Qui suis-je...

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
lilouuuu
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Messagepar lilouuuu » 04 juin 2016, 11:19

Bonjour à tout ceux qui me liront,

Je suis inscrite sur le forum depuis quelques semaines déjà mais je ne me présente qu'aujourd'hui pour plusieurs raisons; la première étant que pour l'instant aucun diagnostic n'est tombé(je suis en cours d'examens complémentaires) même si mon médecin traitant a prit le risque de mettre un nom, la SEP, sur les symptômes, l'imagerie etc...et ce, suite à une question sur la ponction lombaire:
"docteur, peut-on détecter d'autres pathologies avec la ponction?
Lui:" vous pensez à quoi au juste?"
Moi: "à rien en particulier, c'est une juste une question"
lui, penaud:" Vous savez, l'IRM parle d'elle même, et corrélée à vos symptômes, il n'y a pas de doute!
La deuxième raison de ma présentation tardive est davantage liée à ma personnalité: comme pour beaucoup de choses dans ma vie, j'ai besoin de me familiariser avec un contexte particulier( le forum en l'occurrence), d'apprendre à "connaitre" les personnes, du moins les entrevoir à travers les commentaires, remarques de chacun et chacune, tout cela me permet d'avoir des repères pour pouvoir m'installer confortablement dans cet espace que j'apprécie de plus en plus.
Le parcours pour arriver jusqu'ici n'a pas été simple; comme beaucoup, j'ai connu l'errance médicale pendant deux ans: ORL, Cardiologue, Ophtalmo, Angiologue mais toujours en partenariat avec mon médecin traitant. Et en gros, ça a donné des réponses simples, trop simples pour les symptômes complexes que je présentais:
"J'ai du mal à respirer, Docteur, j'ai un étau qui m'enserre le cou et la poitrine" réponse: "vous êtes un peu stressée, ça va passer...
"Je m'étouffe, Docteur, comme si j'avais quelque chose de coincé dans la gorge..." réponse:" il faut vous détendre, je vais vous prescrire des vitamines"
"j'ai des crampes bizarres Docteur, impression que mes jambes se serrent..." réponse:" vous manquez de magnésium! "
"J'ai des picotements et des sensations sur les jambes, Docteur" réponse: "vous avez la peau sèche, voici une crème hydratante qui devrait améliorer les choses!.
"Et mes fourmillements sur le front, Docteur, c'est le cerveau qui se dessèche aussi?" :cry:
Réponse: "bon, heu, on va faire une IRM cérébrale!
Bref, je vous épargne la suite que vous devinez sans surprise...: IRM, premier compte rendu du radiologue, neurologue, et bientôt hôpital, PL, EMV, sérologies etc...

Je disais donc que j'avais pu entrevoir quelques personnalités très intéressantes du forum, qui me "rassurent" parce que très fortes, courageuses, des personnalités très sympas, parce que pleines d'humour, avec un sens de la dérision hors du commun! :D

Et même si la pathologie dont je souffre s'avère être autre chose que la SEP, et bien, j'ai décidé que je m'installais parce que cet endroit me plait!

Pour finir, j'insère ma photo en avatar( pas longtemps), pour que vous puissiez mettre un visage sur ces mots et parce que moi aussi, j'ai fait ma curieuse et que j'ai été parcourir les trombis du forum.

Bonne journée...bon WE!

PS: besoin d'aide pour la photo à insérer en avatar Merci

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Re: Qui suis-je...

Messagepar Mia » 04 juin 2016, 13:49

Bienvenue parmis nous , j'espère que tout s'éclairera le plus tôt possible pour toi

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Re: Qui suis-je...

Messagepar lilouuuu » 04 juin 2016, 14:16

Merci Mia de me souhaiter la bienvenue.
Bonne journée à toi

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Re: Qui suis-je...

Messagepar bzaou » 04 juin 2016, 15:00

bienvenu2

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Re: Qui suis-je...

Messagepar lilouuuu » 04 juin 2016, 16:08

Merci Bzaou

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fafalarousse
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Messagepar fafalarousse » 04 juin 2016, 16:18

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lilouuuu
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Re: Qui suis-je...

Messagepar lilouuuu » 04 juin 2016, 16:32

Hello Fafalarousse :) on se connait un peu...merci d'être passée sur mes posts.

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Re: Qui suis-je...

Messagepar lilouuuu » 04 juin 2016, 17:02

Bzaou, je reviens vers toi après avoir lu ton parcours et quel parcours... :cry:

Tu sais, en relatant mon histoire, j'ai ,volontairement, zappé certains moments de ces six derniers mois(Ca fait quelque temps que je rumine et que je peste contre le corps médical et que je garde ça pour moi): mes chutes dans les escaliers, ma paralysie intermittente de la jambe gauche, douleurs au dessus du coccyx et j'en passe, tout cela sans savoir où j'allais: je savais juste que quelque chose tournait pas rond..résultat des courses, une IRM cérébrale déplorable, même pas besoin de confirmer par une 2ème IRM: des lésions anciennes disséminées partout qui datent de plus d'un an selon le radiologue, et des lésions récentes inflammatoires dont deux de 13mm et 17mm...bref
Ce qui me gène aujourd'hui c'est cette histoire de diaphragme effondré et muscle déglutition atteint.
Mais bon je me dis que je suis prise en charge et même si je peste encore parfois, je m'en remets totalement à mon doc; de toute façon pas le choix...
Cet espace me rassure, mais vraiment!!! je me sens moins seule et plus légère :wink:
En parcourant certains posts, je me surprends à rire, à sourire...oui, oui!!!
J'espère que toi aussi Bzaou, tu y trouveras du réconfort

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Re: Qui suis-je...

