salut à tous

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chah
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salut à tous

Messagepar chah » 15 juin 2007, 14:50

Bonjour à tous,
avant de commencer, bravos pour le site, on y trouve toutes les reponses aux frustrations causées par les toubibs.
Bravos à vous tous, pour les petits details...qui nous font eclairer nos lanternes. Merci.

Je suis dans ma phase d'attente, de RDV, de resultat...je suis dans la phase de stresse ou plutot de grnd stresse.

Je me presente en consultation pour fourmillement sur tout le corps (à croire que je loge des fourmies dans mon corps) surtout localisation visage. (pendant 2 ans, j'ai vu tout sorte de medecine, acup, chiro, masso, physio...)pour des douleurs à l'épaule....mais pas de fourmillement) Je raconte un peu au medecin et lui parle d'un probleme de vue que j'ai eu en mai passé. Moi , qui voyais très bien, me retrouve avec l'oel gauche une vision anormale, comme si on m'a mise une lentille à l'envers. loin et petit.
Me prescrit vite une irm car suspition d,une SEP + analyse de sang. Analyse RAS. IRM, au Canada, il faut se lever tôt pour avoir un RDV. J'appelle ous les hopitaux, madame, l'attente est longue, de 3mois à 1an, tout depond de la gravité du cas. La SEP , pas un cas grave selon certain hopitaux. :? ;douche très froide, il fallait agir. J'en parle à ma voisine qui travaille dans un hopital, me promet de me trouver le plus vite possible un RDV. en 2S, je passe mon irm. 2S apres, resultat, qlq stigmate 3 qui feraient penser au diagnostic, de SEP. On me demande de prendre RDV avec le neuro, rebelote, trouver un RDV le plutot possible, un pour fin juillet et l'autre pour le 20 juin, donc je suis en phase d'attente du mercredi pour voir si j'ai toqué à la bonne porte ewt que je suis tombée sur un bon medecin qui sera en mesure de repondre à mes interrogations et surtout me dire de ql mal je suis atteinte. Si SEP, qu'on commence le trt, si autre qu'il trouve rapidement.
mes fourmillement on repris, mais une drole de coincidence, apparaisent à chaque menstruation????et partent ensuite, je suis au 2eme cycle, j'essaye de me rapprocher un peu de mon corps , de l'ecouter pour le comprendre mieux. J'ai l'impression qu'on a debranché ou mal branché les connections et qu'il y a qlq chose que moi seule ressent. Esperant que le neuro arrivera à y mettre le doigt directe sur le mal sans trop faire durer la souffrance. Je me suis reveillée ce matin avec une douleur au bras, engourdissemment...ça picote au niveau des bouts de doitgs, des joues, des jambes...je suis fatiguée, je me gratte partout, à croire que j'ai la gale. la pomme des main me fait mal par moment.
Je m'arrette, mon sac est encore plein, je laisse pour un autre poste.
Merci de me soutenir dans cette dure attente que vous avez dejà connue.
j'ai un mari et de magnifiques garçons, 6 et 4ans. j'ai 42ans et je vous lis depuis ma consultation.
Je ne veux surtout pas voir mes projets tomber à l'eau. Si c'est la SEP, jusqu'où ira mon combat?????vais-je avoir le courage de rester forte pour mes enfants???? à suivre.
Désolée de la longueur du texte, mais dans mon coeur, il y a eu debordement ou excedent de maux....
Bisous à vous tous
chah
Sal.p..ie de douleur quand tu me tiens!!!!

mimosa46
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Messagepar mimosa46 » 15 juin 2007, 15:20

[b]bonjour, chah bienvnu
tu es bien patiente , ici ça peut aller plus vite ça dépend des régions,je suis comme toi en attente de diagnostic, je me suis décidée à consulter un médecin le 20 avril, qui a pris un rv avec un neuro le 23 mai et irm le 22 juin, j'espère que je saurai rapidement à quoi m'en tenir
tu verras ici les gars et les filles sont super!
il y a toujours quelqu'un pour te réconforter
ne te fais pas trop de soucis avant de savoir, car le stress aggrave les symptômes
je suis de tout coeur avec toi
gros bisous
mimosa[b
][/b][/b]

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critchou
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Messagepar critchou » 15 juin 2007, 15:37

bienvnu Chah tout d'abors je te dirais de ne pas stresser facile a dire quand on attend mais comme l'a dit Mimosa cela agrave nos sympthome jespere qu'il ne sera pas question de SEP pour toi mais si SEP il y a dit toi que nous pouvons vivre avec et surtous n'abandonne aucuns de tes projets et quoi qu'il en sois nous serons tous la pour t'epauler et rester forte pour tes enfants mais aussi pour toi meme.
ne t'excuse pas pour la longueur de ton texte on sais tous ici qu'il est bon de se vider le coeur et de parler avec des personnes concernee par les meme maux LOLO te diras que c'est bien pour cela que son site a ete ouvert et puis ensemble on est plus fort
Donnons a chaque jours la chance d'etre le plus beau de notre existence

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franck
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Messagepar franck » 15 juin 2007, 15:56

bienvenue parmi nous Chah

pour le courage dit toi bien que tu as trois raisons qui t'en donnerons naturelement: un mari et de magnifiques garçons

A++ et donne nous des infos
bienvnu

chah
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Merci

Messagepar chah » 15 juin 2007, 16:25

Merci beaucoup .
Moi qui ne suis pas de nature patiente, je le suis devenue depuis que je suis ici :oops:
Sal.p..ie de douleur quand tu me tiens!!!!

