sauter le pas

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
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sauter le pas

Messagepar lilybulle » 04 nov. 2015, 20:57

bonjour,

j'ai 43 ans et je suis en cours de diagnostique pour une maladie démyélisante. J'ai une spondylarthrite ankylosante depuis l'âge de 15 ans. Elle est plutôt agressive. j'ai des perfusions d'anti tnf alpha toutes 7 semaines plus anti-inflammatoire et divers antalgiques.

Je me fais vraiment violence pour m'inscrire sur ce forum que je lis depuis 1 an 1/2.
Depuis la naissance de mon fils , il y a 3 ans et demi (le petit troisième) des symptômes neurologiques de plus en plus marqués sont apparus. Je suis passée pour ainsi dire, par toutes les couleurs. j'ai malheureusement sous estimée les symptômes déjà présents depuis de nombreuses années pensant qu'il s'agissait de ma SPA.
Il a fallu que les symptômes soient très violents pour que je commence à me réveiller.

j'ai lu sur ce site que d'autres personnes que moi étaient atteint de SPA et en attente de diag. Leur témoignage m'intéresse car je suis suivi à la timone et j'attends les résultats de ma ponction lombaire.
ils m'ont indiqué que j'avais à nouveau une inflammation du système neurologique central et qu'il fallait voir pourquoi. Depuis 6 mois je souffre de fasciculations, myoclonie sur le bras gauche et d'une névralgie faciale du même côté. j'ai de la morphine mais elle ne suffit plus à me soulager. c'est infernal.
entre la SPA et ça ? mon quotidien est terrible.
voilà, sinon, je garde le cap grâce à mes enfants et je travaille à mi-temps par rapport à ma SPA (handicape de 50% depuis 2005).

votre forum est très bien fait et vivant c'est la raison pour laquelle je me lance aujourd'hui.

Je souhaite à vous tous beaucoup de courage.

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Messagepar Defcom » 04 nov. 2015, 21:14

cou2 Bonsoir lilybulle et bienvenu2
Tu as un parcours médicale bien fourni et pas vraiment sympa.J'espère que le neurologue que tu vois trouvera rapidement la cause de ton mal .

Je me fais vraiment violence pour m'inscrire sur ce forum que je lis depuis 1 an 1/2.

Il n'y a pas de raison,s'inscrire sur ce forum,c'est pas comme remplir sa feuille d'impôt :mrgreen:

votre forum est très bien fait et vivant c'est la raison pour laquelle je me lance aujourd'hui.

L'équipe fait tout son possible pour rendre ce forum le plus convivial possible,merci,c'est très sympa :wink:


Bonne soirée /coucou
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar kavalerie » 04 nov. 2015, 21:34

Bonsoir Lillybulle.
La névralgie a été mon premier symptôme je sais que la douleur est terrible et suis de tout cœur avec toi.

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Messagepar lilybulle » 05 nov. 2015, 13:17

kavalerie est-ce que tu as ton diagnostique ou toujours en attente ?

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Messagepar lélé » 05 nov. 2015, 14:00

Bienvenue
Une fois que le diagnostic sera plus posé ça ira mieux
Encore bienvenue et courage

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Messagepar lilybulle » 05 nov. 2015, 15:53

merci pour vos encouragements.
c'est vrai que l'attente est longue.
mais vu tout ce que j'ai lu sur ce forum, ça ne sert à rien de s'impatienter.
il vaut mieux avoir plein de projets, ça occupe l'esprit.
pour le moment , je commence à regarder pour les achats de noël. c'est tôt mais au moins on a le choix.

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Messagepar fafalarousse » 05 nov. 2015, 18:29

coucou lilibulle, c'est raitera qui a également une spondylarthrite et qui , comme toi, est en attente de diagnostique.
il faut dire qu'il y a plein de points communs avec les douleurs de la sep.
tu as raison, noël va vite arriver, occupe toi bien !
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Messagepar Raiatea » 05 nov. 2015, 18:42

Bienvenue!

