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ninja6
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Messagepar ninja6 » 30 juin 2013, 14:29

Bonjour à tous , je suis une lycéenne de 15 ans bientôt 16. On m'a diagnostiqué une SEP lors de ma première poussée quand j'avais 10 ans, mais je n'étais pas au courant car mes parents ne voulaient pas me le dire , choix que je comprends complètement.

J'ai toujours su que j'avais quelque chose "d'anormal" mais quand je demandais ce que j'avais , mes parents ne me répondaient pas clairement.Il y a 1,5 - 2 mois j'ai fais ma troisième poussée(névrite optique, j'étais totalement aveugle de l’œil droit) ,et c'est seulement là que mon père m'a annoncé ce que j'avais, il était obligé vu que j'ai du me faire perfuser. Il m'a interdit d'aller regarder des témoignages sur internet , ce que je n'ai pas fait jusqu'à aujourd'hui parce que je vais commencer un traitement de fond.

J'ai assez bien accepté ma maladie mais quand on ma annoncé que j'allais devoir me piquer 3 fois par semaine , ça m'a fait un choc... J'ai pas tellement peur que ça ne marche pas mais plutôt d'avoir des effets secondaires et d’être encore plus fatiguée que je le suis actuellement.

La seule chose qui me gène réellement c'est que toute ma famille et les amis proches de mes parents sont au courant, sauf mes frères et sœurs ,ce qui fait que des que je les vois ils me demandent comment je vais et me disent qu'ils ont été hyper inquiets, à chaque fois je demande de quoi ils parlent vu que c'est dans des moments où je ne pense pas du tout à ça. Et ça me met le morale à -76896785678.

J'ai 2 amis qui sont au courant que je vais être traitée mais je n'ai jamais dit à personne que j'avais la sclérose en plaques , et puis mettre un nom sur une maladie ça fait peur. :)
Dernière édition par ninja6 le 30 juin 2013, 15:05, édité 4 fois.

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Messagepar Lolo » 30 juin 2013, 14:38

Kikoo,

Bonjour Ninja et bienvenu2
Tu es jeune et tu as déjà une terrible histoire, malade à 10 ans ça ne doit pas être facile mais c'est bien tu as du courage : bravo !!!

Bizzzzzzzzzzzzzz
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ninja6
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Messagepar ninja6 » 30 juin 2013, 14:44

Merci ! riree

Je ne me considérait pas du tout comme malade à 10 ans je comprenais rien du tout donc ça allait

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Messagepar Lolo » 30 juin 2013, 14:52

C'est sur que ce droit incompréhensible à 10 ans ces choses là mais même à 16 il n'y a rien de juste et à tout âge d'ailleurs...

Bizzzzzzzzzzzzzz
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Messagepar lobidique » 30 juin 2013, 14:53

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Messagepar alexdug » 30 juin 2013, 15:02

Bonjour ninja , j'ai été diagnostiquée il y a moins d'une semaine et pas encore de traitement de fond donc je ne peux pas t'aider bcp
Mais crois moi tu as trouve le bon forum , les personnes ici sont tellement a l'écoute et de bons conseils et d'encouragements :D
Je n'y suis pas depuis très longtemps mais ce forum fait bcp de bien !!

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Messagepar ninja6 » 30 juin 2013, 15:07

Merci :)

Oui le forum a l'air vraiment bien !

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Messagepar Lelette » 30 juin 2013, 15:49

Bonjour Ninja, et sois la bienvenue parmi nous !

Tu vas avoir des interférons pour traitement de fond. Est-ce un choix de ta part, de tes parents, du neurologue ? Il existe plusieurs types de traitement, avec des fréquences différentes, plus ou moins d'effets secondaires... Tu sembles très mûre et intelligente, j'espère que tu vas être associée aux soins qui te seront proposés !

Je comprends ta réaction devant les commentaires de ton entourage... Te sens-tu de leur dire clairement ce que ça provoque chez toi ? En tout cas, c'est une bonne chose d'avoir des amis avec qui tu peux discuter. C'est bien d'être entouré !

Tu vas trouver beaucoup de soutien ici aussi, même s'il est virtuel. N'hésite pas à venir nous voir souvent !!!

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Messagepar lobidique » 30 juin 2013, 16:18

Je te mets des liens (je ne te prends pas pour une gamine mais je les trouve sympas) :

http://www.sep-pas-sorcier.be/

http://www.lacoloniesp.ca/fr/accueil-colonie-sp.php

riree
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Messagepar ninja6 » 30 juin 2013, 16:50

Lelette :
Le traitement est le choix de la neurologue qui ne m'a pas laissé donner mon avis parceque je suis jeune. Elle pense que la meilleure chose pour moi c'est la dose injectée 3 fois par semaine car c'est celle avec le moins d'effets secondaires elle était plutôt partis pour l'injection par une espèce de machine mais après un rdv avec une infirmière j'ai choisis le stylo.

