SEP fraîchement diagnostiquée

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Microcebus
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SEP fraîchement diagnostiquée

Messagepar Microcebus » 19 août 2016, 00:03

Bonjour à tous !

J'ai 27 ans, j'ai étudié les sciences cognitives, et un peu la neuropsychologie. J'ai débuté une thèse de psychologie cognitive, que je n'ai jamais fini car un peu dégouté du fonctionnement de la recherche académique (et de toute façon, il n'y a pas vraiment de boulot après une thèse de psycho). J'ai reçu le diagnostic de sclérose en plaques ce 10 août à Mulhouse. Plein d'incertitudes sur mon avenir, je ressens le besoin de partager mon expérience ici, et de la comparer aux vôtres.

Ma première poussée a eu lieu il y a 3 mois, en mai, avec comme premier symptôme une difficulté à accomplir des gestes fins avec la main droite uniquement (fermer les boutons, taper un SMS). J'ai pu consulter un généraliste le jour même, qui n'a rien détecté d'anormal à l'examen neurologique rapide. Une semaine plus tard j'ai consulté une neurologue (j'ai trouvé si rapidement car dans une clinique privée, à l'étranger), mon symptôme avait disparu entre temps. L'examen neurologique était normal, mais elle m'a proposé de faire une IRM.

Puis le soir même, je commence à avoir des troubles visuels (champ visuel qui "se déplace" avec moi lorsque je marche => difficultés à analyser ce que je vois quand je bouge). J'ai pris une aspirine le soir même, car j'avais mal au crâne, et qu'à ce moment j'avais peur d'avoir éventuellement fait un accident ischémique transitoire (AIT), et que j'avais lu le jour même (pas de bol..) que l'aspirine pourrait aider lors d'un AIT. J'ai l'impression que c'était une grosse erreur, et j'ai la sensation que ça a accentué ma première poussée... Je serais intéressé d'avoir votre expérience là dessus si vous en avez une, est-ce que vous avez l'impression que l'aspirine accentue les poussées ?

Du coup, je me suis réveillé à 4h du matin, avec troubles visuels, auditifs (sorte de bruit blanc), et moteurs (difficultés à bouger mes bras). Je rentre le jour même en France et vais aux urgences à Mulhouse. J'ai été très bien pris en charge là bas, on m'a tout de suite pris au sérieux, avec IRM le soir même, qui montre 7 lésions dans la substance blanche (dans l'encéphale uniquement). Je suis resté hospitalisé pendant une semaine, avec ponction lombaire, plein de prises de sang, et plein de symptômes (dont nystagmus, diplopie, crise de hoquets et éructations incontrôlable pendant une soirée...). Maladie de lyme ou autres infections éliminées, on me diagnostique une inflammation du système nerveux central.

Je suis rentré chez moi après les indispensables 3 bolus de solumédrol, puis 2 semaines de la fameuse grosse fatigue SEPienne que je suis sûr que vous connaissez tous, et que je ne suis pas impatient de retrouver...

Puis nouveaux symptômes autour à la mi-juillet, principalement des fourmillements dans la main gauche, puis pendant quelques jours j'ai ressenti une sensation de douleur type brûlure à la place de la sensation de froid lorsque je touchais un objet froid sur la moitié droite du corps. Symptômes pas trop gênants, et je n'ai pas repris de glucocorticoïdes.


Fin juillet, nouvelles IRM de contrôle, nouvelles lésions, dont une active dans la moelle épinière. Je revois mon neurologue le 10 août qui pose le diagnostic de sclérose en plaques. Puisque je vais vivre à Paris cette année, il me propose d'être pris en charge à Paris pour mettre en place un traitement de fond. J'ai emménagé à Paris cette semaine, et je cherche maintenant à être pris en charge par un neurologue rapidement pour commencer le traitement de fond... et ce n'est pas évident du tout de décrocher un rendez-vous avant 6 mois :(. Mais troisième poussée (déjà...) en cours, avec désormais une sensation de vibration dans le ventre et la jambe droite à chaque fois que je fléchis le cou. Ca bouge vite, 3 poussées en 3 mois, ça me fait un peu peur sur la suite de l'évolution... je suis impatient de pouvoir commencer le traitement de fond (même si on m'a dit que ça n'agissait pas avant 3 à 6 mois).

