SEP ou pas ....dans l'attente, besoin den parler

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Fati2017
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SEP ou pas ....dans l'attente, besoin den parler

Messagepar Fati2017 » 13 janv. 2017, 15:25

Bonjour à tous,

Je suis une maman de 39 ans (j'ai une petite de 2 an et demi et un bébé de 5 mois bientôt).
Depuis près de 8 semaines je ressens des fourmillements aux mains puis bras, ensuite tout le coté gauche engourdi, et depuis peu des sensations de picotements au bras, mains et jambes. J'ai commencé à m'inquiéter quand au bout de 4 semaines je me suis sentie épuisée à la limite des vertiges.
Je sens mes jambes comme fragile, pas à 100% c'est pas évident à expliquer.
Je suis allée aux urgences ils m'ont demandé de faire irm cerebrale et médullaire.
Chose faite : IRM cerébrale fait apparaître 5 hypersignaux flair de la substance blanche peri ventriculaires essentiellement juxta corticaux sans anomalie du signal associé en diffusion et sans prise de contraste pathologique. Critère de barkhof demeurant donc négatifs.
IRM medullaire : RAS
JE sais que vous n'êtes pas neurologue, j'attends impatiemment mon rdv qui est loin... j'aimerai juste savoir si parmi vous cela evoque quelque chose? une expérience semblable?

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Re: SEP ou pas ....dans l'attente, besoin den parler

Messagepar Defcom » 13 janv. 2017, 21:03

cou2 Bonsoir Fati2017 et bienvenu2
Lorsque j'ai fait mes IRM médullaire et cérébrale,les 2 ont fait apparaitre des hyper signaux.
En fonction des personnes,cette maladie diffère,mais il me semble que certains membres sont dans ton cas .
Dans l'attente de ton rdv,essaies de lâcher prise,le stress est généralement néfaste pour les problèmes neurologiques .
N'hésites pas a explorer le forum,tu devrais trouver des témoignages de personnes dans ta situation.

Courage et force :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: SEP ou pas ....dans l'attente, besoin den parler

Messagepar CamaradeGreg » 13 janv. 2017, 21:36

Bonsoir,

Tout comme vous aux premiers symptomes j'avais fait mes propres recherches sur internet et je penchais plutot pour un hernie discale en l'absence de diagnotics acceptables. Au final on m'a diagnostiqué une SEP ... bien loin de mes diagnostics et pourtant ils s'étaient bien plantés avant que de trouver.

Dans le pire des cas si vous avez une SEP il vous faudra un moral d'acier. Dans le meilleur des cas ce sera quelque chose d'autre et il vous faudra etre pugnace et patiente.

Ne vous laissez pas tenter à l'auto diagnostic et soyez exigeante dans vos questionnements aupres des médecins. Les références à vos recherches internet ralentiront le process global car vous allez irriter leur ego ;)

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Re: SEP ou pas ....dans l'attente, besoin den parler

Messagepar Fati2017 » 13 janv. 2017, 22:12

Merci pour ton message, je me sens moins seule.
J'ai vu mon docteur ce soir qui semble catégorique sur le faire qu'il s'agisse d'une sep.
J'ai fait ma forte devant lui mais à présent que je suis chez moi, je regarde toute ma famille différemment, mon mari a qui je vais imposer cela, mes 2 bouts de choux ...
Dieu que j'espère reprendre le dessus car je pense qu'un c'est un combat difficile qui se présente à nous...
j'attends avec impatience le Rdv avec le neurologue car si je fais effectivement une poussée, quand s'arrêtera telle ? Cela fait presque 8 semaines que je traîne des symptômes, faut il un traitement pour en limiter les effets ? Trop Attendre n'est il pas risque?

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Re: SEP ou pas ....dans l'attente, besoin den parler

Messagepar Mallorie » 13 janv. 2017, 22:43

Salut et bienvenue sur le forum.
Il n'y a effectivement qu'un neurologue qui pourra poser un diagnostic et parler de traitement. Beaucoup d'autres maladies neurologiques ou non ont des symptômes similaires à la sep. C'est pour cela que le diagnostic peut parfois être long et paraître être un vrai parcours du combattant.
Il n'y a pas d'autre solution que s'armer de patience, je sais ça semble facile à dire et je détestais qu'on me dise ça pendant la période du diagnostic.
Le problème avec la sep, si c'est une sep, c'est que personne ne présente les mêmes symptômes car les plaques se développent pour chacun d'entre nous a des endroits différents et la durée des poussées est donc très aléatoire.
Quand doit avoir lieu ton prochain rendez vous avec ton neurologue?
Une dernière chose si je peux me permettre, rien ne sert à faire la forte devant les médecins, au contraire, c'est à eux que tu dois confier tes doutes, tes craintes et tes questions.
Par contre bien entendu, tu peux venir ici aussi pour t'épancher, pour nombre d'entre nous écrire nos maux est une vraie thérapie.
Tu trouveras toujours quelqu'un sur le forum pour te répondre.
A très bientot
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Messagepar CamaradeGreg » 13 janv. 2017, 22:48

