SEP a 15 ans

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
salom752
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SEP a 15 ans

Messagepar salom752 » 01 avr. 2012, 19:30

coucou tout le monde, je suis nouvelle dans ce forum, et j'avais envie de partager, discuter avec des personnes dans le meme cas que moi.. on m'a diagnostique une SEP a 15 ans (j'en ai 20) depuis je suis sous COPAXONE et tout se passe tres bien, aucune poussée depuis mes 15 ans ! mais mon principal symptome c'est mon moral, j'ai l'impression d'etre plus agressive avec mes proches, moins sociables... et j'ai de petits coup de blues de temps en temps quand je pense a mon futur (fauteuil, cannes, :s) surtout quad j'entend aux info "un homme de 64 ans est mort suite a une sclerose en plaques" loool ça n'aide pas.. y'a t il des personnes de mon age qui ressentent les memes symptomes ou d'autres personnes plus agées et donc plus "experimentées" sur la maladie et qui pourraient me rassurer...
merci de vos reponses :)

apogée49
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Messagepar apogée49 » 01 avr. 2012, 22:32

Bonjour et bienvenue

Je suis moi aussi récente sur ce forum mais ton message m'interpelle car moi, c'est mon mari qui a la SEP depuis juin 2008 (également sous copaxone depuis août 2008 et aucune poussée depuis non plus !).
Mais il a lui aussi des phases agressives, il ne se controle pas et s'enflamme d'un rien. Il se rend compte, une fois sa colère passée, que sa réaction était démesurée mais n'arrive pas à se contrôler et subi également des baisses de moral. l est facilement révolté contre tout le monde et devient moins sociable.

Visiblement, après avoir visité un peu ce site, toi et lui n'êtes pas les seuls à avoir ces soucis.

Mon mari va tenter l'hypnose au cas où ça pourrait le calmer... je te tiendrai au courant des résultats !

Bon courage
SEP de mon chéri diagnostiquée en juin 2008
1 fils Tino né le 05/07/2009
1 fille Janelle née le 06/12/2011, nos petits trésors...

Stéphanie2
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Messagepar Stéphanie2 » 02 avr. 2012, 06:42

Bonjour et bienvenue. Oui, ça peut être un symptôme de la maladie. Ceci dit, ma fille aînée peut parfois aussi être assez agressive et elle a le même âge que toi :wink:
Je comprends que ce soit particulièrement dur à ton âge de te projeter, mais si tu fais un tour sur le forum, tu verras que de nombreuses personnes vivent très bien avec la sep, ont des enfants, travaillent, et pas forcément de fauteuil roulant. Alors essaye de rester positive pour l'avenir, et surtout profite du présent.
après plus de 2 ans de bizarreries, enfin un diagnostique en mai 2012
Syndrome de Fatigue Chronique (on dit aussi Encéphalomyélite Myalgique)

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plume
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Messagepar plume » 02 avr. 2012, 10:35

l'agressivité je connais aussi... :roll: ça part tout seul et je ne m'en rends même pas compte... il parait que ça fait partie de la maladie...

pour l'avenir, inutile de t'angoisser avant, déjà, tu as un traitement qui visiblement est efficace, donc sois confiante !! :D
Blasée !!!!

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carla62
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Messagepar carla62 » 02 avr. 2012, 15:25

Bonjour et bienvenu2

Cela fait 15 ans que j'ai la SEP, j'avais 3O ans je n'ai pas fait beaucoup de poussées et si cela peut te rassurer je ne suis pas en chaise roulante et je n'ai pas de canne mais bon la marche est limitée, j'ai dû arrêter de travailler enfin on vit avec :wink:

Bon courage
Face à la mer, je rêve de guérir, face contre terre je rêve de courir...

salom752
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Messagepar salom752 » 02 avr. 2012, 17:31

merci c'est gentil d'avoir repondu, et j'ai une question aussi, est ce que certaines personnes ressentent des douleurs au niveau des articulations comme poignet, cheville, genoux ou coude?? moi vraiment j'en peux plusss, ça m'empeche de dormir la nuit, j'ai l'impression d'avoir les jambes lourdes par exemple et une envie continuelle de m'etirer... c'est vraiment desagreable... y'a t il une solution??

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plume
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Messagepar plume » 02 avr. 2012, 18:48

J'ai exactement les mêmes symptômes que toi. Pour le mal de jambes c'est certainement dû à des raideurs musculaires, pour ça j'ai du lioresal, pour les douleurs articulaires, pas de traitement et je n'en sais pas bcp plus...
Blasée !!!!

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plume
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Messagepar plume » 02 avr. 2012, 18:49

Ah oui, les étirements me font bcp de bien, j'en fait ts les jours
Blasée !!!!