Autre question que je me pose : j'ai ressenti pendant quelques jours un mal de crâne léger mais d'un type tout à fait différent de tout ce que j'ai eu précédemment juste avant mes premiers symptômes, et il me semble que je ressens ce mal de crâne avant chacune des nouvelles apparitions de symptômes. Est-ce que vous aussi vous avez l'impression que vous êtes capables de savoir quand une lésion se forme par un mal de crâne ?

Bonne nuit à tous, je vous souhaite plein de fraicheur :D

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Re: SEP fraîchement diagnostiquée

Messagepar Babel » 19 août 2016, 05:03

Bonjour et bienvenu2 Microcebus
Moi malade?
Plus sérieusement, sep PP depuis 2012, diag en 2013
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Re: SEP fraîchement diagnostiquée

Messagepar Mallorie » 19 août 2016, 05:57

Bonjour et bienvenue sur le forum.
Depuis ma première poussée en mars 2016 j'ai mène un parcours du combattant avant d'avoir mon diagnostic officiel il y a deux jours et je suis d'ailleurs toujours à l'hôpital à l'heure où je te parle.
Je suis sur le forum depuis juin car au vu de mes symptômes et des différents médecins que j'avais rencontré la sep est évoquée dans mon cas depuis le début.
Pour ma part je suis trop jeune dans la maladie mais comme moi tu trouveras ici des d'épines dont l'l'expérience pourra t'être utile mais garde bien à l'esprit qu'ici il n'y a que des patients et non des médecins.
Tu constatera également qu'ici on trouve écoute conseils soutien et humour
Au plaisir
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Re: SEP fraîchement diagnostiquée

Messagepar fafalarousse » 19 août 2016, 08:16

Image

soit le bienvenu parmi nous, il y a des choses qu'il nous est impossible à partager avec sa famille ou ses amis, mais ici tu peux t'exprimer librement. nous formons une grande famille et nous nous épaulons les un les autres, celle des sépiens.

tu as eu de la "chance" d'avoir été diagnostiqué rapidement, mais le coup de massue n'en est que plus fort.
il va falloir que tu apprennes à vivre au jour le jour, laisser le passé derrière toi, ne pas penser au lendemain, et ça n'est pas facile.
mais tu y arriveras, tu n'as pas le choix. les symptomes, ça va, ça vient, la sep peut nous laisser tranquille.

je présumes que vu la rapidité, le neuro ne t'a pas dit si tu avais la forme progressive, ou rémittente ( à poussées), tu n'en parles pas dans ta présentation, les traitements sont différents selon la forme. le neuro te choisira celle qui te convient le mieux.

la recherche fait des bonds actuellement, aussi bien dans le ralentissement de l'évolution que dans une éventuelle guérison.

pour ce qui est des céphalées, je ne peux t'en parler, je n'en ai jamais eu, mes poussées arrivaient très brutalement, sans prévenir. je parle au passé, car elle a changé de cap chez moi, et devenue progressive, plus de poussées.

les poussées provoquent des lésions , ces fameuse plaques qui ont donné ce nom à la maladie, qui apparaissent sur l'IRM en quelques mois, car ce sont des cicatrices; c'est pourquoi on parle plus facilement de poussées que de lésions.

tu vas pouvoir te promener dans les méandres de ce forum, pour te donner un avis sur ce qu'on peut devenir avec la sep, et voir qu'on peut vivre presque normalement avec , ce qui est rassurant, et constater que les sépiens ont de l'humour à revendre.

et bien sur, si tu as des questions à poser, tu auras toujours et rapidement des réponses... de sépiens, bien entendu.
pour la fatigue, qui est un vrai handicap de la sep, il existe des compléments alimentaires, qui aident à la diminuer, voire disparaître. mais on en parlera plus tard, inutile de t'abreuver d'informations

il va aussi falloir passer au sport, c'est un élément indispensable pour ralentir l'évolution, ça aussi, il suffira de demander, nous t'en parlerons longuement. et tu verras qu'on en parle dans la majorité des sujets.

bon courage pour cette nouvelle vie, différente certes, mais tu vas lire qu'on peut vivre, avoir des enfants, les élever, et travailler avec la sep.
à bientôt
Fafa.
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Re: SEP fraîchement diagnostiquée

Messagepar Bashogun » 19 août 2016, 08:37

Bonjour et bienvenu2

Merci de ta présentation !

