SATOUBII PRESENTATION

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

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SATOUBII
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SATOUBII PRESENTATION

Messagepar SATOUBII » 16 janv. 2016, 00:33

Bonsoir,

Je suis ravie de rejoindre ce forum qui déjà me fait me sentir moins seule. J'ai 35, je m'appelle Satou, et je suis diagnostiquée SEP depuis mars 2015, mes premiers symptômes sont apparus depuis septembre 2014 et ça a commencé par des douleurs oculaires, des céphalées, acouphène, vertiges puis dysarthrie. on m'a diagnostiqué tout d'abord une cérébellite virale qui m'a valu 5 mois d'arrêt maladie avec rééducation chez l'orthophoniste. Le diagnostic du SEP a été posé vers mars 2015.
J'ai subi trois hospitalisations dont les deux dernières ont eu comme symptômes des troubles de l'équilibre et de la marche en plus de la dysarthrie accompagné de forts spasmes avec des mouvements tonico-cloniques qui peuvent se répéter et s'intensifier plusieurs fois dans la même journée.

A ce jour, mon neurologue n'a pas souhaité me faire passer ni d'IRM ni de ponction lombaire. Il est sûr de son diagnostic basé sur son potentiel évoqué-visuel.
Tous les signes que je présente confirme le SEP, mais j'aurais quand même préféré avoir un diagnostic purement scientifique. Qu'en pensez-vous :? :?: ?

Aujourd'hui je suis encore en arrêt maladie depuis plus de 2 mois.
J'ai traversé des moments difficiles avec le moral au plus bas. Mais j'essaie d'appliquer le conseil médecin qui me recommande vivement de garder le moral.

Merci de vos retours.

Bonne soirée.

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patoune78
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Re: SATOUBII PRESENTATION

Messagepar patoune78 » 16 janv. 2016, 09:15

Bonjour Satou, bienvenu2

c'est étonnant que ton neurologue ne veuille pas te faire passer une IRM ni une PL à moins qu'il attende une prochaine poussée pour confirmer. Enfin avant tout ça, tu dois rester zen et lit ce forum, y a de l'humour, de l'info.... riree . tout pour ne pas se prendre la tête.

Ici tu seras renseignée, rassurée.
Courage et patience tu en auras besoin

Tiens nous au courant
sep diagnostiquée en 1997, premiers symptômes en 1991, suite au vaccin contre l'hépatite B.

Cette sep dormait, pourquoi ce vaccin l'a réveillée???

Sansha
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Re: SATOUBII PRESENTATION

Messagepar Sansha » 16 janv. 2016, 09:35

bienvenu2 SATOUBII
Comme Patoune je trouve assez étonnant qu'il ne te fasse pas passer d'irm, mais en tout cas tiens nous au courant :)
Début de l'histoire début 1992, officialisée en avril 1999

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Raiatea
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Re: SATOUBII PRESENTATION

Messagepar Raiatea » 16 janv. 2016, 09:44

bienvenu2

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fafalarousse
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Re: SATOUBII PRESENTATION

Messagepar fafalarousse » 16 janv. 2016, 11:44

Image
je pense comme mes petites camarades de jeu, on ne peut pas diagnostiquer une sep sans au moins 2 IRM, la névrite est un signe banal de bien des maladies, seulement 25% des sépiens en ont une au début, et le potentiel évoqué visuel ne montre qu'une simple inflammation, donc on est loin de la sep.
surtout que tes symptômes sont vraiment atypique, et correspondent à plein d'autres maladies. .
habites tu en France?
en tous cas, je te conseille de changer de neuro, celui la a trouvé son diplôme dans une pochette surprise.
je sais, je suis directe, mais c'est une maladie qui demande du sérieux. et la on est dans le n'importe quoi. il t'a fait un bilan neurologique? car lui, au moins peut savoir si c'est neurologique ou non, en fonction des diminutions ou des augmentations des réflexes.
je suis désolée pour ce qui t'arrive. ne stresse pas et va voir un autre neuro.
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Re: SATOUBII PRESENTATION

Messagepar SATOUBII » 16 janv. 2016, 17:14

Bonjour à tous,
Je vous remercie de vos retours qui me permettent de savoir que je ne suis pas seule à penser qu'il me faut faire une autre IRM car la première qui remonte au mois d'octobre 2014 n'avait rien révélé d'anormal car les 1ers symptômes étaient apparus 1 mois plus tôt.

