SEP diagnostiquée le 11/02, nouvelle sur le forum

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
marritata
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SEP diagnostiquée le 11/02, nouvelle sur le forum

Messagepar marritata » 22 févr. 2011, 15:07

Bonjour,

Je suis nouvelle malade !! et nouvelle sur le forum.
En septembre dernier j'ai commencé à être plus lente dans la marche, à avoir l'impression d'être en permanence "soule" car je ne marchais plus très droit, puis ça était tout le côté droit qui répondait plus comme je voulais, j'ai eu du mal à écrire (ce qui m'a décidé à aller voir mon médecin). Puis ça été IRM, hospitalisation, PL, prises de sang... Bref tout ça pour arriver au diagnostic.
Du coup je suis en pleine digestion de la nouvelle. Je sais pas trop comment réagir, je ne l'ai pas encore vraiment acceptée je pense. Mais y arrive-t-on vraiment?
Je serai ravie de pouvoir en parler avec vous.

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Lelette
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Messagepar Lelette » 22 févr. 2011, 16:07

Bienvenue à nouveau marritata !

Comme je te le disais, les réactions sont diverses. Pour moi, ça a été un déclic : il fallait profiter de la vie, puisqu'on ne sait décidément pas ce qu'elle nous réserve ! Pas mal de changements s'en sont suivis.

Aujourd'hui, après presque 3 ans, les perspectives sont toujours aussi mouvantes, mais on s'adapte à cette évolution permanente.

Laisse-toi du temps, et n'hésite pas à venir nous voir pour poser tes questions ou faire tes remarques. Tu trouveras toujours du soutien ici.

b2

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Messagepar Magie » 22 févr. 2011, 16:54

Bienvenue parmi nous!

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july66
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Messagepar july66 » 22 févr. 2011, 17:17

Bienvenue parmi nous,
Oui ces sur que ces 1 maladie comme toute les maladie,dure a accepté mais on si fait doucement.
Le plus dure ces de sentir notre mobilité réduire et certaine de nos faculté,mémoire,concentration,réflexion ect.....
Te surtout devoir faire des deuils,comme certaine activité physique mais toute gardant certaine pour gardé les signaux comme la marche et la manipulation avec les main.
A te lire cela ces fait assez rapidement ton dx,c'étais tu ta 1ère visite pour ce genre de symptôme cher ton médecin???
On est tous la pour ce soutenir et donné certain conseille,cela aide beaucoup en reprendre le moral quand il prend le bord a cause de symptôme qui eu vienne nous rappelé notre SEP:(

A+++
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Diane75
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Messagepar Diane75 » 22 févr. 2011, 17:41

Sois la bienvenue :)
☼ Diane ☼
Diagnostic 27/01/2011 : Myélite transverse (sep très probable)

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Messagepar Defcom » 22 févr. 2011, 18:37

Bonsoir et bienvenu2
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar MAJESTY » 22 févr. 2011, 18:47

bienvenu2 tu verras meme avec cette maladie ont peu continuer a vivre il faut ce battre et aller de l'avant
GRANDE MALADE A L'ESPRIT PAS DEJANTE DU TOUTTTTT

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Messagepar sandrinette » 24 févr. 2011, 10:39

:D bienvenue a toi
CARPE DIEM

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Messagepar Lyli97 » 24 févr. 2011, 11:27

Bonjour Marritata!

J'ai eu une poussée similiaire à la tienne le mois dernier (perte d'équilibre, vertige...), donc je vois de quoi tu parles, mais ca va beaucoup mieux.
J'ai été diagnostiqué au mois de septembre dernier! Je suis sous traitement (AVONEX) depuis le mois de novembre. Lorsque le neuro m'a annoncé le diagnostic, je l'ai bien accepté puis le jour où j'ai commencé le traitement j'ai réalisé que j'avais vraiment cette maladie.
Depuis, à chaque fois que je pense avoir accepté la maladie j'ai toujours des moments de déprime qui apparaissent. Tout ça pour te dire que je ne sais tjs pas si je l'ai acceptée. Il y a des jours avec et des jours sans et je pense que c'est le cas pour beaucoup de personnes!
En tout cas j'ai décidé de vivre au jour le jour en profitant pleinement car on ne sait pas comment on sera demain. J'ai 24 ans alors je profite!!!!
N'hésites pas si tu as d'autres questions!
a bientot

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Messagepar Kosok » 24 févr. 2011, 21:47

bienvnu
Bétaferonette (un an), Endoxan (3 ans), Cell Cept?
Blogueuse SEPas triste: http://kosok.unblog.fr
14 poussées ouilleouillleouille!!!

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Messagepar vero5901 » 25 févr. 2011, 16:26

bienvenu2

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Messagepar Foh » 25 févr. 2011, 16:52

bienvenu2

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Julie77
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Messagepar Julie77 » 26 févr. 2011, 18:45

bienvnu
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Diagnostiquée et traitée REBIF 44 depuis Mai 2008.

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Messagepar Nanoue » 02 mars 2011, 16:48

bienvenu2
42 ans ** SEP depuis 2004 ** Sans traitement.