Tu as pu être bien pris en charge et diagnostiqué rapidement, ce qui est loin d'être toujours le cas. D'après les premiers calculs que nous avons faits ici, la médiane est de 6 mois.

Pour les maux de tête, c'est aussi mon cas, mais ce n'est pas une douleur lancinante, plutôt des coups de couteau. C'est ce qui m'est arrivé avant la névrite optique qui m'a conduit à l'hôpital et a permis, après plusieurs années sans consulter, de s'interroger sur une Sep et de poser le diagnostic assez rapidement, comme pour toi. Depuis, je suis très attentifs à ces douleurs à la tête, très localisées, vives mais fugaces.

Le forum est un lieu qui allie un grand sérieux et beaucoup d'humour. Cela permet de se détendre tout en partageant nos expériences. Pour ceux qui arrivent sur le forum, comme 'invités' ou qui s'inscrivent, nous avons le souci de faire un sort aux représentation que d'aucuns peuvent avoir et qui peuvent être facteurs de stress, qui n'est jamais bon.

Pense au lendemain, fais des projets, c'est possible, mais il faudra tenir compte de la Sep et de ce qui va avec, notamment de la fatigabilité.

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Re: SEP fraîchement diagnostiquée

Messagepar fab78 » 19 août 2016, 08:55

Bonjour MicroCebus et bienvenue sur le forum :)

C'est vrai que tu as été rapidement prise en charge et diagnostiquer rapidement ce qui fais figure d'exception car d'habitude le diagnostique ne tombe pas tout de suite.
Ton neuro t'as parle de quel traitement?
Pour les mots de tête en ce moment ça m'arrive fréquemment car je sors de 3 poussées en 4 mois, qui touchaient les yeux...
As-tu trouver ton neuro?
Je suis en région parisienne et je suis suivit a l’hôpital de Poissy (78).

A bientôt :)
Diagnostiquer SEP en 2009, sous copaxone, changement de métier (mécanicien passé à informaticien).
Puis Cancer (maladie d'Hodgkin) en 2011, chimio pendant 8 mois.
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Re: SEP fraîchement diagnostiquée

Messagepar Shubacka » 19 août 2016, 08:57

Bonjour, sois le bienvenu !

3 poussées en 3 mois, effectivement c'est très rapide, tout comme le diagnostic ce qui n'est pas plus mal.
Pour ma part il m'a fallu attendre près de 16 ans pour m'entendre dire clairement de quoi je souffrais exactement.
L'essentiel est que tu sois maintenant bien encadré dans ce parcours !
Bon courage à toi
L'homme n'est pas fait pour travailler et la preuve c'est que ça le fatigue

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Re: SEP fraîchement diagnostiquée

Messagepar rafdeliege » 19 août 2016, 10:06

Bienvenue Microcebus, je suis nouveau aussi comme toi. Tu verras tu seras bien accueilli et vite intégré dans cette nouvelle "famille" qui représente un soutien non négligeable riree

Courage pour la suite.
Diagnostiqué à plusieurs reprises spasmophile depuis plus de 10ans... sans examens... C'était une SEP...
La confiance a certaines limites, on t'a donné la raison et l'intuition, utilise les !

Diagnostic Août 2016, Copaxone 40mg

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Re: SEP fraîchement diagnostiquée

Messagepar Shubacka » 19 août 2016, 10:17

On s'enflamme pas, Raf, ca va dependre de ce qu'il sait faire à manger !!! :mrgreen:
L'homme n'est pas fait pour travailler et la preuve c'est que ça le fatigue

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Re: SEP fraîchement diagnostiquée

Messagepar mariecg » 19 août 2016, 10:31

BONJOUR, Microcebus et bienvnu

http://www.sindefi.org/

http://www.sepouest.fr/

Voici 2 adresses sur la région parisienne qui pourraient êtres utiles .

