SEP or not SEP...that's the question !

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Fantômas
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SEP or not SEP...that's the question !

Messagepar Fantômas » 16 déc. 2011, 11:43

Bonjour,

Je suis en plein brouillard depuis presque un an (depuis le 3 janvier 2011 précisément).

Je m'explique (en essayant de ne rien oublier) :

J'ai eu de violentes décharges électriques dans le dos un beau matin du 2 janvier 2011 (ou comment commencer l'année en beauté lol).
Ces décharges (qui se sont reproduites à 6 reprises en l'espace de 45 minutes environ),partaient du bas de la colonne (à hauteur des lombaires),remontaient jusque dans le milieu du dos où elles s'amplifiaient en irradiant les cotes,les bras et la nuque.
Ayant eu 2 AVP en 98 et 99,je traîne depuis des dorsalgies,lombalgies et de l'arthrose cervicale soignées par manipulations et kiné avec plus ou moins de succès.

Suite à ces décharges,je me suis retrouvé "cloué" (c'est le cas de le dire) au lit pendant environ 3 semaines (les douleurs ressenties étaient si fortes que je n'arrivais à supporter que la position allongée)...petit à petit,j'ai développé des symptômes qui me valent d'être encore aujourd'hui en arrêt de travail (perte de mémoire,trouble de l'élocution et de l'écriture,dyplopie,vision floue,brusques accés de colère,mouvement anormaux de certains doigts,névralgies cervico-bracchiales,paresthésies (avant-bras et doigts),acouphénes,difficulté à déglutir,troubles du transit et de la libido et pour finir bourdonnements d'oreilles.

Le médecin traitant que je voyais à ce moment là à fini par ne plus trop savoir comment me traiter et a baissé les bras après m'avoir fait passer quelques examens :

EMG au cours de laquelle le neurologue,verbalement,parlait d'anomalies du système nerveux central et qui,sur le compte rendu,mentionnait que l'examen était normal.
Scanner et IRM du rachis qui a révélé de l'arthrose cervical C5-C6 et C6-C7 (cadeau de mes 2 AVP).

Au final,le seul traitement qui m'a été proposé était du Doliprane 1000 en cas de douleurs (inutile de dire que j'en ai avalé des kilos depuis le début de l'année lol).

Voyant que ce médecin commençait à me prendre pour un doux-dingue ou au mieux comme un hypocondriaque (qui est aussi une maladie,j'en conviens,n'y voyait là rien d'insultant),j'ai fini par retourner voir mon ancien médecin qui lui,connait parfaitement ma symptologie et qui a décidé de me faire-faire une IRM cérabrale qui a révélé 9 lésions de la substance blanche.

J'ai été hospitalisé début novembre pour un bilan neurologique et une ponction lombaire (qui est revenue normale) et je suis dans l'attente des résultats des autres examens (exploration fonctionnelle et autres bilans dont j'ai oublé les noms).

Le neurologue m'a indiqué que dans mon cas,il n'y aurait pas que des problèmes neurologiques mais que l'ensemble du métabolisme serait perturbé probablement par un virus qui serait passé dans le sang ou une exposition a un ou des produits chimiques.

La piste qui est explorée actuellement serait celle du squaléne (l'adjuvant utilisé lors de l'injection du vaccin H1N1 que j'ai eu la très mauvaise idée de faire) dont on soupçonne qu'il serait à l'origine des mes ennuis....si tel est le cas,comment en guérir et surtout,comment réparer des lésions cérébrales ?

Au fil du temps,certains symptômes ont disparus ou se manifestent occasionnellement tandis que d'autres on fait leur apparition.

Quoiqu'il en soit,au final,je me retrouve dans une situation pour le moins gênante (mon transport en commun m'ayant été retiré définitivement,je vais être contraint,si toutefois mon état de santé me le permettait d'ici là,me reclasser)

J'ai lu sur un forum Québecois que la SEP peut être présente sans pour autant être visible sur une ponction lombaire....d'où ma question.

