question diagnostic

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Re: question diagnostic

Messagepar solofo » 14 mars 2016, 19:10

J ai du mal m exprimer
Quand j ai passé la 1 ère irm du cerveau le neurologue m a direct envoyé a l hopital pour une pl et divers examen ( biopsie des glandes salivaire , divers prise de sangs ) car il soupçonnait déjà une sep , les resultats de la pl et de l irm moelle ont confirmé leurs soupçons, dc aujourdhui rdv avec le neurologue qui m a annoncé que j avais la sclérose en plaque ; et ce qui allait m attendre comme traitement , il a fait une dossier afection longue durée a la sécurité sociale parce que les traitements coûtent très chers

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Re: question diagnostic

Messagepar patoune78 » 14 mars 2016, 19:37

ok j'avais mal compris aussi c'est souvent.

tiens nous au courant pour le ttt

bonne soirée
sep diagnostiquée en 1997, premiers symptômes en 1991, suite au vaccin contre l'hépatite B.

Cette sep dormait, pourquoi ce vaccin l'a réveillée???

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fafalarousse
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Re: question diagnostic

Messagepar fafalarousse » 14 mars 2016, 19:59

je suis tout de même un peu surprise, tu n'as passé qu'une IRM cérébrale et une de la moelle, si j'ai bien compris. pour le reste, glandes salivaires et prises de sang c'est rien. et ils affirment que c'est la sep !
les normes internationales sont formelles, il faut 2 IRM cérébrales montrant de nouvelles plaques pour pouvoir donner un traitement de fond, qui est loin d'être anodin.
maintenant, c'est leur problème, car si ça n'est pas ça, tu auras pris des médocs dangereux pour rien, et ils seront coupables.
j'espère que le médecin de la sécu sera sympa, car normalement quand ils n'ont pas les 2 IRM cérébrales, c'est non pour l'ALD rubrique sep. mais c'est régional, donc ya des sympa et des pas sympa...mais c'est tout de même la raison pour laquelle nous avons beaucoup de gens en attente, cette fameuse seconde IRM qui ne montre pas toujours de nouvelles plaques. donc pas de médocs.
alors bonne chance à toi.
de toutes façons, ya pas le feu au lac, les ttt sont fait pour retarder les poussées, rien de plus, comme les bolus sont la pour accélérer la récupération, rien de plus.
la sep est encore incurable.
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Re: question diagnostic

Messagepar solofo » 14 mars 2016, 20:23

Oui j avais lu qu il fallait 2 irm a quelques mois d intervalles, en tout cas pour mon neurologue et celle de l hôpital le diagnostic est confirmé à 100% dc du coup je n ai pas à attendre de 2 irm , après je suis à angers dc je ne sais pas si c est spécifique a cette région ou les normes qui ont changé mais du coup je suis déclaré atteint de la sclérose en plaque après pour la prise en charge le neurologue avait l air sur de lui , je croise les doigts parce que il m a dit que les traitements etaient extrêmement chers

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Re: question diagnostic

Messagepar fafalarousse » 14 mars 2016, 21:07

ça je l'ai compris, tu n'y peux rien, mais je trouve inquiétant qu'en 2012 on ait fait des normes internationales à cause des erreurs commises, pour ne pas en tenir compte, c'est tout, et ces normes , la loi veut qu'on les respecte. et ils ne la respectent pas, même si ils sont surs. des gens qui avaient un neuro qui était sur de son coup, on les a retrouvé avec une autre maladie, sur ce forum.
ne t'inquiète pas pour autant. tu n'auras pas les ttt si tu n'as pas l'ALD, car le médecin de la sécu n'a pas tous les critères, et tous les médecins de la sécu ne sont pas rigides.
mais tu n'as pas tous les critères demandés actuellement, ce qui ne veut pas dire pour autant que ça n'est pas la sep, mais il est trop tôt pour que les neuros se prononcent officiellement de cette façon. et décident d'un traitement.
c'est mon avis face aux normes. je suis surement aussi rigide , mais j'ai 46 ans de sep derrière moi. donc je ne fais confiance à pas grand monde; j'en ai trop vu, des erreurs, de mauvais traitements, des arnaques à la sep et au traitement miracle, et j'en passe.
j'ai donc décidé de ne pas prendre de traitement et de faire du déni, et comme me dit mon neuro, ça m'a sauvé la vie ce déni. des 45 ans de sep yen a plus beaucoup vu que la moyenne est de 40 ans de sep, le barbu la haut sur son nuage m'a oubliée, comme disait jeanne Calment...quand j'avais 19 ans, on m'a dit que je n'arriverai pas jusqu'à la retraite, qu'il fallait abandonner la chirurgie , ce que j'ai fait, et ça n'est pas grâce aux ttt que j'y suis largement arrivée, mais grâce à un mental d'acier. alors ce mental, il te faudra le forger, et c'est possible.
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Re: question diagnostic