Ton neurologue devrais pouvoir également t'aider à obtenir un rendez-vous plus rapide ?
Au vue du nombre de poussées rapprochées !?

Pour ce qui est du mal de tête, je n'ai jamais ressentit cela avant les poussées .mais avec la SEP chaque personne réagit différemment .

A bientôt de tes nouvelles

Marie

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Re: SEP fraîchement diagnostiquée

Messagepar fab78 » 19 août 2016, 13:13

Pour le sepouest, c'est une super équipe, je l'est connais bien, donc faut pas hésiter :)
Diagnostiquer SEP en 2009, sous copaxone, changement de métier (mécanicien passé à informaticien).
Puis Cancer (maladie d'Hodgkin) en 2011, chimio pendant 8 mois.
Mais la vie continue :)

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Re: SEP fraîchement diagnostiquée

Messagepar Microcebus » 19 août 2016, 14:15

Merci à tous pour votre accueil chaleureux et pour les infos !

J'en ai pas parlé directement avec mon neurologue mais j'ai une SEP rémittente, vu que mes symptômes disparaissent complètement après quelques jours ou semaines.

J'aurais peut être pu préciser que je suis un homme ! J'ai bien conscience que j'ai de la chance d'avoir été diagnostiqué rapidement, il faut dire que j'étais super bien pris en charge à Mulhouse, je suis super reconnaissant pour ça. A Paris, l'accueil est plus froid... Impossible d'avoir un rendez vous chez un neurologue pour l'instant car pas de lettre de mon médecin. Bon, je devrais avoir ça lundi, me dit-on.

Je vais jeter un oeil à sepouest et sindefi quand j'ai le temps (j'ai encore internet que par intermittence). Pour mes maux de tête, plutôt lancinant ou coup de couteau je ne saurais pas trop dire, j'ai un peu du mal à les décrire, ils sont faibles ça ne fait pas très mal, mais ça "presse", j'ai l'impression qu'ils sont influencés par la position de ma tête et même une fois par mes battements cardiaques.

@fafalarousse : sport, oui, il faut que je m'y mette.. je pense faire du yoga, j'avais pratiqué pendant 2 ans un truc bien sportif, je pense m'y remettre. L'escalade me tente bien aussi. Pour les compléments alimentaires, je me méfie, j'ai peur que beaucoup de charlatans profitent de la détresse et des incertitudes liées à la maladie pour vendre leur camelote, mais s'il y a des choses qui aident vraiment c'est sûr que ça coute pas cher d'essayer.

@Shubacka : 16 ans, j'ose pas imaginer ce que tu as du traverser pendant tout ce temps d'incertitudes :/. J'espère que tu es bien pris en charge maintenant !

@Bashogun : projets, oui, pas envie de me laisser abattre... j'irais bien au Japon pendant 1 an, j'apprends la langue. Pour cette année, il faut surtout que je gagne de quoi vivre et mettre de côté, je sens que ça ne va pas être évident du tout

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Re: SEP fraîchement diagnostiquée

Messagepar fafalarousse » 19 août 2016, 14:38

microcebus, pour le complément alimentaire,( chez moi,c'est la spiruline,) je l'ai découverte sur le forum, ça fonctionne bien chez certains, moins bien chez d'autres, comme tout médoc, mais il en existe d'autres, ici, le charlatanisme n'est pas bien vu du tout, normal, forum sérieux, c'est donc un produit vendu en pharmacie. et tu peux aussi demander à ton médecin traitant , s'il en connait, ou de vérifier ce qu'est la spiruline, ou les autres produits cités plus bas, ce que j'ai commencé par faire avant de l'acheter.

car il y en a donc plein d'autres, poivre noir, cumin, curcuma, etc. ton pharmacien et ton médecin te conseilleront.

ce qui est important est de savoir que ça existe, les plantes qui donnent du tonus. peu importe laquelle, pourvu que ça fonctionne pour sa petite personne.
à bientôt
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Re: SEP fraîchement diagnostiquée

