'a quitté.
Aujourd'hui j'en suis là, je voudrais que mon comportement change, mais je n'ai rien de tres tangible, niveau motivation. Je m'en veux dêtre un poid pour mes parents, même s'ils ne decrivent pas
la chose ainsi, du tout, et que j'essaie dans une certaine mesure à tout de même à subvenir à mes besoins, cet etat de fait ne suffie pas à me mettre en branle.

Aujourd'hui je suis en forme, au chomage, et c'est ma joie, je reprend quand aux toxiques mes mauvaises habitudes apres un break de 2 semaines, c'est pas bien, je sais bien, et il faut bien
donner quelque chose à ronger à sa mauvaise fois. Oui je vois je suis imprecis concernant ma vie sentimentale : Apres ma rupture, j'ai decider de changer de cible, au niveau du genre,
pour être sûr de ne pas retomber à nouveau amoureux . J'ai rencontré mon ami il y a un peu plus de 3 ans, il est tres gentils, mais je sais qu'il est aussi l'origine d'une autre culpabilité.
.. ma Dame aux Clesses, un jour las je vous quitterai, et ne me distraierai plus que de mes lointains regrets .
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Re: sépa moi

Messagepar Lelette » 06 mai 2010, 14:06

Geekos a écrit :[...]voilà donc, considerons que c'est fait. [...]


Voilà en effet une présentation plus... complète ! :wink:

En te lisant, il me vient une question : quel lien fais-tu entre la sep et ta situation actuelle, qu'elle soit familiale, professionnelle ou amoureuse ? (si toutefois tu en fais un, ce qui ne me semble pas évident à la manière dont tu l'exprimes)

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Messagepar Geekos » 06 mai 2010, 14:25

ta question expose au plein jour ma mauvaise foi, tu as sans doute raison. La sep comme prétexte à la dépression, je veux bien être d'accord avec ça, une façon de voir les choses. Mais de cette vue je n'ai pas plus envie. Le lien m'apparait tres évident, à moi, je n'étais pas ce que je suis devenu. Peut être chez moi c'est l'impact psychologique de la maladie qui est le plus beant. Sur plein de niveau, je ne sais l'expliquer autrement, j'ai radicalement changé. J'en oublie jusquà mon html, je viens seulement de comprendre comment faire... :lol:
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Messagepar Geekos » 06 mai 2010, 14:28

...pour agrandir la police du texte, j'entend
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Messagepar Lelette » 06 mai 2010, 14:38

:) Pour ça, un petit truc simple et rapide :


pour les personnes qui souhaitent avoir des caracteres plus grand voici la manip

1/ cliquez ici :http://la-sclerose-en-plaques.com/profile.php?mode=editprofile
2/ Vers le bas dans la section "Thème du forum :" vous choisissez le thème "GrandesPolices"
3/ Tout en bas, vous cliquez sur le bouton "Envoyer"

Pour le reste... On doit pouvoir te proposer au service neuro où tu es suivi un rendez-vous avec un psy spécialement formé. Ça vaudrait peut-être le coup que tu le rencontres une fois, ne serait-ce que pour poser les choses, puisque tu n'as pas l'air franchement à l'aise avec un certain nombre de choses plus ou moins liées à la maladie ?

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Messagepar Virgin » 06 mai 2010, 15:17

Bonjour Geekos et bienvnu
VIRGINIE 36 ans / SEP depuis 1999

sans traitement depuis juillet 2009

maman de Lilia née en janvier 2006
mamange de Yasmine née sans vie en septembre 2010
Bébé espoir en attente... Livraison prévue en Mai 2012


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