question diagnostic

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
lélé
Passionné(e)
Messages : 1526
Inscription : 17 sept. 2015, 06:08
Contact :

Re: question diagnostic

Messagepar lélé » 15 mars 2016, 14:40

Idsl mais je 'me demande toujours comment tu te sens moralement?

solofo
Habitué(e)
Messages : 46
Inscription : 15 févr. 2016, 22:49
Contact :

Re: question diagnostic

Messagepar solofo » 15 mars 2016, 16:28

Oui excuse , moralement je vais pas te mentir ca fait un choc qd même, Après ca reste assez partagé entre soulagement d être diagnostiqué et inquiétude surtout que l on m a annoncé que je ne récupère jamais totalement de mes problèmes de motricité de ma jambe, Après j ai la chance d être relativement bien entouré, je m inquiète aussi au niveau du travail car je travaillais en extérieur et j étais resté déjà 4 mois en arrêt et suite à ca j avais préféré ne pas renouveler mon contrat
Pour l instant je dois je pense attendre un peu pour voir de quelle façon cette nouvelle va m affecter

solofo
Habitué(e)
Messages : 46
Inscription : 15 févr. 2016, 22:49
Contact :

Re: question diagnostic

Messagepar solofo » 15 mars 2016, 16:28

Oui excuse , moralement je vais pas te mentir ca fait un choc qd même, Après ca reste assez partagé entre soulagement d être diagnostiqué et inquiétude surtout que l on m a annoncé que je ne récupère jamais totalement de mes problèmes de motricité de ma jambe, Après j ai la chance d être relativement bien entouré, je m inquiète aussi au niveau du travail car je travaillais en extérieur et j étais resté déjà 4 mois en arrêt et suite à ca j avais préféré ne pas renouveler mon contrat
Pour l instant je dois je pense attendre un peu pour voir de quelle façon cette nouvelle va m affecter

lélé
Passionné(e)
Messages : 1526
Inscription : 17 sept. 2015, 06:08
Contact :

Re: question diagnostic

Messagepar lélé » 15 mars 2016, 16:34

Oui je comprends mais franchement la kyne aide énormément !!!!
Fafa te le confirmera,
Pour ma part elle est vitale

Mon métier est physique, dans le sens où j'ai besoin de mes jamnbes et ça fait 10 ans que je fais quand même mon métier je suis nounou sauf depuis septembre donc rééducation mais je pense à ma reconversion

Mais pour l'instant l'essentiel est de t'occupper de ta convalescence
Bon courage et on attend la suite!!

solofo
Habitué(e)
Messages : 46
Inscription : 15 févr. 2016, 22:49
Contact :

Re: question diagnostic

Messagepar solofo » 15 mars 2016, 16:40

Merci à vous tous
On est vraiment bien accueilli sur ce forum, oui j espère le kiné m aidera pour la jambe et l équilibre

Avatar de l’utilisateur
fafalarousse
Messages : 12734
Inscription : 30 mars 2013, 09:03
Ma présentation : 47 ans de sep, j'essaye d'aider les nouveaux

Re: question diagnostic

Messagepar fafalarousse » 15 mars 2016, 16:50

ah pour le kiné, c'est impressionnant , il y a 15 ans, le sport était interdit pour les sépiens, soi disant que ça augmentait la fatigue et la douleur, résultat, mes muscles diminués et la spasticité m'ont cloué plusieurs années en fauteuil roulant.
un jour ils se sont rendu compte de leur erreur, il m'a fallu un sacré temps, mais j'ai réappris complètement à marcher, car c'est pas si évident de mettre un pied devant l'autre, et maintenant, c'est 2 fois par semaine le kiné, plus marche nordique 4 à 6 km 2 fois par semaine, pas allongés , chaussures de marche et bâtons de marche.
le kiné réapprend l'équilibre, la coordination des mouvements, et les bonnes postures pour éviter les tendinites du fessier dues à une mauvaise marche, fait bosser les muscles des bras et jambes. le kiné est un élément indispensable de notre vie, solofo.
et c'est gratos pour l'ALD, on peut même prendre un vsl pour y aller.
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

solofo
Habitué(e)
Messages : 46
Inscription : 15 févr. 2016, 22:49
Contact :

Re: question diagnostic

Messagepar solofo » 15 mars 2016, 17:25

Merci fafa
Ca au moins c est une bonne newz car j adore marché et j avoue que si je pouvais me faire des longues promenade ca me ferait trop plaisir car ca me manque énormément, et amélioré l équilibre aussi parce que ca aussi ca fait partie des choses qui m embête le plus lol en tout cas merci a vous tous !!

