question diagnostic

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solofo
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question diagnostic

Messagepar solofo » 15 févr. 2016, 23:11

Bonjour
Je me présente solofo 37 ans
Voilà il y a un an j ai été arrette au travail à cause de problème d équilibre et de ma jambe droite qui butait souvent sur le sol , mon médecin traitant a pris un rdv pour un neurologue, celui ci à constaté que j avais une légère perte de sensibilité de la jambe droite , j ai passé une radio pour vérifier si je n avais pas une hernie discale et une irm de la moelle épinière, il n y a rien trouvé et a fini par le prescrire 20 séance de kiné qui n ont servi à rien ma jambe à étant encore empiré


En ce début d année 2016 pendant 3 semaine ma jambe à est encore dégradée au point que marche était devenu difficile pour courroner le tout mon avant bras et ma main droite a commencé à se degader aussi ( du mal a écrire et a tenir ma fourchette ) bref je me décide à consulter un docteur ( j ai déménager à angers entre temps ) qui me fait des examen de toucher facial et réflexe musculaire au niveau des jambe , la elle me prends un rdv en urgence chez un neurologue ( nouveau pour moi car sur anger ) qui me recoit et a son tour appelle de lui même pour que je passe une irm du cerveau résultat inflamation du cerveau avec apparition de plaque
Dc le neurologue me rappelle pour que je me fasse hospitalisé pour des examen
Le voilà donc au Chu d angers au pavillon d angers depuis hier ou je viens de subir une ponction lombaire en attendant d autre examen et des perfusion de corticoïdes tout ce roman pour cette question est ce que cela peu être autre chose que la sep ?

Merci d avance parce que j aimerai enfin avoir une idée de quoi je peu souffrir

khadija
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Re: question diagnostic

Messagepar khadija » 16 févr. 2016, 00:06

Bonsoir solofo é bienvenue a toi parmi nous.
Oui, il peut s'agir d'une autres maladie. Mais, seul ton neuro pourra répondre à ta kestion "de quoi je peu souffrir ?".
Tiens nous au courant.

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Re: question diagnostic

Messagepar solofo » 16 févr. 2016, 00:26

Merci kahdija
J ai parcouru un peu les forums et effectivement je viens de me rendre compte que pour établir un diagnostic il faut s armer de patience
Et c est vrai que vu l évolution ( negative)de ma jambe au cours de cette dernière année je m inquiète que ca puisse affecter aussi mon bras

Ce qui est aussi stressant c est que j ai l impression que le neurologue a son idée et refuse de communiquer dessus tant qu il n est pas sur a 100% ( et ca se comprend )
En tout cas merci a toi d abois pris la peine de répondre

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Re: question diagnostic

Messagepar lélé » 16 févr. 2016, 07:34

Coucou
Les résultats de pl sont rapides
Ece que la personne t'a dit si le liquide était clair?

Les corticoïdes vont te faire du bien
Il y a tellement de pathologies qui ressemblent à la SEP que c dur et long de poser un diagnostic

Bon, j'espère qu'au moins, ils te donnent de bonnes choses à manger à l'hôpital <2

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Re: question diagnostic

Messagepar Djoke 3.0 » 16 févr. 2016, 08:01

bon courage à toi en tout cas

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Re: question diagnostic

Messagepar solofo » 16 févr. 2016, 08:36

Merci des réponses et soutien

Non pour l instant on ne m a encore rien dit a propos de ma pl , aujordhui c était encore des prise de sang au réveil et une radio des poumon programmé, normalement la neurologue devrait passé aujourdhui ,et quand a savoir si je mange bien ,no comment lol je vous tiens au courant des que ya du nouveau

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Re: question diagnostic

Messagepar Raiatea » 16 févr. 2016, 08:40

lélé31 a écrit :Coucou
Les résultats de pl sont rapides
Ece que la personne t'a dit si le liquide était clair?

Les corticoïdes vont te faire du bien
Il y a tellement de pathologies qui ressemblent à la SEP que c dur et long de poser un diagnostic

Bon, j'espère qu'au moins, ils te donnent de bonnes choses à manger à l'hôpital <2


bienvnu solofo!

Il faut en effet s'armer de patience, mais parfois, si il y a suffisamment d'éléments, le diagnostic peut être assez rapide, j'espère que cela sera ton cas...

Pour les résultats de la PL, je suis plus pessimiste car, dans mon cas, je n'aurai les résultats que le 14/03 alors que la PL a été faite le 23/12 :?
Ils ont eu très vite le taux de protéïne mais apparemment cela ne donne pas d'infos concernant une éventuelle inflammation du LCR, pour cela ils leur faut plus de temps...

Bon courage, et tiens nous au courant...

