Quelques interrogations

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
Pastèque
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Quelques interrogations

Messagepar Pastèque » 25 sept. 2012, 21:06

Bonjour à tous !

Je tiens dans un premier temps à préciser que je ne présente pas la maladie SEP, et que je n'ai pas pour but de vous demander de m'établir un diagnostic.

J'ai cependant quelques questions, et je penses que selon vos expériences et les gens que vous avez pu rencontrer ici, vous pourrez éventuellement m'aider, me guider.

Je me présente :
J'ai 20 ans.
Depuis maintenant 1 an, je présente, en permanence, de grandes douleurs et faiblesses aux jambes : j'ai l'impression que l'on me tire et tort les os. Il m'est arrivé, par épisode, d'avoir des crampes nocturnes, ou encore des incontinence urinaire la nuit. Les maux de têtes sont mes amis depuis petite. Actuellement, et depuis peu, je ressens exactement les mêmes douleurs à mes bras, ainsi que des décharges à un index. De plus, j'ai un problème de déglutition, soit avec la nourriture, soit avec ma propre salive, le sentiment que l'on m'étrangle.

Je ne suis pas du genre à me plaindre, à consulter les docs. Alors j'ai laissé trainer. Mais à force de me réveiller la nuit pour ça, de me pourrir la vie sociale, j'ai décidé de consulter mon super médecin traitant. Évidement, et sans surprise, il penses à un problème de circulation sanguine. Après un mois de traitement, rien ne passe. Je retourne le vie et lui précise également que je souffre nettement plus lorsque qu'il fait froid, d'ailleurs je suis toujours gelée. Il me dit alors que ce n'est pas un problème de circulation vu que dans ce cas là on souffre plus lorsqu'il fait chaud : il n'a donc pas cherché plus loin.

Je consulte donc le médecin de mon copain. Il me prescrit un scanner du lombaire ainsi qu'un EMG. Ayant des problèmes de dos, il penses à une éventuelle hernis discale.
Scanner ok, EMG ok.

Cependant, la neurologue que j'ai vu pour l'EMG trouve mes symptômes bizarres. Elle me prescrit une prise de sang CPK, un IRM cérébral, et un IRM médullaire.
Prise de sang ok, IRM cérébral ok (passé aujourd'hui), IRM médullaire la semaine prochaine.

J'admets, et je ne souhaite pas paraître vous manquer de respect, que j'aurai préféré qu'on trouve quelque chose sur cet IRM, afin que je puisse enfin être prise en charge ! Car j'ai l'impression de souffrir dans le vide.

Ma question est donc la suivante :
- Connaissez vous d'autres maladies/syndromes dont les symptômes puissent être en corrélation avec les vôtres, ceux d'une SEP ?

Je suis fatiguée et je me sens incomprise par mon entourage.
D'avance merci.

Pastèque :)

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plume
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Messagepar plume » 25 sept. 2012, 21:13

bonsoir et bienvenue :D

alors, bon, à mon avis, attends de voir l'irm médullaire, après... si tu lis un peu le forum, tu verras que beaucoup ici ont ou ont eu des parcours difficiles, avec bcp d'interrogations, de médecins qui se contredisent etc... apparemment, en neurologie, il y a énormément de symptômes communs que l'on retrouve dans plein de maladies différentes...

donc pour l'instant, il faut attendre que tu aies passé tous tes examens et d'avoir un bilan fait avec un neuro pour y voir plus clair. bon courage :wink:
Blasée !!!!

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Messagepar Pastèque » 25 sept. 2012, 21:22

Oui bonsoir, zut !

Tout d'abord merci beaucoup pour ta réponse plume !!

En effet, j'ai pu voir que vous avez des symptômes identiques mais également totalement différents !
J'ai également pu voir que beaucoup de gens s'inquiétait d'être SEP alors que pas du tout !

Le meilleur, il est vrai, est d'attendre mon dernier IRM.

Mais peut-il y avoir une IRM cérébral normale avec une IRM médullaire anormale ? Désolé mais je ne suis pas du tout habituée à passer des examens et je n'y comprends rien.

Je ne veux pas paraître pessimiste, mais je suis arrivée à un stade où peu m'importe ce qu'on me trouveras, je serai "contente"...
D'autant plus que je sens que tout s'empire en ce moment.

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Messagepar Pastèque » 25 sept. 2012, 21:29

J'ai oublié de préciser aussi qu'il m'arrive en ce moment d'avoir des fourmillements aux mains, ainsi qu'une gêne au contact de vêtement par exemple sur la peau, ou au touchée. Comme une douleur mais plutôt désagréable. Alors s'il s'agit d'un problème neurologique, peut il être perçue sur une IRM médullaire ?

