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Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
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Messagepar Hypnotic » 15 sept. 2016, 21:29

Bonjour a tous nouvelle sur ce forum
j'ai été diagnostiqué sep au mois d’août 2014 , mais apparemment j'ai la sep depuis 15 ans environs , j'ai eu plusieurs poussées qui sont passé inaperçue par les médecin , paralysie facial , on m'a dis c'est le froid , paralysie de la jambe ont m'a diagnostiqué une sciatique avec paresthésie , enfin bref voila maintenant je sais , je passe par des moyens et des très bas , surtout quant on vous arrête votre période d'essai car vous n'arrivez pas a assimiler aussi vite que les autres , l'a c'est beaucoup de questions malade plus nul ça fait beaucoup .
J'ai 10 années d expérience dans mon métier et voila que je ne sais plus si je vais pouvoir travailler, c'est assez difficile de se sentir mise au fond du trou par la société .
Je supporte assez bien mon état , je n'ai pas la peur au ventre du fauteuil roulant , bien sur j'ai des difficulté à marcher , j'ai mal au jambes , j'ai des poussées comme vous tous mais j'essaye de garder le moral , je ne voulais pas m'inscrire sur un forum au début , je voulais rester dans le camp des nom malades , mais je me rend compte que personne ne peut mieux me comprendre qu'une personne qui ressent la même chose que moi .
Je suis sous aubagio depuis plusieurs mois ça se passe assez bien depuis 2014 j'ai une poussées tout les 3 mois environs voila pour la petite présentation au plaisir de vous lire

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Messagepar khadija » 15 sept. 2016, 23:03

Bonsoir "Hypnotic" Et re-bienvenu à toi parmi nous. Courage et à bientôt.

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Messagepar Mallorie » 15 sept. 2016, 23:26

Bonjour hypnotic

Bienvenue sur le forum.
Beaucoup ici ressentent ce que tu ressens, le sentiment de ne pouvoir être compris que par des personnes traversant la même maladie que nous.

Je suis toute nouvelle dans la maladie, je n'ai été diagnostiquée qu'au mois d'août, même si le parcours du diagnostic dure depuis mars.
Cependant, malgré ta réticence à t'inscrire sur un forum, tu verras qu'ici il y a une multitude de parcours, d'expériences, de ressentis.
Au delà de ça, tu trouveras également beaucoup d'informations, de rubriques, le forum est très riche, mais aussi de la convivialité, du soutien, des conseils, de l'écoute, et beaucoup d'humour.

Ici il y a toujours quelqu'un pour te répondre ou rire avec toi.

Bonne soirée.
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Messagepar Hypnotic » 15 sept. 2016, 23:41

Merci beaucoup pour ton accueil ce n'est pas évident pour moi qui ne s'est jamais inscrit sur un forum , je ne sais même pas comment on fait pour lancer un sujet trotriste

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Messagepar Mallorie » 15 sept. 2016, 23:51

Bien sûr que si tu sais le faire... tu as posté ta présentation! :D
Tkt tu vas vite t'y faire, je fais partie de l'équipe de modération, si tu as besoin d'explications techniques pour l'utilisation du forum les équipes de modération, des guides et des animateurs du forum pourront t'aider sans problème!
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Messagepar Bashogun » 16 sept. 2016, 06:25

Bien le bonjour, Hipnotic et bienvenu2

Je n'ai pas non plus l'habitude de m'inscrire sur un forum, mais finalement, après avoir parcouru celui-ci, l'alliance du sérieux, de la convivialité et de l'humour m'a convaincu de la faire il y a 3 mois et je ne le regrette pas. Si seulement j'étais tombé dessus en 2011, lorsque j'ai été diagnostiqué !

Je suis aussi sous Aubagio, mais depuis deux mois et après 5 ans de Copaxone. Après les injections quotidiennes, fastidieuses, je prends maintenant la pilule ! :)
Pour le moment, les analyses de sang tous les 15 jours ne signalent pas de problème.

Le forum est riche à tous points de vue.
Tu y trouveras toujours quelqu'un pour te lire, t'informer, te rassurer, t'orienter ou même pour bavarder et rire. La convivialité y règne - et ça fait un bien fou !

Au plaisir de te lire.
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Messagepar khadija » 16 sept. 2016, 10:51

@ hypnotic : Dis moi ton inscription sur le forum remonte au vendredi 26 septembre 2014. C bien cela ?

