Qui ? Quoi ? Où ? Pourquoi ? Comment ?

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L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
Rilla
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Qui ? Quoi ? Où ? Pourquoi ? Comment ?

Messagepar Rilla » 20 juil. 2008, 11:42

Bonjour à tous et toutes,

Tout d'abord, merci pour l'existence de ce forum que je viens de découvrir. Des endroits où parler de nos soucis en étant compris, il n'y en a pas beaucoup.
Même si c'est la mort dans l'âme que je m'y inscris, parce que ça signifie que je fais partie de la famille des SEPiens, ce qui ne me réjouis aucunement même si ça arrive à tout un tas de gens très bien, comme me dit mon mari.

Mon chemin de SEPienne a été tortueux, et ce n'est que le début.

J'ai 32 ans, et d'après le puzzle qui est en traind'être reconstitué, je souffre de SEP depuis longtemps, au moins 12 ans : Engourdissement des mains et des avant-bras depuis l'âge de 15 ans, problème récurrent de douleurs dans la hanche qui m'empêche de me relever et de marcher après une longue station assise, très pratique quand il s'agissait de sortir d'un amphithéâtre à l'université, pyélonéphrite, petites fuites urinaires récurrentes, accident neurologique il y a 4 ans (perte de fonstions motrices et de paroles, je me suis effondrée d'un coup, consciente mais incapable de parler ou bouger), puis perte de sensations en surface sur toute la face externe de ma cuisse gauche, avec sensations de brûlures intenses à l'intérieur de la jambe la nuit, au point de croire que je faisais une phlébite, brûlures qui laissent place à des paresthésies (engourdissements, sensations de fourmis). Ajoutez à ça une grande fatigue chronique, surtout l'été, les brûlures dans ma jambe droite, difficulté de lever ou baisser les orbites oculaires (ou les faire bouger à droite et à gauche), et tout récemment, des crises de fatigue ciblées au moindre stress négatif.

Il y a 3 ans, on m'avait prescrit un scanner de la tête et de la colonne vertébrale. J'habitais en Ile de France et aucun hôpital ou centre d'examens n'a voulu me le faire. Trop long, trop cher, me répondait-on.
J'ai laissé courir. Je suis allée consulter une angéiologue/phlébologue en septembre dernier à cause des brûlures intenses dans les jambes : pas de phlébite, des veines en meilleur état qu'il y a 10 ans. C'est elle qui m'a parlé de SEP la première et envoyée consulter un neurologue.

Premier IRM et première série de tests.

Puis déménagement : trop de stress et trop de déboires professionnels en Ile de France. Nous sommes revenus en Bretagne. Le déménagement a été extrêmement pénible.

Nouveaux médecins, nouvelle neurologue. Pas encore de traitement mais des milliers de questions et d'inquiétude, ce qui n'aide en rien.

Quel avenir professionnel choisir pour ne pas être trop stressée ?
J'ai la possibilité de m'établir chez moi en tant que traductrice, devrais-je privilégier ça plutôt que chercher un boulot à l'extérieur ?
J'ai pris 50 kilos ces dernières années à cause de problèmes psychologiques, hormonaux et traumatiques, comment les perdre avec la SEP et le risque de traitement à la cortisone lors des poussées ?
J'essaie de garder le moral, mais vous le savez, c'est difficile, il y a des jours avec et des jours sans.

Alors venir en parler ici et remonter le moral de vous autres peut aussi me faire du bien, et il n'y a pas de mal à se faire du bien, surtout en faisant du bien autour de soi, n'est-ce pas ?

Merci de me faire une petite place dans votre groupe.
Et bon courage à vous tous !
Dernière édition par Rilla le 20 juil. 2008, 19:24, édité 1 fois.
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Messagepar MAJESTY » 20 juil. 2008, 12:00

coucou bienvnu sur le forum tu verras ici tous le monde est sympa et nous sommes tous la pour nous entraider moralement je te fais de grosses bizzz

Bulle
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Messagepar Bulle » 20 juil. 2008, 12:32

Bien sur que tu as ta place dans ce groupe Rilla :P Tout le monde est très sympa ici alors n'hésite surtout pas à y venir dés que tu en ressentira le besoin :? sois la bienvenu2 et merci pour cette longue présentation qui nous permet de te connaitre un peu mieux ciao

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Messagepar karima » 20 juil. 2008, 13:18


bienvenue a toi rilla une bretonne de + on va vous envahir!!!!!!
t as bien fait de venir tout le monde tres sympa sur ce forum
pour parler de ses problemes mais pas toujours on fait des jeux
aussi et on a notre christounet qui nous raconte des blagues tous
les jours.

bienvenu2
--------------------------------------------------------------------------------------karima 61 ans sep progressive d emblee reconnue en 1997
2 fils et 5 petits enfants finistere sud

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Messagepar Safire » 20 juil. 2008, 17:27

BIENVENUE PARMIS NOUS RILLA slt
29 ANS
sep diagnostiquée en novembre 2007

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FRISETTE
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Messagepar FRISETTE » 20 juil. 2008, 17:55

bienvenu2 Rilla, je confirme ce que mes collègues disent, c'est un super forum, pas snob, simple, rigolo ...
J'ai lu que tu avais eu plein de problèmes, maintenant il faut être courageuse.
Une petite chose : si tu peux écrire avec une police plus grosse ou mettre en gras, ç'est plus facile pour certains (Moi par exemple !!!) Merci.
Alors, à la prochaine, il y a les jeux aussi, c'est super.
b2
"Ma seule raison de vivre, c'est Ilian mon adorable petit fils"

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Messagepar tichou » 20 juil. 2008, 18:14

kikou et bienvenu sur le forum . bisous a toi .
Je réaliserai mes reves.... malgré toi
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Rilla
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Messagepar Rilla » 20 juil. 2008, 19:39

Merci à tous pour vos chaleureux messages de bienvenue !

J'ai édité mon message et l'ai mis en gras et grand. Pardon de ne pas y avoir pensé plus tôt.

J'ai hâte de vous retrouver dans d'autres discussions.
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Messagepar gis » 20 juil. 2008, 22:19

bienvnue Rilla,
On n'est pas très loin :wink:
Tu verras, ici, ya toujours qq'un pour te répondre, ... on se comprend juste
!
b2 b2
surnommée "champignon" par mes enfants

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Messagepar Pat La Fourmi » 21 juil. 2008, 06:57

bienvenue ici Rilla
moi aussi Bretonne!!
:D

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Messagepar sotizesmimi » 22 juil. 2008, 20:49

coucou rilla , bienvenu2 meme si ce n'est pas agréable comme tu le dit sépienne j'aurais preferer que tu rentre dans le groupe des super bons en math où autre chose,mais comme tu le dit cela trainait , oui
tu saisj'ai eu beaucoup et j'en ai encore des fois , de la cortisone , et cela ne m'as jamais fait grossir , je pense que tes kilos sont peu etre du a trop de tension, trop de choses a accepter , c'est pas évidetn moi j'ai dit non pendant 16 ans
tu vas voir ici c'est super sympa
b4
jai une sep mon mari aussi ts les 2 sous avonex http://www.bijoux2mimi.Kingeshop.com/
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merci

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Isis
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Messagepar Isis » 23 juil. 2008, 08:52

bienvenu2 tu verras ici c'est super

n'hésite pas à poser des questions si tu as besoin

et oui encore une bretonne humour

b2 Isis
Diagnostiquée Octobre 2008
Bétaféron commencé le 22/06/09
Sep progressive secondaire


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