sep diagnostiquee

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alexdug
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sep diagnostiquee

Messagepar alexdug » 25 juin 2013, 23:16

Bonsoir je reviens vers vous ( j'avais déjà posté la semaine dernière dans 'se reconstruire après un tel diagnostic' alors qu'il y avait juste suspicion de SEP) je m'appelle Alex jai 29 ans et maman d'un petit garçon d'un an.
Donc voilà après une névrite optique et IRM cérébral qui montrait des lésions je devais repasser des examens supplémentaires hier ( IRM médullaire , ponction lombaire et potentiels évoqués) , les résultats sont tombes SEP !!! Avec lésions a la moelle épinière , lésions du nerf optique et lésions cérébrales! :( :( :(
Alors que la semaine dernière j'étais totalement anéantie a pleurer toute la journée ,hier je ne me sentais pas concernée par l'annonce de la neuro!! Je ne sais même pas si j'ai tout entendu ce qu'elle me disait mais je suis restée sans même lui poser de question!!
Je ne me sens pas malade d'où pt être ce détachement???
Avez vous vécu un moment de déni également ??
Alors que la semaine dernière je passais mes journées a angoisser a effectuer des centaines de recherche sur la SEP , a vouloir lire le moindre témoignage positif , je suis maintenant totalement détachée de cette annonce!!
J'ai même carrément dédramatiser en en 'plaisantant' dans le but de protéger ma famille!!
Croyez vous que cela fasse partie du processus d'acceptation de la maladie???
Sachant que je vais trouver ici un magnifique soutien je vous remercie d'avance bcp pour vos réponses :)

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Re: sep diagnostiquee

Messagepar lobidique » 26 juin 2013, 07:12

Désolée pour toi que le diagnostic soit positif et en même temps je voudrais te dire ce qu'un neuro m'a dit : "Avec la SEP, tout est permis. Vous devez faire tout ce dont vous avez envie.".

Plutôt encourageant, non ?
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PatrickS
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Re: sep diagnostiquee

Messagepar PatrickS » 26 juin 2013, 07:29

Bonjour,

Quand mon généraliste m'a dit qu'il suspectait une sep, j'étais à plat.
Quelques mois plus tard, quand le verdict est tombé, cela ne m'a pas fait grand chose (probablement que je m'y était habitué)

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Re: sep diagnostiquee

Messagepar fafalarousse » 26 juin 2013, 07:54

cc alex, désolée pour cette mauvaise nouvelle, mais le destin ...
comme tu as pu le lire un peu partout sur le forum, la plupart des sepiens ont un moral d'acier avec rarement des coups de blues.
pour mon cas je ne suspecte pas un déni , puisque j'en suis sure, j'en fait un, et je suis sure de ne pas être la seule.
quand on a la sep, des troubles cognitis se forment, dont la labilité émotionnelle. (ralentissement des sentiments) et on devient un peu indifférent à ce qui nous arrive.
on a souvent les "yeux plus gros que le ventre" on commence à faire des choses qui ne sont pas forcément idéales pour qq qui a la sep, et on se plante.
mais c'est comme ça qu'on avance et qu'on vit avec la sep en s'adaptant a elle. c'est un phénomene que je trouve indispensable pour avoir une vraie vie comme tout le monde.
le système immunitaire fait des betises dans notre cerveau, mais est ce qu'il ne créerait pas cette indifférence pour essayer de se faire pardonner?
ce qu'on lit sur internet sur la sep est froid et négatif, nous, nous sommes tous positifs.
en tout cas, accroche toi, et quand ça ne va pas, n'oublie jamais qu'ici on forme une grande famille.
je t'embrasse.
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Re: sep diagnostiquee

Messagepar Lelette » 26 juin 2013, 10:33

Bonjour Alex,

J'ai connu aussi cette indifférence à l'annonce du diagnostic. Cela fait partie du processus ordinaire (j'ai pas envie de dire "normal"). On passe par différentes phases, selon les moments de vie, et ça aussi c'est normal.

Continue ta vie, ta réaction est salutaire (et s'il y a des coups de blues, c'est légitime aussi :wink: ).

