Salut à tous

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Fabio31
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Salut à tous

Messagepar Fabio31 » 05 juil. 2011, 09:27

Slt à tous,

Je ne sais pas si c'est courant mais je vous rejoins sur ce forum en tant que mari malheureux de voir sa femme (36ans) malade de la SEP. Ma femme est forte de caractère et ne montre rien et parait mieux le prendre que moi.

Le diagnostic, lui, est pratiquement posé. Il ne reste plus qu'à prouver la dissémination dans le temps. Nouvelle IRM début septembre et visite chez le Neuro en novembre. PEA également en septembre suite à un épisode vertigineux en janv. 2010 mais résolu par une manipulation ORL (faible probabilité que se soit lié à la SEP).

Ma femme ne veut pas commencer le traitement tant que cela n'est pas prouvé à 100%. En effet, elle n'a fait qu'une poussée vraiment visible en avril 2010 (paresthésie côté gauche de la poitrine jusqu'au pied) en étant enceinte et qui est tjs là de façon plus ou moins constante.

Nous nous posons la question de savoir si le stress n'a pas été le déclencheur de la maladie car de déc. 2009 à avril 2010, ma femme a eu beaucoup de problème, de pression au niveau familial.

Sinon, nous avons 2 magnifiques enfants; 1 fille de 8ans qui a des problèmes de santé puisqu'elle est cardiaque et d'1 petit garçon de 8 mois en peine forme.

Enfin, j'espère pouvoir discuter avec vous de traitement, d'essayer d'apporter du réconfort,...

A bientôt.
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Messagepar Laurence67 » 05 juil. 2011, 09:58

Bonjour Fabio et bienvenu2 je ne pense pas t'induire en erreur en te confirmant qu'il n'est pas étonnant que la sep se déclare au moment d'une grossesse. Le stress est un élément déclencheur dans beaucoup de maladie ça c'est aussi connu. Il reste à faire confiance au neuro pour le diagnostic. Moi je suis pour un traitement le plus rapide que possible mais bon c'est mon avis.
Bon courage à vous deux et sache que la vie est belle même avec une sep
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Messagepar MAJESTY » 05 juil. 2011, 10:16

coucou bienvenu2 a ta femme et a toi donc oui le stress peux declencher la maladie et Laurence67 a raison vaut mieux debuter un traitement tel qu'il soit le plus rapidement possible pour éviter une nouvelle poussée

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Fabio31
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Messagepar Fabio31 » 05 juil. 2011, 10:36

Merci pour votre accueil et vos réponses.

D'après le Neuro, elle n'en est qu'au début de la maladie et sa forme n'est pas grave.
Il pense que si tout va bien, elle marchera encore dans 20ans.
Comme les effets secondaires des traitements font un peu peur même si ça dépend des personnes, elle pense qu'en attendant, c'est tjs ça de gagner.
Comme elle n'a eu que cette paresthésie, elle espère ne rien avoir avant le commencement du traitement, je pense en fin d'année ou début 2012.
Voilà son opinion.
Le Neuro ne l'a pas forçée plus que ça non plus.
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Messagepar Brigitte » 05 juil. 2011, 10:54

Bonjour,

Ma forme de SEP n'est pas non plus aggressive et donc je choisis (certains diront : prends le risque?) de ne pas avoir tous les inconvénients d'un traitement. Je dois dire que jusqu'à présent je ne le regrette pas. Je suis suivie régulièrement, donc je sais qu'il a une petite dégradation, mais c'est tellement lent que je ne m'excite pas .... ma neuro non plus d'ailleurs. Elle me parle de traitement de temps en temps, mais n'a pas beaucoup d'arguments pour me convaincre que j'ai tord de ne rien faire.

De toute facon, c'est une décision qu'il faut prendre réellement, pas juste pour essayer. Il n'y a pas d'urgence, laisse-là réfléchir sans la presser.

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Messagepar Defcom » 05 juil. 2011, 11:49

Bonjour et bienvenu2
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Re: Salut à tous

Messagepar isa33 » 05 juil. 2011, 13:08

Fabio31 a écrit : Ma femme est forte de caractère et ne montre rien et parait mieux le prendre que moi.

c'est étrange q tu dises ça car je vis avec ma maman depuis q ma SEP est devenue un peu plus présente ds ma vie et elle dit la même chose à mon sujet. Elle dit q je le prend bien mieux q'elle. Ms je pense q c'est dû au fait q c'est nous qui le vivons dc on ressent tt, on n'est pas "spectateur" au contraire de vous.
C'est bien q'elle ait du caractère car elle va en avoir besoin.
Quant à toi, si tu as besoin de notre aide, on est là!! :wink:
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Messagepar isa33 » 05 juil. 2011, 13:09

et au fait, bienvenu2
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Messagepar Stéphanie2 » 05 juil. 2011, 15:01

Bonjour et bienvenue!

moi aussi je préfère être la malade que "l'accompagnant" à choisir....
Je déteste avoir à demander de l'aide et mon entourage ne voit pas toujours que j'en aurai besoin par moment, et à d'autres occasions ils me proposent d'aider, et je ne veux pas car même si je suis fatiguée et lente, je n'ai aucune envie de me retrouver dans le canapé à regarder les autres faire pour moi ce que je n'arrive pas à faire..... dur à doser tout ça.

