Sep ou pas sep .. Telle est la question

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Painchoco
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Sep ou pas sep .. Telle est la question

Messagepar Painchoco » 16 janv. 2012, 09:04

Bonjour à toutes et tous ! :D

Je me prénomme Karine, j'ai 36 ans. Je vous raconte un peu mon histoire car j'ai besoin d'aide, besoin d'avis, de conseils etc ...

En sept 2011, un matin, très grosse fatigue, un truc de fou sincèrement ! .... dans les jours qui suivent, la fatigue s'atténue et des engourdissements, des fourmillements dans les 4 membres s'invitent ! S'ajoutent à ça des douleurs aux jambes importantes, (sensation d'étau), sensations de perfusion dans les poignets, douleurs chevilles etc etc .... cet état a duré 4 semaines. :cry:

Rdv doc : très étonné que je vienne pour moi car je n'ai jamais rien. En 20 ans, mes seules consultations étaient des rappels de vaccins et mes grossesses.
PDS très complète OK ! Il me dit de prendre du magnésium car on ne peut le quantifié dans le sang donc ca peut être ça .... Bon, je prends .. et aucun effet !
Il m'envoie chez une neuro.

Rdv neuro : Exams physiques .... IRM Cérébral qui s'avère Ok, IRM du rachis cervical qui est aussi OK (tant mieux). Dernier rdv le 23 décembre, elle me dit que je n'ai aucun problème neuro. Si ca se reproduit, que je re-consulte !

Mes premiers symptomes ont duré 4 semaines pleines comme je vous l'ai dit plus haut. La fatigue ne m'a jamais quitté et j'avoue que depuis tout ça, je ne suis plus la même sur le plan physique !

Et là, depuis samedi .. rebelotte ! Fatigue +++++, engourdissements et fourmillements, tête en vrac ... Bref, ca recommence quoi !

Qu'est-ce-que je dois faire?? Je laisse s'installer tout ça, je reconsulte la neuro, mon doc?? Ma tant qui est médecin m'a dit qu'elle aurait du me faire une IRM médullaire ou une PL .....
J'aime pas les docs, je ne consulte jamais, j'suis assez dure, mais là, le gabbapentine ne me fait rien ! Je m'inquiète un peu quand même !

Je viens vers vous pour avoir des avis de connaisseurs en la matière ! Je sais que vous n'êtes pas doncs, mais je vous demande juste de me guider :wink:


Merci :wink: Bonne journée !
Karine

Stéphanie2
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Messagepar Stéphanie2 » 16 janv. 2012, 11:09

bonjour Karine,

déjà je me suis permise de ne laisser que ce post là, et de le déplacer de la rubrique "differents symptomes" à présentation. Tu auras plus de réponses ici.

j'ai un parcours qui ressemble un peu au tien:

Grosse fatigue genre grippe sans problème respiratoire en janvier 2010, 3 semaines, examens de sang, rien à signaler, je pense déjà à la sep (faiblesse musculaire, fourmillements etc....) mais récupération complète, du coup j'oublie.

juillet 2010, rebelote, mais pire avec une palette de symptomes bien plus variée. Re bilan sanguin plus étoffé et vu qu'il n'y a toujours rien, je suis référée pour le neuro que je ne verrai qu'en octobre, en attendant la fatigue est toujours là, les symptomes multiples et variés. Test neuros, quelques bizarreries, donc IRM cérébrale en décembre ok.
ça s'arrange tranquillement, je récupère pas mal de trucs, sauf des pertes de sensations.

Avril 2011, c'est reparti mon kiki :wink: le médecin me trouve des problèmes neuro à l'auscultation et je demande une ponction lombaire pour y voir plus clair. Je l'ai eu en aout et..... rien, tout est normal.
entre temps mes problèmes se sont un peu calmés. J'ai finalement revu le neuro en septembre qui ne sait pas trop quoi me dire, il pensait à des migraines atypiques, mais sans conviction, ou peut être à une neuropathie périphérique (ça serait les nerfs eux même qui ont des problèmes, pas comme dans là sep ou c'est le système central: cerveau et moëlle épinière). Donc il ne sait pas, mes problèmes ne sont pas assez marqués et permanents pour conclure et les examens médicaux ne montrent rien. Ceci dit, moi non plus je n'ai pas eu d'IRM medullaire.

ça fait deux ans maintenant, je fais avec. Je sais que c'est neuro, que ça ne doit pas être trop grave sinon ça se saurait depuis le temps. Les examens j'en ai marre.

Toi, c'est plus frais. Il y a plusieurs pistes que tu peux encore essayer si ce n'est pas déjà fait: blian de la thyroïde, recherche d'un éventuel diabète, l'irm médullaire et en dernier ressort la ponction lombaire.
la maladie de lyme aussi si elle n'a pas encore été recherchée pour toi.

Si tout ça ne donne rien..... et bien, bienvenue au club :lol:

dis toi bien que ça peut s'arranger, même sans traitement: certains de mes symptomes présents depuis des mois sont partis, et notamment la fatigue. Ça peut être diagnostiqué des années plus tard, il y a plusieurs cas sur le forum avec des résultats tous bons au début malgré les problèmes, et des irm ou des PL qui deviennent parlants 2, 3 ou 4 ans après.

même sans diagnostique, tu peux avoir des traitements pour soulager certains de tes problèmes. L'exercice physique modéré aide parfois à soulager la fatigue, la lourdeur (je sais ça semble contradictoire et pourtant ça marche pour beaucoup) la piscine, la marche, le yoga, le tai chi peuvent aider.