Je pense pas pouvoir leur expliquer ce que ça me fait , j'ai peur qu'ils le prennent mal surtout que ça part vraiment d'une bonne intention.

lobidique:
merci pour tes liens :D

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Messagepar val68 » 30 juin 2013, 17:54

tout d'abord courage à toi!Moi aussi j'étais jeune (19 ans) quand j'ai appris ma maladie.Garde courage et le moral surtout c'est primordial! si tu as envie d'en envie n'hésite pas mon MP est ouvert!
Dernière édition par val68 le 30 juin 2013, 18:11, édité 1 fois.
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Messagepar ninja6 » 30 juin 2013, 18:04

Merci c'est adorable :)

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Messagepar Defcom » 30 juin 2013, 19:03

/coucou Bonsoir ninja6 et bienvenu2
injection 3 fois par semaine,c'est a mon avis le rebiff,et la machine dont tu parles,c'est le rebismart,très bien comme appareil.
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Messagepar LANOUE » 30 juin 2013, 20:12

Bienvenue Ninja6 , tu as bien fait de venir nous rejoindre .

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Messagepar ninja6 » 30 juin 2013, 20:36

le rebiff ? c'est quoi ?
moi elle m'a dit que c'était des interferons c'est surement la même chose ou ça a surement rien à voir , je sais pas.

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Messagepar fafalarousse » 30 juin 2013, 20:56

cc ninja6 et bienvenue parmi nous.
pour l'age, c'est vrai, c'est démoralisant.
si ça peut d'aider, j'ai fait une hémiplégie à 13 ans environ (ça fait si loin je ne sais plus exactement) à 19 ans diagnostiquée de la sep, à cette époque il n'y avait aucun traitement.
j'ai fait mes études, mariée, 2 enfants 3 petits enfants, j'ai bossé presque jusqu'au bout, et maintenant je suis une vieille mamy retraitée de 63 ans, et je marche plutôt bien.
alors, tu peux vivre ta vie comme si de rien était, en évitant d'y penser, et tout devrait aller bien.
bon courage à toi.
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Messagepar fatima1973 » 30 juin 2013, 21:49

5khjyah8.gif
5khjyah8.gif (45.53 Kio) Consulté 309 fois
.
Jusqu'à preuve du contraire.

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Messagepar khadija » 30 juin 2013, 23:09

Salut ninja6 et bienvenue parmi nous sur le forum.
Oui, tu as été diagnotiqué jeune, c pas marrant. Mais dans la vie, il y a des choses q l'on ne choisi pas..

Ton pere n'avait pas forcément tort en ce qui concerne les témoignages sur internet.. D fois on voit, on lis tout et nimporte quoi.. C respectueux et réfléchi de ta part d'avoir suivi son ordre.

Courage pour ton traitement. En ce ki concerne les effets secondaires, t'inkiète, y'a d solutions. Et en général, c bon.

Tu es grande pour savoir a ki il est bon de le faire savoir clairement ou pas.

Tu as combien de frère et soeur ? Ils ont kel age ?

Kan l'envie te prend, pour des interrogations, des conseils.. ou simplement parler. Nécite pas. Viens sur le forum. Tu obtiendra toujours des réponses.

Abientot ninja6.

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Messagepar Foh » 01 juil. 2013, 02:52

ninja6 a écrit :le rebiff ? c'est quoi ?
moi elle m'a dit que c'était des interferons c'est surement la même chose ou ça a surement rien à voir , je sais pas.


Bonjour et bienvenue

Rebiff est le nom commercial du traitement. On doit vraiment se piquer 3 fois semaine. c'est a dire qu'une fois par semaine, on se prend 2 jour de congé sans se piquer. Quand j'avais ce traitement, Je me piquer le dimanche, mardi et jeudi soir, alors j'était tranquille pour vendredi et samedi. Choisi les journée qui t'arrange le mieux avec ton horaire.
Diagnostiqué: 22 Février 2010
Début Rebif ,fin juillet 2010
Début Tysabri mi-novembre 2010 que je prend toujours.
5 Pousser entre noël 2009 et septembre 2010.
Pas de pousser depuis que je prend Tysabri.

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Messagepar ninja6 » 01 juil. 2013, 09:23

J'ai une sœur de 12 ans et un frère de 6 ans.

Au début j'y pensais assez souvent mais maintenant ça va j'y pense plus trop , tant mieux.

Je vais me faire piquer le lundi mercredi et vendredi.


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