Je ne suis pas médecin et d'ailleurs je ne leur fais pas une confiance aveugle. La seule personne experte de ton corps c'est toi, la seule responsable de ta vie c'est toi.
Maintenant il ne faut pas les ignorer aveuglément et jouer le jeu du "PROTOCOLE" auquel ils ont été éduqués. Respectons la science pure et ses principes tout d'abord pour jouer le jeu.

Une quebecoise anxieuse qui avait lu mes publications suite à ses recherches fait désormais partie de mes amis sur facebook et elle a enfin son diagnostic après plusieurs mosi d'échanges: elle n'a pas la sclerose en plaques.

Laisse faire les médecins mais questionnes les. Soit exigeante et patiente à la fois et dans tous les cas, je ne pense pas qu'a 39 ans tu sois touchée par une SEP des plus agressives et les "traitements" proposés n'en sont pas. Tes proches seront ton meilleur médicament, montre leur que tu es forte et que leurs angoisses seront contre productives. Sois le moteur de la saloperie qui t'habite et non l'inverse ;)

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Messagepar Fati2017 » 14 janv. 2017, 05:18

Merci à tous, vos mots me réconfortent tellement.
Cette nuit il m'est difficile de trouver le sommeil ( cela fait plusieurs semaines d'ailleurs que le sommeil c'est plus ça).
Cette nuit à chaque fois que je ferme les yeux j'ai l'impression d'un " grand saut"? Et jai des sortes de sursauts ou mouvements réflexes sur tous le corps?
Cela vous parle t'il?
Mon rdv chez un neuro est le 02/02, mais mon médecin a écrit à un de ses confrères hier pour lui demander de me recevoir des que possible.
Wait and see.
J'ai vu sur internet qu'une fondation " Rothshield" sur Paris était spécialisée dans les suiv de ce type, en avez vous déjà entendu parler ?
Encore merci à vous d'être là et de prendre le temps de m'aider à surmonter ces premiers temps.

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Re: SEP ou pas ....dans l'attente, besoin den parler

Messagepar lélé » 14 janv. 2017, 08:44

Les sursauts ça n'a rien à voir avec la sep à moins que les camarades en sachent plus
Ton corps se détend ou plutôt il veut se détendre mais tu es trop stresse et apeurée pour lâcher prise!
Courage

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Re: SEP ou pas ....dans l'attente, besoin den parler

Messagepar Bashogun » 14 janv. 2017, 11:30

Bonjour Fati et bienvenu2
Peu de chose à ajouter à ce qu'on déjà dit mes camarades.
Une information d'abors sur les critères (pour toi et pour ceux qui liront ce sujet :
L'IRM est considérée comme positive pour le diagnostic de SEP, selon les critères de McDonald, lorsque 3 des 4 critères IRM de Barkhof sont remplis :
1) une lésion prenant le contraste ou à défaut au moins 9 lésions sur la séquence pondérée en T2
2) au moins une lésion sous-tentorielle
3) au moins une lésion située à la jonction cortico-souscorticale
4) au moins trois lésions péri-ventriculaires

L'IRM peut aussi démontrer une dissémination temporelle « douteuse » ou absente sur les seuls critères cliniques, et permet ainsi de poser un diagnostic selon les critères de McDonald, si l'on démontre :

1) Une lésion prenant le contraste ou une nouvelle lésion T2, sur une IRM réalisée 3 mois après un évènement inaugural cliniquement compatible avec une poussée.

2) Si l 'IRM initiale est réalisée moins de 3 mois après la poussée inaugurale, il suffit d'une prise de contraste sur une nouvelle IRM de contrôle réalisée au moins trois mois plus tard. Si cette dernière est négative, un 2d contrôle distant d'au moins 3 mois devra faire la preuve de l'apparition d'une nouvelle lésion (T2 ou prise de contraste).


Les sursauts me font penser au syndrome des jambes sans repos qui affecte certains d'entre nous, dont moi. Mais cela ne concerne, à ma connaissance que les jambes, toujours la nuit, et il y a en général d'autres effets le soir avant le coucher et à l'endormissement - ce qui m'oblige à me lever, marcher, faire des séries de flexions pour que mes jambes cessent de me 'tirailler'.

