SEP ou pas SEP

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

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SEP ou pas SEP

Messagepar GwennC » 23 juin 2015, 09:24

Bonjour,


J'ai 39 ans dans quelques jours et une petite fille de 20 mois dans quelques jours aussi.


J'ai passé une IRM cérébrale la semaine dernière. A l'issue de celle ci la radiologue m'a expliquée que ce que j'avais devait être une SEP.

Coup de massue!

Est-ce qu'il y a des SEP dans ma famille? Non. Du coté maternelle nous sommes ultra nombreux et il n'y a rien, même pas un petit parkinson ou Alzeimer. Que dalle. Pire, ceux qui fument n'arrivent pas à chopper de cancer avant un âge avancé. Coté paternel là il y a beaucoup moins de monde mais c'est un peu la même chose. Il n'y a rien.

Je devais passer l'IRM médullaire aujourd'hui et ENCORE UNE FOIS la machine est tombée en panne donc celle ci est repoussée au 7 juillet.

Chouette :(


Donc voilà mes interrogations:

Je veux bien que pour la radiologue ce soit une SEP mais:
1) j'ai un seul symptôme qui dure depuis des années.
2) son évolution n'est pas du tout en "poussée" mais en continu à part une légère amélioration lors de mon premier trimestre de grossesse.

Je sais que vous n'êtes pas des médecins mais je voulais avoir votre avis.

Mon médecin généraliste dit qu'il peut y avoir d'autres explications et qu'il va falloir faire une ponction et en plus il faut que je fasse ma fichue IRM médullaire donc je ne sais pas du tout à quelle sauce je vais être mangée et je déteste ne pas savoir.
Bon ok ceci est ridicule car vous êtes surement passés par là aussi et vous n'avez pas non plus apprécié l'attente à mon avis.
C'est juste que là j'ai un coup de blues et que j'ai besoin de parler et qu'on me dise "oui oui pour moi c'est tout pareil et donc tu as une SEP" ou bien qu'on me dise "c'est suspect ce que tu nous racontes là"

Merci de m'avoir lue.

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Re: SEP ou pas SEP

Messagepar fab78 » 23 juin 2015, 09:34

Bonjour Gwennc et bienvenue parmi nous.

La première des choses que j'ai à te dire c'est d'attendre d'avoir fait tout les examens avant de te dire ce que tu as. La ponction lombaire peut révéler pas mal de chose. Hésites pas à aller voir un autre neuro pour un second avis.

Je sais que c'est pas facile de devoir attendre comme cela, mais comme tu dit, nous sommes tous passer par la, donc on sait ce que c'est, on te comprend...

Ton médecin aurait du attendre les autres examens pour te poser le diagnostique.

Concernant ta famille, c'est pareil pour moi, personne n'a la SEP (a part une tante par alliance avec qui je n'ai aucun liens de sang), donc je comprend ton incompréhension, malheureusement, c'est comme ça, parfois c'est héréditaire, d'autre fois non.

Hésites pas à te balader sur le forum, dans les différents post et a nous posé des questions, il y aura toujours quelqu'un pour te répondre :)

Courage!!!
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Re: SEP ou pas SEP

Messagepar fafalarousse » 23 juin 2015, 11:06

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bienvenue à toi parmi les nombreux qui attendent le diagnostique.
je dirai à peu près comme fab, juste en rajoutant quelque détails
la sep n'est pas héréditaire, il peut y avoir un terrain favorable mais ça n'est pas très fréquent
le radiologue a une idée, mais c'est le neurologue qui est seul apte à diagnostiquer la sep, ça fout la trouille inutilement ce qu'il a dit, car il y a d'autres maladies qui donnent des plaques.
à part ça, c'est très long a diagnostiquer car les symptômes sont les mêmes que bien d'autres maladies, et qu'il faut 2 IRM cérébrales avec des plaques supplémentaires pour dire que c'est la sep.
donc inutile de t'inquiéter, pour l'instant ça n'est pas la sep. il y a un max d'examens à faire. pour procéder par élimination.
ça peut durer des mois, voir des années, alors tu peux t'installer confortablement pour nous poser des questions.
en espérant que c'est autre chose, bonne journée et bon séjour parmi nous.
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Re: SEP ou pas SEP

Messagepar khadija » 23 juin 2015, 13:31

Bonjour gwennC é bienvenu atoi parmi nous.