Messagepar solofo » 14 mars 2016, 21:22

Je comprends ton point de vue , après moi j ai deux neurologues qui me disent en conclusion de vos résultats d irm cérébral , de la moelle et de votre ponction vous avez la sep , a ce moment j ai repensé à ce que j avais lu sur ce forum et je lui ai dit que je pensais qu il fallait plusieurs mois pour avoir un diagnostic, il m a répondu que non et au vu de mes résultats il n y avait aucun doute, en tout cas pour la prise en charge j espère vraiment que cela soit accordé car avec deux neurologues font celle du Chu je trouverai ca vraiment injuste que l on me la refuse

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Re: question diagnostic

Messagepar fafalarousse » 14 mars 2016, 21:36

allez on croise les doigts
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BABEL

Re: question diagnostic

Messagepar BABEL » 14 mars 2016, 21:45

@ solofo, si ça peut te rassurer j'ai été diagnostiqué avant d'avoir des plaques aux IRM et mon ALD à été accordée en trois semaines sans convocations. Comme une lettre à la poste si je puis dire.

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Re: question diagnostic

Messagepar solofo » 14 mars 2016, 22:00

Merci babel
Ca me rassure pour l ald , en tout cas j espère car j ai déjà de bon problème sur la jambe droite et ce qui m a fait reconsulter c est surtout que j ai eu au mois de janvier un bug à l avant bras pendant quelques temps , ca c est calme depuis mais toujours beaucoup de fourmillement et des petits truc comme lâcher ma cigarette quand je fume , bref quand même envie d être traitée car pas eńvie que mon bras finnisse comme ma jambe

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Re: question diagnostic

Messagepar lélé » 15 mars 2016, 10:22

Hello
Je rejoinds fafa, c bien rapide
Après j'étais en ald même sans une sep déclarée

Tu te sens comment moralement ? Ça va?

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Re: question diagnostic

Messagepar solofo » 15 mars 2016, 10:39

Bjr
Ben oui je vois bien que la rapidité du diagnostic ettonne , après en parcourant le forum je crois que nous sommes deux ou trois a avoir eu un diagnostic rapide , après maintenant j ai deux neurologues qui ont posé ce diagnostic je suis bien obligé de l accepter, la je dois revoir la neurologue de l hopital pour un traitement ( je me rappelle pas le nom , je sais juste c est une demi journée par mois à l hosto et qu il faut vérifier que je n ai pas un virus ; présent et non actif chez 40% de la population , mais imcompatible avec le traitemen ) et un médicament journalier et de la reducation kiné
D ailleurs si d autres personnes ont été diagnostiqué rapidement pouvaient témoigner car la j ai l impression d être un ovni

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Re: question diagnostic

Messagepar pier2 » 15 mars 2016, 10:44

Bonjour solofo, moi aussi j' ai été diagnostiqué, avec une seule IRM, et sans PL. Et j' ai eu mon ALD avant le diagnostic définitif par le neuro, suite à la demande faite par le généraliste.

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Re: question diagnostic

Messagepar solofo » 15 mars 2016, 10:56

Cc pier

Cool ca me rassure un peu , parce que la j avais vraiment l impression d être un peu seul , moi ils se sont basés sur l irm du cerveau et de la moelle, la pl montrait une inflamation ainsi que les symptômes et tests physiques jambe main, j espère tout comme toi avoir mon and rapidement
En tout cas merci d avoir repondu

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Re: question diagnostic

Messagepar mariecg » 15 mars 2016, 11:44

Bonjour solofo,

Pour moi diagnostique apres un IRM cérébral avec pl positive et test physiques, par la neuro de l'hopital et ma neuro. ALD demandée par ma neuro et accordée rapidement .

Par la suite les autres IRM ont confirmés .

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Re: question diagnostic

Messagepar solofo » 15 mars 2016, 11:53

Cool
Ca me rassure vraiment, Déjà m annoncer que j ai la sclérose même si j avais des doutes c est pas évident a accepter tout de suite , après avoir des doute si mon diagnostic est valable et si je serai pris en charge ou pas la , ca aurait été la goutte d eau qui fait débordé le vase ! , en tout cas me voilà rassuré de savoir que nous sommes plusieurs ds ce cas

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Re: question diagnostic

Messagepar ameil » 15 mars 2016, 12:21

Salut Solofo,
J'espère que ça va et que tu gères au mieux cette annonce ...
Au moins tu sais contre quoi tu te bats !