Méfiance, oui, sur les recherches internet : je m'étais auto-diagnostiqué un diabète de type II à cause de ce qui se révèlera, plus tard, être une névrite optique qui a permis de diagnostiquer une Sep - en prenant en compte tous les nombreux autres 'petits' symptômes que j'avais pas reliés et dont je n'avais pas tenu compte.

Il y a de nombreux hôpitaux publics qui disposent d'un bon service de neurologie, en région parisienne comme ailleurs.

Le tout n'est pas de faire la 'forte', bien au contraire ; il s'agit surtout de rester serein en ne se laissant pas envahir par des représentations qui accentuent les craintes. Le stress, en outre, peut accentuer les symptômes.

Si Sep il y a, le neurologue te proposera normalement plusieurs traitements de fond et t'en expliquera les avantages et les inconvénients possibles. Ils ont vocation à limiter le nombre de poussées et en réduire l'intensité.

Tiens-nous au courant - il y aura toujours quelqu'un pour te lire, te répondre, t'informer ou t'orienter, t'aider à te détendre et te distraire. C'est un vrai lieu de vie et en le parcourant, tu pourras constater que nous sommes bien vivants et plutôt bon vivants !

Au plaisir de te lire !
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Re: SEP ou pas ....dans l'attente, besoin den parler

Messagepar Marie91 » 14 janv. 2017, 11:51

Coucou Fati et bienvenue parmi nous sur ce forum, je n'ai pas grand chose à ajouter car tout a été dit, je te souhaite bon courage en attendant ton prochain rdv et patience même si c'est pas facile, à bientôt de tes nouvelles....

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Re: SEP ou pas ....dans l'attente, besoin den parler

Messagepar Fati2017 » 14 janv. 2017, 12:46

Merci à vous :-)
Je vais attendre en effet le rdv avec le neurologue.
Il saura m'expliquer les choses et c'est en les connaissant le mieux que nous les vivrons le mieux.
Il faut que je parvienne à me reposer à une présent car les nuits sans sommeil ne me sont Évidemment pas bénéfiques ( je pensais que veiller mon bébé était la cause de mes insomnies mais finalement cela est surement dû à la maladie).
Je trouve super que vous preniez tous le temps de partager et d'épauler malgré la situation, j'espère que cette force qui vous habite est contagieuse et qu'elle me gagnera à mon tour :-)

Bisous

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Re: SEP ou pas ....dans l'attente, besoin den parler

Messagepar gaellekerdon » 14 janv. 2017, 14:50

bonjour fati

oui la route est longue avant de savoir
moi meme en attente d'un diagnostic depuis mai 2016 apres plusieurs examens irm , ponction, pet scan... et re irm
on élimine plusieurs maladies avant d'avoir une finalité on a éliminé chez moi lupus, sarcoidose, lyme etc...
je souffre deja 2 pathologies auto immunes
je n'attends pas forcement une sep mais juste qu'on me pose un diagnostic clair et precis
tu pourras lire ma presentation et tu verras mon parcours ...
je te souhaite d'avoir des réponses a tes questions
bon courage

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Re: SEP ou pas ....dans l'attente, besoin den parler

Messagepar Fati2017 » 14 janv. 2017, 20:02

Merci à tous de partager ces moments avec moi.
Je vous tiendrai au courant de l'avancement si vous me le permettez, j'ai vraiment besoin de cet espace de communication ☺️☺️
Biz et courage à tous!

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Messagepar Bashogun » 14 janv. 2017, 20:33

Bonsoir Fati,
le forum est justement pour que chacun puisse s'y exprimer, poser tout ce qu'il a sur le cœur, se détendre même.
Et en échangeant avec les autres membres, cela permet aussi de sortir de soi, de s'oublier un moment - pour mieux revenir à soi, plus apaisé des échanges.
Tu n'as donc pas à hésiter à nous donner de tes nouvelles, bien au contraire, cette fois et ensuite.
Au fait, tu es suivie à Poissy ?
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Messagepar Fati2017 » 14 janv. 2017, 21:42

Pour le moment je ne suis suivie par personne car je n'ai pas encore vu le neurologue.
Du coup je m'inquiète car si je vis une poussée, ne faut il pas un début de traitement'?
Quel genre d'établissement se trouve à poissy?

