Resultats

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
stephanie
Habitué(e)
Messages : 17
Inscription : 12 mai 2015, 06:36
Contact :

Resultats

Messagepar stephanie » 12 mai 2015, 06:43

Bonjour

Je viens de m inscrire sur le forum.
J ai une question combien de temps faut il attendre pour avoir les resultats du pl et autres examens
J ai etait hospitalisé il y a 3 semaines , j ai eue une PL , PEV , Biopsie de la lévre et a ce jour je n ai pas encore reçu les resultats .
Je ne sais pas quoi faire parce que cela fait 10 jours que j ai les jambes et les bras douloureux , fourmillement et raideur cela m empeche de marcher normalement et de faire les choses quotidiennes .
Est ce que je dois aller voir mon généraliste sachant que lui n a pas reçu les resultats des examens fait il y a 3 semaines .

Bonne journée

Avatar de l’utilisateur
fafalarousse
Messages : 12733
Inscription : 30 mars 2013, 09:03
Ma présentation : 47 ans de sep, j'essaye d'aider les nouveaux

Re: Resultats

Messagepar fafalarousse » 12 mai 2015, 08:06

Image

ah ça dépend des endroits, Stéphanie, pour la PL c'est long, ya une presque une dizaine de tubes à examiner dans différents labo, donc répondre est difficile. tu as déjà eu ceux de l'IRM? ce sont eux qui sont les plus importants pour avancer dans le diagnostique. peut être que ton neuro les recevra avant , c'est plutôt lui à contacter.
ne t'affole pas, tu sais, si c'est une recherche de sep, ça n'est pas une maladie d'urgence, et longue à diagnostiquer, puisque les neuro procèdent par élimination. et en plus, la panique augmente la douleur.
nous sommes la pour t'aider dans cette longue attente, n'hésite pas à nous poser des questions.
ton neuro t'a dit pourquoi une ponction de la plèvre? ça ne fait pas partie de la batterie de test sep ça.
à bientôt.
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

stephanie
Habitué(e)
Messages : 17
Inscription : 12 mai 2015, 06:36
Contact :

Re: Resultats

Messagepar stephanie » 12 mai 2015, 08:21

Bonjour fafalarousse merci pour ton accueil .

Je ne peux faire d IRM parce que je porte un neurostimulateur donc contre indiqué .

J ai était hospitalisé il y a 1 an dans le meme CHR pour une suspicion de sclerose en plaque .
je devais faire une ponction lombaire donc je suis allé dans le CHR qui m a implanté et qui me suis pour differente pathologie . Le soucis ce que lorsque j ai etait hospitalisé il y a eue une guerre de neurologue parce qu il fallait eteindre le stimulateur pour faire les examens Scanner cérébral et PEV , la neuro chir etait injoingnable alors au bout de 4 jours d hospitalisation je suis ressortie sans examen . En decembre 2014 j ai fait une crise de vertige avec parasthesie et la mon généraliste a demandé a ce que je sois revu par un neuro et j ai donc etait hospitalisé il y a 3 semaines .
Ils m ont fait PEV,PL,Scanner cérébral test lagrimale le test a révélé que je n avais pas assez de lagrimale donc ils m ont fait une biopsie de la lévre . Le neuro m a dit qu il fallait attendre 10 jours pour les resultats de la PL et qu il m enverrai un courrier , je dois egalement voir un neuro Ophtalmo
Il y a 10 jours j ai refait une crise de vertige avec une grosse fatigue et depuis j ai des raideurs dans les jambes et dans les bras et les fourmillements sont encore plus intense , des decharges electriques et j ai des difficultes a marché ( c est trés douloureux )
Je ne sais pas quoi faire est ce que je dois appelé le service neuro du CHR ou voir mon généraliste pour qu il me soulage ?

Merci pour ta réponse

Avatar de l’utilisateur
fafalarousse
Messages : 12733
Inscription : 30 mars 2013, 09:03
Ma présentation : 47 ans de sep, j'essaye d'aider les nouveaux

Re: Resultats

Messagepar fafalarousse » 12 mai 2015, 08:33

en effet, c'est bien compliqué, sans IRM, surtout que la pl est négative chez la moitié des sépiens, et ne sert pas à diagnostiquer la sep, mais une inflammation , n'importe laquelle.
je te souhaite bon courage, déjà que tu en as pour eu tous ces problèmes.
c'est du lourd, un médecin généraliste ne pourra pas grand chose, je pense qu'il faut mieux voir avec l'hôpital.
si ce n'est pas trop embetant pour toi de le dire, pourquoi ce neuro stimulateur? la douleur? et celle ci résiste au neuro stimulateur?
je te demande ça, car le neuro y avait pensé pour moi il y a une quinzaine d'année, justement pour les douleurs excessives de ma forme de sep. car il y a à peu près autant de forme de sep que de sépiens.
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