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Defcom
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Messagepar Defcom » 05 avr. 2012, 18:11

cou2 bonsoir et bienvenu2
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Messagepar vero5901 » 06 avr. 2012, 18:02

bienvenu2

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Foh
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Messagepar Foh » 06 avr. 2012, 18:07

bienvenu2

Lunatikà-shou
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Messagepar Lunatikà-shou » 06 avr. 2012, 22:43

    Hello! J'ai bientôt vingt ans aussi, et j'ai été diagnostiqué il y a un peu plus d'un an seulement mais je me reconnais pleinement dans tes propos. Je me dis que je ne suis pas très agréable à vivre par moment, et ce n'est pas toujours facile avec les autres.
    En dehors de ça, ça fait plaisir de voir qu'en cinq ans tu n'as eu aucune poussée, preuve que ça marche même si on s'en lasse très rapidement (je suis sous copaxone aussi depuis un an, depuis le début en fait).
    Bonne continuation!

Isamai
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Messagepar Isamai » 07 avr. 2012, 13:02

Bienvenue ! :) Les douleurs et raideurs y'a des médicaments pour ça c'est pas magique mais ça aide et moi je me suis rendue compte que ce qui me limite le plus c'est les douleurs justement quand ma neuro réussie à me soulagée tout le reste va mieux... mais aussi et surtout à ton age je te dirais les exercices d'étirements et autres pour se garder en forme à la limite de tes capacités aussi t'aideront dans tous les sens de ta vie ;)

Je n'arrivais plus à en faire beaucoup car j'avais trop de douleurs mais là je m'y remets... je te dirais que c'est une roue qui tourne moins tu en fais et moins tu seras capable d'en faire alors ne lache pas ! :)

Et pour les colères impatience etc moi aussi je le vis... j'en ai parlée à mes enfants et maintenant qu'ils comprennent mieux ils m'aident à réaliser et je me retire... Bon courage tu es jeune mais la SP n'est pas toujours catastrophiques pour chaque personne c'est différent alors n'abandonne surtout pas ! :)
Nouvellement diagnostiquée sépienne, mais malade depuis longtemps. Sous copaxonne depuis plusieurs mois :)

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MAJESTY
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Messagepar MAJESTY » 07 avr. 2012, 18:28

bienvenu2
GRANDE MALADE A L'ESPRIT PAS DEJANTE DU TOUTTTTT

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valeric31
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Messagepar valeric31 » 07 avr. 2012, 22:04

bienvnu
Ma devise, quoi qu il arrive toujours rester positive!

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Detchen!
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Messagepar Detchen! » 09 avr. 2012, 10:10

Bonjour,

Oui, pas forcément agressive mais on ne comprend pas toujours que nous avec la SEP on fasse ceci ou cela et que d'autres bien portants trainent et se plaignent donc parfois je réagis alors qu'avant (de savoir que j'avais la SEP) j'étais plus indugeante, moins fatigable et moins irritable. Sauf quand j'ai, étonnamment, commencé à l'être, début de déclaration de SEP sans le savoir, tout le monde avait les nerf au boulot à cette époque donc ça ne m'a pas plus inquiétée, je me suis dis que je commençais, avec l'âge, à me fondre dans la masse (en gros que je devenais une vieille conne lol).

Mais, comme je pratique la méditation non stop, le régulais et régule toujours avec ça dès que je vois la réaction, les feed-back, je comprends que j'y suis allée un peu fort. Et hop ! je respire et ça va : prendre une grande respiration quand la moutarde monte.

Mais, saches que : à tous âges on se pose les mêmes questions d'avenir.

Même si je n'ai plus que la moitié de toute ta vie à vivre à mon âge, j'ai quand même encore 20 ans de carrière à poursuivre si je compte pouvoir prétendre à une petite retraite qui me demandera d'être plus commerciale en matière artistique pour arrondir les faims de fins de mois.

Depuis hier, je commence à avoir un doute sur mon choix de traitement quand je vous vois tous sous copraxone et sans poussée, alors que j'ai l'impression d'être toujours en poussée depuis août dernier.

Donc je suis plus vieille mais aussi jeune Sepienne, avec un traitement de fond seulement depuis un mois. On va voir ce que ça donne !!!

Là j'ai l'impression que (si je re-marche mieux toujours depuis le solumédrol) les autres effets ont repris du service alors qu'ils s'étaient calmés. Mais moins douloureusement. Donc on verra bien !!!