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Re: SEP ou pas SEP

Messagepar GwennC » 23 juin 2015, 19:31

Merci vraiment pour vos réponses.

C'est la radiologue qui m'a dit que "c'est une SEP". Je suis sortie assommée et j'ai appelé ma généraliste qui m'a dit de venir au plus vite.
Je suis entrée dans la salle d'attente en pleurant et je suis sortie en rigolant de la consultation.
Pour la petite histoire elle a procédé à une osculation poussée et quand elle a voulu vérifier la réactivité de mes pupilles elle m'a dit en rigolant "mais vous avez les yeux verts! J'avais jamais remarqué" et là je lui dis que non j'ai les yeux marrons qui deviennent vert au soleil. Et là elle a dit "oooooooh" et elle s'est amusée comme Jacquouille la fripouille dans les visiteurs avec son "jour-nuit-jour-nuit" à faire passer mes yeux du marron au vert.
Eclats de rire de ma part en voyant comment ça l'amusait.

Bref je devais faire la médullaire aujourd'hui mais la machine est encore tombée en panne alors j'ai téléphonée à ma généraliste qui m'a dit de récupérer le compte rendu de l'IRM cérébrale et avec ça elle fera jeudi une lettre pour le neurologue.

Juste pour info à la base c'est mon urologue qui a prescrit des examens mais avec tous les reports par ci et par là je vais me retrouver à faire ma ponction lombaire aux calendes Grecques. Donc ma généraliste s'en mêle un peu.

J'aime cette femme, c'est un vrai médecin. Avant ce qui m'arrive en ce moment elle avait réussi à me faire prendre des médocs que je n'aurais jamais pris si ça n'avait pas été elle. Et ça aurait été terrible parce que je n'aurais pas été soignée.

Encore un grand merci pour vos réponses. Et je vais profiter du forum dès demain. Aujourd'hui gros coup de blues à ce sujet là.

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Re: SEP ou pas SEP

Messagepar Defcom » 23 juin 2015, 20:13

cou2 Bonsoir GwennC et bienvenu2
Pour l'instant,tout n'est que supposition,passe les examens demandés,après viendra le moment du diagnostique
Courage :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: SEP ou pas SEP

Messagepar Zawatta » 23 juin 2015, 22:47

Coucou Gwen et bienvenu2.

Rien à ajouter aux propos de Defcom, courage :)
Malade mais je me soigne ;)

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Re: SEP ou pas SEP

Messagepar fafalarousse » 24 juin 2015, 07:02

coucou gwenn
super le fait d'avoir un bon toubib de liaison marrant , ça aide bien ça, j'espère que le neuro sortira du même moule !!!
bizzzzz à bientôt
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Re: SEP ou pas SEP

Messagepar fab78 » 24 juin 2015, 07:50

Bonjour Gwenn :)

Déjà ta généraliste est bien c'est vraiment bien et ça aide beaucoup.

Et comme l'a dit très justement Defcom, ce ne sont que des suppositions, cela ne sert à rien de te mettre la rate au court bouillon...

Profite du forum et en cas de coup de blues, hésites pas ;)
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Re: SEP ou pas SEP

Messagepar GwennC » 25 juin 2015, 11:57

Je reviens de chez mon médecin et elle a téléphoné pour me prendre un rendez vous pour ma ponction.
Première place en Novembre.
Ahhhhhhhhh :(

Et puis finalement il y a de la place en Septembre. Bon et bien c'est toujours mieux que Novembre et je suis placée sur liste d'attente au cas où quelqu'un se désisterait.

Ca me fait sourire, un peu comme si on faisait une ponction pour rigoler et puis "oh beh non finalement je ne la fais pas". Je n'imagine donc pas qu'une place se libère mais cette possibilité me fait sourire.

Mon médecin m'a parlé d'un Lyme à la place d'une SEP et je n'y crois pas plus qu'à une SEP. Elle m'a dit ça parce que je pense qu'elle avait le sentiment que je lui mettais la pression pour avoir une autre piste de réflexion. Je pense qu'elle a peur que je dise un truc du genre "mais vous m'aviez dit que ce n'était pas une SEP mais un Lyme". On se calme, j'ai juste besoin d'avoir autre chose sur quoi cogiter. Je sais bien que la médecine est une science empirique et qu'en dehors des trucs vraiment très courants c'est vraiment un domaine où rien n'est certain à 100%

Ah si peut être on naît et on meurt en dehors de ça c'est un flou artistique dans lequel les médecins font de leur mieux et certains sont plus doués que d'autres. C'est tout. Donc je ne lui tiendrai jamais rigueur de se tromper avec aussi peu d'information.

