Salut à tous :)

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
Avatar de l’utilisateur
Ayla
Habitué(e)
Messages : 64
Inscription : 12 oct. 2011, 17:06
Localisation : Grenoble
Contact :

Salut à tous :)

Messagepar Ayla » 12 oct. 2011, 19:15

Salut, je suis nouvelle, j'ai 28 ans et je m'appelle Ayla, je viens d'être diagnostiquée sépienne comme vous, suite à une nevrite optique en aout, et une diplopie récemment.

Mes irms ont montré une anomalie au cerveau et à la moelle, j'ai eu pas mal d'examens qui encore ont prouvé le diagnostic. Au tout début j'ai eu très très peur ne connaissant rien de la maladie, et maintenant avec les documentations que j'ai lu, j'ai relativisé quand même...

La neurologue m'a dit que mes symptomes sont légers pour le moment, que je suis pas un cas grave, mais j'ai quand même de l'angoisse par moments pour mon avenir...

A part ça je connais bien les milieux du soin, puisque je suis atteinte de schizophrénie depuis l'enfance, provoquée par des conditions de vie et un environnement très difficiles. Mais cette maladie m'a été diagnostiquée assez tard... Y a à peine 3 ou 4 ans.

Mais depuis peu, j'arrive enfin à accepter ma schizophrénie, à réussir à vivre avec, mais s'ajoute maintenant à ça une nouvelle maladie, cette fois ci physique (la SEP). C'est dur mais bon j'ai quand même un bon moral, et j'arrive à gérer ça, avec l'aide bien sur de l'équipe de soin qui m'accompagne (au centre medico psychologique surtout) :)

Je suis venue ici, car je suis une personne qui aime beaucoup partager avec les autres, j'aime discuter, et j'en ai besoin aussi. Et j'adore les endroits conviviaux comme ici =) Je suis contente que ce forum existe, car quand on est diagnostiqué d'une maladie comme la SEP, on sait pas à qui parler, où trouver des gens comme nous... Mais j'ai demandé ça à la neurologue, elle m'a dit que je verrai une psychologue spécialisée dans cette maladie, et qui fera peut être je l'espere des groupes de parole :)

Et comme je ne suis pas que la maladie ^^ Je vais vous parler un peu de moi. Je suis une geekette depuis toujours, j'adore le monde des manga, jeux vidéos, cinéma, musique et internet :) Je suis quelqu'un qui aime découvrir de nouveaux horizons. C'est comme ça que j'ai découvert le metal extreme et j'ai fort apprecié même si je n'écoute pas que ça :) C'est vrai qu'avec ma maladie psychique j'ai perdu pas mal d'intérêts dans les activités alors je me redécouvre en même temps que je fais de nouvelles choses.

Merci à tous ceux qui ont créé et font vivre ce forum, ça fait vraiment plaisir de retrouver des gens comme nous.

Audrey51
Habitué(e)
Messages : 52
Inscription : 07 oct. 2011, 22:24
Localisation : Marne
Contact :

Messagepar Audrey51 » 12 oct. 2011, 19:51

Bienvenue à toi! :wink:

Malgré tes soucis de santé, tu as l'air de garder le moral et c'est important d'être bien entourée!

Avatar de l’utilisateur
sev42
Confirmé(e)
Messages : 148
Inscription : 29 juin 2011, 07:16
Localisation : loire
Contact :

Messagepar sev42 » 12 oct. 2011, 19:58

bienvenue parmis nous!!!
34 ans diagnostiquée 28 juin 2011. carpe diem

Stéphanie2
Accro
Messages : 2069
Inscription : 19 avr. 2011, 16:20
Contact :

Messagepar Stéphanie2 » 12 oct. 2011, 19:59

bienvenue Ayla!
tu as l'air bien entourée. il y a des témoignages sur le forum qui sont très positifs sur les psy spécialisés, donc c'est une bonne chose que tu puisses avoir cette opportunité.
après plus de 2 ans de bizarreries, enfin un diagnostique en mai 2012
Syndrome de Fatigue Chronique (on dit aussi Encéphalomyélite Myalgique)

estelle340
Habitué(e)
Messages : 85
Inscription : 27 sept. 2011, 09:03
Localisation : Nord - France
Contact :

Messagepar estelle340 » 12 oct. 2011, 20:00

bienvenu2
née en 1982
sep depuis 2008
sous Rebif
Rien ne dure en ce monde cruel, pas même la souffrance (Charlie Chaplin)

Avatar de l’utilisateur
Ayla
Habitué(e)
Messages : 64
Inscription : 12 oct. 2011, 17:06
Localisation : Grenoble
Contact :