Messagepar Bashogun » 19 août 2016, 14:53

fab78 a écrit :Pour le sepouest, c'est une super équipe, je l'est connais bien, donc faut pas hésiter :)

Je confirme !
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Re: SEP fraîchement diagnostiquée

Messagepar Bashogun » 19 août 2016, 15:04

Microcebus a écrit :@Bashogun : projets, oui, pas envie de me laisser abattre... j'irais bien au Japon pendant 1 an, j'apprends la langue. Pour cette année, il faut surtout que je gagne de quoi vivre et mettre de côté, je sens que ça ne va pas être évident du tout

watakushi nihonga wakarima sen !

Mais j'adore la littérature japonaise, plutôt classique, comme Sei Shonagon, Bashô ou encore Tanizaki et Abé Kobo.
D'ailleurs mon pseudo est un mot valise que j'ai forgé à partir de deux mots japonais !

Super bienvenue parmi nous !!!!! <2
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Re: SEP fraîchement diagnostiquée

Messagepar Babel » 19 août 2016, 17:31

Microcebus a écrit :Merci à tous pour votre accueil chaleureux et pour les infos !

Re 我々の間で歓迎

(j'ai encore internet que par intermittence)

Tu fais quoi sinon dans la vie :?: Intermittent du spectacle peut-être :?:

J'aurais peut être pu préciser que je suis un homme !

C'est pas trop tard mais c'est bien de le faire en effet... :!:

Sinon pour la fatigue chacun a ses trucs, chez moi c'est les herbes de Provence.
Je les commande au drive en même temps que mes courses, et c'est moins cher qu'en pharmacie en plus :|



Je me décarcasse parfois...ou pas :mrgreen:
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Re: SEP fraîchement diagnostiquée

Messagepar Mallorie » 20 août 2016, 06:52

rafdeliege a écrit :Bienvenue Microcebus, je suis nouveau aussi comme toi. Tu verras tu seras bien accueilli et vite intégré dans cette nouvelle "famille" qui représente un soutien non négligeable riree

Courage pour la suite.


Euh raf pour ma part en ce qui concerne ton cas je suis tjr réservée hein... tu pars avec de sacrés handicaps et tu es un bouffer de pain au chocolat... tout va dépendre de la recette que tu as donné que je réaliserai cette semaine.... sinon j'ai toujours mon canif special pneus liégeois!

Plus sérieusement micro, installé toi ici et n'hésité pas si tu as besoin de parler, de soutien ou simplement de rigoler
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Re: SEP fraîchement diagnostiquée

Messagepar lélé » 20 août 2016, 08:44

Hello et bienvenue !!!!!
Par conte si tu mets une recette il faut qu'elle soit originale hein???

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Re: SEP fraîchement diagnostiquée

Messagepar Defcom » 20 août 2016, 21:43

cou2 Bonsoir Microcebus et bienvenu2
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Re: SEP fraîchement diagnostiquée

Messagepar Microcebus » 22 août 2016, 23:51

Bon, je n'ai toujours pas de nouvelles de mon neurologue qui doit m'écrire une lettre, sans laquelle je ne peux pas prendre de rendez vous et commencer le traitement long terme :(

Babel a écrit :Tu fais quoi sinon dans la vie :?: Intermittent du spectacle peut-être :?:

Pas grand chose de glorieux.. j'ai démissionné de mon doctorat, et maintenant je galère, je donne des cours particuliers et fais des petits machins par-ci par-là. Mais on ne peut rien faire en France si on a pas pile le bon diplôme, ça me rend dingue. Je ne peux même pas donner de cours à la fac (un des trucs que je ferais volontiers, en stats ou en psycho), parce qu'il est nécessaire d'être étudiant ou bien de pouvoir justifier d'une activité salariée de 900h/an à côté (me demandez pas la logique...). Bon et avant j'avais plein d'énergie, mais là, avec la SEP et le chaud, je stagne..

En ce moment, professionnellement j'en suis là : https://www.youtube.com/watch?v=tOq65m0gc5g


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