SEP ou pas, comment savoir ?

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
linoa91
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SEP ou pas, comment savoir ?

Messagepar linoa91 » 11 juin 2010, 14:51

Bonjour,
Je me lance... J'ai 26 ans et si j'écris sur ce forum c'est que je me sens seule face à beaucoup de questions et j'espère que vous pourrez m'aider... Je ne sais pas si j'ai une SEP mais j'ai l'impression que mes symptômes y ressemblent et ma neurologue me dit qu'il n'y a rien à faire... Je vous fais un historique rapide :

- Sept. 2007 : Myélite cervicale qui se propage peu à peu jusqu'à hospitalisation et bolus de cortisone. Atteinte sensitive du côté gauche et motrice du côté droit (bras seulement).
Là, on me fait plein de tests pour connaître la cause : prise de sang, IRM médullaire et cérébral, ponction lombaire, potentiels évoqués... et tout est négatif ! Conclusion : myélite virale et pas de maladie.

- Sept. 2007-Avril 2010 : Je récupère rapidement presque tout. Je positive ! J'ai juste des séquelles de douleur dans le haut du dos que je traite au Lyrica. Ma neurologue me dit que tout va bien et qu'à priori ma myélite est un événement ponctuel. J'arrête le lyrica en avril.

- Avril 2010 : Des fourmillements sur toute la partie droite du corps : des pieds, jusqu'à la langue et la tête ! Sans douleur associée. Engourdissements, sensations sensitives bizarres. Je panique, j'appelle ma neurologue qui me fait faire une IRM cérébrale.
On ne voit rien sur l'IRM alors... elle me dit que c'est une maladie puisque c'est revenu mais que l'atteinte est bénine car seulement sensitive... Elle me dit d'attendre que ça passe !

Avril à aujourd'hui : J'ai toujours ces fourmillements mais aussi des douleurs dans le haut du dos qui m'empêchent de rester assise. Je suis très fatiguée pendant ces deux mois. Je rappelle la neuro, elle me donne de la vitamine C et je reprends le Lyrica.

Je m'informe et me rend compte que mes symptômes et leur espacement peuvent correspondre à une SEP même si je ne suis pas atteinte au niveau du nerf optique. Alors je me tourne vers vous car je ne sais pas quoi faire ! Comment savoir si c'est une SEP ? Pensez-vous que ça peut en être une ? N'y a-t-il rien à faire pour améliorer mes sensations ? J'ai l'impression d'être laissée en plan par ma neurologue... Je ne veux pas attendre que la maladie s'aggrave trop... Faut-il que je consulte quelqu'un d'autre ?

Je n'ose pas en parler à ma famille car elle s'inquiète beaucoup. Je n'arrête pas de dire que je ne me sens pas bien depuis deux mois et j'aimerais être plus positive mais je suis dans le doute... Je n'arrive pas à faire abstraction !

Je vous remercie des avis que vous pourrez me donner et je trouve ça vraiment bien d'être solidaires face à cette maladie !


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Messagepar Magie » 11 juin 2010, 15:47

Bonjour Linoa et bienvenue sur le forum. Une présentation de toi dans la section '^'présentation serait bien''

Nous ne sommes pas neurologue, ALors difficile de dire si c'est bien une SEP.

Tu as eu lors du premier évenement les examens habituels, IRM, ponction lombaire, PE etc. SI tout etait négatif, difficile de dire que c'est une SEP. Je comprends la neuro de dire que c'est virale.

Deuxieme évenement, cela peut etre le virus qui reprend de la force. On sait jamais. Cela me fesait la meme chose losque j'ai eu un zona.

L'important c'est d'etre en harmonie avec le neuro; confiance. La SEP est une maladie difficile a diagnostiquer. Souvent les neuro attentent une deuxieme ou meme une troisieme poussée. Il faut dire aussi que plusieurs maladies peuvent ressembler a la SEP

Tu peux toujours demander un autre avis.

Courage, je sais que ce n'est pas facile

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Messagepar Kosok » 13 juin 2010, 22:19

Bonjour,je te répondrai comme Magie. Le diagnostic de SEP peut être très long et prendre quelque fois des années. Alors que faire? Attendre, refaire les examens que te demande ton neuro et continuer à te soigner. Courage, tu vis la période que je trouve la plus dure car pleine d'incertitudes.
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Messagepar linoa91 » 14 juin 2010, 12:32

J'étais un peu angoissée quand j'ai écrit du coup effectivement je ne me suis pas présentée...