Messagepar Ayla » 12 oct. 2011, 20:05

Ooooh merci à tous! En fait je suis bien entourée car j'ai réussi à passer la porte d'un cmp quand le besoin s'est fait sentir! Et ils sont là pour moi maintenant, ça fait vraiment du bien. Vous aussi si vous ressentez des problèmes au niveau psychologique que ça soit du à une maladie ou pas, que le moral va pas, n’hésitez pas, ils sont super :) En plus dans cet établissement, y a aussi des psychiatres, infirmieres, assistante sociale, et des activités qui peuvent être mises en place. C'est vraiment un lieu très convivial, aidant, je vous le conseille à tous. Normalement y en a un peu partout, peut être que vous en aurez un près de chez vous :) EN plus c'est entierement pris en charge par la sécu, vous n'aurez rien à payer :)

Merci encore pour votre accueil *-*

Avatar de l’utilisateur
Nikita
Confirmé(e)
Messages : 133
Inscription : 10 sept. 2011, 16:37
Localisation : Ile de France
Contact :

Messagepar Nikita » 12 oct. 2011, 23:35

Bienvenue Ayla,
Tu verras qu'ici, tu pourras communiquer, tu sera écoutée et entendue.
Garde le moral, c'est essentiel,
Bonne nuit, fais de beaux rêves !
Nikita
Tant qu'on est vivant, tout va bien. Surtout si le chat ronronne.

Avatar de l’utilisateur
Foh
Confirmé(e)
Messages : 137
Inscription : 15 juin 2010, 06:15
Ville de résidence : Saint-Joseph-de-Beauce
Localisation : Saint-joseph de Beauce Prov:Québec
Contact :

Messagepar Foh » 13 oct. 2011, 01:44

bienvenu2

denisstperay
Habitué(e)
Messages : 69
Inscription : 09 juin 2011, 18:44
Localisation : DROME
Contact :

Messagepar denisstperay » 13 oct. 2011, 15:50

bonjour Ayla et bienvenue
nath

Avatar de l’utilisateur
MAJESTY
Messages : 17069
Inscription : 21 nov. 2007, 19:15
Localisation : martigues
Contact :

Messagepar MAJESTY » 13 oct. 2011, 16:30

bienvenu2
GRANDE MALADE A L'ESPRIT PAS DEJANTE DU TOUTTTTT

Avatar de l’utilisateur
Defcom
Messages : 12982
Inscription : 13 avr. 2010, 18:15
Localisation : HdF
Contact :

Messagepar Defcom » 13 oct. 2011, 18:55

Bonsoir et bienvenu2
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

Avatar de l’utilisateur
Ayla
Habitué(e)
Messages : 64
Inscription : 12 oct. 2011, 17:06
Localisation : Grenoble
Contact :

Messagepar Ayla » 13 oct. 2011, 19:50

Merciiiiiiiii à tous :D

Avatar de l’utilisateur
laurent614
Fidèle
Messages : 1108
Inscription : 11 juin 2011, 08:59
Ville de résidence : Dijon
Prénom : Laurent
Localisation : Dijon
Contact :

Messagepar laurent614 » 14 oct. 2011, 07:42

Bonjour et bienvenu2
Cherchez le ridicule en toute chose!

Avatar de l’utilisateur
bierling beatrice
Fidèle
Messages : 1008
Inscription : 19 avr. 2011, 09:15
Ville de résidence : LEMBACH BAS RHIN
Prénom : Béatrice
Localisation : maintenant dans le 67
Contact :

Messagepar bierling beatrice » 14 oct. 2011, 07:44

bienvenu2 /fleur
Je veux me battre je vais y arriver

Avatar de l’utilisateur
isa33
Fidèle
Messages : 712
Inscription : 29 mai 2011, 16:51
Localisation : Léognan, Gironde
Contact :

Messagepar isa33 » 14 oct. 2011, 11:27

hello Ayla et bienvenu2
née en 1980
sépienne depuis 2003
sous tysabri depuis mai 2009

Avatar de l’utilisateur
Loutregarou
Habitué(e)
Messages : 34
Inscription : 14 oct. 2011, 09:47
Localisation : 31
Contact :

Messagepar Loutregarou » 14 oct. 2011, 13:15

Bienvenue Ayla! J'aime beaucoup ton avatar, moi aussi j'adore les mangas!
Tu as l'air d'avoir le moral c'est super :)

D'après ce que tu en dis je vais peut etre moi aussi passer la porte d'un CMP, car je ne suis pas hyper entourée et etre malade si jeune, c'est pas évident à gérer!!
bienvnu
A bientot

Avatar de l’utilisateur
Ayla
Habitué(e)
Messages : 64
Inscription : 12 oct. 2011, 17:06
Localisation : Grenoble
Contact :

Messagepar Ayla » 14 oct. 2011, 16:29

Merci! Et Loutregarou merci à toi pour l'avatar, c'est cool que tu aimes les mangas aussi :D

Et courage pour le cmp, le plus dur c'est la première fois, après ça va tout seul, tu m'en diras des nouvelles! :)


Revenir vers « Les présentations »

Qui est en ligne ?

Utilisateurs parcourant ce forum : Aucun utilisateur inscrit et 1 invité