sep forme benigne ???

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bigliars
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sep forme benigne ???

Messagepar bigliars » 10 janv. 2012, 16:23

je presente deja murielle j'ai 28 ans et le diagnostic vient juste de tomber sep le neuro dit que c'est bénin je comprend pas trop j'aimerai savoir deja si tout les personnes atteinte de cette maladie finisse par ne plus pouvoir marcher ? Merci de repondre a ma question
31 ans trois ans de sep (enfin diagnostiquer il y a 3 ans) j'aime la vie mais surtout mon petit Coeur Thibault qui la remplit de bonheur et d'amour :) <3

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carla62
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la recherche de la maladie

Messagepar carla62 » 10 janv. 2012, 16:35

Bonjour Murielle et bienvenu2

J'ai 45 ans, cela fait bientôt 15 ans que j'ai été diagnostiqué d'une SEP. Je suis encore sur mes jambes mais le traitement fatigue beaucoup.

Aprés il y a plusieurs cas, de toute façon tu vas avoir beaucoup de réponses sur ce forum. Ici tout le monde s'entraide, à bientôt.
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PatrickS
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Messagepar PatrickS » 10 janv. 2012, 18:07

Bonjour Murielle et bienvenue.

Bénigne? Grave?
C'est la grande question, et je crois qu'il y a autant de réponses que de sépiennes et sépiens.
Cette pathologie évolue différemment selon les personnes atteintes, on peut faire peu de poussées et très espacées, avec de symptômes qui se résorbent relativement bien (j'espère que cela sera ton cas). Ou avoir beaucoup de poussées, rapprochées et des séquelles graves. Ou comme moi, une forme primaire progressive, sans poussée, mais avec une aggravation constante.
Donc il faut attendre et espérer que tu ai un traitement efficace pour toi.
Je marche encore (avec une canne) après 10 ans de sep.

Patrick
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Messagepar Stéphanie2 » 10 janv. 2012, 18:15

Bonjour Murielle,
effectivement c'est très variable d'une personne à l'autre. On ne peut pas faire de pronostique pour la marche ou le reste.
Est ce qu'il va te proposer un traitement de fond ? (à prendre tout le temps pour éviter d'avoir des poussées)

On pense souvent à la marche et surtout au fauteuil roulant quand on parle de SEP, mais en fait les problèmes sont bien plus divers que ça, tu peux avoir des problèmes de déglutition, urinaires, de vision, cognitifs, équilibre, coordination et j'en oublie. Pour beaucoup le plus difficile c'est la fatigue. Mais chacun le vit différemment.
Si tu fais le tour du site tu verras que de nombreuses personnes travaillent et vivent à peu près normalement.

bienvenue, et n'hésite pas si tu as des questions.
après plus de 2 ans de bizarreries, enfin un diagnostique en mai 2012
Syndrome de Fatigue Chronique (on dit aussi Encéphalomyélite Myalgique)

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Messagepar bigliars » 10 janv. 2012, 18:31

merci pour vos reponse oui je vais avoir un traitement de fond jai deja eu 3 jour de cortisone en perf le 20 21 22 decembre et j ai encore la main gauche qui fais des sienne meme si il y a une nette amelioration je peux ecrire a nouveaux conduire je suis moin fatigue et je compte pas laisser cette maladie me pourir la vie meme si je sais que je pourrais pas faire tous pareil je suis aide a domicile et j aime mon metier
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Messagepar Defcom » 10 janv. 2012, 19:28

cou2 bonsoir et bienvenu2
toutes les personnes atteintes de SEP ne sont pas toutes en fauteuil,et puis faut pas tout voir en noir non plus,la vie est belle ...
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar bigliars » 10 janv. 2012, 19:36

je vois pas la vie en noir du tout :lol: je me pose des questions c'est tout
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Messagepar Defcom » 10 janv. 2012, 19:39

Très bonne chose de ne pas tout voir en noir,le moral,c'est super important :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar lilibreizh » 10 janv. 2012, 19:51

bienvenu2
La pluie fait de belles fleurs

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Messagepar MAJESTY » 10 janv. 2012, 20:10

bienvenu2
GRANDE MALADE A L'ESPRIT PAS DEJANTE DU TOUTTTTT

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Messagepar bigliars » 13 janv. 2012, 09:15

merci a tous
31 ans trois ans de sep (enfin diagnostiquer il y a 3 ans) j'aime la vie mais surtout mon petit Coeur Thibault qui la remplit de bonheur et d'amour :) <3

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Messagepar bierling beatrice » 13 janv. 2012, 09:58

Heureusement que tout est différent d'un patient à l'autre . Cela me fait toujours plaisir de voir ( de lire ) que l'on ne se retrouve pas forcément en fauteuil . Pour moi c'est la canne car elle m'aide beaucoup . Il y a moins de fatigue et je fais un chemin beaucoup plus long avec elle . cou2
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Messagepar bigliars » 13 janv. 2012, 17:45

oui tu as la sep depuis longtemp ? faut aussi esperer qu il trouve enfin un remede les recherche avance
31 ans trois ans de sep (enfin diagnostiquer il y a 3 ans) j'aime la vie mais surtout mon petit Coeur Thibault qui la remplit de bonheur et d'amour :) <3

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Messagepar Fantômas » 18 janv. 2012, 10:58

Salut à toi Murielle et bienvenue à bord !! (et accessoirement,meilleurs vieux !! :-D).

