sep forme benigne ???

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
TIF
Habitué(e)
Messages : 68
Inscription : 17 nov. 2011, 19:28
Contact :

Messagepar TIF » 31 janv. 2012, 13:13

Oui, repasser des examens et encore et toujours. C'est saoulant. Tout ça pour être devant des toubibs qui ne savant toujours pas ce que l'on a. :roll:
Sous Rebif44 depuis 15 jours...

Avatar de l’utilisateur
Fantômas
Habitué(e)
Messages : 53
Inscription : 16 déc. 2011, 11:09
Localisation : Boulogne (62)
Contact :

Messagepar Fantômas » 31 janv. 2012, 19:16

+1 Tif

Y'a même certains toubibs qui se permettent de dire que tu es un simulateur,un menteur....mais pas mano à mano...non,dans mon cas,c'est à ma femme que mon ex-médecin traitant l'a dit (c'est vrai que j'ai emménagé il y un peu plus d'un an dans la région juste pour profiter de la sécu !!).

@+
Heureux père (lol) d'une maladie orpheline :-(

TIF
Habitué(e)
Messages : 68
Inscription : 17 nov. 2011, 19:28
Contact :

Messagepar TIF » 31 janv. 2012, 19:45

Moi j'ai eu le droit à : quand j'ai passé une fois des potentiels évoqués : faudrait revenir en faire tous les 6 mois !
C'est cela oui, j'ai que ça à faire, revenir et payer !
et un neuro me dire : vous allez être fatiguée et vous irez souvent à l’hôpital (sans savoir ce que j'avais !)
Faut le faire quand même !
Heureusement, j'ai changé de région et j'ai le nouveau neuro qui m'a dit que j'allais bien donc
pas de traitement ni de ponction lombaire (alors que le premier voulait que j'en passe une !)
Sous Rebif44 depuis 15 jours...

Avatar de l’utilisateur
Fantômas
Habitué(e)
Messages : 53
Inscription : 16 déc. 2011, 11:09
Localisation : Boulogne (62)
Contact :

Messagepar Fantômas » 31 janv. 2012, 21:39

Moi la PL est revenue normale...ce qui les intrigue,c'est qu'outre les symptômes neuros(NCB,9 lésions de la substance blanche,mouvements anormaux,céphalées...),j'ai des anomalies métaboliques (sang,foie...) dont ils ne comprennent pas l'origine (comme je l'ai expliqué sur un autre post,une possible réaction négative à l'adjuvant utilisé lors de la vaccination H1N1 pourrait être à l'origine de mes ennuis).

Et là,après avoir galéré plus d'un mois avec mes jambes,ça commence à aller mieux : quasiment plus de douleurs et une marche pratiquement normale.

Mais bon,je ne vais pas me réjouir trop vite,j'ai déjà eu des accalmies auparavant mais ça n'a jamais dépassé une semaine.

Donc,quand tout se calme,je profite de l'instant présent avant que ça ne reparte en vrille.
Heureux père (lol) d'une maladie orpheline :-(

TIF
Habitué(e)
Messages : 68
Inscription : 17 nov. 2011, 19:28
Contact :

Messagepar TIF » 01 févr. 2012, 09:10

Moi je trouve que c'est de la science fiction tout ça !
Il y aurait un sacré scénario à écrire !
En tous les cas, j'ai une amie qui bosse en immunologie
et elle m'a dit qu'il fallait essayer de rester zen
et d'avoir une bonne hygiène de vie.
Pour l'adjuvant j'y crois pas trop, ma copine généraliste
semble dire que ça ne craint pas...
Mais je m'étais aussi posée la question.
Sous Rebif44 depuis 15 jours...

Avatar de l’utilisateur
bigliars
Fidèle
Messages : 483
Inscription : 10 janv. 2012, 16:16
Prénom : Murielle
Contact :

Messagepar bigliars » 01 févr. 2012, 11:39

meme quand la sep est reconnu tu passe un menteur quand je dis que je suis fatigué ou que je m'endor limite sur la table juste pour avoir fais des courses ( pas longtemp aprés sorti d'hop ) mon copain me regarde bizarement ils dit rien mai je vois bien que, il comprend pas, pas grand monde d'ailleur tous le monde dis je connais quelqu'un qui la sans savoir que chaque cas est différend tous le monde dis tu peux trés bien vivre avec ok ben je te la donne si tu veux je vais re^rendre mon travail j'espere que ca va aller j'en ai marre de glander
31 ans trois ans de sep (enfin diagnostiquer il y a 3 ans) j'aime la vie mais surtout mon petit Coeur Thibault qui la remplit de bonheur et d'amour :) <3

Avatar de l’utilisateur
Fantômas
Habitué(e)
Messages : 53
Inscription : 16 déc. 2011, 11:09
Localisation : Boulogne (62)
Contact :

Messagepar Fantômas » 01 févr. 2012, 12:02

T'as tout à fait raison Mumu,le plus dur à gérer,ça reste le regard des autres.

