salut tout le monde

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

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le mich
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salut tout le monde

Messagepar le mich » 21 nov. 2016, 16:06

Moi c'est michel, ou mich 35 ans dans les coins de Nancy , sepiens depuis 2013, dans un premier temps sous rebiff que j ai envoyer balader (trop d effet secondaires), je suis passer a Aubagio que je tolère très bien, accessoirement je viens de monté une associations de patient du nom de "SEPosible en lorraine" que vous pouvez retrouvé sur facebook.

voila, si vous avoir d autre renseignement, il suffit de demander :)

Marie91
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Re: salut tout le monde

Messagepar Marie91 » 21 nov. 2016, 16:16

Bonjour le mich et bienvenu sur le forum, tu dis que tu as monté une asso patients c'est plutôt sympa, dit nous ce que vous faites tu organises des réunions?? au plaisir de te lire

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Babel
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Re: salut tout le monde

Messagepar Babel » 21 nov. 2016, 16:19

Bonjour Michel et bienvenu2
Moi malade?
Plus sérieusement, sep PP depuis 2012, diag en 2013
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les-traitements-medicaux-et-les-effets-secondaires-f15/rituximab-t12938.html

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Re: salut tout le monde

Messagepar Mallorie » 21 nov. 2016, 16:22

Bonjour Michel, et bienvenu!
Contente de te lire ici aussi!

Marie, le post que j'ai fait concerne son association
viewtopic.php?f=24&t=13836

Tu verras Michel, le forum est convivial et très riche en infos, en témoignages et expériences! N'hésite pas à te balader dans les différents sous forums!

A bientôt
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Re: salut tout le monde

Messagepar Marie91 » 21 nov. 2016, 16:32

Merci Mallorie pour l'info, en effet je ne suis pas sur Facebook et j'ai l'impression que je suis la seule ici !! il faudrait que je m'y mette car j'ai l'impression de louper des trucs même si toi comme d'autres transmettent gentiment toutes les infos intéressantes. Merci encore pour cela...

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Re: salut tout le monde

Messagepar Mallorie » 21 nov. 2016, 16:40

Marie91 a écrit :Merci Mallorie pour l'info, en effet je ne suis pas sur Facebook et j'ai l'impression que je suis la seule ici !! il faudrait que je m'y mette car j'ai l'impression de louper des trucs même si toi comme d'autres transmettent gentiment toutes les infos intéressantes. Merci encore pour cela...

Beaucoup plus de membres du forum que tu l'imagines n'ont pas fb, c'est effectivement pour ça que tout ce que l'on publié sur la page fb du forum ou sur le compte Twitter également du forum on le publié aussi ici pour que tout le monde ait le même niveau d'information
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Re: salut tout le monde

Messagepar sky » 21 nov. 2016, 18:41

Bonjour Michel bienvenu2
Sep diagnostiqué 2016
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La maladie est un avertissement pour nous rappeler à l'essentiel.

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Re: salut tout le monde

Messagepar khadija » 21 nov. 2016, 19:17

Bonsoir le mich et bienvenue à toi parmi Nous.

Détrompe toi Marie, tu n'es pas la seule ici à ne pas avoir Facebook. Moi aussi c pareil.

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Messagepar Marie91 » 21 nov. 2016, 19:20

Merci khadidja ça me rassure!! je me sens moins seul!!!

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Messagepar khadija » 21 nov. 2016, 19:31

Bienvenue au club marie ! Rassures-toi, nous ne sommes pas q 2..

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Messagepar lélé » 21 nov. 2016, 19:47

Idem lol pas de soucis on est moderne d'une autre manière lol

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Messagepar le mich » 21 nov. 2016, 23:05

Merci pour vos messages :) si certains ou certaines parmi vous veulent venir au rdv a nancy le 11 decembre et que vous n avez pas facebook, bah tans pis.... nan je rigole, envoyer moi un message et je vous donnerez toutes les infos que vous aurez besoin :)

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Messagepar Bashogun » 21 nov. 2016, 23:13

Bonjour Michel et bienvenu2
c'est une bonne chose une assoc de patients. Ca doit permettre à beaucoup d'accepter la Sep. Pour moi, c'est le forum qui a eu ce rôle.
Je ne suis pas sur FB et ne le serai sans doute jamais. Ce qui ne m'empêche d'y glaner
certains trucs.
Savais-tu que sur Twitter, il y a un compte @sepossible ? Seriez-vous liés ?
Au plaisir de te lire !
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Messagepar le mich » 21 nov. 2016, 23:38

non, c est pas la même assoc, il existe une assoc nommé "sepossible", ms comme je trouvé le nom cool, et surtout sans savoir que ça existé deja, ms comme j'avais deja ce nom en tete , j ai déposé sepossible en lorraine

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Messagepar Bashogun » 21 nov. 2016, 23:43

Je crois qu'il y a d'autres membres qui sont en Lorraine.
Vous allez pouvoir échanger !
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Re: salut tout le monde

Messagepar Mallorie » 22 nov. 2016, 09:09

Ton initiative est maintenant partagée sur notre page fb et sur notre compte twitter, j'espère que cette rencontre sera un succès!
Surtout n'hésite pas à venir nous faire un petit retour de la journée ici.
En attendant profite du forum et de tout ce qu'il peut apporter.
A te lire!
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