Désolé de m'être étendu aussi longtemps mais ça fait du bien d'en parler car comme je le disais en début de missive,depuis presque un an,je suis dans l'inconnu.

Merci

Stéphane
Heureux père (lol) d'une maladie orpheline :-(

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Messagepar Stéphanie2 » 16 déc. 2011, 13:46

Bonjour Stéphane et bienvenue.

effectivement tu peux avoir une ponction lombaire normale, mais une sep quand même, tu peux aussi avoir une ponction lombaire qui évoque la sep, mais pas de lésions aux IRMs, tu peux aussi avoir plein de lésions et quasiment aucuns symptomes, bref: la palette est variée.
Si j'ai bien compris tu attends encore des résultats d'examens et ensuite vous allez faire le point.

Si c'est bien une sep, quelque soit l'origine (c'est souvent multi-factoriel), ne te prends pas trop la tête avec ça, l'essentiel c'est qu'ils arrivent à soulager les douleurs et que tu puisses récupérer.
Ils arrivent que des lésions se "réparent" et disparaissent pour la SEP, donc j'imagine que ça doit être possible aussi pour d'autres pathologies.

j'espère que tu en sauras plus avec tous tes résultats. Et surtout que ça va aller mieux. C'est dur d'attendre sans trop savoir à quoi s'attendre (traitement, boulot etc ....).
N'hésite pas à poser tes questions ici, et à en noter pour le neuro pour quand tu le reverras.

Et ne t'inquiète pas pour t'être "étendu" j'aime bien voir le parcours des gens qui arrivent ici et je suis sure que je ne suis pas la seule :wink:
Tu as raison, ça fait du bien de mettre ça en mots ici, donc n'hésite pas!

bon courage
après plus de 2 ans de bizarreries, enfin un diagnostique en mai 2012
Syndrome de Fatigue Chronique (on dit aussi Encéphalomyélite Myalgique)

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Fantômas
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Messagepar Fantômas » 16 déc. 2011, 14:34

Merci de ce sympathique accueil.

Il est vrai que d'en parler peut aider à mieux "digérer" la longue attente.

Ce que j'espère c'est qu'au final un diagnostic clair sera établi car depuis un an,plusieurs hypothèses ont été émises et divers examens passés pour au final...ne pas savoir et c'est ce qui est le plus dur (hors-mis les symptômes qui vont et viennent au fil du temps).

J'essaierai de venir ici au fur et à mesure des différents résultats d'examens futurs (car il m'a déjà été dit que ça prendrai du temps).

@ bientôt et bon courage à tous (et toutes ;-) )
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Messagepar fabien51 » 16 déc. 2011, 15:05

bienvenu2 colonel!!
La vie n'est pas un long fleuve tranquille, alors ta gueule et rame!!!

Fabien

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Messagepar carla62 » 16 déc. 2011, 16:19

Bonjour Stéphane et bienvenu2

Je vois que tu as passé une année difficile, j'espère que l'année 2O12 sera avec un diagnostique et un traitement adapté à tes symptômes.

Courage
Face à la mer, je rêve de guérir, face contre terre je rêve de courir...

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Messagepar Fantômas » 16 déc. 2011, 17:54

Merci à la fois de l'accueil et des soutiens ;-)...Tiens,je viens de remarquer que par pure coïncidence,ma signature et celle de Fabien se ressemblent (à une ou deux variantes près lol).

@ +
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Messagepar plume » 16 déc. 2011, 18:35

bienvenue :D
Blasée !!!!