Ce que je vais te dire n'est pas pour te choquer loin de là (ce n'est pas mon style ;-) ) mais dans ton malheur,tu as de la chance (si j'ose m'exprimer ainsi) car tu verras en parcourant le fofo que nous sommes quelques uns à ne toujours pas être diagnostiqués (perso,ça fait un peu plus d'un an que ça traîne) et pour certains,cela fait des années qu'ils attendent un diafnostic.

Quand on sait,on peut se projeter dans l'avenir,envisager un reclassement...moi,je suis bêtement coincé car symptômes fluctuants (par ex : ça fait maintenant presqu'un mois que j'ai une marche "désynchronisée",des crampes et des fourmis dans les jambes et d'autres symptômes qui vont et viennent).

De plus,on vient de me trouver une splénomégalie (la rate qui a grossi) assortie d'une thrombopénie (plaquettes en forte baisse....pas encore dangereux heureusement),d'une augmentation progressive du taux de ferritine et d'une forte carence en vitamine D.

Alors de fait,je suis devenu malgré moi un rat de laboratoire....mais bon,j'espère que tôt ou tard ils trouveront ce qui a mis la pagaille dans mon magnifique corps d'athléte (mdr) et que je pourrais passer à autre chose.

Bye et courage (il faut voir ça comme un épreuve supplémentaire à surmonter)
Heureux père (lol) d'une maladie orpheline :-(

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Messagepar cissou55 » 18 janv. 2012, 11:58

bonjour a tous et bienvenue mumu,

je suis toute nouvelle aussi j'ai 27 ans, je suis une jeune mariée (2ans) et j'ai un pti garçon de 1 an et diagnostiquée le 20 décembre, tu pense bien que cette question (parmi tant d'autre) me sont passées par la tête aussi.

Personnellement, je ne me suis pas gênée je les posées à mon neuro :wink:


alors d'après lui on peut très bien vivre avec cette maladie qui est gérable, on peut avoir des enfants s'en occuper etc...

en ce qui concerne le fauteuil il m'a dit qu'aujourd'hui avec les traitement c'est pas à tous les coups et surtout pas pour tout de suite (j'ai une forme RR) il a ajouter que cette maladie à très mauvaise presse.

et puis avec la recherche qui avance a vitesse grand V qui sait peut être le cauchemar qu'on a l'impression de vire depuis l'annonce du diagnostique va se terminé dans un avenir proche (enfin pas très loin).
27 ans
première poussée 18 septembre
deuxième poussée 20 decembre
diagnostique posé le 20 décembre
"joyeux noel felix!!!"

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Messagepar bigliars » 18 janv. 2012, 17:34

je vois mon neuro le 6 fevrier pour en parler j'ai deja préparer mes questions :wink:
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Messagepar cissou55 » 18 janv. 2012, 17:41

ah oui ca c'est important moi j'ai oubliée et en sortant j'en avait 200 autre mais c'est pas grave je verrais au prochain RDV...


où es tu suivi? moi je suis dans paris alors à rotshild et j'ai demandé a mon neuro son adresse mail (qu'il m'a donné) et c'est très ^pratique du coup j'attends pas trop longtemps pour avoir quelqu'un.
Lors de ma deuxième poussée je lui ai envoyé un mail et il m'a aplé du coup pas de galère d'attente téléphonique.


enfin voila bon courage a toi aussi de toute façon faut faire face on a plus le choix.


a bientôt et tiens nous au courant
27 ans

première poussée 18 septembre

deuxième poussée 20 decembre

diagnostique posé le 20 décembre

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Messagepar bigliars » 18 janv. 2012, 18:00

moi j'habite dans le canta en auvergne un trou perdu l :lol: mai ils ont trouver desuite donc ca va sinon mon neuro est la ou j'habite mai je vais voir un professeur a clermont ferrand fi mars pour un traitement de fond
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Messagepar TIF » 31 janv. 2012, 11:23

Je reviens sur la Vitamine D :
C'est super important d'en prendre en cas de manque.
Ils en on parlé hier dans le magazine de la santé sur france5.
Sous Rebif44 depuis 15 jours...

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Messagepar Fantômas » 31 janv. 2012, 12:49

Ben justement,j'ai pris ma troisiéme dose (ouarf !,ça fait un peu camé hein ? lol) de vitamine D afin de faire remonter tout ça.

On verra au prochain bilan sanguin si effectivement c'est revenu à la normale ou si ça n'a pas ou peu varié (auquel cas faudra trouver ce qui la boulotte c'te vitamine D humour ).

@+
Heureux père (lol) d'une maladie orpheline :-(


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