J'ai lu que les critères essentiels pour le diagnostic était la dissémination spatiale et temporelle.
Peut-être, que dans la grande majorité des cas, 2 IRM soient nécessaires pour prouver la dissémination temporelle, mais que très rarement, une seule IRM suffit car il y a une cohabitation d'anciennes et de nouvelles plaques ?

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Re: question diagnostic

Messagepar fafalarousse » 15 mars 2016, 12:42

dans ce cas ameil, oui, c'est logique ça veut dire qu'on a fait au moins 2 poussées. a 3 à 6 mois mois d'intervalle, pour voir les anciennes et les nouvelles, donc que c'est une sep évolutive, car il arrive qu'on ne fasse qu'un épisode dans sa vie. et ici, comme je l'ai dit, ceux qui sont en attente de diagnostique sur le forum "attendent" leur seconde IRM positive pour être diagnostiqué et avoir un ttt de fond. et ça dure parfois 3 ou 4 ans.
en tout cas, dans le val de marne, pas l'ALD, et pas de traitement avant l'officialisation selon les critères internationaux que je remets ici. peut être que tu les as, solofo.
tout le monde a droit à l'erreur, c'est la raison pour laquelle ces normes ont été faites. et je me contente de ce qui est officiel, sans en rajouter.
et puis après tout c'est pas mon souci, je veux juste expliquer, vous faites comme vous voulez, les neuro aussi.


L'IRM est considérée comme positive pour le diagnostic de SEP, selon les critères de McDonald, lorsque 3 des 4 critères IRM de Barkhof sont remplis :
1) une lésion prenant le contraste ou à défaut au moins 9 lésions sur la séquence pondérée en T2

2) au moins une lésion sous-tentorielle

3) au moins une lésion située à la jonction cortico-souscorticale

4) au moins trois lésions péri-ventriculaires


L'IRM peut aussi démontrer une dissémination temporelle « douteuse » ou absente sur les seuls critères cliniques, et permet ainsi de poser un diagnostic selon les critères de McDonald, si l'on démontre :

1) Une lésion prenant le contraste ou une nouvelle lésion T2, sur une IRM réalisée 3 mois après un évènement inaugural cliniquement compatible avec une poussée.
2) Si l 'IRM initiale est réalisée moins de 3 mois après la poussée inaugurale, il suffit d'une prise de contraste sur une nouvelle IRM de contrôle réalisée au moins trois mois plus tard. Si cette dernière est négative, un 2d contrôle distant d'au moins 3 mois devra faire la preuve de l'apparition d'une nouvelle lésion (T2 ou prise de contraste).
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Re: question diagnostic

Messagepar solofo » 15 mars 2016, 13:18

Bjr fata ,
Àpres malheureusement je ne m y connais pas du tout en médecine pour te dire à quoi correspondent mes irm , le neuro m a expliqué des choses mais je serais incapable de vous les répéter , on a plus discuter du suivi et de mes questions sur la maladie , en tout cas je vois la neurologue de l hopital j essaiera de lui poser la question pourquoi le verdict est tombé si tot en tout cas pour l ald le neurologue avait l air vraiment sur de lui , après je serais étonné que le diagnostic ne soit pas valable surtout qu ils ont vraiment durant touts les examens ils n ont pas arrêter de me dire qu il recherchait beaucoup de choses et pas particulièrement la sep , en tout cas je leurs fait confiance parce que les deux neurologues m ont pris au sérieux pas comme mon premier neuro

BABEL

Re: question diagnostic

Messagepar BABEL » 15 mars 2016, 13:35

Fais confiance aux neuro solofo, et dis toi que l'ALD tu vas l'avoir un médecin conseil de la sécu ne va pas contredire le diag des neurologues.

Si je prends l'exemple du médecin de la sécu qui m'a mis en invalidité, il ne connaissait même pas le Nystagmus qui est un des symptômes de la sep alors tu vois!

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Re: question diagnostic

Messagepar solofo » 15 mars 2016, 13:45

Merci babel

Oui je me vois mal d ailleurs leur dire que je pense qu il faudrait attendre encore pour poser un diagnostic sur lol , non puis comme toute personne qui attends un nom sur ses maux l attente et insupportable et paradoxalement avoir un nom sur les problèmes me fait du bien car il me permet d être reconnu surtout que beaucoup de symptômes sont invisibles


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