Pour le stress, beaucoup pensent effectivement que c'est déclencheur de poussée. Mais franchement dans mon cas, j'ai beau avoir réfléchi, je ne trouve pas de cause au déclenchement de mes 3 "crises" (je n'ai pas encore de diagnostique), deux fois c'est arrivé alors que tout allait bien, j'étais en vacances et reposée. C'est d'ailleurs ce qui m'a alarmé... j'aurai surement moins facilement repéré mes problèmes si j'avais été stressée et au travail. J'aurai trouvé une autre explication à mes problèmes, mais là rien n'expliquait cette énorme fatigue, cette lenteur et tout le reste ....


N'hésite pas si tu as des questions. Bon courage à tous les 2


après plus de 2 ans de bizarreries, enfin un diagnostique en mai 2012
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Messagepar isa33 » 05 juil. 2011, 15:50

oui, comme pr Stéphanie, le stress n'a aucune incidence sur mes poussées. Par exemple, avant d'être sous tysabri, j'en avais ,entre autre,une tous les ans au début du mois de juillet. Alors, au début de la maladie, c'est vrai q je bossais ms au bout de 4ans, j'ai arrêté les jobs d'été et les poussées ont pourtant continuées, alors q j'étais en vacances! Pas super stressant comme situation!! lol
Et bizarrement, aucune poussée au mnt des mes exams à la fac... Dc, on réagit ts différemment!
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Messagepar bierling beatrice » 05 juil. 2011, 16:08

Bien venu parmis nous le soutient n'est que moral mais quel soutient cou2
Je veux me battre je vais y arriver

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Messagepar Virgin » 05 juil. 2011, 16:25

bienvnu j'ai le meme age que ta femme :) ça fait 12 ans que j'ai la SEP, je confirme la vie peut etre belle :D
VIRGINIE 36 ans / SEP depuis 1999

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Messagepar Palily » 01 août 2011, 15:54


Bonjour,

comme tu me le suggérais je suis allée lire ta présentation...

En effet, je m'y retrouve. Néanmoins ma perte de sensibilité au bras droit avait eu lieu avant la grossesse, mais elle a duré tout le temps de la grossesse... Et comme pour ta femme, il ne manquait au neuro que le critère de dissémination dans le temps. J'avais eu une PL positive...

Après l'accouchement j'ai ressenti pendant près de 10 mois une énorme fatigue et déprime (baby blues!) et aujourd'hui le neuro me confirme qu'en fait, cette lourdeur un peu trop importante était dû à la SEP (ce qui me rassure parce que je vous jure que je n'étais bonne à rien d'autre que râler en permanence et à me détester de ne pas mieux m'occuper de mon bébé ). Néanmoins sinon tout allait bien, je m'étais même dit que la SEP était une vague idée qui n'avait pas de sens...

Les IRM d'ailleurs ne montraient rien d'anormal.

Et puis en avril... une otite qui a duré deux semaines s'est transformée peu à peu en perte de sensibilité dans le cou et le dos et enfin le bras... Dans le même temps j'avais des démengeaisons très désagréables dans le crâne avec des douleurs comme des ématomes au cuir chevelu lorsque je me coiffais.. Et puis aussi des sensations de goutte de pluie sur la tête...


Je suis retournée voir le neuro qui a vu sur les images des CDROM une lésion non visible de prime à bord... Nouveaux IRM pour confirmer; et là on la voit très bien et en prime il y en a une seconde...

Et voilà donc comment le 31 mai je me suis retrouvée affublée de la sep. (sepagrave, on avance quand même!!)

Le neuro qui me suit a toujours parlé d'un traitement. Selon lui, plus on traite tôt et plus on a de chance de ralentir l'évolution de la maladie ainsi que son aggressivité.

Mon ami et moi avons été tout de suite convaincue de la pertinence du traitement: je me suis dit, j'ai un bébé, j'ai un chéri, je dois me protéger au maximum... Et puis nous souhaitons d'autres enfants et je souhaitais être traitée quelques mois au moins avant de me relancer....
Mais bon, je n'en sais rien au fond, peut-être est-ce ta compagne qui a raison....

En tout cas, j'ai choisi Avonex car il n'y a qu'une injection par semaine. C'est pas drôle de ressentir comme la grippe à la suite de l'injection, mais ça ne dure pas longtemps...

Le neuro m'avait aussi parlé d'une étude test au CHU mais c'est une étude à l'aveugle où on ne sait pas quel produit on nous injecte et bref, j'ai refusé...