Avatar de l’utilisateur
fafalarousse
Messages : 12734
Inscription : 30 mars 2013, 09:03
Ma présentation : 47 ans de sep, j'essaye d'aider les nouveaux

Re: question diagnostic

Messagepar fafalarousse » 15 mars 2016, 19:39

alors, vas y, fonce, va marcher, faire ce que tu aimes comme sport, juste dans tes limites, pas plus loin, elles augmenteront par elles même

voici un lien qui t'explique tout, fait par l'ARSEP
https://www.youtube.com/watch?v=Q3TA6fjItrg

et voici les mouvements à faire, pour les jambes... les canadiens sont les champions de la sep. ils en ont 2 fois plus que nous, donc il faut les écouter.
https://www.youtube.com/watch?v=kUux83D3qc8


et les bras
https://www.youtube.com/watch?v=ssE-YXDmgaE
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

lélé
Passionné(e)
Messages : 1526
Inscription : 17 sept. 2015, 06:08
Contact :

Re: question diagnostic

Messagepar lélé » 15 mars 2016, 19:47

disons que c'est une bonne fatigue au début
apres il y a des moments où je dis à mes deux kinés "je suis soulée, j'ai pas envie de vous voir"*lol, ils comprennent, je prends une ou deux semaines de vacance et ça repart lol

par contre vendredi ma neuro m'a mis une engeulade lol car j'ai arreté la kiné un peu à cause d''un soucis autre que la sep et ma jambe s'est réaffaiblit
belle engeulade mais jusifiée <2

solofo
Habitué(e)
Messages : 46
Inscription : 15 févr. 2016, 22:49
Contact :

Re: question diagnostic

Messagepar solofo » 15 mars 2016, 20:07

Oui j espère que ca sera efficace , je ne m attends pas à pouvoir courrir mais si au moins je pouvais au moins marché une heure ca serait déjà super , après j espère surtout que mon avant bras et ma main ne se dégrade pas comme ma jambe , en tout cas j attends , le neuro a dit qu il contactait le service rééducation intensive de l hôpital, on verra bien
Et merci de partager vos expériences et vos vécus , ca donne de la force pour se préparer à affronter ca !

solofo
Habitué(e)
Messages : 46
Inscription : 15 févr. 2016, 22:49
Contact :

Re: question diagnostic

Messagepar solofo » 22 mars 2016, 16:29

Bjr a tous ,
J ai vu ma médecin traitant pour remplir mon dossier d ald , elle m a confirmé que ca serait traité d ici 3 semaine , sinon elle m a expliqué le compte rendu du neurologue, je serais atteint de la sep d emblee progressive mais que mes récent deboires au bras pourrait être assimilés à une poussée ,
Je voudrais savoir si il ya des gens ds mon cas car une sep d emblee progressive et avoir des poussée me paraissent contradictoires
Maintenant j attends mon rdv avec l hôpital pour la mise en place du traitement de fond

BABEL

Re: question diagnostic

Messagepar BABEL » 22 mars 2016, 16:36

solofo a écrit :Bjr a tous ,
Je voudrais savoir si il ya des gens ds mon cas car une sep d emblee progressive et avoir des poussée me paraissent contradictoires
fond


Ce n'est pas contradictoire, j'en ai fais aussi avec cette forme ils appellent cela des poussées surajoutées

solofo
Habitué(e)
Messages : 46
Inscription : 15 févr. 2016, 22:49
Contact :

Re: question diagnostic

Messagepar solofo » 22 mars 2016, 17:32

Merci babel , et pour le traitement ca sera du tysabri (verfier d abord si je ne suis pas porteur du virus jc ) en perfusion une fois le mois plus des médicaments journaliers +kiné, en tout cas j espère que ca va l aider au niveau de ma jambe !

BABEL

Re: question diagnostic

Messagepar BABEL » 22 mars 2016, 17:52

Ne t'attends pas à des miracles avec les traitements non plus... :roll:

solofo
Habitué(e)
Messages : 46
Inscription : 15 févr. 2016, 22:49
Contact :

Re: question diagnostic

Messagepar solofo » 22 mars 2016, 18:19

Bien sur , si ca pouvait juste ralentir la progression de mes symptômes a la jambes parcque je me rends compte que ca c est bien accelere en 2 ans !