Tu as un parcours qui ressemble en effet au mien...

Tu as par contre une étape de plus que moi puisque tu as fait la PL. j'avoue que faire une PL avec une SPA, ça ne m'emballe pas, j'ai peur de la douleur car dès qu'on me touche le dos, c'est déjà bien sensible alors une aiguille :cry:

Si tu préfères continuer en MP, pas de soucis...

Bon courage!

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Messagepar kavalerie » 05 nov. 2015, 19:02

lilybulle a écrit :kavalerie est-ce que tu as ton diagnostique ou toujours en attente ?

J'ai fait une poussée avec une plaque cervicale donc le diagnostic de SEP ne peut être posé même s'il a déjà plusieurs cas dans ma famille. J'ai bien récupéré avec quelques petits symptômes qui font de la résistance. Les douleurs insupportables ont disparu, je continue ma vie, et je me dit que diagnostic n'est pas pronostic dans ce type de maladie. Que se soit la SEP ou une cousine impossible de prévoir comment je serai dans dix ans :roll:

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Messagepar lilybulle » 05 nov. 2015, 20:36

kavalerie,
tu as eu un traitement particulier pour ta névralgie ?
et tes autres symptômes sont passés avec ou sans traitement ?

pour moi la névralgie est coriace . Ça traine depuis 6 mois et les doses de morphine ne font qu'être augmentées. je m’interroge sur le choix thérapeutique de mon généraliste.

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Messagepar lilybulle » 05 nov. 2015, 20:46

[quote="fafalarousse"]coucou lilibulle, c'est raitera qui a également une spondylarthrite et qui , comme toi, est en attente de diagnostique.

merci fafa, j'ai trouvé sur le forum que c'était raitera. je vais la contacter en MP. sinon on va raconter notre vie sur le forum.

il faut dire qu'il y a plein de points communs avec les douleurs de la sep.

c'est vrai que plus je visite le forum moins je me sens gourde de ne pas mettre rendu compte qu'il y avait un truc qui clochait. De nombreux symptômes sont identiques.
C'est ma rhumato qui m'a alertée à de nombreuses reprises. Elle était très insistante pendant un an mais comme mon généraliste et l'hôpital où je fait mes perfusions pour l'arthrite ne bougeaient pas, je ne me suis pas trop inquiétée jusqu'à ce que cela devienne invivable.

Pour les cadeaux, j'ai choisi un trampoline pour mon fils, il en est fou.

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Messagepar kavalerie » 05 nov. 2015, 21:14

lilybulle a écrit :kavalerie,
tu as eu un traitement particulier pour ta névralgie ?
et tes autres symptômes sont passés avec ou sans traitement ?

pour moi la névralgie est coriace . Ça traine depuis 6 mois et les doses de morphine ne font qu'être augmentées. je m’interroge sur le choix thérapeutique de mon généraliste.

A part le bolus de corticoïdes suite à la première poussée je n'ai pas de traitement. Tout de suite après je suis entrée en rémission. Avant l'IRM qui a révélé la plaque mon médecin m'avait prescrit des anti-inflammatoires et des myorelaxants qui n'ont aucun effet sur la douleur. Depuis et sur les conseils de Lobydique je me suis tournée vers des remèdes plus naturels comme l'harpagophytum le curcuma ou l'arnica. (C'est évoqué dans la partie médecine douce du forum)mais je n'ai plus que des douleurs atténuées je ne sais pas cela peut suffire face à une névralgie...

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Messagepar lilybulle » 05 nov. 2015, 21:22

C'est vrai que c'est balaise une névralgie. J'ai déjà essayé le curcuma pour l'arthrite et c'est efficace. Je verrais par la suite pour tout ce qui est traitements secondaires car ils m'ont dit il y a un an de tout arrêter pour y voir plus clair. Pour l'instant, il ne voit toujours pas très clair. :D
Merci pour ta réponse. De toutes les façons c'est le travail de mon généraliste. Je vais retourner le voir.