Je suis une jeune fille de 26 ans donc qui habite en région parisienne. Je fais actuellement un doctorat en biologie et je le finis bientôt (si ma santé me laisse tranquille !!!). Je suis sportive (foot depuis 5 ans, tennis 8 ans et d'autres...) Je suis une battante en général et très active. Quelqu'un de très sensible avec du caractère et bien entourée par mes amis et ma famille. Je fais partie de deux associations : une de théâtre et une de secourisme.

Je vous remercie de m'avoir répondu. Aujourd'hui, je vais voir un ostéo pour voir ce qu'il peut faire pour mes douleurs cervicales dues à ma myélite et qui ont repris après cette nouvelle crise. Effectivement, le doute et les incertitudes pèsent sur mon moral... Un jour ça va et le lendemain je suis triste et préoccupée... Je suis contente d'avoir fait cette démarche de m'inscrire car ça m'aide d'en parler. Ce qui est dur c'est de ne pas savoir à quel point on peut être atteint après une crise et qu'est-ce qui va revenir ou pas...

Merci encore, bon après-midi.

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Messagepar Isis » 14 juin 2010, 16:25

bienvenu2 c'est vrai que si tous les examens sont négatifs il ne peut pas y avoir une sep
par contre as tu fait des examens style prise de sang pour rechercher une autre maladie car il y a beaucoup de maladie qui ressemble à la sep style maladie de lyme, fibromyalgie .......

c'est vrai que ce n'est pas facile de ne pas savoir ce que tu as, ton neurologue doit te revoir ? ou peut etre voir avec ton généraliste pour faire cette prise de sang

bon courage

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Messagepar linoa91 » 14 juin 2010, 16:34

Merci pour tes conseils Isis. Il y a trois ans j'ai fait plein de prises de sang lors de ma myélite. Et j'ai testé Lyme notamment car je travaille en forêt ! Tout était négatif. J'ai demandé à refaire Lyme la semaine dernière, j'attends les résultats. Je pense aller voir un autre neuro car la mienne je ne peux pas la revoir avant novembre et la vitamine C ne fait pas tout ! :o Je lui demanderais à ce moment-là pour une prise de sang.

Pour mes douleurs de dos je prends du lyrica et ça marche bien.

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Messagepar franck » 14 juin 2010, 18:21

linoa91 a écrit :J'étais un peu angoissée quand j'ai écrit du coup effectivement je ne me suis pas présentée...



pas de probleme ,g deplacer dans les presentations et bienvenue
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Symptome sensitifs

Messagepar linoa91 » 14 juin 2010, 21:57

C'est encore moi !
Suite à l'examen de tous mes symptômes et vu qu'ils convergent tous vers une SEP ou une maladie qui y ressemble, j'ai décidé d'accepter que j'avais une maladie comme celle-là (la neuro m'avait dit que c'était une maladie) en attendant d'avoir un diagnostic plus précis. Ca m'a fait du bien d'en parler avec ma mère surtout car je n'osais pas. J'ai une grande culpabilité de stresser ma famille avec ça. Du coup m'est venue une question (c'est fou le nombre de questions qui se bousculent quand on est confronté à ça !) :
Est-ce que les symtômes juste sensitifs peuvent indiquer une forme moins sévère de la maladie ?

Je pose cette question car ma neurologue voyant que je n'avais que des symptômes sensitifs m'a dit que c'était "bénin".

En tous cas, je me sens moins seule avec mes symptômes "bizarres" depuis que j'écris et je lis les posts ici ! :wink:

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Messagepar Kosok » 14 juin 2010, 22:38

Oui c'est vrai que tant que les symptômes sont sensitifs,les neuros ont tendance à ne pas traiter par les corticoïdes alors que si on présente une atteinte motrice (perte de force), ils ont tendance à proposer des bolus.
Le fait que tes douleurs réagissent bien au Lyrica indique aussi qu'elles sont d'origines neurologiques. Mais pour l'instant, tu ne peux pas en savoir plus. Demande à refaire régulièrement des IRM encéphaliques.
Je lis que tu prépares un doctorat en biologie, quelle spécialité? Je suis curieuse car prof à la fac en biologie...
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Messagepar linoa91 » 16 juin 2010, 13:24

J'ai pris rendez-vous pour le 7 juillet avec un spécialiste de la SEP et des maladies inflammatoires... En attendant j'ai vraiment du mal à me concentrer car préoccupée et mal au dos quand je suis assise (ça fait 2 mois) !