C'est déjà pas un truc facile à gérer alors si en prime tu te fais descendre en flammes,c'est encore plus raide.

Mais bon,positivons les aminches,positivons ;-)
Heureux père (lol) d'une maladie orpheline :-(

TIF
Habitué(e)
Messages : 68
Inscription : 17 nov. 2011, 19:28
Contact :

Messagepar TIF » 01 févr. 2012, 13:08

Me concernant, ma solution, je n'ai jamais parlé à qui que se soit, sauf parents et conjoint
(qui ne comprennent rien d'ailleurs car j'en suis au stade : inflammation du système nerveux et ça s'arrête là).
Voilà, car comme rien ne se voit, on passe pour des cinglés... :?
Sous Rebif44 depuis 15 jours...

Avatar de l’utilisateur
bigliars
Fidèle
Messages : 483
Inscription : 10 janv. 2012, 16:16
Prénom : Murielle
Contact :

Messagepar bigliars » 01 févr. 2012, 13:12

j'avais décider de le dire qu'a ma famille et mon conjoint aussi mai certains menbres de a famille parle beaucoup donc et pour le travail mon beau père c'est mon patron donc pas évident quand mon neuro ma annocer le verdict parei il disait inflammation c'est moi qui est du lui demander si c'était la sep et la il ma dis oui
31 ans trois ans de sep (enfin diagnostiquer il y a 3 ans) j'aime la vie mais surtout mon petit Coeur Thibault qui la remplit de bonheur et d'amour :) <3

TIF
Habitué(e)
Messages : 68
Inscription : 17 nov. 2011, 19:28
Contact :

Messagepar TIF » 01 févr. 2012, 13:43

Ha bon ? Ben dit donc, moi j'ai dit que j'avais certainement la SEP et les neuro ne veulent pas se prononcer !
Sous Rebif44 depuis 15 jours...

Avatar de l’utilisateur
Fantômas
Habitué(e)
Messages : 53
Inscription : 16 déc. 2011, 11:09
Localisation : Boulogne (62)
Contact :

Messagepar Fantômas » 01 févr. 2012, 14:52

Même chose pour moi Tif,même chose....et je ne crois pas que nous soyons des cas isolés.
Heureux père (lol) d'une maladie orpheline :-(

TIF
Habitué(e)
Messages : 68
Inscription : 17 nov. 2011, 19:28
Contact :

Messagepar TIF » 01 févr. 2012, 19:41

Bon alors on va monter un comité d'incompris... :lol:
Sous Rebif44 depuis 15 jours...

Avatar de l’utilisateur
Fantômas
Habitué(e)
Messages : 53
Inscription : 16 déc. 2011, 11:09
Localisation : Boulogne (62)
Contact :

Messagepar Fantômas » 01 févr. 2012, 23:18

Ok,ça marche pour moi ! mdr
Heureux père (lol) d'une maladie orpheline :-(

TIF
Habitué(e)
Messages : 68
Inscription : 17 nov. 2011, 19:28
Contact :

Messagepar TIF » 02 févr. 2012, 10:08

Il neige ! :wink:
Sous Rebif44 depuis 15 jours...

Avatar de l’utilisateur
Fantômas
Habitué(e)
Messages : 53
Inscription : 16 déc. 2011, 11:09
Localisation : Boulogne (62)
Contact :

Messagepar Fantômas » 02 févr. 2012, 11:35

Ah ben non,pas par chez moi !!...ici,on géle lol !
Heureux père (lol) d'une maladie orpheline :-(

Avatar de l’utilisateur
bierling beatrice
Fidèle
Messages : 974
Inscription : 19 avr. 2011, 09:15
Ville de résidence : LEMBACH BAS RHIN
Prénom : Béatrice
Localisation : maintenant dans le 67
Contact :

Messagepar bierling beatrice » 03 févr. 2012, 09:22

Coucou , ici il fait moins 16 à gla gla slt
Je veux me battre je vais y arriver

TIF
Habitué(e)
Messages : 68
Inscription : 17 nov. 2011, 19:28
Contact :

Messagepar TIF » 03 févr. 2012, 09:28

Terrible ce froid !
Sous Rebif44 depuis 15 jours...

Avatar de l’utilisateur
Fantômas
Habitué(e)
Messages : 53
Inscription : 16 déc. 2011, 11:09
Localisation : Boulogne (62)
Contact :

Messagepar Fantômas » 03 févr. 2012, 09:45

A tout prendre,je préfére un bon temps sec et froid qu'un temps doux et humide...beurk ! lol
Heureux père (lol) d'une maladie orpheline :-(


Revenir vers « Les présentations »

Qui est en ligne ?

Utilisateurs parcourant ce forum : Aucun utilisateur inscrit et 3 invités