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Messagepar Defcom » 16 déc. 2011, 19:34

Bonsoir et bienvenu2
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Messagepar isa33 » 17 déc. 2011, 01:32

bienvenu2

il n'est pas rare q'on mette du tps à poser un diagnostic de SEP. Pr te donner un exemple, je n'ai été diagnostiquée officiellement q'au bout de 2ans et demi! Dc, t'as de la marge!! mdr

ms je ne te souhaite pas autant d'attente!!

en même tps, si le neuro t'as dit q ça ressemblait plus à une atteinte virale, la SEP va être écartée à force.

enfin, je te souhaite bon courage pr l'attente, car ce n'est vraiment pas facile d'être face à l'inconnu... Et garde le moral!!! :wink:
née en 1980
sépienne depuis 2003
sous tysabri depuis mai 2009

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Messagepar Fantômas » 17 déc. 2011, 15:04

Salut !

En fait le neuro est un peu perplexe devant un cas comme moi (j'ai l'habitude lol)...néanmoins,compte tenu des divers symptômes et des lésions décelées à l'IRM,la SEP n'a,pour le moment pas encore été complétement écartée (même si la PL est revenue normale)...les origines sont soupçonnées être virales...d'ailleurs je serai curieux de savoir si il y a parmi les adeptes du forum des personnes qui auraient développé une SEP après la vaccination H1N1 avec adjuvant au squaléne.

Merci encore à tout le monde pour l'accueil....

Et bonnes fêtes de fin d'année ;-)
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Messagepar Videlo » 22 déc. 2011, 23:31

Coucou fantômas

je te souhaite la bienvenue et je te répond ici suite à mon poste car c est un peu parti sur autre chose. Donc oui c'est ce que j'ai dis à mon médecin que si ce n'était pas la sep peut être est ce autre chose mais c'est en stand by.mon arrêt s’arrête le 26 décembre ,j'ai 5 semaines de congés que l'ont me doit puis licenciement pour inaptitude à mon ancien poste normalement,puis recyclage en centre si l'amdph accèpte.Voilà je revois le spy en janvier on verra bien .

passe un joyeux noël ,à plus
diagnostiqué sept 2011 officieusement mais pas encore officiellement donc pas aidé

Dis moi ce qu'il te manques je t'apprendrais comment t'en passer

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Fantômas
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Messagepar Fantômas » 28 déc. 2011, 19:09

Bien,j'ai reçu les résultats du bilan neuro que j'ai passé en novembre.

pour faire court,je ne vais reprendre que les passages du compte rendu où il y a des "anomalies" :

- " Les PES sont normaux en dehors d'une anomalie du recrutement périphérique sur le nerf SPI droit.Il n'y a pas de signe de démyélinisation centrale."

- " Les PEM sont normaux aux membres supérieurs.Aux membres inférieurs,il existe un allongement du temps de conduction centrale.Néanmoins le patient était relativement tendu (même pas vrai d'abord,j'étais 'achement zen :lol: ) et les données devraient être recontrôlées à distance.Compte tenu de ce résultat,une IRM médullaire complète est à prévoir en externe."

La seule chose rassurante (si je puis dire) : -"Il n'a pas à ce jour d'argument en faveur d'une pathologie neurologique évolutive" (donc pas SEP ?...beuh alors,cékoi k'j'ai m'sieur ? ;-) )

Mon bilan sanguin est lui "folklorique" plaquettes continuent à baisser (111000),mn taux de fer continue lui à grimper (489 ug/L) et en plus,v'la ti pas que j'ai une carence en vitamines D/D3 (paraît que c'est normal pour les populations du Nord de la France...bon,ok).

Je vais donc attendre d'avoir passé l'IRM medullaire (beurk,z'aime pon être enfermé dans c'te boîte lol).

La suite au prochain numéro.

Salut la compagnie et bonnes fêtes de nouvel an !!!

@+

Ah oui,j'oubliais : depuis 10 jours,nouveauté : crampes et douleurs permanentes dans les jambes.Si je me contente de "trottiner" dans la maison,c'est supportable...par contre j'ai voulu accompagner ma p'tite moitié en course ben euh,z'aurait pon du...vindiousse,j'ai du me replier dare-dare dans la voiture,je ne tenais plus sur mes jambes...quelle galère !!

allez...schuss !!
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