BABEL

Re: question diagnostic

Messagepar BABEL » 22 mars 2016, 18:29

Moi aussi une de mes jambes reste un gros problème et ça va vite. Reste la kiné et l'exercice pour ralentir au mieux, mais la encore pas de miracles mais il faut persister.

solofo
Habitué(e)
Messages : 46
Inscription : 15 févr. 2016, 22:49
Contact :

Re: question diagnostic

Messagepar solofo » 22 mars 2016, 18:36

Oui j ai de la rééducation intensive de prescrite , oui je vais vraiment faire des efforts , j ai juste 37 ans et je dois tout faire pour garder ma mobilité!

solofo
Habitué(e)
Messages : 46
Inscription : 15 févr. 2016, 22:49
Contact :

Re: question diagnostic

Messagepar solofo » 18 août 2016, 18:30

Re bonjour à tous ,

Voilà un petit moment que je ne suis pas venu vers vous .
Alors je suis diagnostiqué depuis mars 2016 , je suis atteint d un forme mixte principalement progressive au niveau du membre intérieur mais j ai déjà fait une poussé au niveau du bras .

Pour l instant je n ai pas de traitement de fond puisque je suis des séance de chimio ( mitoxantrone ) 6 en tout à raison d une fois par moi ,pour l instant une légère amélioration de la marche sur courte distance ,mais de gros problèmes de fatigue,c équilibre et de spacicite (pas dramatique)
La l équipe médical m a prescrit justement par rapport à ce problème de spacicite du Lioresal.
Étant déjà fatigué par la sep et la neuro m ayant prévenu des risque somnolence voire de nausee,j aurai aimé avoir le témoignage de personne ayant essayé ce traitement

Merci a vous et bonne fin de semaine

Avatar de l’utilisateur
fafalarousse
Messages : 12734
Inscription : 30 mars 2013, 09:03
Ma présentation : 47 ans de sep, j'essaye d'aider les nouveaux

Re: question diagnostic

Messagepar fafalarousse » 18 août 2016, 19:50

bonjour solofo, ravie de te revoir, je vois que ça a évolué.
en ce qui concerne les 2 traitements que tu prends, ça dépend des personnes, chez certains ça fonctionne, chez d'autre ça ne donne rien, donc on ne peut généraliser.
en ce qui me concerne, ces traitements n'ont rien fait, mais il en existe d'autres, pour le cas ou, je pense en premier au neurontin et lyrica qui ont le même rôle pour les douleur que le lioresal, ce sont des myorelaxants, on en parle beaucoup sur le forum, de ces 3 traitements, on peut se dire qu'au moins on a le choix.
et ensuite, si ça ne convient pas, on passe dans du plus lourd, le rivotril, prescrit dans les centres anti douleur, entre autre, puis à la codéine ou la morphine. les toubibs s'occupent de plus en plus de la douleur, ce qui est une bonne chose.

on ne peut pas dire que ça enlève complètement la douleur dans tous les cas, mais, au pire, ça la réduit suffisamment pour rendre la sep plus facile à vivre.

dans tous les cas, il est important de bien lire la notice avant de prendre un médicament, surtout sur les effets indésirables. on ne les a pas tous, heureusement, et de contacter le neuro s'il y a souci.

n'oublions pas que chaque sep est différente d'ou des réactions différentes aux antalgiques.
bon courage pour la suite.
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

solofo
Habitué(e)
Messages : 46
Inscription : 15 févr. 2016, 22:49
Contact :

Re: question diagnostic

Messagepar solofo » 18 août 2016, 20:17

Cc fafa


Oui ca avance doucement, Je prends le rhytme hospitalier, prise de sang chaque semaine + contrôle du coeur ttes les semaines , sinon le second traitement est plus pour la spacicite car je souffre de tremblement au niveau jambes , c est pas encore dramatique mais comme la maladie a encore progressee au vu de la dernière irm et que ma sep est qualifiée d agressive ils essaient des solutions pour que la maladie ne progresse pas trop ou au mieux stagne ,les neurolgues doivent se reunir après les séance de chimio pour voir mon état et décider d un traitement de fond ,par contre pour le moment je ne souffre pas trop de douleur maïs plus de fatigue que j ai de plus en plus de mal a gérer
En tout cas merci de tes réponses ,c est bien d avoir des gens comme toi et d autre qui sont présent sur ce site

Bonne soirée


Revenir vers « Les présentations »

Qui est en ligne ?

Utilisateurs parcourant ce forum : Aucun utilisateur inscrit et 2 invités