question diagnostic

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

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solofo
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Re: question diagnostic

Messagepar solofo » 17 févr. 2016, 06:47

Cc ameli
Oui nous avons eu à peu près les même tests mais contrairement à toi je n ai eu aucun résultats , délai d attente de plusieurs semaine , la j ai fait les 3 premiers jours d hospitalisation et il me restera encore 3 autres jours pour des perfusions de corticoides, la neurologue m a expliqué que ca pouvait m aider pour la marche et j avoue que ca me ferait du bien car j avoue que de devoir rater un tramway qui est à 20m car je suis incapable de courir ca a vraiment tendance à me saouler lol même passer l aspirateur m épuisé lol dc j avoue être pressé de voir les résultats de perfusions de corticoïdes!
Enfin pour le diagnostic comme tout le monde j ai juste hâte d avoir un nom sur ces problèmes de santé, mais c est vrai que vu le nombre de symptômes variés que peut comporter la sep ,on a tendance à s y trouver des similitudes! Bref carpe diem ,qui patientera saura !

ameil
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Re: question diagnostic

Messagepar ameil » 17 févr. 2016, 18:51

Salut Solofo :)
Oui, j'espère pour toi que la cortisone te fera du bien!
C'est clair que c'est un produit miracle, tant que c'est sur du court terme.
Et pareil, j'espère qu'ils vont mettre un nom sur ce que tu as ...

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Re: question diagnostic

Messagepar mariel13 » 17 févr. 2016, 19:23

bienvnu solofo

Mes camarades t'ont déjà tout expliqué, je ne peux que confirmé et surtout arme toi de patience et apprends à écouter ton corps...ce que tu décris me rappelle ce que j'ai vécu il y a .....pfffffffff 20 déjà riree et donc depuis non je ne suis pas en fauteuil non plus pas de cannes je suis encore sur mes jambes et malgré mon extraordinaire capacité à compenser ce que j'avais du mal à faire avec la main droite ben ça revient petit à petit (genre je suis informaticienne et tout le monde se demandait pourquoi je mettais ma souris à gauche....et oui j'ai les chevilles super enflées ange2 ) bref pas d'explications (ça prend trop de temps et tout le monde ne comprend pas ragee ) il faut avancer faire le deuil de certaines choses et surtout profiter de la vie, la vie est belle... dure mais belle ange3
non non je ne suis pas sous quelconques drogues ... <2

Courage à toutes et tous <2
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Re: question diagnostic

Messagepar mariecg » 17 févr. 2016, 19:44

bienvenu2 Solofo,


Et oui on est nombreuses et nombreux à etre passés par là
Courage et patience :)
bonaniv

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Re: question diagnostic

Messagepar Mirabelle » 17 févr. 2016, 22:17

bienvnu solofo,
Mes prédécesseurs ont déjà tout dit, je n'ai pas grand chose à rajouter.
Courage.



mariel13 a écrit :non non je ne suis pas sous quelconques drogues ...
T'es sûre sûre de ce que tu dis là ??? J'ai un gros doute riree
La meilleure façon de réaliser ses rêves, c'est de se réveiller... Paul Valéry

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Re: question diagnostic

Messagepar solofo » 10 mars 2016, 19:08

Re bonjour
De retour sur le forum après quelques semaine ,dc voilà j attends tjrs les résultats sanguin , ma ponction lombaire montrait une légère inflammation et la je viens de faire une irm de la moelle et la conclusion est liaison demyliasante ds le cas probable d une sclérose multioculaire
Bref je dois retourner voir le neurologue avec ca en espérant que cette fois on me dise si oui ou non j ai la sclérose

Voilà voilà pour les newz

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Re: question diagnostic

Messagepar lélé » 10 mars 2016, 19:47

Hello
''Miltioculaire'' connais pas peut-être que d'autres connaissent
Tu avais eu le solumedrol du coup?

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Re: question diagnostic

Messagepar solofo » 10 mars 2016, 20:02

Cc
Sclérose multioculaire est est synonyme de sclérose en plaque d après ce que j ai pu voir sur Internet ,sinon j n ai toujours pas fais les trois jours de perfusions de corticoïdes à cause d une grippe et d une dent que j ai toujours pas fait arraché ( j ai un abces et ils veulent pas faire les cortis tant que j ai pas fais arracher la dent ) bref je dois prendre rdv avec les neurologue pour qu on m explique tout ca !

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Re: question diagnostic

Messagepar lélé » 10 mars 2016, 20:46

Oui surtout si infection ppas de corticoïde
Cet été ça m'a fait une vessie bloquée et des urgentistes qui m'ont sonde SNIF!!

Tiens nous au courant!!