J'habite au Sénégal et je pense que la SEP n'est pas très bien connue. Le neurologue qui me suis est un des meilleurs du pays à ce qu'il parait. Je suis infirmière et je sais qu'il est bon dans son domaine, mais il pêche par excès d'assurance et c'est là le problème. J'essaie de le convaincre de me prescrire une ponction lombaire, mais il la juge trop douloureuse et préfère me l'épargner. Pour l'IRM il n'a pas pu prétexter la douleur mais il n'a pas voulu plus me le prescrire. Je continuerai à le "harceler" jusqu'à ce qu'il accepte.

Et je vous tiendrai au courant. Pour l'instant le CORTANCYL, CALCIUM, POTASSIUM, GLUCOPHAGE 500, VITAMINE E, et le RIVOTRIL, m'aide à gérer cette période de poussée.

Je serais plus présente pour d'autres renseignements et suggestions.

A Bientôt

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Re: SATOUBII PRESENTATION

Messagepar fafalarousse » 16 janv. 2016, 18:42

la PL n'est pas d'une importance capitale, mais l'IRM , si, il existe une norme internationale, depuis 2012 pour poser un diagnostique sûr.
il est vrai que dans cette région proche de l'équateur, c'est une maladie orpheline chez vous.
voici un lien sur cette nouvelle norme de diagnostique.
http://www.mipsep.org/mv/sep_irm.php
qui dit, entre autre :


Dans tous les cas, l' IRM est indiquée car elle permet d'écarter de nombreux diagnostics différentiels.
L'IRM est considérée comme positive pour le diagnostic de SEP, selon les critères de McDonald, lorsque 3 des 4 critères IRM de Barkhof sont remplis :
1) une lésion prenant le contraste ou à défaut au moins 9 lésions sur la séquence pondérée en T2
2) au moins une lésion sous-tentorielle
3) au moins une lésion située à la jonction cortico-souscorticale
4) au moins trois lésions péri-ventriculaires

L'IRM peut aussi démontrer une dissémination temporelle « douteuse » ou absente sur les seuls critères cliniques, et permet ainsi de poser un diagnostic selon les critères de McDonald, si l'on démontre :
1) Une lésion prenant le contraste ou une nouvelle lésion T2, sur une IRM réalisée 3 mois après un évènement inaugural cliniquement compatible avec une poussée.
2) Si l 'IRM initiale est réalisée moins de 3 mois après la poussée inaugurale, il suffit d'une prise de contraste sur une nouvelle IRM de contrôle réalisée au moins trois mois plus tard. Si cette dernière est négative, un 2d contrôle distant d'au moins 3 mois devra faire la preuve de l'apparition d'une nouvelle lésion (T2 ou prise de contraste).


et voici un texte sur la répartition géographique. si c'est la sep, c'est vraiment exceptionnel pour toi.
La répartition par sexe de la maladie indique une prédominance féminine : à peu près 3 femmes pour 2 hommes. L'étude des âges indique que, dans plus de 70% des cas, le début clinique se situe entre 20 et 40 ans ; mais on peut observer des survenues précoces (2% avant 10 ans, 13% entre 10 et 20 ans) ou tardives (14% entre 40 et 60 ans et même 0,3% après 60 ans) Géographie Une étude épidémiologique montre une répartition géographique inégale : - Zones de haute prévalence (entre 30 et 80 pour 100 000 habitants) : Europe du Nord (Scandinavie, Ecosse), Amérique du Nord (Canada et USA), Nouvelle–Zélande et Australie. - Zones de prévalence basse (inférieure à 5 pour 100 000 habitants) en Asie et aux Tropiques. - Zones de prévalence moyenne dans les régions intermédiaires, autour de la Méditerranée, au Mexique. La France est située à cheval sur les zones de forte et de moyenne prévalence. On fait donc apparaître un gradient Nord-Sud, des climats tempérés humides aux pays chauds, mais ce principe de latitude ne s'applique pas de façon générale : le Japon dont l'extension Nord-Sud correspond à celle des Etats-Unis est uniformément en basse prévalence, et la répartition de la SEP dans l'hémisphère Sud est loin d'être aussi schématique. D'autre part, il existe de véritables "foyers" à prévalence nettement plus élevée que les régions immédiatement voisines, comme l'Islande, la Sardaigne ou encore la Bretagne.
Génétique La SEP n'est pas une maladie héréditaire, mais on a mis en évidence une susceptibilité d'origine génétique. La race blanche est frappée avec prédilection, les Noirs le sont deux fois moins et la maladie est exceptionnelle chez les Asiatiques


bonne lecture, et bonne chance.
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Re: SATOUBII PRESENTATION