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Messagepar kavalerie » 06 nov. 2015, 19:05

Il me semble avoir lu que face à certaines névralgies il était possible d'agir chirurgicalement pour neutraliser le nerf et supprimer la douleur. Evidemment cela parait une solution extrême mais en même temps cela fait tellement mal. Ton médecin t'a t'il déjà parlé de cette possibilité?

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Messagepar lilybulle » 06 nov. 2015, 20:04

il me dit d'attendre les résultats de la PL et il verra comment agir.

je sais qu'il existe des interventions chirurgicales ou avec du botox. C'est à envisager en dernier recours (chirurgie car il y a des risques de paralysies irréversibles)
pour l'instant, je suis malheureusement obligée d'attendre mes résultats.

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Re: sauter le pas

Messagepar Defcom » 06 nov. 2015, 21:30

Bonsoir
Pour ce qui est des interventions chirurgicales pour la SEP,jamais entendu parlé.J'ai vu certains reportages sur ce genre d'intervention,je suis resté dubitatif sur ces interventions qui amène plus de problème que de résolution.
Par contre,pour le botox,rien entendu a ce sujet .
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Re: sauter le pas

Messagepar lilybulle » 06 nov. 2015, 21:48

les interventions chirurgicales sont pour la névralgie faciale. Il sectionne le nerf douloureux ou le brûle. Mais les résultats ne sont pas toujours au rendez-vous car ils doivent être certain que la névralgie n'est pas une atteinte centrale.
Il y a plusieurs types de névralgies faciales (atteinte par compression, vasculaire...
je mets 2 liens que je viens de trouver. C'est bien expliqué et ça à l'air sérieux.

http://www.orlfrance.org/college/Objectifs/51.

http://campus.neurochirurgie.fr/spip.php?article412

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Messagepar Sansha » 07 nov. 2015, 21:03

bienvenu2 lilybulle
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Re: sauter le pas

Messagepar fafalarousse » 07 nov. 2015, 21:22

cc lilybulle.
perso, je n'ai jamais entendu parler de névralgie faciale, dans la sep.
par contre j'en ai eu une à cause d'un abcès à une dent du haut, que je ne sentais pas , c'est mon toubib qui m'avait dirigé vers le dentiste. c'est vrai que ça fait mal.
ça vient peut être de ta spondylarthrite, qui sait. ou la sphère ORL, je sais qu'elle peut provoquer ça.
bonne soirée à tous.
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Re: sauter le pas

Messagepar lilybulle » 08 nov. 2015, 17:07

Coucou fafa,
pour te répondre, ça ne vient pas de la spa. Ma rhumato est catégorique ce n'est pas rhumatismale. Je l'ai relancé sur le sujet à 3 reprises et la dernière date du 22 octobre. Elle a l'air sûre d'elle et je lui fait confiance car elle est très compétente et elle me l'a prouvée à de nombreuses reprises.
Pour les problèmes dentaires j'ai été orientée très rapidement par l'orl pour vérifier ce point. Mais tout est ok. Pas une carie ou problèmes d'occlusions. J'essaie même la gouttière pour la nuit, mais aucunes améliorations.
je revois l'orl cette semaine, on va refaire le point. J'espère surtout qu'il pourra me soulager. Pour l'instant, c'est du bricolage et rien ne me soulage durablement et efficacement.

Par contre je me suis rendue compte en lisant le livret sur la sep, qui a été mis en ligne par Sassenach, que la névralgie faciale faisait partie des symptômes de la sep.
La sclérose en plaques: un guide indispensable 5e édition

De toutes les façons pour moi, c'est clair dans ma tête je ne tente pas de m'autodiagnostiquer. Je veux juste qu'un médecin me soulage et stoppe, si possible, ce qui m'arrive. Je commence à être sacrément usée physiquement et moralement de cumuler certains symptômes que les médecins ne comprennent pas et ne traitent pas.
Merci de dialoguer avec moi. Ça m'aide.


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