Zawatta
Passionné(e)
Messages : 1926
Inscription : 22 oct. 2014, 18:08
Ville de résidence : Loir et Cher
Prénom : Véronique
Contact :

Re: Resultats

Messagepar Zawatta » 12 mai 2015, 08:39

Bonjour Stéphanie et bienvenue parmi nous :)

En général c'est l'IRM qui déclenche la PL. Comme tu peux récupérer d'une poussée, les neuros attendent de te revoir un peu plus tard pour confirmer ton diagnostic. Perso 2 mois. Pour les douleurs, oui va voir ton médecin voir si il peut te donner qlq chose pour te soulager. Bon courage.
Malade mais je me soigne ;)

stephanie
Habitué(e)
Messages : 17
Inscription : 12 mai 2015, 06:36
Contact :

Re: Resultats

Messagepar stephanie » 12 mai 2015, 08:51

Pour répondre a ta question j ai une santé de merde ...
J ai la maladie de méniere , j ai subi une neurectomie vestibulaire en aout 2007 suite a sa j ai eue une paralysie faciale , j ai du subir une tarsorraphie de l oeil j avais attrapé un ulcére .
Depuis octobre 2007 je souffre d algie vasculaire de la face chronique bilaterale , j ai essayé tous les traitements possible pour lutter contre la douleur de l algie et c etait un echec donc en avril 2013 ils m ont implanté un neurostimulateur , c est a cause de sa que je ne peux pas faire d IRM .
Les douleurs aux membres inferieur sont present depuis ma crise de decembre , quand j ai vu mon généralsite ce jour il m a examiné de la tete aux pieds et il m a dit que je faisais une poussé de sclerose en plaque et il m a prescrit de la cortisone qui je dois le dire m avait soulagé .
J ai ces douleurs et raideurs a chaque fois que je fais une crise de vertige on dirait que je suis saoule sa bouge dans ma tete et je perds l equilibre , j ai les yeux qui me brulent et j ai la vision qui diminue .
J espere avoir des nouvelles et savoir si possible sans IRM ce que j ai , le neuro m a parlé d une inflammation de la moelle epiniere pendant mon hospitalisation et m a egalement dit que mon neurostimulateur poserai probleme pour le suivi de la pathologie , c est ce qui me fait peur je ne souhaite pas enlever mon neurostimulateur je ne veux pas revivre l enfer que j ai vécu pendant toute ces années .
Je me trouve tellement compliqué c est une drole de vie ...

Avatar de l’utilisateur
fafalarousse
Messages : 12733
Inscription : 30 mars 2013, 09:03
Ma présentation : 47 ans de sep, j'essaye d'aider les nouveaux

Re: Resultats

Messagepar fafalarousse » 12 mai 2015, 09:30

ouh la, j'étais loin de la vérité en disant que c'était du lourd.
ménièriste par dessus le tout!. au moins ça peut expliquer les vertiges.

par contre, je trouve léger qu'un médecin généraliste diagnostique une poussée de sep et le dise, ça lui est interdit, ça ne rentre pas dans ses études et sa compétence, seul un neuro a le droit de le faire. mais la cortisone t'a fait du bien, c'est déjà quelque chose.
inflammation médulaire n'est pas forcément la sep, loin de la.

les IRM n'existaient pas quand on m'a diagnostiquée en 69, et on a pu le faire surtout par l'augmentation de réflexes, la diminution, voire la disparition d'autres, et un bilan neurologique qui montraient des signes touchant le cerveau et le cervelet, si ça peut t'aider. mais pas par la douleur, à cette époque je n'en avais pas, mais de toutes façon, ils ne diagnostiquent pas la sep sur des signes aussi imprécis, la douleur est trop fluctuante d'un patient à l'autre. ils n'en tiennent pas trop compte dans le bilan neurologique.

bon alors pour l'instant, tu suis le neuro, tu as une inflammation de la moelle, et ça, ça peut se soigner. enfin, si tu supportes les anti inflammatoires.

faut bien en laisser aux autres aussi, hein, tu ne peux pas tout avoir ! (tentative d'humour)
je ne sais que te dire, tant tout ce que tu as eu dans ta vie est touchant.
en tous cas, ça nous fait relativiser, nous, les simples sépiens.
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

stephanie
Habitué(e)
Messages : 17
Inscription : 12 mai 2015, 06:36
Contact :

Re: Resultats

Messagepar stephanie » 12 mai 2015, 09:42

Bonjour Zawatta merci pour ton accueil .