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Re: SEP ou pas SEP

Messagepar fafalarousse » 25 juin 2015, 13:05

tu sais gwenn la blanche lol si c'est un flou artistique, c'est que la sep elle même est un flou artistique.
jamais les mêmes symptômes d'une poussée à l'autre, d'un cas à l'autre.
l'IRM sert à voir si on a des plaques, ça supprime déjà des maladies, mais pas toutes.
la ponction lombaire ne diagnostique pas la sep, vu que la moitié des sépiens l'ont négative, elle sert plutôt à chercher dans une autre direction neurologique, virus ou protéines qui montrent une inflammation, la quelle on sait pas. faut chercher.
à la fin, il reste quoi?
un bon bilan neurologique d'abord, qui permet de repérer des défauts de réflexes qui peuvent orienter vers telle ou telle maladie, par exemple, on va dire que tout ceux un réflexe cutané abdominal, c'est sur c'est pas la sep, on supprime. mais ne pas en avoir ne veut pas dire que c'est la sep, d'autres maladies sont pareilles.

à l'arrivée, il faut un bilan neuro, plus une première IRM cérébrale, avec produit de contraste, montrant certaines plaques situées à certains endroits, et en refaire une autre 6 mois plus tard si on a de nouvelles plaques actives, bingo c'est la sep. on n'en a pas de nouvelle, alors on recommence 6 mois plus tard, si rien de nouveau, on écarte la sep, tant que de nouveaux symptômes n'apparaissent pas. donc tu ne sauras pas sur quoi cogiter, la lyme , le test n'est pas toujours fiable, la sep, on peut ne faire qu'une poussée dans sa vie. et la ponction lombaire est devenue obsolète pour bien des neurologues.
quand tu dis mon toubib, tu parles de ton neurologue ou de ton généraliste? vaut mieux bien préciser.
voila pourquoi il faut des années parfois pour être diagnostiqués, te met pas la tête au court bouillon, et vit comme si tu n'avais pas la sep, ça vaut mieux.
ici yen a du monde assis entre 2 chaises à attendre un diagnostique ! si tu savais! on sait plus ou les mettre ! riree
passe une bonne journée cool.
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Re: SEP ou pas SEP

Messagepar GwennC » 25 juin 2015, 13:37

Quand je parle de ma toubib je parle de ma généraliste vu que je n'ai pas encore de neurologue à moi :)

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Re: SEP ou pas SEP

Messagepar fafalarousse » 25 juin 2015, 16:03

ok et c'est la que ça coince, seul un neurologue peut décider quel examen prescrire, et déchiffrer ta maladie, il a fait des étude pour ça, pas un médecin généraliste. elle est sans doute très sympa, ta toubib, mais la première chose à faire était de t'envoyer voir un neurologue avant de faire une IRM. tu l'as eue avec injection de produit de contraste style gadolinium, j'espère. irais tu te faire accoucher par un médecin généraliste? et bien la, c'est pareil.
tu es donc partie en arrière,. il saura mieux que quiconque lire ton IRM et faire les conclusions. et te faire un bilan neurologique, parce que la, ça part dans tous les sens.

donc je te conseille de consulter le plus vite possible un neurologue. avec ton IRM, c'est lui qui décidera si tu as besoin d'une PL ou pas, car ce n'est pas une partie de plaisir. et te refera faire une autre IRM dans quelques mois s'il pense à la sep. et il y a d'autres examens aussi auxquels elle ne pensera pas forcément. et d'autres maladies aussi. que la sep et le lyme.
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Re: SEP ou pas SEP

Messagepar GwennC » 25 juin 2015, 16:17

Je pense que je n'ai pas été claire dans mon histoire:

J'ai eu des tas de soucis qui ont fait que ma généraliste m'a envoyée voire une UROLOGUE.
C'est l'urologue qui a prescrit une echo de la vessie plus deux IRM (cérébrale et médullaire).