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MARTINE552
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Re: SEP diagnostiquée le 11/02, nouvelle sur le forum

Messagepar MARTINE552 » 06 mars 2011, 20:15

Bonjour a tous,

Je crois avoir eu le même parcours que Maritata a laquelle je souhaite la bienvenue sur le forum. Moi-meme toute nouvelle et deboussoulee par le diagnostique d'un des plus grands
hôpitaux d'Israël (ou j'habite) specialise sur les traitements de la SEP . Apres 2 IRM Cervicales et Bassin + 1 IRM de la tete et 1 PL, Le nom est tombe : Sclérose en plaques.

Maintenant j'attends de nouveaux examens neurologiques pour évaluer le niveau de la maladie. En attendant depuis 3 ans je "traine la patte" et le déclic pour l'hospitalisation ont été les brulures des doigts de pieds aux hanches et les fourmillements jusqu'au bassin.
Apres 5 jours de Solumedrol en intra veineuse, je reste très fatiguée et les brulures sont très intenses. De plus j'ai très mal tout le long de la colonne vertébrale, la nuque et les bras, la tête... Bref j'ai mal partout........Pouvez - vous me donner des conseils ? Que puis-je faire en attendant un traitement après l'évaluation pour soulager ces douleurs ?
Merci pour vos conseils

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Lelette
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Messagepar Lelette » 06 mars 2011, 22:14

Bonjour SMBCK (pas facile à prononcer ton pseudo :wink: )

Pour commencer, je te suggérerais d'ouvrir un post à toi dans la même rubrique, pour que ton histoire ne se confonde pas avec celle de Marritata.

Ensuite, je crois qu'en Israël, la SEP est vraiment prise au sérieux. Ça, c'est un super bon point, parce que tu es sûre d'être très bien suivie. D'ailleurs, le fait d'avoir de nouveaux examens pour savoir où tu en es de la maladie n'est pas courant. En France, une fois que le diagnostic est posé, on te laisse souvent te débrouiller, avec ou sans traitement de fond... :roll:

Pour tes douleurs, c'est assez difficile de te donner des "tuyaux", sachant que les médicaments qui marchent bien sont souvent accessibles sur ordonnance. Le froid marche plutôt bien pour les douleurs neurologiques (douche ou bain froid par exemple), mais dans le dos, ça n'est pas forcément l'idéal !
Après, il reste les antidouleur classiques, qui ne sont pas forcément super efficaces.
Il se peut également que tes douleurs actuelles soient dues à l'arrêt de la cortisone (certains sur ce forum sont plus mal après les perfusions qu'avant, mais ça ne dure pas). Si c'est le cas, tu devrais te sentir rapidement mieux. J'espère au moins que le Solu a calmé tes symptômes...

Quoi qu'il en soit, je te souhaite la bienvenue sur ce forum. Il y aura toujours quelqu'un pour te répondre, alors n'hésite pas à venir nous voir !

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MARTINE552
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NOUVELLEMENT SEP : que de questions !!!!!!!!!!!

Messagepar MARTINE552 » 08 mars 2011, 12:28

Bonjour Lelette et vous tous et toutes,

En effet tu as raison, je vais changer de pseudo. Je m'appelle Martine.

Merci de m'avoir répondu si vite et en quelque sorte rassurée.
Lors de ma visite chez le neurologue je suis un peu restée sur "ma faim". Je pensais que toutes mes questions allaient trouver une réponse eh bien pas du tout.Elle m'a dit que pour me donner un traitement elle avait besoin de tests neurologiques complémentaires. Donc j'attends...

Mais ces brulures intenses jusque des chevilles, dans les bras, le dos, enfin des sensations de froid dans tout le corps sont assez difficiles a supporter. Apparemment le solumedrol n'a pas calme les
brulures c'est toujours pareil sinon pire et les douleurs viennent
surtout la nuit.
Pensez-vous que c'est ce que l'on appelle des poussées ?
En plus j'ai mal a la tête, des fois aux yeux.

Est-ce vrai que chaque poussée laisse des dommages irréversibles ?
Merci d'avance pour vos réponses.

Martine

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Messagepar Kosok » 13 mars 2011, 21:58

Si tes douleurs sont d'ordre neurologique , ton neuro devrait pouvoir te donner des médicaments qui calment spécifiquement ces douleurs. Si tes douleurs sont vraiment difficiles à supporter, insiste auprès du neuro pour qu'il te donne quelque chose même en absence de tous les résultats! Cela devrait être possible.
Bétaferonette (un an), Endoxan (3 ans), Cell Cept?
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14 poussées ouilleouillleouille!!!

deo974
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Messagepar deo974 » 15 mars 2011, 09:45

bonjour, je suis aussi atteint de cette ****, bref je suis webmestre et j'ai mis en ligne un site sur la sep trufée d'explications en textes images et vidéos, sur la sep et les moyens de la combattre; http://www.sep974.info. Au plaisir

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july66
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Messagepar july66 » 15 mars 2011, 16:40

Merci :)
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