Fafalarousse , si mon généraliste a pensé a une poussée de sep , c est parce que c est la neuro qui m a fait hospitalisé il y a 1 an qui a pensé a une sep suite a une consultation parce que j avais des parasthésies . Comme je t ai expliqué il y a eu une guerre de neuro au CHR et que j ai préféré quittait le service plutot que de recevoir les critiques entre neuro . Mon cas ne sait pas arrangé depuis loin de la je suis de pire en pire . Donc j ai etait de nouveaux hosptilalisé il y a 3 semaines mais a condition que je ne voyais pas la neuro qui a declenché la guerre il y a 1 an . Donc j ai etait vu par un autre neuro qui m avait fait hospitalisé 2 jours pour un PEM et un scanner . Losque je suis arrivé dans le service il m a osculté de la tete aux pieds et il a decidé de faire une PL qui n etait pas prevut au depart . Le lendemain une autre neuro et venu m examiné de nouveau de tete aux pieds et a décidé de faire en plus de la PL , le test des larmes lagrymale et suite a ce test a décidé de me faire une biopsie de lévre et a egalement fait une demande de RDV aupres d un neuro ophtalmo .
Toute cette histoire me saoule et les douleurs me rendent la vie triste et impossible j en ai ras le bol
Je vais attendre sagement les resultats et on verra la suite de ce nouvel episode chaotique de ma santé de merde , je pense que je suis née pour souffrir.

Avatar de l’utilisateur
fafalarousse
Messages : 12733
Inscription : 30 mars 2013, 09:03
Ma présentation : 47 ans de sep, j'essaye d'aider les nouveaux

Re: Resultats

Messagepar fafalarousse » 12 mai 2015, 11:34

ah la je comprends mieux pourquoi ta toubib t'en a parlé, en plus de tes maladies tu as la guerre des neuros, tu nous fait la totale lol
je pars en vacances, je reviens la semaine prochaine, à bientôt.
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

stephanie
Habitué(e)
Messages : 17
Inscription : 12 mai 2015, 06:36
Contact :

Re: Resultats

Messagepar stephanie » 12 mai 2015, 11:43

Je suis un cas rare , je plaisante ...
Je donnerai des nouvelles des que j en aurai ...
Je te souhaite de passer de bonnes vacances ...
Merci d avoir discuter avec moi ...

A bientot

stephanie
Habitué(e)
Messages : 17
Inscription : 12 mai 2015, 06:36
Contact :

Re: Resultats

Messagepar stephanie » 12 mai 2015, 15:31

Bonjour André merci pour ton accueil

Avatar de l’utilisateur
carla62
Fidèle
Messages : 960
Inscription : 29 juin 2011, 17:08
Localisation : Lillers
Contact :

Re: Resultats

Messagepar carla62 » 12 mai 2015, 16:33

Coucou et bienvenue sur ce forum slt
Face à la mer, je rêve de guérir, face contre terre je rêve de courir...

Avatar de l’utilisateur
mariel13
Fidèle
Messages : 385
Inscription : 03 févr. 2015, 06:14
Ville de résidence : Près de Marseille
Prénom : Marie Laure
Ma présentation : +- 20 ans de SEP traitement Aubagio
Contact :

Re: Resultats

Messagepar mariel13 » 12 mai 2015, 18:06

bienvnu Stéphanie,

je ne pourrai pas mieux dire mais bon courage à toi ange4
en simple sepienne qui souffre quand il fait chaud (et qui vit dans le sud :shock: non non je ne suis pas pleine de contradictions :idea: )
bref bienvenu et surtout n'hésite pas ici l'accueil est chaleureux sans jugement pas la peine avec ce que nous supportons déjà :wink:
bon courage et bonnes vacances Fafa ange3
J'essaye en vain de retrouver le pain perdu et réconcilier les oeufs brouillés !