Le jour de l'IRM cérébrale c'est la RADIOLOGUE qui m'a parlée (et oui que des femmes) de SEP.

J'avais RDV dans trois jours avec mon urologue mais en l'absence d'IRM médullaire elle a tout repoussé.

Ma généraliste m'a donc demandé de prendre le compte rendu de mon RIM cérébrale pour pouvoir faire une lettre au service de neurologie et prendre RDV. Ce qui a été fait aujourd'hui.

S'il n'y a pas besoin de ponction j'imagine qu'ils sauront ne pas la faire.

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Re: SEP ou pas SEP

Messagepar fafalarousse » 25 juin 2015, 17:56

oui ça j'ai compris, mais maintenant, c'est à ton neurologue de s'occuper de toi, pas à ton urologue, qui n'a pas à s'occuper de ton cerveau. tout comme ton radiologue n'avait pas à te parler de sep. car chacun son métier.
il faut donc voir un neurologue pour le cerveau, pas un urologue qui s'occupe de la vessie et de tout ce qui est urinaire et pas neurologique.
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Re: SEP ou pas SEP

Messagepar GwennC » 25 juin 2015, 18:43

Ca j'avais compris mais je ne pouvais pas me pointer un jour comme ça devant un neurologue en lui disant "hey dites donc vous en voudriez pas voir si j'ai une SEP?"

En plus j'étais à 1000 lieu d'envisager un truc pareil ou quoique ce soit de neurologique pour une histoire de vessie.

Et quoiqu'il arrive je compte bien tenir ma généraliste au courant.

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Re: SEP ou pas SEP

Messagepar fafalarousse » 25 juin 2015, 18:53

il faut en effet rester proche de son médecin, c'est important, elle a plus de temps à te consacrer. elle fait la jonction et c'est à elle que les spécialistes envoient leur compte rendu.
mais je ne comprend toujours pas pourquoi ton urologue t'a fait passer une IRM cérébrale, ça n'est déontologiquement pas bien. il aurait du t'envoyer voir un neuro.
maintenant que ton radiologue a trouvé quelque chose au cerveau, j'espère que tu iras vite consulter un neurologue et lui raconter ton passé, le pourquoi du comment de l'incursion dans son domaine. sont parano ces spécialistes lol.
ça sera un interne en neurologie ou un neurologue qui te fera ta ponction lombaire, tu pourras déjà lui demander qui voir , et tu apporteras ton IRM en lui signalant que tu n'as pas de neuro, si tu estimes devoir attendre la PL .moi , perso, je n'attendrai pas pour en voir un, si ça peut échapper à la PL, ils en prescrivent de moins en moins. j'en ai déjà passé 5 en, 46 ans , toutes négatives, et c'est sinon pénible, voir douloureux pour certains.
et j'espère que tu en trouveras un qui sache parler aux patients, c'est visiblement rarement leur domaine la psychologie et le dialogue riree
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Re: SEP ou pas SEP

Messagepar Zawatta » 25 juin 2015, 22:28

Coucou, Tu sais Gwen, il y a des gens qui décèdent donc là, plus besoin de ponction.... Donc désistement et place à prendre. Ce que j'en dis hein :mrgreen:

Fafa, qd je suis allée voir mon généraliste, la 1ère fois pour mes soucis de vertiges et de marche bizarre, il m'a envoyé d'abord voir un ORL en me disant si ce n'est pas ça, aller faire une IRM 1ère ordonnance. L'ORL m'a dit, rien à voir avec ma spé, allez faire une IRM, 2ème ordonnance et m'a demandé d'avoir le résultat, ce qui me semble logique. Pour la ponction lombaire après IRM, c'est avec cette dernière que les neuro m'ont diagnostiqué une SEP et pas à ma voisine de chambre...
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Re: SEP ou pas SEP

Messagepar lobidique » 26 juin 2015, 07:25

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Re: SEP ou pas SEP

Messagepar fafalarousse » 26 juin 2015, 08:03

bien sur zawatta, les vertiges on pense oreille interne, donc orl
pour gwenn, problèmes urinaires on pense à un urologue.
mais après, on pense neurologue, et on va voir un neurologue. donc il faut aller voir son neurologue et oublier le reste. et ainsi on fait faire les bons examens.
ça me parait logique.
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