Messagepar lalaa2409 » 04 juin 2016, 17:16

et la photo ? J'ai pas eu le yemps de voir ta super coupe mdr
leve toi et fais quelque chose de ta vie tant que tu le peux encore

lilouuuu
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Re: Qui suis-je...

Messagepar lilouuuu » 04 juin 2016, 17:27

Ah lalala Lalaa :wink:
Cette histoire de coupe de cheveux va bel et bien me poursuivre longtemps :mrgreen:
Le souci c'est que je suis une bille en informatique et que je n'arrive pas à redimensionner ma photo, du coup j'ai laissé tomber...
Tant pis
ou...tant mieux?... :P

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Re: Qui suis-je...

Messagepar lalaa2409 » 04 juin 2016, 17:37

ptdr
demande à Defcom de t"expliquer si il passe par là
leve toi et fais quelque chose de ta vie tant que tu le peux encore

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Re: Qui suis-je...

Messagepar fafalarousse » 04 juin 2016, 21:06

ah si ta photo est trop lourde faut la réduire! liloo et pour ça y a des logiciels gratos de correction photo qui vont t'aider!
j'utilise photofiltre, qui réduit la taille des images, font un tas de correction sur les photos , recadrage et j'en passe c'est un mini photoshop que je conseille
alors magne toi un peu, on veut voir autre chose qu'un chameau coupe punky
tu peux nous la mettre sur ton post, il réduira tout seul à la taille normale, pour ça ,
tu regardes plus bas, ya ajouter des fichiers joints, puis parcourir pour retrouver la tof puis ajouter le fichier puis insérer le dossier dans la page et hop, on a droit à ta tof de dromadaire reconverti riree riree

on veut voir on veut voir!!! riree riree

si tu veux mon avis tu n'es pas sortie de l'auberge, vu que mirabelle a été convertie en E.T comtesse de cretes de coq et lélé, carément en roger poilaux pattes. ah trop bonne celle la
ah bah vi sommes cruelles les nanas, mais keskonpeutrigoler. riree riree
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Re: Qui suis-je...

Messagepar Defcom » 04 juin 2016, 21:11

cou2 Bonsoir lilouuuu et bienvenu2
Pour la photo qui te servira comme avatar,le temps de faire des imprime écran de la procedure pour réduire la photo et ensuite la mettre sur le forum,et je mets tout cela en ligne avec les explications qui vont avec .

Bon week end :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: Qui suis-je...

Messagepar lilouuuu » 04 juin 2016, 21:47

Defcom: Merci de ton accueil et de la procédure à venir :) mais tu sais, y a pas urgence: prends TOUT ton temps!
Fafalarousse: si j'ai bien compris, je n'ai donc plus le choix...hummm, le dromadaire va donc devoir laisser place à...suite au prochain episode :P
Lalaa: si j'avais su, je serais vraiment restée couchée ce jour fatidique... :wink:

Bonne nuit à tous

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Re: Qui suis-je...

Messagepar lalaa2409 » 05 juin 2016, 05:37

surtout que ça va ye poursuivre sur tous les post mdr
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Re: Qui suis-je...

Messagepar fafalarousse » 05 juin 2016, 11:13

faut lui trouver un surnom les filles à lilouuu, pour sa coupe de cheveux !
moi, je propose coupe chou, allez donnez vos idées!
ah si tu avais su que tu étais tombée sur un forum de givrées lilouuuu riree
trop tard, tu es la, on te garde. ainsi que ta chamelle bien sur. ouarff
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Messagepar Canette2912 » 05 juin 2016, 11:22

Bonjour tout le monde .....
Je suis nouvelle aussi,je ne sais pas si vous avez vu mon message ?
Je suis complètement paumé avec la frousse au ventre....
Puis je vous racontez vous histoire ?
Merci par avance.

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Re: Qui suis-je...

Messagepar nanis » 05 juin 2016, 11:52

Bonjour et bienvenue a toi
Je ne suis pas sur le forum depuis très longtemps et je suis moi aussi en cours de diagnostic.
Mais le peu de temps que j'ai passé ici m a fait du bien...
J attends moi aussi avec la boule au ventre de ce qu'on va m annoncer mais soyons honnête quoi que se soit c'est. Là est je ne peux rien y changer ...
Dans tout les cas je te souhaite bien du courage .
Bonne journée.

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Re: Qui suis-je...

Messagepar fafalarousse » 05 juin 2016, 12:13

hello canette, je t'ai déjà répondu sur ta page, les autres réponses vont venir, ne t'inquiète pas. si tu as perdu le lien de ta page, je le remets ici
viewtopic.php?f=23&t=13031
si tu veux en rajouter, pas de problème tu peux le faire sur ta page, ainsi tu seras sur qu'on ne mélangera pas. .
à bientôt.
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Re: Qui suis-je...

Messagepar lalaa2409 » 05 juin 2016, 12:36

Bonjour aux nouvelles, pardonnez moi mais vous êtes trop nombreuses pour que je vous embrasse toutes en ce moment, promis, j'essaie de rattraper ça aprés le 17
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