Avatar de l’utilisateur
Defcom
Messages : 13071
Inscription : 13 avr. 2010, 18:15
Contact :

Re: Resultats

Messagepar Defcom » 12 mai 2015, 18:22

cou2 Bonsoir Stéphanie et bienvenu2
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

stephanie
Habitué(e)
Messages : 17
Inscription : 12 mai 2015, 06:36
Contact :

Re: Resultats

Messagepar stephanie » 12 mai 2015, 22:11

Bonsoir merci pour votre accueil
Je garde l espoir de ne pas être attente de cette maladie je pense avoir donner depuis toutes ces années de souffrance et de galère .
Par respect je vois communiquerai les résultats des examens des que je les aurais reçu .
Encore un grand merci pour votre accueil.
Je vous souhaite beaucoup de courage dans ce dur combat contre la maladie .

A bientôt

Stéphanie

Djoke 3.0
Fidèle
Messages : 366
Inscription : 24 janv. 2015, 12:36
Localisation : DIEPPE
Contact :

Re: Resultats

Messagepar Djoke 3.0 » 17 mai 2015, 19:03

bienvenue et stephanie et bon courage, tu en as assez bavé comme tu dis

stephanie
Habitué(e)
Messages : 17
Inscription : 12 mai 2015, 06:36
Contact :

Re: Resultats

Messagepar stephanie » 06 juil. 2015, 06:56

Bonjour

Comme promit je viens vous donnez des nouvelles de mes resultats , suite a mon hospitalisation du 20 avril : ou j avais fait
PL, PEM, SCANNER , TEST LACRIMAL et BIOPSIE DE LA LEVRE .
A ce jour je n ai toujours pas reçu le courrier du neurologue , donc j ai appelé a plusieurs reprises la secretaire du service , elle m a dit que le courrier avait était redigé par la neuro et qu il était en cours de correction par la neuroloque , ça fait long qd mm pour avoir des resultats , la secretaire m a dit que la PL etait negative que je ne devais pas m inquiétais, que la neurologue attendait les resultats des examens que je dois faire avec un neuro ophtalmolgue prevut le 7 aout , je dois revoir la neurologue le 17 aout .

Stéphanie

Avatar de l’utilisateur
fafalarousse
Messages : 12733
Inscription : 30 mars 2013, 09:03
Ma présentation : 47 ans de sep, j'essaye d'aider les nouveaux

Re: Resultats

Messagepar fafalarousse » 06 juil. 2015, 07:42

bonjour melanie.
j'espère que les nouvelles seront bonnes et qu'en plus de la maladie de ménières tu n'as pas la sep, je ne sais pas si on peut avoir les 2 ensemble, vu la similitude des 2 maladies.
tu ne parles pas de ton audition, est elle bonne?
donne nous de tes nouvelles après ton passage du 17, de bonnes nouvelles si possible, le destin s'est acharné sur toi suffisament. pour la menière, on dit souvent qu'elle finit par se calmer au bout de 10 ans, contrairement à la sep qui elle fait l'inverse.
on pense à toi.
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

stephanie
Habitué(e)
Messages : 17
Inscription : 12 mai 2015, 06:36
Contact :

Re: Resultats

Messagepar stephanie » 06 juil. 2015, 08:22

fafalarousse a écrit :bonjour melanie.
j'espère que les nouvelles seront bonnes et qu'en plus de la maladie de ménières tu n'as pas la sep, je ne sais pas si on peut avoir les 2 ensemble, vu la similitude des 2 maladies.
tu ne parles pas de ton audition, est elle bonne?
donne nous de tes nouvelles après ton passage du 17, de bonnes nouvelles si possible, le destin s'est acharné sur toi suffisament. pour la menière, on dit souvent qu'elle finit par se calmer au bout de 10 ans, contrairement à la sep qui elle fait l'inverse.
on pense à toi.


Bonjour fafa

Mon méniere ne me gene plus j ai eue une neurectomie vestibulaire en 2007 , je suis tranquille de ce coter , ce qui me géne le plus c est mon avf chronique bilatérale .

Je suis rassurée de savoir que je n ai pas de SEP ça c est une bonne nouvelle .

Bonne journée Fafa

Avatar de l’utilisateur
fafalarousse
Messages : 12733
Inscription : 30 mars 2013, 09:03
Ma présentation : 47 ans de sep, j'essaye d'aider les nouveaux

Re: Resultats

Messagepar fafalarousse » 06 juil. 2015, 08:28

comme je t'ai dit, faut en laisser aux autres riree riree
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.


Revenir vers « Les présentations »

Qui est en ligne ?

Utilisateurs parcourant ce forum : Aucun utilisateur inscrit et 3 invités