question diagnostic

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
pier2
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Re: question diagnostic

Messagepar pier2 » 18 août 2016, 20:26

Bonjour solofo.
Je prend du Liorésal depuis le début pratiquement, j' en ai pris jusqu' à 3 x 10 mg matin, midi et soir pour la raideur et spasticité. Aucun effet secondaire, sauf que je tenais plus sur mes jambes car plus de muscles avec cette dose là.

J' en prend maintenant 10 mg 3 x par jour, c' est un peu(beaucoup) raide mais je tiens debout.

Pour moi, en fait, il ramolli mes muscle,donc un peu moins "d' effets de crampes" mais ne me rend pas plus souple pour autant.

Voilà, personnellement pour le Lioresal, mais personne, je pense n' y réagis pareil.

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Re: question diagnostic

Messagepar solofo » 18 août 2016, 20:40

Merci Pierre

Pour l instant j ai qu' 1 comprimé de 10 mg le soir ,on verra bien comment ca se passe lol,le truc qui m inquiète un peu c est que je suis diagnostiqué très recement ( diagnostiqué en moins de 2 mois ) et que j ai vraiment l impression de commencé par des choses hard (chimio, cinq semaines de reducation en hosto de jour ) ,tout ca couplé à l incertitude face à l efficacité des traitements et l évolution de la maladie, ca fait cogiter un peu lol
En tout merci de ton témoignage

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fafalarousse
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Re: question diagnostic

Messagepar fafalarousse » 18 août 2016, 21:47

solofo, il est tout à fait normal de cogiter quand on vient d'être diagnostiqué, c'est ce qu'on appelle la phase d'acceptation de la maladie, elle est plus ou moins longue selon les personnes, on est tous passés par la, mais tu y arriveras, car, tout simplement, tu n'auras pas le choix, si tu veux vivre le plus normalement possible.

pour les traitements, laisse venir, le neuro fera un réglage au fur et à mesure, j'ai aussi pris du mitoxantrone, il y a bien longtemps, ça ne fonctionnait pas, alors le neuro a changé son fusil d'épaule. fais lui confiance, c'est son métier. il a plein de solutions à te fournir. le tout étant de ne pas paniquer, car ça ne peut qu'augmenter tes symptômes.
vas y doucement, pas à pas, fait tout le sport que tu peux, je ne sais plus si tu as un kiné, mais il est très utile, pour nous faire garder une marche correcte, et consolider nos muscles, il peut même t'apprendre à réduire la spasticité par des mouvements d'élongation.

tu sais, je ne marchais plus parce que la spasticité me gardait la jambe pliée, pendant quelques années, et cet après midi, j'ai pu faire 5km de marche nordique, la plus propice pour la sep, et il te fera te remuscler, car, dans la sep, les muscles fondent vite, surtout avec le liorésal.

quand cette phase sera passée, tu t'adaptera à elle ou elle s'adaptera à toi, en fonction de ta force. il ne faut jamais baisser les bras. elle sera la peut être, pour la vie ou non, car la recherche avance.

crois moi, on apprend à vivre avec cette colocataire indésirable.
bon courage à toi.
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Re: question diagnostic

Messagepar lilouuuu » 19 août 2016, 11:36

Désolée Solofo de m'immiscer dans ton topic, mais je tiens à répondre à André. Et toutes mes excuses aux modérateurs de ce qui suit.
Dans le genre emmerdeur, tu es au top André; ça doit certainement te procurer bcp de plaisir de casser le travail qui est fait par les modérateurs, un bon travail qui a permis de ramener un peu d'ordre dans cette récente confusion. Tu sais comment on appelle ça? De la malveillance. Et moi, ça me gonfle ton comportement de gamin. Je t'ai proposé d'en discuter de vive voix, tu as refusé en me disant que ça te saoulait. J'ai cru que tu allais enfin lâcher l'affaire mais non, tu continues. Tu cherches quoi au juste? Que ta sep et celle des autres aussi soit encore plus chiante et grave, comme tu le dis dans ta signature?
Je n'y crois pas une seconde quand tu dis que tu veux te desinscrire pour ne plus revenir sur le forum; tu reviendras pour continuer ton boulot de sap, sous un autre pseudo. C'est franchement nul et mesquin et ridicule. Les gens qui viennent sur ce forum ont besoin d'être rassurés, entoures...on t'a proposé de rester, tu as refusé, alors cesse toutes ces bêtises stp. Et reviens à la raison!