Bon courage, et puis tant que le diagnostic n'est pas posé, profites en pour vivre sans la sep.... je te promets, une fois qu'on est sûre qu'elle est là, on y pense trop souvent....

Gros bisous, à très bientôt

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Fabio31
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Messagepar Fabio31 » 02 déc. 2011, 15:26

Bonjour,

Voici donc les résultats de l'IRM cérébrale: pas de nouvelles plaques, PEA: négatif, prise de sang: négatif.

Donc depuis avril 2010, pas d'évolution.
Ma femme ne prendra pas de traitement même si elle a tjs une paresthésie du côté gauche, de la jambe jusqu'au pied, peut-être moins prononcé maintenant. Elle s'y est habituée.

Selon le neuro, l'évolution de la maladie se fait la plupart du temps dans les 2 ans suivant le premier symptôme; donc nouvelle IRM en avril 2012 pour un dernier contrôle et s'il n'y a tjs rien d'ici là. Si celle-ci ne révèle rien d'autre, d'ici 2/3 ans (si pas de nouvelles poussées) encore une ponction lombaire. Et si tout est OK, il faudra juste qu'elle soit à l'écoute de son corps, et voir si un symptôme durant plus de 24 heures survient et là ...

C'est qd même encourageant. On est ressorti soulagé même si tout n'est peut-être pas gagné et que l'épée Damoclès sera tjs présente au-dessus de ma femme.
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Messagepar Brigitte » 02 déc. 2011, 16:09

De très bonnes nouvelles tout ça! Je suis contente pour vous!

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Messagepar lilibreizh » 02 déc. 2011, 17:10

bienvenu2
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Messagepar carla62 » 03 déc. 2011, 18:04

Bon courage pour la suite et croisons les doigts.

Tiens-nous au courant de l'évolution, à bientôt.
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Messagepar Fabio31 » 12 juil. 2012, 10:07

Slt à tous,

Je reviens vers vous pour vous donner des nouvelles.

L'IRM médullaire prévue en avril a été repoussée au 25 juillet.

Ma femme a depuis quelques temps mal à un doigt de la main avec engourdissement. Cela va-et-vient. Est-ce un symptôme ou pas? Elle se pose la question. Cela ne reste jamais plus de 24heures, alors...
A part ça, rien de neuf. En attente du 25 juillet.
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Messagepar Stéphanie2 » 12 juil. 2012, 10:37

dur à dire, il me semble que normalement, pour dire que c'est lié à une poussée il faut que ça dure plus de 24H..... donc ça n'a peut être rien à voir, ou alors c'est en train de s'installer? si ça l'inquiète le mieux c'est d'appeler le neuro, sinon attendre de voir si ça passe avec le temps.

Bon courage à tous les deux
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Re: Salut à tous

Messagepar Fabio31 » 01 avr. 2014, 15:55

Slt à tous,

La dernière IRM de juillet 2012 n'a pas révélée d'autres taches actives. Le neuro durant cette dernière visite d'octobre 2012, a dit qu'il ne savait pas ce qu'avait ma femme; SEP ou pas, autre maladie ??? Le diagnostic n'étant pas posé et ma femme ne souhaitant pas être traitée, le neuro lui a simplement dit de surveiller son corps. C-à-dire, qu'au moindre symptôme durant plus de 24 heures, il fallait qu'elle voit un docteur. Elle a été tranquille jusqu'au 20 mars dernier. Elle a eu un problème de vue à un oeil, comme des "mouches" qui volent dans un coin de son oeil avec douleurs lorsqu'elle le bouge aux extrémités. Au bout d'un jour, elle a contactée le généraliste qui a cru à une conjonctivite (elle, pensait à une névritte optique donc SEP). Les gouttes ne lui ont rien fait. Le 27 mars, ophtalmo pour trouver la cause avec entre autres, examen du fond de l'oeil. Rien du tout, oeil normal. Elle est retournée voir le généraliste qui lui a donné de la cortisone (Médrol) durant 7 jours. Et depuis 2 jours, elle n'a plus mal et tout a disparu, elle voit de nouveau correctement. Pour que tous les examens soient faits, aujourd'hui, un champ visuel a été pratiqué et tout est correct. L'ophtalmo lui a dit que ce qu'elle avait eu venait certainement du cerveau car les "caméras" (les yeux) ne sont pas touchées. Ma femme a donc téléphoné à l'hôpital de jour pour avoir un rdv et refaire sans doute une IRM et voir si une inflammation est en cours...
En attendant, il y a quelques jours, après l'avoir épargnée 4 années, nous avons décidés d'expliquer à notre fille de 11 ans que sa maman avait un problème neurologique (notre fils de 3 ans, lui, ne sait rien)...
Ce qui est formidable, c'est que ma femme a toujours le moral d'acier qui lui est caractéristique et je l'admire pour ça.
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