SEP diagnostiquée

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Athenais
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SEP diagnostiquée

Messagepar Athenais » 15 sept. 2016, 15:57

Bonjour a tous,
Je m'appelle Isa, j'ai 38 ans, et on viens de me diagnostiquer la SEP, névrite optique mi-juillet, diagnostique fin Aôut...N'écoutant que ma petite tête j'ai fais ma saison d'été (je suis serveuse), mais mon corps m'as rattrapé, et depuis 15 jours, c'est dur, j'ai mal de partout, et très fatiguée... plus qlq maux de tête, donc pas la super forme. Cependant, j'ai encore du mal à réaliser, malgré que forcée de constater que je ne suis pas comme d'habitude (qlq un d'enjoué, active, tjrs a faire qlq chose) et là, j'ai l'impression de ne plus connaitre mon corps...
Donc voilà ma venue parmi vous, car je me dis que parler avec des gens qui on la mm maladie, pourrait m'aider à comprendre tous çà... Merci d'avance, Cordialement, Isa

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Re: SEP diagnostiquée

Messagepar Mallorie » 15 sept. 2016, 16:13

Bonjour et bienvenue à toi.

J'ai également été diagnostiquée en août, après 6 mois de parcours du combattant pour obtenir un diagnostic.

Tout le monde ici est passé par là, la phase d'acceptation...

Je comprends tout à fait ce que c'est de ne plus comprendre son corps mais je pense que l'on peut tout à fait ce le reapproprier et l'écouter même si certains maux nous dépassent.

Alors bienvenue à toi, tu verras en te promenant sur le forum, qu'il est très convivial, il est riche en informations mais également en expériences diverses et variées, et l'essentiel c'est que tu trouveras toujours quelqu'un prêt à parler avec toi, à t'écouter te conseiller ou même rire avec toi.

A très bientot
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Re: SEP diagnostiquée

Messagepar mariecg » 15 sept. 2016, 16:31

Bonjour Isa,
Bienvenue,
C'est encore tout nouveau pour toi, Courage et patience.
et à très bientôt
Marie
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Re: SEP diagnostiquée

Messagepar Bashogun » 15 sept. 2016, 18:43

Bonsoir Athenais et bienvenu2
j'ai moi aussi été diagnostiqué à l'occasion d'une névrite optique il y a maintenant un peu plus de 5 ans.
J'avais déjà bien des symptômes divers et variés, au moins depuis 2008, et je m'interrogeais - mais ne consultais pas.
La Sep peut avoir des effets très variés d'une personne à l'autre, d'un moment à l'autre. Mais il y a des éléments plutôt communs, mais à des degrés variables : une grande fatigabilité ; une grande sensibilité à la chaleur (phénomène d'Uhthoff).
Au moins maintenant tu sais de quoi il retourne. Il va te falloir apprendre à vivre avec la Sep, à connaître tes limites. Cela prendra du temps, tout comme la phase d'acceptation, mais cela nous est arrivé à tous ici.

Tu trouveras toujours ici à t'informer, bavarder, échanger, te détendre, à te réconforter aussi.

A bientôt, donc !
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Re: SEP diagnostiquée

Messagepar Sapinette » 15 sept. 2016, 20:33

Bienvenue sur ce forum!

J'ai reçu mon diagnostic il y a moins d'un mois. Je partage la sensation de ne pas tout à fait reconnaître mon corps. Je me suis mis au yoga, Pilates et marche pour retrouver mes force et mon énergie. J'applique la théorie des petits pas et j'apprécie les petits changements positifs que j'observe. Je débute une psychothérapie aujourd'hui pour ventiler mes émotions et gérer le stress. Je fais ce qui me semble approprié pour être bien avec moi. Nous cheminerons ensemble de près ou de loin via cette plateforme. Prends soin de toi!

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Re: SEP diagnostiquée

Messagepar Choupi » 15 sept. 2016, 21:05

Bonjour isa Je te souhaite la bienvenu2
notre corps nous rattrape toujours,c'est pourquoi j’essaie le + possible d'être à l'écoute
de celui-ci,surtout en ce qui concerne la fatigue,tu apprendras à faire des pauses entre
chaque activités pour récupérer un peu d'énergie.
Mais la fatigue de la sep est totalement différente,pour mon cas elle est invalidante et très difficile
à gérer au quotidien.
J'étais comme toi toujours active, j'ai du mal à accepter le frein que la sep m’occasionne chaque
jour,c'est peut-être pour sa que je suis toujours dans le déni,je me dit que sa va passer,car
franchement je ne me sent vraiment pas malade.
Ce qui me rappel la sep c'est mon traitement la fatigue,les douleurs etc...
Je positive et j'évite les personnes toxiques et négative qui ai très mauvais pour nous
les sépiens.
Courage à toi slt

Rémittente-récurrente active sévère
traitement Gilenya
j'ai la sep mais je ne me sent pas malade
ma raison est de positivé

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Re: SEP diagnostiquée

Messagepar khadija » 15 sept. 2016, 22:47

Salut "Sapinette" Et bienvenue à toi parmi nous, sur ce forum. A+

Djoke 3.0
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Re: SEP diagnostiquée

Messagepar Djoke 3.0 » 16 sept. 2016, 18:46

bienvenue

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Re: SEP diagnostiquée

Messagepar patou » 16 sept. 2016, 20:11

Bienvenue Officielle Sapinette


Même si tu était déjà dans le paysage depuis quelques temps.
Il me semble que la prise en charge au Quebec soit un peu différente de notre côté de l'Atlantique.
Tu parles de prise en charge psy, je ne vois pas cette théorie des petits pas, est-ce spécifique du Québec, d'un centre hospitalier pilote, ou d'un praticien local???

Aurait 'on à s'inspirer de vous, comme pour d'autres pratiques avantgardistres.
Je suis curieux d'en savoir d'avantage.

Un grand bonjour de ces "maudits français" ! Eh oui "je me souviens"...

Prends soin de toi (je pense que je n'ai pas de conseils à te donner).

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Re: SEP diagnostiquée

Messagepar Defcom » 16 sept. 2016, 20:17

cou2 Bonsoir Isa et bienvenu2
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: SEP diagnostiquée

Messagepar Sapinette » 20 sept. 2016, 18:48

[quote="patou"]Bienvenue Officielle Sapinette


Même si tu était déjà dans le paysage depuis quelques temps.
Il me semble que la prise en charge au Quebec soit un peu différente de notre côté de l'Atlantique.
Tu parles de prise en charge psy, je ne vois pas cette théorie des petits pas, est-ce spécifique du Québec, d'un centre hospitalier pilote, ou d'un praticien local???

Ma réponse un peu tardive...
1. J'ai fait le choix de consulter une psychothérapeute, on ne me l'a pas offert. J'ai une assurance privée qui rembourse jusqu'à 500$ annuellement pour ce service alors j'en profite.
2. La théorie des petits pas c'est une façon de voir les choses : apprécier chaque petit changement ou amélioration, voir le côté positif d'une situation.
3. Je ne connais pas suffisamment la prise en charge médicale ici pour la comparer avec vous...

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Re: SEP diagnostiquée

Messagepar lélé » 20 sept. 2016, 19:22

Kikou et bienvenue à toi
Tu as un métier très physiquement et fatiguant donc maintenant que la saison est finie !!!repos repos repos!!!
Tu vas apprendre à écouter ton corps,, ça vient avec le temps
Au plaisir de te lire

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Re: SEP diagnostiquée

Messagepar Djoke 3.0 » 28 sept. 2016, 17:33

bienvenue et repose toi maintenant


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