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Messagepar Defcom » 16 sept. 2016, 20:26

cou2 Bonsoir Hypnotic et bienvenu2
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar Hypnotic » 16 sept. 2016, 21:13

Merci a toute et tous pour votre accueil ça fait plaisir car quant on n'a la sep , on n est souvent perdu enfin je parle pour moi , je ne sais pas si c'est votre cas mais moi je ressent de la honte , je me sens déclassé comme ci j était devenu une personne en marge de la société , je me sens coupable car quand j'ai mal au jambe , quant je n'arrive plus a monter une petite cote de rien du tout , quant je ne trouve plus mes mots car j'ai comme des absence , tout cela ne se vois pas , c'est horrible a dire mais parfois je voudrais être en fauteuil pour moins me sentir coupable , ne plus avoir l impression qu il faut se justifier , vous sentez vous coupable vous aussi ???
BISOU A TOUS

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Messagepar Hypnotic » 16 sept. 2016, 21:17

Oui khadija mon inscription remonte a 2014 bisou a toi

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Messagepar Bashogun » 17 sept. 2016, 05:48

Hypnotic a écrit :(...) quant on n'a la sep , on n est souvent perdu enfin je parle pour moi , je ne sais pas si c'est votre cas mais moi je ressent de la honte , je me sens déclassé comme ci j était devenu une personne en marge de la société , je me sens coupable car quand j'ai mal au jambe , quant je n'arrive plus a monter une petite cote de rien du tout , quant je ne trouve plus mes mots car j'ai comme des absence , tout cela ne se vois pas , c'est horrible a dire mais parfois je voudrais être en fauteuil pour moins me sentir coupable , ne plus avoir l impression qu il faut se justifier , vous sentez vous coupable vous aussi ???

Bonjour Hypnotic,
je comprends bien ce que tu veux dire, pour l'avoir ressenti aussi. Un des problèmes que nous pouvons tous connaître, c'est que les effets de la Sep ne sont pas toujours visibles. Et à force de petits soucis, on peut avoir tendance à préférer s'abstraire du monde.
Ne pas reconnaître quelqu'un qu'on est censé bien connaître pourtant, avoir des problèmes d'élocution, ne pas parvenir à trouver ces mots parfois, ne pas parvenir à se concentrer, se retrouver en 'surcharge cognitive' et ne plus savoir où on en est, et j'en passse ; cela peut en effet être mal compris, mal interprété. Mes verres filtrants (je suis resté photophobe à la lumière blanche après ma névrite optique) sont le seul signe apparent.
Le mieux - en tous cas, c'est le choix que j'ai fait, finalement -, c'est de dire clairement les choses d'entrée. Et quand les enjeux d'une réunion sont trop importants, je préfère rester dans l'arrière boutique et travailler à ce que ceux qui siègeront soient les mieux préparés. On vient de me redemander d'aller à des réunions aux enjeux nationaux très lourds, j'ai préféré décliner, sauf urgence absolue.
Il ne faut pas souhaiter le pire, ça ne résout rien, en fait. Il faut trouver à s'adapter et privilégier chaque fois que possible le collectif.
Se mettre en retrait plutôt qu'au premier plan (ce qui n'est pas simple en soi à accepter, d'ailleurs), ce n'est pas se mettre en marge ; c'est se donner les moyens de continuer à être utile.
Trouver la bonne position où se mettre et l'assumer, c'est la meilleure façon de ne pas culpabiliser.
Et je dois dire qu'après une longue période compliquée, le Forum m'a beaucoup aidé en cela.
Bon courage à toi.
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Re: sep

Messagepar Choupi » 17 sept. 2016, 06:53

slt Hypnotic bienvnu

Rémittente-récurrente active sévère
traitement Gilenya
j'ai la sep mais je ne me sent pas malade
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Messagepar khadija » 17 sept. 2016, 14:53

@ "Hypnotic" : J'suis d'accord avec toi, c pas simple d'être malade. Pleins de choz nous hante.. On se sent kom différents, inférieur, toujours regardé, pointé du doigt, sensible.. par rapport à "l'homme" de la société..
Mais être malade ce ñ'est pas un choix.. C une affection ki s'impoz malgré nous. Une sorte de destinée.. C kom ça.
Donc, te justifier : Pourkoi ? Pour qui ?

Escuz moi, mais tu es diagnostiké sep depuis kan ? Ou en es-Tu avec l'acceptation de la maladie ?

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Messagepar mariecg » 17 sept. 2016, 17:11

Bonjour hypnotic,

bienvnu

Oui avec la SEP on est pas toujours aussi performant qu'avant, :?
mais nous sommes nombreux à continuer à travailler, il faut adapter notre poste,notre temps de travail, il faut bien se dire que nous ne sommes pas responsable de notre état,
Pour ma part j’explique franchement ce que j'ai et j'en profite également pour expliquer dans la limite de mes connaissances ce qu'est la SEP, car la plupart des gents ne savent pas...
Donc on doit continuer à vivre tête haute en faisant ce qu'on peu px
Ne te décourage pas :wink:

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Messagepar lélé » 17 sept. 2016, 19:29

Hello
Tu ne dois pas avoir honte de ton état
On a une force plus importante qu'une personne lambda car on doit gérer avec des handicaps car on en a plus qu'un


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