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Re: question diagnostic

Messagepar Raiatea » 16 févr. 2016, 08:43

solofo a écrit :Merci des réponses et soutien

Non pour l instant on ne m a encore rien dit a propos de ma pl , aujordhui c était encore des prise de sang au réveil et une radio des poumon programmé, normalement la neurologue devrait passé aujourdhui ,et quand a savoir si je mange bien ,no comment lol je vous tiens au courant des que ya du nouveau


Oui, les plateaux-repas sont au top ragee

En 48h, j'ai perdu 1 kg :D A refaire donc quelques mois avant l'été pour ceux/celles qui auraient quelques kilos à perdre :wink:

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Re: question diagnostic

Messagepar fafalarousse » 16 févr. 2016, 14:04

Image
bienvenue dans le forum solofo, je ne peux rien rajouter à mes copines qui ont tout dit sur le diagnostique de la sep.
tu en es ou de tes IRM?
il faut savoir que pour que la sep soit officiellement diagnostiquée, il faut 2 IRM à 6 mois d'intervalle avec de nouvelles plaques et c'est de la que vient aussi la lenteur du diagnostique, vu qu'on peut rester des années sans nouvelles plaques.
pour la PL, c'est plus pour rechercher d'autres maladies, elle ne montre que si c'est inflammatoire, ou viral, et des PL négatives, la moitié des sépiens en ont.
et si le neuro ne te dit rien c'est qu'il ne sait pas ce que tu as, tout simplement. vu que la sep n'a pas de symptômes spécifiques.
alors te voila avec nous, sans doute pour un certain temps.
n'hésite pas à nous poser des question, car nous sommes tous passés par cette phase. l'attente du diagnostique.
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

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Re: question diagnostic

Messagepar solofo » 16 févr. 2016, 15:12

Merci
Alors au niveau des irm j en ai passé une au cerveau qui montre une inflamation et des plaques , j ai une irm moelle 4 prévu le 10 mars , aujourdhui j ai eu aussi une biopsie des glande salivaire et une radio des poumons , reste à savoir si on me fait les perfusions de corticoïdes ou pas bref j attends ds ma petite chambre d hôpital lol

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Re: question diagnostic

Messagepar patoune78 » 16 févr. 2016, 15:33

bienvenu2 solofo

Courage et patience
sep diagnostiquée en 1997, premiers symptômes en 1991, suite au vaccin contre l'hépatite B.

Cette sep dormait, pourquoi ce vaccin l'a réveillée???

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Re: question diagnostic

Messagepar lélé » 16 févr. 2016, 19:54

oh ça me rappelle des souvenirs tout ça!!!
tu as la tv dans ta chambre au moins?
en meme temps il n'a pas grand chose à la tv

rolala un kilo, j'en aurai bien besoin moi d'un kilo en moins

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Re: question diagnostic

Messagepar solofo » 16 févr. 2016, 20:16

Re a tous
Bilan de la journée après tout ces test enfin vu le neurologue du Chu ,elle m a reposé plein de question sur le depuis qd j avais des problème de marche et a quels moments j avais eu des aggravation plus encore des test réflexe sensibilité et équilibre sans toute fois posé de diagnostic a part que c est neurologique ,elle m a represcrit une irm du cerveau pour voir mon évolution, sinon la bonne nouvelle j ai une permission de 48h avant de commencer des perfusion de corticoïdes pour 3 jours , sinon heureusement que j ai netflix et un bouquin avec moi parce le temps passe au ralenti lol

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Re: question diagnostic

Messagepar Raiatea » 16 févr. 2016, 20:23

J'espère que les perf te feront du bien.

Tiens nous au courant...

Bon courage b2

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Re: question diagnostic

Messagepar Defcom » 16 févr. 2016, 20:39

cou2 Bonsoir solofo et bienvenu2
Ce qui est aussi stressant c est que j ai l impression que le neurologue a son idée et refuse de communiquer dessus tant qu il n est pas sur a 100% ( et ca se comprend )

Disons qu'il reste prudent et que les résultats de la PL vont permettre d'affirmer ce qu'il a en tête.
De plus,les neuros ne sont pas des gens très bavards pour certains ...
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: question diagnostic

Messagepar solofo » 16 févr. 2016, 20:50

Le premiers neurologue que j ai vu était derrière son bureau avec son dictaphone et s enregistrait et impossible de pouvoir communiquer avec lui , heureusement mon nouveau neuro et celui du Chu a défaut d en dire beaucoup plus sont plus humain et le contact passé mieux !!

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Re: question diagnostic

Messagepar Defcom » 16 févr. 2016, 21:02

En principe,les neuros de l'hopital sont plus humains par rapport a un neuro libéral .
C'est la conclusion que j'en ai retiré .
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: question diagnostic

Messagepar solofo » 16 févr. 2016, 21:24

Oui le fait qu il te visite en chambre et non derrière le gros bureau ca rends limite plus convivial , en tout cas c est que faire ts ses examen ,attendre des réponses qui ne viennent pas ou de rester bloquer a l hopital c est pas agréable je tiens a saluer le personnel hospitalier qui est super classe , un grand respect a eux !!

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Re: question diagnostic

Messagepar ameil » 16 févr. 2016, 22:15

Salut Solofo,
Courage pour ce que tu dois endurer.
J'ai des plaques, et des symptômes un peu bizarres. Ils m'ont fait les même tests il y a 1 mois.
Résultats rapides avant ma sortie (hospitalisation 3 jours)
PL de base/ résultats sanguins de base/ EEG, PES, PEM, PEV
D'autres ou j'attends encore:
PL plus poussée/ponction glande salivaire/ résultats sanguins auto-immuns.

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Re: question diagnostic

Messagepar khadija » 17 févr. 2016, 00:24

Coucou solofo ! C clair, losto c pas le top.. Mais, dis toi q c pour ton bien.. En plus, kel class, tu as eu le droit à une permission..
Courage pour l'attente des résultats. Jcroiz les doigts pour q se soit rapide pour toi.. A+


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