rebonjour à tous !

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L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
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Irène K
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rebonjour à tous !

Messagepar Irène K » 29 août 2009, 11:15

Je dois avouer que la démarche de m'inscrire sur ce forum est surtout due à de nouvelles craintes à propos de ma santé. Je vis sur une île où malheureusement la santé n'est pas trés bien prise en charge, faute de personnel à l'hôpital, faute peu être aussi un peu de sérieux au niveau du corps médical sur l'île. C'est aussi l'avis général des insulaires qui sont souvent contraint de se rendre à Athènes ou Ioannina pour se faire soigner. Ma sep à été diagnostiquée en france il y a de ça quatre ans, quand je me trouvais à Marseille. Mais depuis une semaine j'ai de nouveaux troubles au niveau du bassin jusqu'aux genoux, fourmillements intenses et perte de sensation au toucher. Mon médecin ici ne m'a jamais donné de traitement jusqu'ici, considérant que je ne regroupe pas assez de symptomes. Je ne sais pas quoi faire. Jusqu'à présent je n'avais que quelques troubles occasionnels, mais maintenant ces fourmillements sont journalier ces derniers jours. C'est mon conjoint qui à trouver votre forum et m'a conseillé de m'inscrire et discuter avec vous, car je ne suis pas trop internet. :?

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Messagepar MAJESTY » 29 août 2009, 11:25

ton conjoint a bien fait de te conseiller de venir nous rejoindre pourquoi ne verrais tu pas un autre neuro car je trouve que ce n'est pas normal que tu n'ai aucun traitement surtout au bout de 4 ans
GRANDE MALADE A L'ESPRIT PAS DEJANTE DU TOUTTTTT

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Lelette
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Messagepar Lelette » 29 août 2009, 12:26

Bonjour Irène !

Bienvenue sur ce forum !
Tu donnes toi-même la réponse à ta question... Un petit voyage à Athènes ne semble pas superflu.

En tout cas, garde le moral, et n'hésite pas à revenir nous parler !
Bizz

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karima
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Messagepar karima » 29 août 2009, 16:01

coucou irene je pense que lelette et majesty ont raison il faut que tu vois un neuro .le médecin traitant n est pas suffisant il faut un specialiste.tiens nous au courant a bientot!!!
5 petits enfants 63 ans sep reconnue en 1997 !!..médaille d argent du fofo!!!!
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Irène K
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Messagepar Irène K » 29 août 2009, 16:45

C'est très gentil à vous d'avoir répondu si vite. Je me sens un peu perplexe, parceque jusqu'à à présent je ne pouvais que faire confiance à mon neurologue ici à corfou qui est pourtant president de l'association des malades de la sclérose en plaque. J' ai rendez-vous avec lui lundi. Se faire traiter à distance n'est pas toujours évident surtout en cas de d'avis contraire et de prescription de traitement entre médecin. J'ai connu ça l'année précédente quand on m'a diagnostiqué le diabéte. J'ai choisi de me rendre à Athénes car ici on m'avait mise dés le premier jour à l'insuline sans faire plus de recherche autour de mes analyses, est le résultat est que j'ai eu des problèmes pour la prescriptions de mon traitement qui devait être faite par un médecin local pour etre prise en charge par la sécu . Je ne connais pas vraiment les lois en France mais ici la sécurité sociale l'exige, ou bien alors c'est pour ma poche entièrement. Je vous tiendrai au courant aprés ma visite lundi . Je pense qu'il me demandera de faire un IRM comme d'habitude.

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karima
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Messagepar karima » 29 août 2009, 17:51

ok tiens nous au courant bizzzzzzzz
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Messagepar Isis » 29 août 2009, 20:29

Bienvenue parmis nous Irène

je pense que ton neurologue lundi t'en dira un peu plus
peut être qu'il ne t'a pas donné de traitement tout de suite car certain neurologue attende d'avoir eu trois poussées avant d'en donner un

tiens nous au courant

b2
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Messagepar wolverine69 » 30 août 2009, 15:18