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Messagepar titelle26 » 15 juin 2007, 20:05

bienvenue Chah!!!
de la patience toujours de la patience!!!!!!!
courage a toi
b2 b2

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Messagepar chagrimb » 15 juin 2007, 21:49

Coucou cha bienvenue parmi nous!!!
Tu vas voir tout le monde est super sympa!!!!
Je t'envoie tout plein de courage et de patience

BIZ

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Messagepar Mélaneye » 16 juin 2007, 09:26

slt une québécoise!!! bienvnu

Comme tout le monde je vais te dire de t'armer de patience, de toute façon tu n'as pas trop le choix alors il faut faire avec, et essayer, je dis bien essayer ragee , de ne pas trop angoisser.

Après si jamais la SEP est déclarée sache qu'ici les gens sont super et vraiment d'une grande aide. Il y a la famille aussi c'est sur, mais des avis externes de personnes dans la même situation que nous c'est aussi très très utile super1 . Et comme dit LOLO surtout ici pas de tabou!! <2

Et donc moi tu vois mon projet actuel pour ma vie future c'est une demande de visa permanent pour le Canada. J'ai déjà vécu un an à Montréal en visa temporaire puis je suis rentrer pour faire la demande permanente, et manque de pot on m'a décelée la SEP. Alors j'ai commencé mon traitement et je me fais du souci pour la suite au Canada... Mais tu vois c'est mon combat et il est hors de question que la maladie freine ce projet!!! J'espère du coup qu'on pourra se voir un jour riree

Mon neurologue m'a déjà donné le nom d'un bon neuro à MOntréal c'est le Dr LAPIERRE donc je sais pas qui tu vas voir? je sais pas non plus ce qu'il vaut comme neuro mais je te donne l'info.

b4

chah
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Messagepar chah » 16 juin 2007, 23:53

Merci encore une fois pour votre soutien.
Le probleme au canada, pour repondre à Melaneye, avoir un RDV avec le medecin de renom. Si ton medecin connait en personne Dr Lapierre, demandes lui de t'ecrire un mot pour activer le RDV,sinon, ça traine trop.

Je ne sais plus si j'attends le mercredi ou j'ai peur? la peur des nouvelles demarches, recherches et attentes.
Je vous tiendrai au courant de la suite.
Merci à tous.
Profitons de la vie
chah
Sal.p..ie de douleur quand tu me tiens!!!!

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Messagepar Bulle » 17 juin 2007, 19:15

Bienvenue à toi et bon courage...

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Messagepar gis » 17 juin 2007, 20:47

Bienvenue à toi chah,
Sois courageuse pour les jours qui viennent, tu sembles craindre ce diagnostic... Quoiqu'il en soit, il vaut mieux savoir, non !
La force, je suis sûre que tu l'auras, justement pour tes enfants, et pour toi, car TOI, tu es importante aussi et surtout pour les tiens... px
surnommée "champignon" par mes enfants

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Un petit coucou

Messagepar chah » 18 juin 2007, 12:49

Bonjour :lol: , une crainte oui elle est là. Je ne dis pas que j'acceuillerai la maladie, si maladie il y a, à bras ouverts. non. Je finirai par l'accepter, oui. On verra bien.

ma crainte est surtout face au systeme de santé ici. La lenteur des RDV et j'en passe. ça me fait enrrager. Là est ma crainte.
J'espere que le medecin qui fera le suivi, ne sera pas lent, lourd et bouché. J'espere qu'il sera à l'ecoute et saura , surtout, poser le bon diagnostic et ne pas passer à côté de qlq chose .
Dans deux jours commencera mon parcourt. Je vous ferai un resumé de la rencontre :wink:
Bisous à vous tous
Sal.p..ie de douleur quand tu me tiens!!!!

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Messagepar Invité » 18 juin 2007, 13:30

Quoi qu'il en soit, le point positif est qu'au Canada, la recherche avance plus vite qu'en France, et si tu as une SEP (ce que je n'espère pas), tu pourras éventuellement participer à des essais cliniques plus facilement qu'en Europe. De plus, le Canada étant, hélas, le pays le plus touché au monde par la SEP, il existe beaucoup d'associations d'aide aux malades, plus influentes que chez nous, comme la société canadienne de la SP.

Bienvenue à toi !

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Messagepar Lolo » 18 juin 2007, 16:20

Salut chah,

Je te souhaite la bienvnu pompomgirl

Et salut à tout le monde aussi,

Je pense qu'ils ont tous fait le tour de ton problème, tu seras bien avec nous, tu l'as vu, tout le monde est déjà venu de faire un coucou, moi je fais très vite car j'ai les enfants à aller chercher à l'école.

Alors encore bienvenue parmi-nous, tu peux parler de tout, on te répondra.

@ très vite...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...

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