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Messagepar Bashogun » 15 janv. 2017, 00:47

Bonsoir Fati,
où as-tu fait tes irm ?
Il me semblait que Poissy était l'hôpital public le plus proche de chez toi, St-Cyr.
Le traitement de fond viendra une fois le diagnostic établi.
En cas de 'poussée', que l'on soit sous un traitement de fond ou non, on est traité par des corticoïdes en perfusion, le plus souvent, ou par injection.
Ne t"inquiète pas d'une éventuelle poussée : j'étais en pleine poussée depuis plusieurs semaines quand je suis arrivé à l'hôpital. Et j'en avais vécues bien d 'autres, sans le savoir, les années précédentes. Comme le disent certains, la Sep n'est pas une maladie "d'urgence" car si elle peut causer bien des désagréments, elle ne met pas la vie en danger.
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Messagepar Fati2017 » 15 janv. 2017, 11:02

Je suis allée à l'hôpital privé d'antony, les rdv sont plus rapides à obtenir.
Quel est ton parcours sans indiscrétion?

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Messagepar Bashogun » 15 janv. 2017, 12:21

Bonjour Fati,

diagnostiqué en 2011 'grâce à' une névrite optique.
Symptômes divers et variés depuis au moins 2008 qui ont laissé pas mal de lésions visibles à l'IRM ce qui, avec la poussée de 2011, a permis d'établir le diagnostic Sep assez rapidement puisque, à force de ne pas consulter toutes ces années, il y avait bien une dissémination spatiale des lésions dans le Système Nerveux Central et une dissémination temporelle avec l'historique des poussées précédentes.
Traitement de fond Copaxone pendant 5 ans
remplacé par Aubagio il y a 7 mois
plus Fampyra pour ma motricité depuis 2014.

Ce n'est pas hors de prix dans le privé ?
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Messagepar Fati2017 » 15 janv. 2017, 15:31

Je ne sais pas trop comment ma mutuelle va rembourser pour te dire vrai... Dans la panique j'ai pris les premiers
Rdvs possibles ... J'ai passé mon 1et irm un dimanche ... 170€ ( médullaire) le second cérébrale ( 70€). J'attends à présent le retour de la mutuelle ...

Sinon pouvons nous dire que la prise en charge de ce type de maladie est bonne en France?

Quel est ton état plusie actuellement? Les poussées ont elles laisse des traces?
Quel est ton âge?
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Re: SEP ou pas ....dans l'attente, besoin den parler

Messagepar Shed » 15 janv. 2017, 18:35

Bonjour Fati,

Je comprends très bien ton état psychologique, mêlé de questionnement, de remise en question puisque j’y suis passé également comme tout les autres !
Tu n’es plus seule et nous essaierons, dans la mesure de nos connaissances et de nos compétences de t’aider, te soutenir, de t’encourager pcq nous sommes tous passé par cet isolement psychologique.
Toutes les réponses que l’on pourra te faire pourront te paraître brut de coffrage, cinglantes mais une chose est sûre, c’est qu’il va falloir t’endurcir, t’armer de patience car il n’y a pas d’autres solutions, que d’attendre les différents avis des spécialistes qui te suivront pour établir un diagnostique.

Comme te l’a dit également gaellekerdon, la route est longue ! C’est une pathologie très complexe, moi-même (j’en suis à pratiquement à 3 ans du diagnostique final), j’ai mis du temps avant d’en cerner toute la complexité, les subtilités.

D’autant plus que j’ai pu lire que tu étais maman d’un nourrisson ce qui est une difficulté supplémentaire mais dans ton cas, retourne là et fais en une force !!
C’est plus difficile à dire qu’à faire mais dans ces cas là, il faut absolument chercher et trouver tous ce qui peut soulager ton corps et ton esprit, tout, absolument tout !
Je suis également Papa et c’est ce qui m’a permit de m’accrocher, en pensant à mes enfants.

C’est un travail personnel, certes difficile mais absolument indispensable afin de pouvoir redresser la tête, retrouver ta dignité, ta confiance malgré tous les soubresauts dont t‘accablent cette maladie mais pas insurmontables.

Bashogun, t’es également d’une aide précieuse, il saura te conseiller avec des mots justes, encourageants et rassurants.

Voie un psychologue, si tu en ressens le besoin (il pourra t’être d’une grande aide). Ménage toi et dis toi simplement que dans ces cas là, l’égoïsme est sain, pour toi et tes enfants !

Mais tu sais, après la tempête viendra fatalement, un temps plus calme alors pour toi, un seul mot d’ordre, patience, patience, patience …

Courage à toi, nous sommes avec toi :wink:
Mes filles, encore mes filles et toujours mes filles.
Tout le reste n'a aucune importance, pour moi !


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