Question

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minette
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Question

Messagepar minette » 17 mars 2016, 14:57

Bonjour, je suis nouvelle sur les forums
j'ai une sep primaire progressif et je voulais savoir si il y avait un traitement.
Merci

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patoune78
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Re: Question

Messagepar patoune78 » 17 mars 2016, 15:09

bienvenu2 minette

personnellement je ne peut te répondre, ayant une forme secondaire progressive. Mais ici tu trouveras des réponses.

Dis nous un peu plus sur toi, depuis combien de temps as-tu la sep? comment te sens tu?...
sep diagnostiquée en 1997, premiers symptômes en 1991, suite au vaccin contre l'hépatite B.

Cette sep dormait, pourquoi ce vaccin l'a réveillée???

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fab78
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Re: Question

Messagepar fab78 » 17 mars 2016, 15:22

Bonjour Minette et bienvenu parmi nous.
As-tu vue un médecin avant de nous demandé?
Diagnostiquer SEP en 2009, sous copaxone, changement de métier (mécanicien passé à informaticien).
Puis Cancer (maladie d'Hodgkin) en 2011, chimio pendant 8 mois.
Mais la vie continue :)

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Messagepar minette » 17 mars 2016, 15:49

fab78 a écrit :Bonjour Minette et bienvenu parmi nous.
As-tu vue un médecin avant de nous demandé?




Oui je vois un neurologue depuis 2006 qui m'a fait passer un IRM et au vu des résultats m'a dit que je l'avais depuis très longtemps. Et je n'ai pas de traitement, rien. j'ai fais une ponction lombaire qui à signer le diagnostic à l'époque. Maintenant je ne sens plus mes mains et marches mal et pas longtemps. Pourquoi je ne connais aucun médicament que vous signalé. Si j'ai eu pris du Rivotril. Mais j'e me soigne beaucoup par les plantes et les huiles essentiels.
Merci pour votre accueil
minette

BABEL

Re: Question

Messagepar BABEL » 17 mars 2016, 16:01

Bonjour et bienvenue.
J'ai la forme primaire progressive aussi on me donne des immunosupresseurs. Pas vraiment d'effets secondaires mais PDS régulières.

La mois prochain je saurai si le centre expert SEP est ok pour me faire bénéficier d'un traitement hors AMM car la maladie évolue un peu vite chez moi.

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Re: Question

Messagepar minette » 17 mars 2016, 19:46

BABEL a écrit :Bonjour et bienvenue.
J'ai la forme primaire progressive aussi on me donne des immunosupresseurs. Pas vraiment d'effets secondaires mais PDS régulières.

La mois prochain je saurai si le centre expert SEP est ok pour me faire bénéficier d'un traitement hors AMM car la maladie évolue un peu vite chez moi.



Bonsoir
que veut dire immunosupresseurs, PDS et hors AMM
Désolée mais je suis novice dans le parlé médical.
Merci de m'éclairer

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Re: Question

Messagepar minette » 17 mars 2016, 19:55

patoune78 a écrit :bienvenu2 minette

personnellement je ne peut te répondre, ayant une forme secondaire progressive. Mais ici tu trouveras des réponses.

Dis nous un peu plus sur toi, depuis combien de temps as-tu la sep? comment te sens tu?...



je ne sais pas exactement depuis combien de temps j'ai la SEP, maintenant je ne sens plus mes mains et marche difficilement donc je ne travail pas mais j'ai le moral car bien entouré, d'un gentil mari et des parents adorables.

BABEL

Re: Question

Messagepar BABEL » 17 mars 2016, 20:11

Désolé effectivement j'ai employé un langage médical.

Immunosuppresseurs = On appelle immunosuppresseurs des médicaments utilisés dans le traitement immunosuppresseur pour inhiber ou prévenir l'activité du système immunitaire.

PDS = prises de sang

AMM = autorisation de mise sur le marché

C'est important d'être bien entouré quand on perd de la mobilité.

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Re: Question

Messagepar Defcom » 17 mars 2016, 20:36

cou2 Bonsoir Minette et bienvenu2
Pour la sep primaire progressif il n'y a pas ma connaissance pas de traitement spécifique pour cette forme de la maladie,il y a des essais thérapeutiques mais pas de commercialisation. Cette forme de la maladie est rare d'après ce que j'ai lu .
Il se peut aussi que tu avais une SEP récurrente-rémittente qui c'est transformée en SEP dite secondaire progressive .
Après je ne suis pas Neurologue ...
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Re: Question

Messagepar fafalarousse » 17 mars 2016, 22:41

hello minette, je dirai comme defcom, la forme primaire progressive est très rare chez les femmes, guere plus de 5%, en général, c'est plutôt une forme masculine. ou la suite d'une forme rémittente qui finit en secondaire progressive. tout dépend depuis quand tu l'as.
en attendant, ya pas de traitements efficace, mais le kiné peut aider énormément, le sport aussi.
je suis en secondaire progressive, ça baisse, mais je fais beaucoup de rééducation. et comme je positive et relativise énormément, je n'ai pas à me plaindre. ya toujours pire.
maintenant, perso, je me méfie comme de la peste des pseudos traitements sans AMM ça veut dire cobaye, et on a eu un aperçu de ce que ça peut donner ces dernières semaines, avec un essai qui est devenu un drame. vaut mieux rester en vie sans devenir un légume, que de tester, mais chacun son idée la dessus.
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Re: Question

Messagepar lélé » 18 mars 2016, 07:47

Tu parles de quoi fafa?comme drame?

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Re: Question

Messagepar fafalarousse » 18 mars 2016, 09:54

ils en ont parlé plusieurs jours à la télé, il y a une semaine, d'un homme ou plusieurs qui ont participé au genre de test dont tu parles , sans AMM et dont au moins un est dans un comas irréversible. alors être cobaye c'est bien, mais ya des risques, c'était juste une mise en garde.
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Re: Question

Messagepar patoune78 » 18 mars 2016, 10:06

c'étaient des cobayes de 1er essai humain sain ne sachant pas que des animaux étaient morts avant eux.
J'ai déjà suivi des protocoles et là ce sont les neurologues qui nous le proposent. Nous ne sommes pas payés comme les cobayes. Ce sont oui des bénévoles qui font ça pour l'argent.
sep diagnostiquée en 1997, premiers symptômes en 1991, suite au vaccin contre l'hépatite B.

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Re: Question

Messagepar patoune78 » 18 mars 2016, 10:42

des bénévoles payés, on appelle ça des volontaires riree riree ange2
sep diagnostiquée en 1997, premiers symptômes en 1991, suite au vaccin contre l'hépatite B.

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Re: Question

Messagepar fafalarousse » 18 mars 2016, 13:31

ouh la, j'en sais fichtrement rien patoune riree riree
je sais juste qu'au moins un a fini en légume, et ça fait froid dans le dos.
remarque que je n'ai rien à dire, vu que j'ai toujours refusé les traitements car je ne les trouvais pas assez parlant vu que la sep peut rester d'elle même calme.
au moins ça j'ai pu le prouver .
mais ya autant de sep que de sepiens, alors je comprends très bien qu'on veuille en prendre.
mais les essais , ça n'engage que moi, c'est quand on n'a plus le choix.
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