Remission

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fafalarousse
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Re: Remission

Messagepar fafalarousse » 01 nov. 2014, 13:22

ah mais le baclophène réagit bien pour pas mal de personnes ici ! super
en gros nous avons un parcours similaire, j'ai 45 ans de sep, donc j'imagine très bien ta situation avec la spasticité, malheureusement j'ai été obligée d'arrêter le baclophene et les autres myorelaxant parce que cette maudite sep m'a collé une hernie hiatale , hop, diaphragme paralysé et l'estomac en a profité pour passer 1/3 dans la cage thoracique, ya 20 ans de ça, et je l'ai remplacé il y a peu par du rivotril, qui m'a permis de retrouver la position assise, parce que avant, la spasticité s'y opposait.
alors espérons que le baclo continuera ses effets, la spasticité, c'est le cauchemard des sépiens. surtout ceux de longue durée.
tiens le coup, tu n'es pas seule sur ce forum, seuls les sépiens peuvent comprendre et parler maladie aux sépiens. les proches font leur possible mais il est limité ce possible.
alors n'hésite pas à nous parler, ici tu trouveras toujours quelqu'un pour te répondre.
ça n'est pas pour rien qu'il est le premier forum francophone hein !! faut dire ce qui est , nous sommes les meilleurs riree riree riree
ravie de te connaitre patachou.
parfois de légère il lui prend des idées de se rebeller cette sep. mais souvent ça ne dure pas. (je parle bien sur des vieilles sépiennes)
tant de jeunes arrivent sur ce forum paniquées, ce sont des gens comme nous, qui pouvont les rassurer.
merci à toi pour tes réponses. moi ce sont mes bras maintenant qui ne font plus ce que je veux. et mes yeux ont décidé de regarder chacun dans leur coin.
bah ça finira par passer.
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Re: Remission

Messagepar fatima1973 » 01 nov. 2014, 19:19

Patachou a écrit :Oh Fatima, pas si gentille que cela. Elle me laisse des séquelles importantes. Mais toi, tu en es ou?

J'ai été diagnostiquée en fevrier 2013. J'ai 41 ans et je n'ai pas encore de graves problèmes, juste l'incontinence urinaire , pertes de memoires et problèmes d'equilibre . Je marche encore très bien (je croise les doigts pour que ça dure). Es tu en progressive????? Mais quelles sequelles as tu ? Je suis contente et effrayer en meme temps de commencer gelynia. Croisons les doigts pour que ça marche pour nous . super1
Jusqu'à preuve du contraire.

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Re: Remission

Messagepar Patachou » 09 nov. 2014, 10:01

Holà les sapiens,
Je maîtrise pas bien l'utilisation de ce forum...
J ai recommencé à travailler à mi temps. Ca fait du bien pour la tête après 2 mois. Mais certains symptômes se sont rallumés.
Après 2 mois de la poussee, j'avais eu la même chose.Le neuro m à dit que c était la même poussee. Et maintenant ce retour ...aussi???.
J ai du souci avec ça. Du reste,cela coïncide avec mal de tête derrière la tête ( côté gauche surtout jambe attire vers le sol, lourdeur, manque équilibre prononce.....). Le lioresal peut il aussi accentuer cela???. J en prends car spasmes et aussi spaticite à la marche....
Merci pour des infos.

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Re: Remission

Messagepar lobidique » 09 nov. 2014, 10:07


http://www.eurekasante.fr/medicaments/v ... RESAL.html
Effets indésirables possibles du médicament LIORÉSAL

Très fréquemment : somnolence, fatigue, nausées.

Fréquents : confusion des idées, vertiges, maux de tête, insomnie, euphorie, dépression, tremblements, troubles de la coordination, hallucinations, bouche sèche, troubles de l'accommodation, vomissements, constipation, diarrhées, baisse de la tension artérielle, transpiration excessive, éruption cutanée, aggravation d'une difficulté à uriner préexistante.

Rares : fourmillements, trouble de l'élocution, modification du goût, bourdonnement d'oreilles, hypothermie, ralentissement du rythme cardiaque, douleurs abdominales, perte d'appétit, augmentation des transaminases.

http://scleroseenplaques.ca/qc/Evenemen ... NAL_FR.pdf
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Re: Remission

Messagepar Patachou » 09 nov. 2014, 19:58

Merci pour les infos.

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Re: Remission

Messagepar Patachou » 27 juil. 2015, 09:56

Après quelques mois, je reviens pour donner des nouvelles encourageantes.
La maladie s'est stabilisée. Je n'ai plus fait de poussées. Quelques "petites poussettes "de quelques jours (3 à 10 jours)où les symptômes s'amplifient (fatigue, lourdeur du côté gauche, spasmes, équilibre, spasticité.... ) Mais le moral est bon. Moi qui étais un grand sportif...je me suis remis à des activités moindres (marche, natation...). Je regarde le verre à moitié plein plutôt qu'à moitié vide. Je ne peux plus courir, j'ai perdu la force de la jambe gauche et je traîne le pied gauche avec un équilibre chancelant.J'ai tendance à tomber facilement. La chaleur me va bien. Je marche mieux, moins spastique. Malgré cela, j'essaie tous les jours de couroter...quel plaisir de pouvoir faire des petites choses. Je supporte bien les médicaments (Liorésal, gylénia). Mon principal souci, c'est de respecter mon rythme. Rythme de travail, de repos...Pas facile pour mon entourage de comprendre cela. Cela amène des conflits...
Moi, qui ai été pendant plusieurs mois au fond du trou, je voulais vous donner un message d'encouragement.

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Re: Remission

Messagepar fafalarousse » 28 juil. 2015, 07:47

merci pour ce message réconfortant, je suis aussi en période calme, ma sep étant devenue secondaire progressive, mais je mets ça sur l'effet de la marche que je fais tous les jours.
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Re: Remission

Messagepar Defcom » 28 juil. 2015, 20:39

cou2 Bonsoir Patachou
Dans l'ensemble,il y a du positif,c'est très bien ! :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."


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