Remission

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

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Patachou
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Remission

Messagepar Patachou » 29 oct. 2014, 12:17

Bonjour a tous
J ai fait une grosse poussee, il y a 2 mois. Ataxie, perte d équilibre faiblesse musculaire surtout côté gauche et j en passé . Pas eu de grosse poussee depuis plus de 30 ans. 2 series de bolus en 15 jours. Pas de resultat sur problemes moteurs. Commence gilenya. Réaction positive après combien de temps, si réaction il y a. Y ait il des. Gens qui ont vécu les mêmes soucis. Merci
Dernière édition par Defcom le 29 oct. 2014, 19:38, édité 1 fois.
Raison : recuperation du texte de la shootbox pour plus de comprehension

YOYO69

Re: Remission

Messagepar YOYO69 » 29 oct. 2014, 12:18

Bonjour Patachou et bienvenu2

YOYO69

Re: Remission

Messagepar YOYO69 » 29 oct. 2014, 12:22

J'ai fais un copier/coller du premier message que tu as mis dans la Shoutbox pour plus de précisions

"J ai fait une grosse poussee, il y a 2 mois. Ataxie, perte d équilibre faiblesse musculaire surtout côté gauche et j en passé . Pas eu de grosse poussee depuis plus de 30 ans. 2 series de bolus en 15 jours. Pas de resultat sur probllemes moteurs. Commence gilenya. Réaction positive après combien de temps, si réaction il y a. Y ait il des. Gens qui ont vécu les mêmes soucis. Merci"

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Re: Remission

Messagepar Zawatta » 29 oct. 2014, 12:51

Bienvenue Patachou,
Ma 3ème poussée, récupéré juste mes vertiges, j'en ai plus qu'un de temps en temps, mais le reste, rien récupéré (faiblesse jambe droite, grosse fatigue, pb urinaire, attention, mémoire, sensibilité), mais chacun réagit différemment. J'espère que tu récupèreras bien :)
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Re: Remission

Messagepar Patachou » 29 oct. 2014, 16:30

Merci pour ta réponse. Mais tu as récupère grâce à la cortisone ou après un certain temps ?

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Re: Remission

Messagepar Zawatta » 29 oct. 2014, 17:04

Bonne question lol
Je pense que les corticoïdes on aidé et que j'ai récupéré juste après, mais pourquoi pas le reste ?? La 1ère poussée, tout récupéré avec et à la suite, la seconde, c'est revenu tout seul sans rien.... L'âge, le nombre de plaques, la densité de la poussée doit vraisemblablement jouer sur la récup plus ou moins. Mais suis pas neuro non plus :)
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Re: Remission

Messagepar fafalarousse » 29 oct. 2014, 18:05

bonjour et bienvenue à toi patachou
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on peut dire qu'il y a autant de sep différentes que de sepiens, alors garde la moral, la rémission ça arrive aussi.
et puis, ici nous sommes entre sépiens, donc nous parlons le même langage.
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Messagepar Patachou » 29 oct. 2014, 18:15

Merci pour vos encouragements.

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Re: Remission

Messagepar Defcom » 29 oct. 2014, 19:43

YOYO69 a écrit :J'ai fais un copier/coller du premier message que tu as mis dans la Shoutbox pour plus de précisions

"J ai fait une grosse poussee, il y a 2 mois. Ataxie, perte d équilibre faiblesse musculaire surtout côté gauche et j en passé . Pas eu de grosse poussee depuis plus de 30 ans. 2 series de bolus en 15 jours. Pas de resultat sur probllemes moteurs. Commence gilenya. Réaction positive après combien de temps, si réaction il y a. Y ait il des. Gens qui ont vécu les mêmes soucis. Merci"

J'ai fait une édit du post de Patachou,merci Yoyo d'avoir récupérer le texte de la shoubox.

Bonsoir Patachou et bienvenu2
Pour ce qui est de la récupération,cela depend de la personne,cela peutêtre rapide ou un peu plus long,difficile a dire.
Pour le gylenia,il faut compter environ 6 mois pour ateindre la vitesse de croisière.
Courage :wink:
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Messagepar Emma Sonia » 29 oct. 2014, 22:04

Bonsoir Patachou, bienvenue cou2

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Messagepar Angie 5713 » 30 oct. 2014, 05:42

Bonjour Patachou, bienvenue parmi nous ;)
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Messagepar lobidique » 30 oct. 2014, 10:48

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Re: Remission

Messagepar fafalarousse » 30 oct. 2014, 12:17

si je comprends bien, patachou, tu as la sep depuis 30 ans , ce qui est honorable.
et d'un coup elle s'affole. j'ai connu ça en 97, 4 poussées dans l'année , puis 2 par ans, 28 ans après le diagnostique, mais ça a fini par rentrer dans l'ordre. j'ai fait 2 poussées dans ces 2 dernières années, après 8 ans de paix, et ça m'a tout l'air de se calmer à nouveau. je ne prends pas de traitements de fond. vu l'irrégularité de mes poussées, je pense que je ne rentre pas dans un protocole. et puis théoriquement elle est secondaire progressive avec qq poussées lol
alors, pourquoi pas toi? essaye gylénia , ça va peut être s'arreter la.
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Re: Remission

Messagepar mariecg » 30 oct. 2014, 13:58

Bienvenue Patachou :D

sois confiante , les nouveaux traitements sont plus faciles à prendre :wink: (gelules)
et très prometteurs .

A bientôt
:)

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Re: Remission

Messagepar Tepi 78 » 30 oct. 2014, 14:37

Bonjour et bienvenue :)

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Messagepar carla62 » 30 oct. 2014, 17:33

Coucou et bienvenu2
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Re: Remission

Messagepar fatima1973 » 31 oct. 2014, 16:41

Bonjour PATACHOU /fleur
Je commence gelynia jeudi prochain. Je dois passé 24 heures à l'hopital pour controler mon coeur.
J'etais sous copaxone durant 1 an et 8 mois. Après une deuxième poussée ,mon neuro veut me mettre sous gelynia. Une SEP gentille comme la tienne , j'en reverais. b2
Jusqu'à preuve du contraire.

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Re: Remission

Messagepar Patachou » 01 nov. 2014, 09:30

Oh Fatima, pas si gentille que cela. Elle me laisse des séquelles importantes. Mais toi, tu en es ou?

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Re: Remission

Messagepar fafalarousse » 01 nov. 2014, 10:20

au bout de 30 ans, je présume qu'elle a bien évoluée, tu en es ou des séquelles patachou?
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Re: Remission

Messagepar Patachou » 01 nov. 2014, 13:00

Il y a 39 ans début de la maladie....3 ans plus tard grosse poussee, 1 mois de goutte a goutte cortisone. Les temps ont changé. Presque tout récupère (paralysie bras gauche, pas de coordination, nystagmus et.....). Puis petites poussées par ci par la surtout faiblesses des jambes. Toujours bien répondu à cortisone. Depuis 20 ans petites poussées fréquentes disparaissaient seules après 5 à 10!jours. Pus il y a 2 mois très grosse poussee qui a dure 2 mois. 2?seriesvde y5 bolus en 10!jours sans effet. Il me reste de l ataxie côté gauche surtout jambe. Sentiment d avoir des poids dans la tête arrière, dans lebras et dans la jambe le tout tiré par la gravité (donc gros mal etre physique)Spaticite . Jambe gauche cède lorsqu elle est pliée, pas en équilibre et bien sur grosse fatigue.Il me semble que depuisv2 jours moins de spaticite (prise de bac l'offense 2 x 10!gr)


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