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Re: question diagnostic

Messagepar solofo » 10 mars 2016, 20:58

Oui je vous tiendrais au courant demain j appelle le neurologue pour essayer d avoir un rdv rapidement en espérant qu ils possèdent maintenant assez d elemment pour établir un diagnostic

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Re: question diagnostic

Messagepar fafalarousse » 12 mars 2016, 10:19

tu sais solofo, le seul moyen d'avoir un diagnostique sur de la sep est surtout d'avoir 2 IRM à 6 mois d'intervalle montrant de nouvelles plaques, le reste c'est surtout pour rechercher autre chose que la sep.
allez, patience, le neuro finira par trouver.
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mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

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Re: question diagnostic

Messagepar solofo » 12 mars 2016, 11:43

Bjr fafa ,
Oui j ai lu ca et j ai bien compris qu on recherchait beaucoup d autre choses , mais la ce qui m inquiète c est la première fois que sur un de mes compte rendu d irm apparaît "dans le cadre probable d une sclérose multiloculaire ", j ai déposé le compte rendu de l irm et le cd Vendredi matin au cabinet du neurologue, on m a rappeler ds la journée pour que je puisse être reçu par le neurologue lundi ,dc voilà j espère en savoir plus !

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Re: question diagnostic

Messagepar Raiatea » 12 mars 2016, 12:58

Bonjour Solofo,

J'espère que tu auras enfin un diagnostic, et que tu auras rapidement un traitement qui te soulagera...

Lundi, j'ai également rdv avec mon neuro pour avoir les résultats de la PL, et peut être avoir un début de diagnostic, ça ne fait jamais qu'un an que j'ai mes symptômes :?

Bon courage, et tiens nous au courant :)

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Re: question diagnostic

Messagepar solofo » 12 mars 2016, 13:20

Merci bon courage à toi aussi;
Moi ca fait un an que je ai commencé à consulter mais le premier neurologue était bizarre lol en janvier j ai changé et du coup j ai fait beaucoup plus d examens et même si les résultats sont longs je me sens beaucoup mieux pris en charge

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Re: question diagnostic

Messagepar Raiatea » 12 mars 2016, 13:44

Merci :wink:

Nos parcours se ressemblent puisque j'ai également vu 2 neurologues qui n'ont pas jugé utile de chercher la cause de mes symptômes, un rhumato (qui me suivait pour ma spondylarthrite) qui n'a rien fait non plus.

J'ai finalement changé de rhumato, elle m'a conseillé de voir un neurologue très réputé, même discours de la part d'un Pr en médecine interne. Donc finalement rdv avec ce grand spécialiste fin novembre, hospitalisation fin décembre. Au moins, lui, a l'air décidé à chercher :)

Bref, c'est pas facile d'être pris au sérieux et, en attendant, on doit vivre, ou plutôt survivre avec nos problèmes :|

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Re: question diagnostic

Messagepar solofo » 12 mars 2016, 14:26

Oui on a eu des parcours similaires et on doit pas être les seuls , le 1 er neuro au début me dit oui c est neurologique et trois mois plus tard me dit non c est musculaire, allez a la piscine du kiné et des semelles orthopédiques et rdv dans 6 mois pas d irm du cerveau et une irm de la moelle différents de celle que je viens de passer ( durée de 12 mns sans injection contre 30 mns et injection pour la dernière )bref même le généraliste et le nouveau neurologue ont trouvé ca bizzare lol bref je suis vraiment pressé d être à demain en tout cas comme pour tout les gens en attente de diagnostic j espère qu' on sera fixé le plus vite possible

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Re: question diagnostic

Messagepar solofo » 14 mars 2016, 15:32

Bjr à tous
Vu mon neurologue aujourd'hui verdict sans appel Sclérose en plaque!

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Re: question diagnostic

Messagepar patoune78 » 14 mars 2016, 16:22

bonjour solofo, aïe le verdict est tombé. bon y a plus ka comme on dit.
Continue à vivre et aussi joyeusement que tu peux.
sep diagnostiquée en 1997, premiers symptômes en 1991, suite au vaccin contre l'hépatite B.

Cette sep dormait, pourquoi ce vaccin l'a réveillée???

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Re: question diagnostic

Messagepar solofo » 14 mars 2016, 16:50

Merci
La j avoue c est tout frais faut que j me fasse à l idée
Faut que je vois la neuro de l hopital pour le traitement, on m a parlé d une demi journée par mois à l hopital et de médicaments mais j avoue j ai pas retenu les noms ,par contre mon neuro m a confirmé que il pensaient lui et sa confrère a la sep depuis mon irm du cerveau

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Re: question diagnostic

Messagepar patoune78 » 14 mars 2016, 18:43

ce qui me gène c'est ce que tu dis- le neuro et sa confrère PENSAIENT à la sep- on croirait qu'il doutent encore.
sep diagnostiquée en 1997, premiers symptômes en 1991, suite au vaccin contre l'hépatite B.

Cette sep dormait, pourquoi ce vaccin l'a réveillée???


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