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Re: sep diagnostiquee

Messagepar alexdug » 26 juin 2013, 12:41

Merci a tous pour vos réponses ! :D
Donc il semble que mon détachement soit 'normal' vis a vis de l'annonce mais croyez vous que la prise de traitement ( jai rdv fin juillet avec la neuro) puisse me faire réaliser?
En même temps je me dis que si je ne me sens pas concernée pt être que celle ci me laissera tranquille :roll: enfin on verra!
Quelqu'un sait-il s'il y a une corrélation entre le nombre et/ou taille des lésions et 'la gravité' ( ou plutôt l'avancée) de la maladie?
Merci a tous pour vos réponses :D

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Re: sep diagnostiquee

Messagepar fafalarousse » 26 juin 2013, 14:58

long débat alex, certains neuro disent oui, d'autres non.... même l'augmentation des taches il ne se mettent pas d'accord! j'ai connu 4 neuros, pas un ne disait pareil. menteurs ou ignorants?
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Re: sep diagnostiquee

Messagepar fatima1973 » 26 juin 2013, 16:08

slt Bonjour alexdug. J'ai eu exactement la meme réaction que toi. J'avais rien compris à ce qu'il me disait . En fait j'étais déjà parti dans ma tete,mon mari m'a trouvé bizarre et muette dans le cabinet du medecin ,il a cru que je voulais rester seule avec le neuro. Mais il lui a expliqué que ma réaction était tout à fait normale. Il m'a demandé si j'avais des questions ,je n'ai meme pas répondu.Moi, Je voulais juste savoir si j'allais mourir. Toutes mes réponses je les ai cherchées sur le net et sur ce forum. Maintenant quand je vais chez mon neuro,il me dit que je suis très bien renseignée. Mais je suis quand meme restée 2 semaines après le diagnostique dans le floue ,car je ne voulais pas chercher sur le net ce que celà voulait dire. Comme dit juste avant ,je n'avais posé aucune question au neuro. 2 semaines après le diagnostique je devait le voir pour les resultats de mon IRM medullaire. Et là ,j'ai posé les questions. Il m'a expliqué ce que c'était ,mais très incompréhensible pour nous simples patients. Je lui ai juste dit ,que je préfèrais que ce sois moi plutot que ceux que j'aime. Il m'a dit qu'il comprenait, lui-meme gravement malade du coeur vers 37 ans et toujours à riques. Tu vois pleins de gens sont malades,meme les medecins. Et tu sais meme si on venait t'annonçer que non tu n'avais pas la SEP,serais tu pour autant à l'abri d'autres maladies. Le deni c'est normal,c'est une façon inconsciente de se protéger. C'est un processus normal pour arriver à l'accepter. Je ne suis diagnostiquée que depuis le 25 février, mais maintenant ça va mieux ,je l'accepte et je n'ai plus peur. Bon courage car je sais qu'au début c'est un peu dur ,mais viens souvent sur ce forum pour nous donner de tes nouvelles. Bizzzz b2
Jusqu'à preuve du contraire.

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Re: sep diagnostiquee

Messagepar Lelette » 26 juin 2013, 19:22

Fatima, +1 !!!

Alex,
J'avais un peu peur que la prise du traitement de fond (une piqûre quotidienne quand même...) me fasse basculer franchement du côté des "malades". Eh bien pas du tout ! Ca fait partie de la routine, au même titre que la kiné ou les cachets pour calmer les symptômes.

Il est, semble-t-il, reconnu, que le nombre ou la taille des lésions n'a pas grand-chose à voir avec l'évolution clinique de la maladie. En d'autres termes, on peut avoir beaucoup de plaques et se porter comme un charme, ou n'avoir que peu de lésions et être lourdement handicapé.

Laisse venir...

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Re: sep diagnostiquee

Messagepar alexdug » 29 juin 2013, 20:52

Merci tout le monde pour vos réponses , témoignages et renseignements :D
Je me permets de vous poser d'autres questions ( car je n'en ai pas posé a la neuro le jour de l'annonce et je ne la revois que fin juillet ) donc je voudrais savoir si chaque poussée laisse des lésions?
Et est ce que chaque lésion ( ou plusieurs) correspond a une poussée? Je m'explique la neuro m'a dit que j'avais plusieurs lésions cérébrales ( je sais pas combien) + au nerf optique et 4 ou 5 au niveau du rachis cervical cela signifie t il que c'est juste ma névrite optique qui a cause cela? Ou si jai eu d'autres poussées sans le savoir? Ou s'il n'y a pas de 'relation' entre poussées et lésions?
Je ne sais pas si c'est très clair lol
Désolée si ma question peut sembler :shock: mais je m'en pose tellement
Merci a tous et toutes pour vos réponses :) :) :) :)

