secondaire progressive

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khadija
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secondaire progressive

Messagepar khadija » 02 févr. 2012, 09:24

Bjr atous ! Je suis en sep secondaire progressive. Sep diagnostiquée en 2000. Sous ttt avonex, une injection/semaine depuis 2004. La, mon état régresse progressivement (station debout pénible, longue insupportable. Lorsque je suis assise j'ai du mal à me relever... Troubles de l'équilibre. Je ne marche pas droit. Mal à la tête, jambe lourde..). Mon neuro me dit de continuer avonex, aquoi bon il ne me fait rien ce traitement, mais bon je continnu avonex.. Je dois le revoir en juin et passer une irm ? Avoir.. Ya-til des personnes ki se trouve dans mon cas ? Sepiens(nes) depuis 12 ans ? Parlez svp. Je reste impatiante de vous lire.

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Messagepar jeanne » 02 févr. 2012, 10:41

je pense etre un peu dans le meme cas que toi mon diagnostique ne date que de deux ans mais dans les dix années précedentes j'ai fais trois épisodes de paresthésies que j'ai négligés et c'est lorsque des troubles de la marche sont apparus(en2009) que j'ai vu un neuro depuis mes possibilités de déplacement racourcissent de plus en plus et je marche comme si j'avais bu un peu trop et je suis vite fatiguée meme pour une activité très modérée et pourtant mon neuro semble m'inciter a demarrer un traitement
pourtant il n'y a pas de traitement vraiment efficace pour les progressives je suis comme toi assez dubitative

Stéphanie2
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Messagepar Stéphanie2 » 02 févr. 2012, 12:17

Bonjour et bienvenue Khadija,

je me suis permise de déplacer ton post dans les "présentations" plutôt que dans la "recherche", tu seras plus lue ici.
Je pense que ton neuro veut que tu continues le traitement car il existe des cas de SEP progressive secondaire avec poussées surajoutées, je crois que c'est le cas de Fabienne et Kosok mais je me trompe peut être, elles me corrigeront.
Donc même si le traitement ne change rien au côté progressif de la maladie, il limitera peut être quand même les éventuelles poussées que tu pourrais avoir en plus. C'est toujours ça de pris.(même chose pour toi Jeanne)
J'espère que tu auras plus de réponses de personnes dans ton cas.
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PatrickS
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Re: secondaire progressive

Messagepar PatrickS » 02 févr. 2012, 15:16

Bonjour et bienvenue,

khadija a écrit :......, mon état régresse progressivement (station debout pénible, longue insupportable. Lorsque je suis assise j'ai du mal à me relever... Troubles de l'équilibre. Je ne marche pas droit............. jambe lourde..).

J'ai une sep primaire progressive et les symptômes ci dessus sont les miens. Comme pour ma forme il n'y a pas de traitement, j'ai cherché du côté de l'alimentation. En supprimant le gluten et les produits laitiers, mes symptômes on t diminués, je vais un peu mieux. mais il faut compter deux ans de régime pour que ça fonctionne :( Par contre, les traitements classiques sont conseillés en même temps, par la suite, on peut éventuellement les supprimer. Alors ton traitement n'est peut être pas adapté pour toi, il faut peut être le changer.

Patrick
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Messagepar carla62 » 02 févr. 2012, 16:39

Bonjour et bienvnu Khadija

J'ai la SEP depuis 13 ans avec une suspicion de 2 ans

Je suis désolée que l'Avonex ne marche pas pour toi, moi ça fait 13 ans que je me fait l'injection et pour l'instant je n'ai pas à me plaindre, j'ai une faiblesse dans la jambe droite, ce qui ne facilite pas trop les déplacements et monter les escaliers c'est pénible.

Courage et discute à ton neuro pour éventuellement changer de traitement. ciao
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Messagepar Defcom » 02 févr. 2012, 19:39

Bonsoir et bienvenu2
Prendre un traitement qui serait inéficace,ok,pas d'interet,mais que se passerait il sans le dit traitement ....
En tout cas,courage et garde le moral :wink:
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secondaire progressive

Messagepar jean-22 » 04 févr. 2012, 11:55

bonjour Khadija , même soucis, sep progressive depuis 2 ans et 1/2, mon traitement c'est extavia, que dire , est ce vraiment efficace ? qui sait ? je ne peut repondre, de + en + de mal à marcher, monter les escaliers ...c'est...hum....la galére, sans parler de la sensation de compression sur les mollets mais...nous devons relativiser ....alors tout va bien, je vais bien....bla bla bla....et c'est le w.e repos....bises a tous, sauf à ceux qui piquent !! ah ah ah

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Messagepar fabienne37 » 05 févr. 2012, 12:59

