S CLAIR OSE! en parler...

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patoon
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S CLAIR OSE! en parler...

Messagepar patoon » 23 févr. 2011, 18:12

Je viens de créer un blog, evidemment le contenu est mince...Si dans votre entourage, vous connaissez une personne touchée par cette maladie, vous ou elle peut témoigner...C'est important, d'en parler.Je prends tous les liens en rapport avec la sclérose en plaques, accessibilité, interview, photo. Aidez moi à rendre ce blog vivant.
S ...CLAIR...OSE!...en parler. Le langage des oiseaux...
http://cestclairose.blogspirit.com/
Sur facebook, on peut se parler au jour le jour, dans liste d'amis : sclairose.
Besoin de vous tous.
Je viens de créer un blog, evidemment le contenu est mince...Si dans votre entourage, vous connaissez une personne touchée par cette maladie, vous ou elle peut témoigner...C'est important, d'en parler.S CLAIR...OSE!...

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Defcom
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Messagepar Defcom » 23 févr. 2011, 19:27

bonsoir et bienvenu2
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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wolverine69
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Messagepar wolverine69 » 23 févr. 2011, 19:54

Chère amie, si tu prends tous les liens avec la sclerose, tu vas y passer tes journées!
Salut et bienvenu2 parmi nous au passage!
Cela étant dit, la majorité d'entre nous est touché par cette maladie...
Ce forum nous sert d'exutoire et parfois de défouloir, donc, nous en parlons, entre nous ...
Nous répandre sur un blog n'est pas forcément notre ambition du départ... Ne t'offusques donc pas si les réponses ne font pas légions.
Ma vie privée le reste, je suis sur Facebook, mais même sur ce réseau social, cette saloperie ne transparait pas.
Lolo a créer ce forum pour que chacun puisse s'exprimer sur la question, libre à chacun de venir sur un blog pour s'exprimer.
Bonne chance dans ta quête.
"Un neurone s'éteint, un Sépien s'éveille...!!!"
(proverbe Préauxannois)

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Brigitte
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Messagepar Brigitte » 24 févr. 2011, 09:11

Bonjour,

Moi aussi, je suis sur facebook (un peu contrainte et forcée),mais j'y vais très rarement. Ma SEP ne se sais pas à mon boulot donc je n'en discute pas nominativement sur internet ... surtout sur facebook! Désolée.

J'espère que tu trouveras ce que tu cherches sur ce forum. Bienvenue.

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Messagepar Kosok » 24 févr. 2011, 21:41

Sur un blog rien ne vous oblige à témoigner avec votre vrai nom! Vous êtes libre de le faire ou pas!!!
Mais c'est vrai que je suis un peu dans la ligne de: si vous voulez qu'on comprenne notre maladie, il faut en parler, témoigner, oser quoi! Ce n'est pas l'optique du forum bien sur, mais si certains se décident, c'est quelque chose de chouette. Personnellement, j'ai pris l'option depuis quelque temps que ma satanée SEP soit sur la place publique, afin de mieux lui tordre le cou, hé hé!
Bétaferonette (un an), Endoxan (3 ans), Cell Cept?
Blogueuse SEPas triste: http://kosok.unblog.fr
14 poussées ouilleouillleouille!!!

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Brigitte
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Messagepar Brigitte » 28 févr. 2011, 18:15

Je ne l'avais jamais vraiment caché Kosok, tous mes employeurs précédents le savaient et aucun n'a eu de problème avec ca ... jusqu'à être engagée ici. Je suis sure que ca en plus du reste serait une catastrophe! Je dois dire que pour le job qu'on m'avait proposé il y a quelques mois, ca été mon test: je l'ai dit d'entrée de jeu! Au moins les deux parties savent à quoi s'attendre! Rien de secret. Je trouve ca tellement mieux. J'aurais du faire pareil ici. Grosse erreur! (parmis tant d'autres ...).

Donc si je n'avais pas peur que ca me coûte ma place, je témoignerais avec plaisir. Vous avez tout à fait raison!


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