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Re: sep diagnostiquee

Messagepar manouchka » 29 juin 2013, 21:24

Bonjour Alex,
En ce qui concerne ta réaction de ne pas entendre ce que le neuro te disais : Ca a été pareil pour moi : j'avais l'impression que j'entendais qu'un mot sur deux. Et je suis restée quelques temps à me dire qu'elle s'était trompée... Mon mari qui venait avec moi à la consultation sortait anéanti... Il me disait : c'est grave ce qu'elle vient de dire ... Et moi, j'avais limite compris l'inverse ! Donc pour résumer : ta réaction est normale.
Côté IRM, j'ai aussi posé la question à ma neuro : Est-ce que une poussée égale une lésion ? Sa réponse est non.
Pour elle l'irm sert uniquement à poser le diagnostique. Elle me dit qu'il y aura de grosses poussées qui ne laisseront pas de lésions et d'autre plus petites qui en laisseront... Et vis et versa...
Perso, j'ai des symptômes qu'elle appelle médullaire : difficulté à la marche... Alors que je n'ai pas de lésion à l'IRM médullaire. Ou alors elles ne sont pas visibles (trop petites...)
Quand elle m'a annoncé le diagnostique : je lui ai dis qu'elle se trompait... Que c'était impossible... Que je devais avoir autre chose... Je l'ai supplier de me faire d'autres examens (radio des jambes...) . Mais visiblement yavait pas de doute pour elle ! Je pense que de voir des lésions au niveau médullaire m'aurait aidé à accepter ce foutu diagnostique.
Mais bon ta réaction est ULTRA normale !

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Re: sep diagnostiquee

Messagepar Lelette » 29 juin 2013, 22:05

Voilà, Manouchka a bien résumé. Les lésions visibles en imagerie ne correspondent pas à ce qu'on peut détecter à l'examen clinique.
J'ai fait une NORB (en fait, une de chaque côté, mais la première n'a pas été diagnostiquée en tant que telle), et aucune lésion n'apparaît à l'IRM sur les nerfs optiques.
Ca n'est pas ta norb qui a provoqué les lésions visibles, mais probablement des poussées qui sont passées inaperçues.

Continue à venir poser tes questions, nous y répondrons dans la mesure de nos moyens :wink:

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Re: sep diagnostiquee

Messagepar alexdug » 29 juin 2013, 23:01

Merci Manouchka pour ta réponse et ton témoignage dans lequel je me retrouve un peu. Moi j'étais seule le jour de l'annonce mais quand je suis rentrée a la maison j'ai simplement dit a mon conjoint que ma SEP était confirmée comme si je lui disais que j'avais une simple angine!! Il est resté bouche bée devant mon annonce et ma réaction!!
J'avoue qu'a ce jour je ne me sens toujours pas concernée par la maladie!! Merci pour ton message :D

Merci également lelette pour ta réponse et tes renseignements :D
Du coup , je vous repose des questions riree
Comment une poussée peut elle se manifester? Étant donnée que je n'ai eu qu'une norb je voudrais savoir ( quoiqu'il y a 6 mois j'ai eu pendant un mois et demi des fourmillements jour et nuit dans les mains , mon doc a pensé que c'était le canal carpien du a ma prise de poids pendant ma grossesse et la neuro m'a dit qu'elle ne pouvait pas savoir si c'était une poussée ou pas vu que c'était il y a 6 mois!!)
Bref pouvez vous me dire sous quelles autres 'formes' peut se manifester une poussée ? Et que faire dans ces cas la?
Merci bcp tout le monde
Je voudrais ajouter qu'il est vraiment excellent ce forum

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Re: sep diagnostiquee

Messagepar lobidique » 30 juin 2013, 07:25

Je te mets des liens pour les symptômes (ils sont tellement nombreux) et différentes questions que tu pourrais te poser (ça ne veut pas dire que tu ne peux pas en poser) :

http://mssociety.ca/fr/informations/symptomes.htm

http://www.msweb.lu/wp/?page_id=481
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Re: sep diagnostiquee

Messagepar Defcom » 30 juin 2013, 11:32

Bonjour alexdug et bienvenu2 :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: sep diagnostiquee

Messagepar alexdug » 30 juin 2013, 14:57

Merci lobidique pour ces liens ils me sont très utiles :D
Et bonjour defcom et merci je suis aussi du pas de Calais :D


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