Bonjour!
Je suis estampillée SEP "primaire progressive avec poussées surajoutées"
et sous Tysabri depuis juin 2011 (1 perf par mois ).
Ma lésion cérébrale principale a diminué (IRM de 17.janvier 2012) et mon état est assez stable, càd toute ma tête mais jambe droite faible et étaux, compression thoracique (sensitif) , vessie capricieuse, intestins inactifs, périmètre de marche variable entre 20 et 250 mètres, selon les jours, par sol sec et avec auxiliaire (déambulateur ou cannes) sinon c'est le fauteuil. Ma neuro est très contente mais moi pas, j'aimerais des ttt efficaces pour les symptômes colatéraux!
Diagnostiquée en 2005-2006 (avec déni) j'ai continué toutes mes activités avec juste des problèmes sensitifs légers jusqu'en mai 2010.
Avant le Tysabri, je n'ai pas voulu de ttt "de fond" où on se pique mais je vivais normalement jusqu'aux premiers problèmes de marche (septembre-octobre 2010) vraiment handicapants.
Boulot plein temps jusqu'en mai 2010, mi-temps jusqu'en novembre 2010 et arrêt total depuis. Poussées vues à l'IRM (symptômes difficiles à cerner : fatigabilité, station debout pénible, marche ataxique) en septembre 2010,puis à nouveau en janvier 2011 (chute) et puis rebelote en mai 2011 et ces deux dernières traitées par bolus de solumédrol.
J'espère que ce n'était pas trop brouillon...
Je fais de la physio pour l'équilibre et un maintien des muscles.

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TYSABRI depuis juin 2011
Née en colère et c'est ma seule force!

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Messagepar Stéphanie2 » 05 févr. 2012, 13:46

c'est dense Fabienne, mais efficace mdr mdr mdr tu es meilleure que moi en résumé.
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Messagepar khadija » 05 févr. 2012, 15:05

Merci aux personnes qui m'ont répondus (désolé je n'ai pas les noms en tête). Aussi, merci de m'accueillir sur ce forum. C'est pas simple la sep !!! Moi elle me fait peur, en plus, elle ne date pas d'hier.. Ce qu'elle me réserve j'y pense souvent.. Bref, par obligation on fait avec.. Gardons l'espoir !

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Messagepar khadija » 05 févr. 2012, 15:23

Bjr, peut-tu me parler de ton état ? As-tu besoin d'aide pour les déplacements (canne, fauteuil..) ? Tu as la sep depuis combien de temps ? Tu travail ? Marié ? Tu as des enfants ? Excuse ma curiosité.. Merci.

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Re: a PatrickS

Messagepar PatrickS » 06 févr. 2012, 15:40

khadija a écrit :Bjr, peut-tu me parler de ton état ? As-tu besoin d'aide pour les déplacements (canne, fauteuil..) ? Tu as la sep depuis combien de temps ? Tu travail ? Marié ? Tu as des enfants ? Excuse ma curiosité.. Merci.


Bonjour,

Comme il n'y a pas de nom, je pense que tu t'adresses à un homme (Marié, pas mariée).
Je marche avec une canne (aujourd'hui je suis capable de faire 25 mètres sans, ce qui était impossible il y a deux ans)
J'ai la sep depuis 10 ans. Je suis marié depuis 30 ans, un fils et je travaille à mon compte: cuisinier (en passant, je supporte beaucoup mieux le chaud). En bref, j'ai eu une progression constante pendant 7 ans, puis j'ai démarré mon régime et je n'ai plus eu de progression des symptômes, masi au fur et à mesure du temps, ces symptômes ont regressé, et certains ont quasiment disparus.

Patrick
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Bravo PatrickS

Messagepar khadija » 06 févr. 2012, 16:09

Bjr, bravo à toi car tu m'as répondu. Mon dernier message s’adressé bien à toi. Excuse moi, je m'y perd beaucoup, je n'y comprends rien.. En ayant mit ton nom sur la ligne sujet, je pensait que c'était bon !! 1000 excuse.

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Messagepar khadija » 06 févr. 2012, 16:13

Pardon, oui mon message s'adresse à PatrickS. Merci.

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Messagepar khadija » 06 févr. 2012, 16:21

A jean-22, Bjr ! Ton traitement extavia, je ne connais pas, qu'est-ce piqures, médicament à avaler.. ? Depuis quand as-tu la maladie ? Ton traitement avant ? Parle moi de ton état stp ? Moi j'ai peur de mon état qui régresse.. Que me réserve la maladie ??? Abientôt.

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Messagepar lilibreizh » 08 févr. 2012, 08:24

kikoo khadija

Je suis contente que tu te sois présenté :) J’espère que tu trouveras tous les réponses à tes questions :wink:

Courage khadija


:wink:
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Messagepar Kosok » 14 févr. 2012, 20:36

Voila Khadija nous nous somme parlé sur le chat, mais je profite d'être ici pour te souhaiter la bienvenue
Bétaferonette (un an), Endoxan (3 ans), Cell Cept?
Blogueuse SEPas triste: http://kosok.unblog.fr
14 poussées ouilleouillleouille!!!

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Messagepar khadija » 15 févr. 2012, 10:17

Merci kosok et encore heureuse d'avoir parlé avec toi, d'avoir fait ta connaissance. Abientôt.

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Messagepar bierling beatrice » 18 févr. 2012, 09:11

bienvenu2 bienvnu
Je veux me battre je vais y arriver


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