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Re: question diagnostic

Messagepar fafalarousse » 19 août 2016, 11:57

coucou lilooo
je ne peux pas dire autrement que toi, ce forum vient d'avoir des déboires il est dommage qu'on en ait de nouveaux,
mais heureusement, nous avons de nouveaux modo, qui sont la pour redresser la barre, et il faut leur faire confiance, ils vont trouver la solution, je viens d'en parler à bashogun au téléphone, ça va vite se calmer.
il le fait actuellement dans d'autres sujets, ça ne durera pas. moi aussi ça me peine ce qu'il dit, c'était un homme charmant, pourquoi un tel changement, je ne comprends pas.
je t'embrasse au passage.
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Re: question diagnostic

Messagepar pier2 » 19 août 2016, 12:28

MDR.

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Re: question diagnostic

Messagepar Shubacka » 19 août 2016, 13:33

La SEP est chiante et grave, vous dites ...... Faisons tout pour ne pas le devenir aussi !! :mrgreen:
L'homme n'est pas fait pour travailler et la preuve c'est que ça le fatigue

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Re: question diagnostic

Messagepar rafdeliege » 19 août 2016, 13:56

Merde ya pas de bouton "j'aime" ici riree
Diagnostiqué à plusieurs reprises spasmophile depuis plus de 10ans... sans examens... C'était une SEP...
La confiance a certaines limites, on t'a donné la raison et l'intuition, utilise les !

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Re: question diagnostic

Messagepar fafalarousse » 19 août 2016, 14:42

ah va falloir le demander à Alice, l'administratrice, raf, mais a mon avis on va tellement appuyer dessus qu'il va pas durer longtemps riree riree
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Re: question diagnostic

Messagepar Bashogun » 19 août 2016, 14:51

Les boutons 'j'aime', ça ne sert qu'à profiler les goûts des appuyeurs
pour mieux les larder de pub.

Ici, on est plus évolué :
on écrit qu'on aime, ou pas, avec des mots et du style !
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Re: question diagnostic

Messagepar fafalarousse » 19 août 2016, 17:02

bon alors raf, tu sais ce que tu dois dire hein écrire ! j'aime ! je présume que ça se dit pareil en belge, une fois


suis pu la !
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Re: question diagnostic

Messagepar pier2 » 19 août 2016, 17:42

Bashogun a écrit :Les boutons 'j'aime', ça ne sert qu'à profiler les goûts des appuyeurs
pour mieux les larder de pub.

Ici, on est plus évolué :
on écrit qu'on aime, ou pas, avec des mots et du style !


J' aime. :)

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Re: question diagnostic

Messagepar Babel » 19 août 2016, 20:10

Image

ça y est c'est la guerre :?:
Moi malade?
Plus sérieusement, sep PP depuis 2012, diag en 2013
Actuellement sous Rituximab

les-traitements-medicaux-et-les-effets-secondaires-f15/rituximab-t12938.html

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Re: question diagnostic

Messagepar rafdeliege » 19 août 2016, 22:43

Bon alors j'aime ... avec du style .... riree
Diagnostiqué à plusieurs reprises spasmophile depuis plus de 10ans... sans examens... C'était une SEP...
La confiance a certaines limites, on t'a donné la raison et l'intuition, utilise les !

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Re: question diagnostic

Messagepar Mallorie » 20 août 2016, 06:59

La modération est intervenue, merci de passer à autre chose et de ne pas polluer avec cette histoire le sujet de sofolo bien plus important que la tambouille interne et ce genre de débordements et qui ne doit pas comprendre ce qu'il se passe.
[wave=blue]Chanteeeeuuuuuh LA VIE chanteeeeuuuuhhh!!![/wave]
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Re: question diagnostic

Messagepar solofo » 20 août 2016, 10:19

Lol ,Merci !


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