Salut Irène et bienvenue parmi nous.
Magnifique pays la Grèce, j'ai parcouru ce pays pendant 2 mois et que des bon souvenirs!
Bon courage pour lundi, j'espères que tu en sauras un peu plus , tiens nous au jus!
Au plaisir de te lire de nouveau.
"Un neurone s'éteint, un Sépien s'éveille...!!!"
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Messagepar zac » 30 août 2009, 18:18

bienvenu2

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Messagepar Kosok » 30 août 2009, 18:34

Bienvenue!
Ici tu verras tu vas trouver du soutien et toujours quelqu'un pour t'écouter ou te répondre bonaniv

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Messagepar mimoun » 01 sept. 2009, 05:57

bienvenue a toi bienvenu2
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Un petit coucou de Grèce

Messagepar Irène K » 01 sept. 2009, 08:19

Bonjour à tous, je suis touchée par tous ces messages de bienvenue sur le forum, c'est très sympa de votre part.
Voilà, je suis finalement allée voir un nouveau neurologue qui m'a paru bien plus professionnel que celui qui me suivait jusqu'à présent. Il a été choqué par le fait que je n'avais pas encore commencé de traitement. Il m'a prescrit trois IRM que je ferai aujourd'hui et demain. Un du cerveau, un de la nuque et un de la colonne vertébrale. C'est la première fois que j'en ferai autant. Il insiste pour que je commence l'interféron ; comme dit une amie, la suite nous dira le reste ! :roll:

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Messagepar MAJESTY » 01 sept. 2009, 09:10

alors la vraiment je suis contente que tu sois tombé sur un bon neuro et que tu puisses enfin avoir un traitement
GRANDE MALADE A L'ESPRIT PAS DEJANTE DU TOUTTTTT

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Messagepar Kosok » 01 sept. 2009, 09:28

Voila de bonnes nouvelles. C'est important de trouver quelqu'un de bien. Tiens nous au courant

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Messagepar Isis » 01 sept. 2009, 09:36

Oui super que tu es trouvé un bon neurologue malheureusement ce n'est pas toujours le cas :oops:

il t'a parlé de quel interféron tu allais commencé ?

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Messagepar Lelette » 01 sept. 2009, 11:34

Eh oui, c'est dommage d'aller en toute confiance voir quelqu'un et de s'en remettre à lui pour s'apercevoir après que le suivi n'était pas très sérieux... Je vais aussi voir un autre neuro, on verra bien.

Ravie en tout cas que tu sois vraiment prise en charge cette fois !

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Messagepar Irène K » 06 sept. 2009, 15:19

Coucou, mon neurologue m'a déjà parlé d'un traitement, Avonex , une injection que je dois faire toute seule parait-il. On vera bien, je dois le revoir lundi matin avecles résultats de mes IRM. :?:

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Messagepar Nursia » 07 sept. 2009, 16:47

Bienvenue et bon courage pour la suite !
1ère poussée Juillet 2007 - Névrite optique
2ème poussée Février 2008 - Syndrome de Lhermitte
3ème poussée Mars 2009 - Névrite optique
(Betaferon début Mai 2009).
(Arrêt Betaferon Janv 2013 pour Copaxone)

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Messagepar TOYTOY » 09 sept. 2009, 03:56

bienvnu

Surtout n'hésite pas à poser des questions sur le traitement ou autres, dès que tu en sauras un peu plus sur ce qui a été choisi.

Donne nous de tes nouvelles, et garde courage, trouver un bon neuro, c'est déjà beaucoup.

A+

b2
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52 ans -3 enfants (32 ans - 29 ans - 23 ans) -
1998 : 1ère poussée - 2001 : 2e poussée-7 ans de répit - 2008 -2009 : poussées

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Irène K
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Messagepar Irène K » 11 sept. 2009, 06:59

bonjour à tous!
Voilà le dernier IRM a bien montré une nouvelle poussée au niveau de la colonne vertébrale, une plaque assez importante en taille, mon neurologue m'a mis directement sous cortisone en perfusion pour quatre jours (Solumedrol). C'est mon second jour, je ressents quelques bouffées de chaleur , il parait que c'est normal et bien sur maintenant mon diabète est tout déréglé. Il parait que doucement je retrouverai un bon niveau car dès le cinquième jour je continue la cortisone par voie orale (Médrol) pour quinze jours. Est-ce que vous savez si mes symptomes de fourmillements passeront vite ? je n'en peu plus !
Grosses bises à tous
Irène


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