Je fais une thèse en écologie, je travaille sur le stockage de Carbone de forêts en fonction des changements climatiques. Je dois finir bientôt mais là ce ne sont pas les conditions idéales pour avancer...:cry::cry::cry:

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Messagepar Kosok » 16 juin 2010, 22:20

C'est intéressant et à la mode ton sujet. Bien sur, je comprends que tu ne sois pas dans une situation idéale pour avancer mais c'est aussi une formidable façon de pouvoir s'évader et de ne plus y penser. Jette toi de temps en temps à fond, dans le travail de rédaction, tu y gagneras de la sérénité et une envie de mettre une belle correction à ce qui t'enquiquine.
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Messagepar linoa91 » 17 juin 2010, 13:04

Je suis totalement d'accord avec ce que tu dis... Le problème c'est que je ne peux pas rester assise devant l'ordinateur car j'ai une douleur persistante dans tout le haut du dos qui s'installe comme une sensation de brûlure... Du coup, je n'arrive pas à travailler... Je ne comprends pas ce que c'est. Quand j'ai eu ma myélite cervicale j'avais un peu mal là après et là la nouvelle crise sensitive a augmenté cette douleur... Je ne sais pas si c'est un symptôme courant ? Mais je vais m'accrocher !!! :wink:

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Messagepar Brigitte » 17 juin 2010, 13:22

J'ai eu ce genre (je pense) de douleur dans le dos (entre autre) et mon neuro m'a donné quelque chose contre les douleurs neuropathiques (anti épileptique en fait) et ca va beaucoup mieux!! Moi aussi j'avais du mal à rester assise toute la journée devant l'ordinateur ... et en fait à utiliser l'ordinateur tout court puisque j'avais mal aux mains aussi, ce qui est très gênant pour taper :?

C'est vrai que c'est benin parce que sensitif... mais c'est pas eux qui vivent avec! J'ai la chance d'avoir une neuro dont la première réaction a été: "il faut d'abord vous soulager". C'est la première neuro que je rencontre qui a ce genre de réaction! Quand j'ai entendu ca, j'en suis restée baba! J'ai vraiment apprécié!

Sinon, je trouvais que ca allait "mieux", en tout cas que j'y pensais moins, quand je me concentrais sur quelque chose qui m'interesse à fonds et même quand je pouvais faire des choses actives, comme des mesures expérimentales (je fais aussi de la recherche). Je ne sais si ton sujet (très interessant au fait!) permet ce genre de chose? Bien sûr si tu en es à la phase de rédaction pure et dure, pas grand chose à faire pour aider ....

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Messagepar linoa91 » 17 juin 2010, 14:24

Merci pour ton témoignage Brigitte ça me permet de voir que mes douleurs ne sont pas spécifiques à moi ! Apparemment chez toi ça c'est atténué petit à petit ? En fait j'ai demandé à ma neuro de me redonner du lyrica et effectivement ça soulage ! Mais je dois augmenter progressivement la dose. Là je l'étale 3 fois par jour et c'est mieux ;-) Le sensitif je m'y suis faite !

La neuro que j'ai justement n'est pas comme tu dis... Je ne sais même pas si j'ai la SEP... Je compte sur un spécialiste à Paris que je vais voir en juillet pour m'aider un peu à y voir plus clair !

J'ai fait beaucoup de manips expérimentales mais maintenant c'est fini et je dois rester sur l'ordi... Dommage, car debout ça va bien !

fendorg
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Messagepar fendorg » 17 juin 2010, 15:08

Bonjour

Concernant ces douleurs en restant assises devant un ordinateur, je voudrais amener le cas de ma compagne.

Elle ne peut pas rester assise sur une chaise car très vite la douleur est trop forte et à terme sans mouvement elle ne pourrait plus se relever et les jambes ne répondraient plus ou très mal.

La solution qu'elle a trouvée c'est un gros ballon de gymnastique venant de chez Decathlon.
En fait elle n'est jamais en équilibre et du coup le bassin doit toujours bouger et ainsi empêcher l'immobilité.
Cela peut paraître surprenant mais c'est la seule solution pour ne pas devoir rester debout quand elle n'est pas allongée.