Bon courage en tout cas, et bienvenue sur le site. Même sans diagnostique de sep, tu trouveras surement plein de témoignages qui ressemblent à ce que tu vis.
après plus de 2 ans de bizarreries, enfin un diagnostique en mai 2012
Syndrome de Fatigue Chronique (on dit aussi Encéphalomyélite Myalgique)

Painchoco
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Messagepar Painchoco » 16 janv. 2012, 12:17

Coucou !

Merci pour ta réponse et tes précieux conseils.
Maladie de Lyme, diabète, B12, folates, thyroïde ... tout a été fait et rien, de rien ! j'suis parfait !! lol :D

Je n'y comprends rien. Je suis sous gabbapentine 300mg x 4/j et depuis samedi, ca n'a aucun effet ! Même là, en écrivant, les jambes sont dans un étau !! :shock: J'ai des crampes aux doigts et même aux doigts de pieds !

J'ai vu que certains avaient des examens cliniques normaux, des irms aussi négatifs, mais que la ponction ou l'irm medullaire ressortaient positifs ! Ce qui est le cas de ma tante ! ...

Je constate que toi aussi, tu as des tas de symptomes concordants mais que rien ne ressort lors des exams ! C'est à devenir folle hein?
Je me suis demandée si je ne psychotais pas !! mdr

Je sens qu'ici, j'aurai des réponses et surtout du soutien, donc je reste ;-)

Bonne journée !
Karine :D

Stéphanie2
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Messagepar Stéphanie2 » 16 janv. 2012, 12:43

tu as l'air d'être bien suivie.

tu peux très bien demander la ponction lombaire, mais ce n'est pas fiable à 100%. ça présente quand même l'avantage de pouvoir détecter beaucoup de problèmes autre que la sep aussi.

et puis la médullaire peut t'apporter des réponses.

moi j'ai dépassé le stade de chercher à comprendre ou de me demander si j'étais dépressive sans m'en rendre compte. Avec le recul, je sais maintenant (enfin la plupart du temps) si une douleur ou une sensation est "normale" (dû à une mauvaise position, du sport, ou autre) ou si c'est encore un de ces trucs....
par exemple en ce moment, j'ai souvent des fourmis dans l'oreille gauche et autour mais j'entends bien - un peu comme si j'avais du coca dans la tête vers l'oreille avec les bulles qui chatouillent :wink: - bon, là par exemple, je suis sure qu'il n'y a pas de cause autre que neuro..... ceci dit, un psychiatre aurait peut être un avis différent sur la question mdr mdr mdr
j'ai une douleur sciatique épisodique, jamais vraiment liée à un mouvement, qui ne dure pas mais qui revient souvent, plus une myriade de choses: je me mords l'intérieur de la bouche de temps autre, toujours du même côté (la dentiste m'a dit que l'alignement de la machoire était bon) je boite légèrement à droite par moment sans qu'une douleur le provoque, c'est "naturel", j'ai des myoclonies au quotidien mais pas longtemps (un muscle qui se met à se contracter régulièrement quelque part) le goût qui disparait (totalement ou partiellement) et qui revient (ça dure une matinée, une semaine ou 2, rarement plus) et puis les douleurs parci parlà genre crampes dans la main quand j'ouvre une porte ou dans le pied quand je mets une chaussure......
voilà c'est mon quotidien depuis pas mal de temps, pas bien grave quand tu y réfléchis. Ça ne m'inquiète plus. Les problèmes urinaires se sont tassés (ouf!), je dis à mes gamins que je suis "le master of my bladder" (= le maitre de ma vessie) ce qui les fait bien rigoler et veut dire pour eux qu'ils n'ont pas à courir derrière moi quand je cherche des toilettes désespérément. La fatigue, les tremblements, c'est fini aussi. Donc franchement je ne me plains pas.

Ceci dit, j'ai décidé d'arrêté de bosser, et je ne fais pas le tiers de ce que je faisais avant .... j'ai énormément ralenti, c'est peut être aussi pour ça que ça va mieux. Si j'ai une journée speed, les vertiges, la fatigue, le boitement me rattrappent vite. Donc je sais bien qu'il y a un truc mais je n'attends plus de réponses ou de traitement.
Je verrai si ça s'aggrave où si j'ai des trucs permanents visibles.

Je te souhaite d'avoir des réponses prochainement
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Painchoco
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Messagepar Painchoco » 16 janv. 2012, 13:16

Pas facile tout ça ! C'est bien d'avoir passé le stade du questionnement, des interrogations sur ce que tu as ou n'as pas! Pour bien vivre quand on n'a pas de diagnostic est de faire comme toi, il faut biensur en avoir la force, le tempérament et les ressources. Je ne pense pas que ce soit donné à tout le monde ;-)


Pour le coca dans la tête :lol: et tu as raison, un psy aurait un avis tout autre que le tien et signerait peut-être une Hospitalisation d'office ! :lol:

Pour moi le pire psychologiquement est, pour le moment, de ne pas savoir et d'avoir mal. Là, mes jambes, mes pieds, mes orteils me font souffrir. C'est très dur. Mais bon,je me dis qu'il y'a pire !
La journée, quand je bouge, ca peut encore aller, mais dès que je me pose .... vlan, je ne sens plus rien. Hier soir, je n'avais plus ni jambes, ni bras tant ils sont lourds, engourdis et endormis !! Je me suis vue me réveiller la nuit et secouer un bras pour être sûre qu'il soit encore là !! :shock:

J'espère aussi que j'aurai des réponses, et si je n'en ai pas et bein, je ferai comme toi ;-)

:D


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