Salut

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Pholane
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Salut

Messagepar Pholane » 22 août 2013, 17:27

Salut tout le monde,

On m'a diagnostiqué la SEP il y a 3 semaines et ça fait maintenant plusieurs mois que j'ai des pertes de sensibilité dans la main droite. Cela va faire 2 semaines que j'ai eu des bolus de solumedrol pendant 3 jours mais toujours aucun effet. Du coup, plus beaucoup d'espoir pour ce coup d'essai.

J'espère maintenant que mon neurologue va me proposer rapidement un autre traitement car pas facile de toujours devoir reporter des projets à cause de ça et d'expliquer ça aux proches...

Si des personnes ont également eu des bolus inefficaces, je suis preneur d'informations sur la suite de votre traitement car mon neuro est en vacances et difficile de trouver des informations pertinentes sur Internet.

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lobidique
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Re: Salut

Messagepar lobidique » 22 août 2013, 18:13

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Pour les bolus, je ne peux pas te répondre car je n'en n'ai jamais eu.
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Defcom
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Re: Salut

Messagepar Defcom » 22 août 2013, 18:25

cou2 Bonsoir Pholane et bienvenu2
Pour les bolus,c'est peu frais encore,cela peut prendre un peu de temps,il faut parfois être patient.
Les derniers bolus que j'ai fait ne m'ont pas vraiment apporter une récupération,cela arrive,il faut faire avec ...
Bon courage pour la suite et garde le moral :wink:
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Re: Salut

Messagepar Lelette » 22 août 2013, 18:47

Bonsoir Pholane et sois le bienvenu parmi nous !
(sinon je dirais comme Defcom : les bolus mettent parfois du temps à agir complètement)

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Moggy
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Re: Salut

Messagepar Moggy » 22 août 2013, 19:48

Hello

Pour le bolus, mon tout premier avait pas été transcendant non plus, pour fêter ça j'en avait eu un deuxième 3 ou 4 mois après( jambe paralysée à ce moment), puis le 2eme avait bien fonctionné car j'ètais reparti en marchant normalement, maintenant quand j'y ai droit ça met à peu près 5 semaines pour rentrer dans l'ordre ( la première injection est super, puis c'est comme si les deux autres agravaient tout d'un coup) par contre si je fais rien ( c'est bien gentil mais ça tue au bout d'un moment, les bolus)il y en a pour des mois et il y a toujours un souvenir qui reste ( et jamais un bon :) )
On fait toujours ce qu'on peut, jamais ce qu'on veut

Diagnostique septembre 2011,avonex
Une poussée plus ou moins grave tous les 6 mois avec à chaque fois un "souvenir"
Arret avonex pour gilenya novembre 2012
Derniere grosse poussée juin 2016

Pholane
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Re: Salut

Messagepar Pholane » 23 août 2013, 09:28

Merci tout le monde. Plus qu'à attendre du coup...


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