Il est toujours placé près de la table comme le serait sa chaise.

Il y a un autre un peu plus petit dans la voiture. Car pour aller chez le médecin par exemple, pas question de rester assise sur une chaise de la salle d'attente.
Il faut évidemment calmer son ego pour entrer dans une salle d'attente avec un ballon de gym. Mais aux curieux elle répond que cela lui évite le fauteuil roulant et qu'il est plus joli qu'un fauteuil roulant.
D'autant que pour le porter, elle l'enveloppe dans un grand pareo dont le noeud lui sert à le tenir.

Cela pourrait être une idée. Si vous avez l'occasion d'aller dans un magasin de sport, essayez peut-être un tel ballon pendant un temps suffisant pendant lequel sur une chaise des douleurs apparaitraient.

Ci-joint le lien decathlon pour illustrer le propos
http://www.decathlon.fr/entretien-silhouette-fitness-ballon-75-cm-id_MAN_10589_2727721.html
Compagnon d'une jeune femme atteinte de sep depuis plusieurs années. Je ne l'ai connue que malade mais je dis toujours qu'elle est bien plus vivante que beaucoup de gens bien portants.

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Messagepar Lelette » 17 juin 2010, 16:01

super1 Il y en a un au centre de rééduc où je vais, et c'est vrai que ça fait un bien fou. Je n'avais pas pensé à l'utiliser comme chaise, mais s'il peut permettre de rester assis plus d'1/4 d'heure, je prends !!!

Merci fendorg !

Samourai
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Messagepar Samourai » 17 juin 2010, 17:40

Bonjour Linoa,

Je ne suis pas neurologue, mais les symptômes et phases que tu décris me font penser à la maladie de Mc Ardle.
Il s´agit d´une myopathie métabolique. Ce qui pourrait expliquer que tes résultats sont négatifs.
Ils ne cherchent pas au bon endroit pour la diagnostiquer je pense...

Je te souhaite beaucoup de courage pour cette attente que l´on trouve toujours trop longue...

Amitié.

PS : Voici une définition de la maladie de Mc Ardle :

La maladie de Mc Ardle (MMA) est une myopathie héréditaire rare, secondaire à un déficit en myophosphorylase, enzyme essentielle pour l’utilisation des réserves en glycogène musculaire. Elle se traduit par une intolérance à l’effort d’intensité variable. Les enzymes musculaires sont habituellement normales ou peu élevées en dehors des épisodes de rhabdomyolyse. L’électromyogramme (EMG) a une sensibilité médiocre pour le diagnostic des myopathies d’effort en général et de la MMA en particulier. La biopsie musculaire, examen clé du diagnostic, peut être faussement normale. Le rôle de l’IRM pour le diagnostic de la MMA n’est pas bien élucidé dans la littérature. Nous rapportons le cas d’un patient âgé de 16 ans, hospitalisé en juillet 2008 pour une intolérance à l’effort. À son admission, il était asymptomatique et l’examen physique était sans particularité. La créatine phosphokinase et la fonction rénale étaient normales. L’épreuve d’effort sur cycloergomètre permettait de démasquer la maladie. L’EMG et les biopsies musculaires étaient normaux. Lors d’une deuxième hospitalisation pour rhabdomyolyse, l’IRM des cuisses montrait des hypersignaux en séquences T2 des muscles graciles. L’IRM de contrôle après deux semaines de repos était normale. La biopsie du muscle gracile droit permettait de poser le diagnostic de la MMA en objectivant une surcharge glycogénique avec myophosphorylase quasi-nulle. La MMA est une myopathie métabolique rare qu’il faut savoir évoquer devant une histoire d’intolérance à l’effort. La biopsie musculaire aveugle peut être faussement normale et peut être orientée par l’IRM.

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Messagepar Kosok » 17 juin 2010, 19:38

Pas mal ton truc Fenorg, moi le mien c'est la position semi-assise dans mon lit avec 4 oreillers dans le dos avec un positionnement très précis et un sous les genoux. C'est la position la plus relaxante que j'ai trouvée car c'est récent que je puisse restée assise plusieurs heures. Et je travaille ainsi avec mon ordi portable. Tranquille...
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