Les étirements, oui, et besoin de me frictionner aux bras, jambes, articulations, et ces fourmis qui ne partent pas...ce qui est bien c'est la kinée et ses exercices ("sans fatigabilité" je dois le lui rappeler car depuis le traitement Avonex je trouve que je fatigue encore plus qu'avant, alors bon) jusque là je croyais que c'était l'âge, avant je croyais que c'était la circulation sanguine, avant je croyais que c'était à cause du ski et de la danse qui m'avaient fatigué les artiulations !!!

Comme dans la blague de Fernand Reinaud (t'as pas pu connaître c'est d'un autre siècle :) pardon si j'orthographie mal son nom) "heureux" : j'étais une ignorante heureuse, qui savait que cette vie n'est pas un cadeau, mais que c'est à nous d'en être un pour autrui.

Mais ça ne change rien SeP ou pas on est des êtres humains sensibles, hyper-senibles même. Et notre responsabilité humaine reste la même.

J'aimerais nager, mais la dernière fois que je susi allée à la piscine j'ai pris un champignon au pied (à l'ongle) et j'ai mis six mois en tongues pour m'en débarasser (à savoir si c'est pas par là que j'ai eu la SEP ? non il parait que non, si ça se trouve je l'ai depuis ma première paralysie à 2 ans et demi ou depuis celle que j'ai eu à 15 ans inexpliquée mise sur le compte de fatigue des ligaments et crises de sciatique à répétition depuis).

Donc, vis normalement, car on a tous vécu avec (en sachant ou pas qu'on l'avait). Si je l'avais su avant j'aurais été plus combative, je me serais moins endormie sur mes lauriers en tous cas.

Donc, profite-s-en, je veux dire de savoir maintenant que tu as la SeP, afin d'en tenir compte, tu as une bonne raison d'en vouloir (à cette vie douloureuse) dans cette vie pour l'adoucir à tous prix équitables et justes pour toi même et autrui !!!

Question de montrer l'exemple que les douleurs et les difficultés m'impliquent pas de la souffrance, tu peux être un exemple de joie, de paix, de bon coeur, de courrage, d'amour et de succès, je sais que tu es cela en réalité, hein ?

J'ai souvenir qu'à ton âge j'avais souvent besoin de faire des cures de magneB6 et même de magnéspasmil.

Alors SeP ou adolescence, je ne sais pas on se sent un peu comme des extratrrestres à cet âge là : c'est les hormones (ou alors on est de vrais extra terrestes, non ? lol).

C'est la période des : "Qu'est ce qu'on fout là et qu'est-ce qu'il nous arrive ?"

Ne t'inquiètes pas, tu va touver ta voie, ta vie, ton cheminin et tu sauras composer avec la SEP et pourquoi pas grâce à la SEP.

N'en fais pas une identité mais un atout.

Ecoute ton coeur, avec discernement, mais pas tes peurs :)

Montre aussi que, en plus on est nombreux, donc plus, on a notre mot à dire pour faire avancer et changer les choses dans un sens noble et honnête. pas que pour les sépiens mais comme pour les sépiens (on a juste "un truc en plus", je plagie), autant s'en servir!

Donc tu peux dignement, ne pas t'inquiéter pour ton avenir et te dire que tu as toutes les cartes en mains, des choix devant toi et la responsabilité de ta vie qui ne fait que commencer.

Bon courrage Salom,
Shalom ! tu ne seras jamais seule !!!
Gros Bisous
Tendresses.
Detchen!
Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP).

(SEP Oct11 Quiescente Nov11 Remittente Fev12 - Lyrica 3nov11, Solumedrol nov2011, Fév12, fev2013, Avonex mars12àmi2014, stabiliséeRR Tecfidéra mi2014)

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Messagepar bierling beatrice » 11 avr. 2012, 06:38

bienvenu2 /coucou
Je veux me battre je vais y arriver

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Messagepar cissou55 » 11 avr. 2012, 09:48

Detchen! a écrit :Bonjour,

Oui, pas forcément agressive mais on ne comprend pas toujours que nous avec la SEP on fasse ceci ou cela et que d'autres bien portants trainent et se plaignent donc parfois je réagis alors qu'avant (de savoir que j'avais la SEP) j'étais plus indugeante, moins fatigable et moins irritable. Sauf quand j'ai, étonnamment, commencé à l'être, début de déclaration de SEP sans le savoir, tout le monde avait les nerf au boulot à cette époque donc ça ne m'a pas plus inquiétée, je me suis dis que je commençais, avec l'âge, à me fondre dans la masse (en gros que je devenais une vieille conne lol).

Mais, comme je pratique la méditation non stop, le régulais et régule toujours avec ça dès que je vois la réaction, les feed-back, je comprends que j'y suis allée un peu fort. Et hop ! je respire et ça va : prendre une grande respiration quand la moutarde monte.