Messagepar Defcom » 16 janv. 2016, 20:12

cou2 Bonsoir SATOUBII et bienvenu2
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Re: SATOUBII PRESENTATION

Messagepar Djoke 3.0 » 17 janv. 2016, 15:07

bienvenue à toi :)

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Re: SATOUBII PRESENTATION

Messagepar mariecg » 17 janv. 2016, 18:41

Bonjour Satou,

Bienvenue sur le forum.

Je pense aussi que l'IRM est indispensable pour poser le diagnostique SEP .

Bon courage et patience.

Marie

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Re: SATOUBII PRESENTATION

Messagepar lélé » 17 janv. 2016, 19:32

Bienvenue et idem que tout le monde!!!

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Re: SATOUBII PRESENTATION

Messagepar nda260 » 19 janv. 2016, 16:58

Bonjour,
c'est incroyable quand même de poser un diagnostic sans IRM!!!
j'ai les mêmes symptômes que vous, pourtant mes 4 IRMs( cervicale+ 2 cérébrales+médullaire) sont négatifs. j'ai fait aussi les potentiels visuels qui est négatif pourtant j'ai des douleurs oculaires tout le temps et une baisse de l’acuité visuel gauche
Ce qui me choque c'est que mon neurologue est un spécialiste en SEP et il m'a jamais parlé de SEP vu que l'examen neurologique est normal pour lui. J'ai l'ai vu la semaine dernière et il m'a proposé de consulter un spécialiste en hypnose et m'a prescrit le RIVOTRIL qui j'ai pas encore commencé.
Mes symptômes sont toujours là avec une sensation bizarre dans le tête gauche, paresthésie au niveau des pieds, sensation engourdissement tête gauche de temps en temps, des douleurs oculaires et vertige, fatigue, acouphène coté tête gauche, décharges dans le corps la nuit,douleurs thoracique localisé, baisse de lipido, sensation tête vide, quand je fais l'amour je sens rien ou presque..
je passe des journées difficiles au travail avec mes symptômes
Bref j'en ai marre de ces symptômes et j'ai pas envie d'aller voir les médecins pour rien
j'ai commencé un régime alimentaire à la base des compléments alimentaire: Vitamine D, E protéine en poudre, Arginine, tribulus terrestris (excellent pour la fatigue) et la musculation
Chers sepiens que pensez vous de mon cas? ça vaut le coup de voir un autre neurologue ou j'attends jusqu’à que je ne peux pas marcher ou bouger le bras comme ça mon neurologue il va me croire
Bonne fin de journée

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Re: SATOUBII PRESENTATION

Messagepar fafalarousse » 19 janv. 2016, 21:01

si j'étais toi, j'irai voir un autre neuro, mais il y a cette question sur le bilan, il faudrait vraiment être idiot pour ne pas voir une diminution ou ablation des réflexes, ou des reflexes un peu trop forts. et au tout début, chez les femmes, les symptômes ne durent pas très longtemps, le cerveau répare parfaitement. à mon avis, il a donc raison, surtout au bout de 4 IRM, il a du passer à autre chose, mais j'irai tout de même en voir un autre.
il y a des maladies qui ont les symptômes de la sep, qui sont moins graves, sans plaques, et ça peut être ça, la sep est à la mode, mais les symptômes sont tous les mêmes pour un max de maladie.
bon courage à toi.
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Re: SATOUBII PRESENTATION

Messagepar sylvain » 20 janv. 2016, 11:06

Bisous de bienvenue SATOUBII <2 :)

khadija
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Re: SATOUBII PRESENTATION

Messagepar khadija » 20 janv. 2016, 22:47

Bonsoir "SATOUBII" et bienvenue atoi parmi nous.
Kel temps fait-il au sénégal ?
Abientot.


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