Mais, saches que : à tous âges on se pose les mêmes questions d'avenir.

Même si je n'ai plus que la moitié de toute ta vie à vivre à mon âge, j'ai quand même encore 20 ans de carrière à poursuivre si je compte pouvoir prétendre à une petite retraite qui me demandera d'être plus commerciale en matière artistique pour arrondir les faims de fins de mois.

Depuis hier, je commence à avoir un doute sur mon choix de traitement quand je vous vois tous sous copraxone et sans poussée, alors que j'ai l'impression d'être toujours en poussée depuis août dernier.

Donc je suis plus vieille mais aussi jeune Sepienne, avec un traitement de fond seulement depuis un mois. On va voir ce que ça donne !!!

Là j'ai l'impression que (si je re-marche mieux toujours depuis le solumédrol) les autres effets ont repris du service alors qu'ils s'étaient calmés. Mais moins douloureusement. Donc on verra bien !!!

Les étirements, oui, et besoin de me frictionner aux bras, jambes, articulations, et ces fourmis qui ne partent pas...ce qui est bien c'est la kinée et ses exercices ("sans fatigabilité" je dois le lui rappeler car depuis le traitement Avonex je trouve que je fatigue encore plus qu'avant, alors bon) jusque là je croyais que c'était l'âge, avant je croyais que c'était la circulation sanguine, avant je croyais que c'était à cause du ski et de la danse qui m'avaient fatigué les artiulations !!!

Comme dans la blague de Fernand Reinaud (t'as pas pu connaître c'est d'un autre siècle :) pardon si j'orthographie mal son nom) "heureux" : j'étais une ignorante heureuse, qui savait que cette vie n'est pas un cadeau, mais que c'est à nous d'en être un pour autrui.

Mais ça ne change rien SeP ou pas on est des êtres humains sensibles, hyper-senibles même. Et notre responsabilité humaine reste la même.

J'aimerais nager, mais la dernière fois que je susi allée à la piscine j'ai pris un champignon au pied (à l'ongle) et j'ai mis six mois en tongues pour m'en débarasser (à savoir si c'est pas par là que j'ai eu la SEP ? non il parait que non, si ça se trouve je l'ai depuis ma première paralysie à 2 ans et demi ou depuis celle que j'ai eu à 15 ans inexpliquée mise sur le compte de fatigue des ligaments et crises de sciatique à répétition depuis).

Donc, vis normalement, car on a tous vécu avec (en sachant ou pas qu'on l'avait). Si je l'avais su avant j'aurais été plus combative, je me serais moins endormie sur mes lauriers en tous cas.

Donc, profite-s-en, je veux dire de savoir maintenant que tu as la SeP, afin d'en tenir compte, tu as une bonne raison d'en vouloir (à cette vie douloureuse) dans cette vie pour l'adoucir à tous prix équitables et justes pour toi même et autrui !!!

Question de montrer l'exemple que les douleurs et les difficultés m'impliquent pas de la souffrance, tu peux être un exemple de joie, de paix, de bon coeur, de courrage, d'amour et de succès, je sais que tu es cela en réalité, hein ?

J'ai souvenir qu'à ton âge j'avais souvent besoin de faire des cures de magneB6 et même de magnéspasmil.

Alors SeP ou adolescence, je ne sais pas on se sent un peu comme des extratrrestres à cet âge là : c'est les hormones (ou alors on est de vrais extra terrestes, non ? lol).

C'est la période des : "Qu'est ce qu'on fout là et qu'est-ce qu'il nous arrive ?"

Ne t'inquiètes pas, tu va touver ta voie, ta vie, ton cheminin et tu sauras composer avec la SEP et pourquoi pas grâce à la SEP.

N'en fais pas une identité mais un atout.

Ecoute ton coeur, avec discernement, mais pas tes peurs :)

Montre aussi que, en plus on est nombreux, donc plus, on a notre mot à dire pour faire avancer et changer les choses dans un sens noble et honnête. pas que pour les sépiens mais comme pour les sépiens (on a juste "un truc en plus", je plagie), autant s'en servir!

Donc tu peux dignement, ne pas t'inquiéter pour ton avenir et te dire que tu as toutes les cartes en mains, des choix devant toi et la responsabilité de ta vie qui ne fait que commencer.

Bon courrage Salom,
Shalom ! tu ne seras jamais seule !!!
Gros Bisous



même si ce message ne m'est pas destinée directement je dois dire qu'il aide a relativiser alors... merci detchen!! :wink:
27 ans
première poussée 18 septembre
deuxième poussée 20 decembre
diagnostique posé le 20 décembre
"joyeux noel felix!!!"


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