Je ne pige rien :? :D

Stéphanie2
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Messagepar Stéphanie2 » 25 sept. 2012, 22:14

bonjour et bienvenue,

ce que tu décris ressemblent effectivement à des problèmes neurologiques. Une fois qu'on a dit ça, ça te fait une belle jambe :wink:, tu préférais savoir d'où ça vient et comment t'en débarrasser. Là c'est plus compliqué.

Les IRMs, c'est pour voir s'il y a des lésions qui pourraient être à l'origine de tes problèmes. Tu peux avoir des lésions (ou autre chose d'ailleurs) au cerveau, mais rien dans la moëlle osseuse, ou l'inverse. Ceci dit, dans le cas d'une sep, le plus souvent si tes symptomes sont là depuis longtemps, il est peu probable que seul le cerveau ou la colone soit touché. Pour une sep aussi, les symptomes sont assez constants. Ce que tu décris semblent varier pas mal.

Les problèmes de thyroide peuvent créent des symptomes assez semblables, donc si ce n'est pas déjà fait, ton médecin devrait vérifier avec une prise de sang. Le diabète aussi.
Il y a aussi le maladie de Lyme et la syphilis qui font partie des choses à vérifier.
Ensuite, tu as aussi certaines carences qui peuvent te créer tout un tas de trucs bizarres.

Tout ça, devraient être détecté dans des examens de sang, IRM et autres.
Mais après il y a encore d'autres maladies, plus dures à diagnostiquer. Soient parce qu'elles sont rares, ou mal connues.

Pour moi c'est le syndrome de fatigue chronique, j'en parle ici, si tu veux regarder:
http://la-sclerose-en-plaques.com/ftopic8937.php

Comme toi, les résultats revenaient normaux, et pourtant j'avais des symptomes en pagaille, je suis à moins de 50% de ce que je pouvais faire avant, et j'aurai pris "n'importe quoi" comme diagnostique, du moment qu'on voulait bien reconnaitre qu'il y avait effectivement bien un problème.

Attends le retour de tous tes examens, avec un peu de chance, ils vont trouver. En attendant, essaye de te reposer, de dédramatiser, même si c'est très dur car le stress peut aggraver tes symptomes.

Bon courage, et n'hésite pas à poser tes questions!
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Messagepar Stéphanie2 » 25 sept. 2012, 22:22

pour ta dernière question: est ce que ça se voit sur l'irm médullaire: oui et non. Les problèmes sensitifs sont souvent dûs à des lésions sur la moelle épinière, mais pas forcément.

Tu as le système nerveux central: cerveau+ moelle, c'est lui qui commande :wink: et tu as le périphérique: les nerfs eux-mêmes, "les fils". Si tu as des lésions sur la moëlle, alors ça se répercute sur les fils. Mais tu peux avoir une moëlle impeccable, et des problèmes en périphérie sur les "fils" et ressentir les mêmes problèmes.

Par exemple, le diabète crée des problèmes sur les nerfs eux mêmes, donc les irm seraient bonnes, mais par contre il y a des fourmillements, problèmes de vue etc.... ont appelle ça une neuropathie périphérique.

D'après ce que m'avaient dit les neuros, les neuropathies périphériques s'arrangent rarement (à moins qu'on en trouve la cause et qu'on puisse la soigner) et c'est donc plus des symptomes constants qui sont occasionnés, pas des choses qui vont et viennent.
Dernière édition par Stéphanie2 le 25 sept. 2012, 22:22, édité 1 fois.
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Messagepar Pastèque » 25 sept. 2012, 22:22

Bonsoir Stéphanie2 et merci pour ta réponse.

Il est vrai que seuls les douleurs aux jambes sont permanentes, les autres arrivant par "épisode" mais parfois c'est quotidiennement.

J'ai effectivement pensé à un problème de thyroïde mais ayant déjà fait une PDS pour ça en février dernier, je n'ai pas jugé utile de réitérer cet examen. Peut-être ai-je eu tort ?!?

J'avais déjà lu ton post :) Néanmoins merci pour ce lien. Je ne connaissais pas du tout ce syndrome.

C'est dingue comment plusieurs symptômes peuvent corréler avec de multiples maladies !!

Ceci dit, je vais attendre de passer l'IRM medullaire. Et si celui ci s'avère normal, je mettrai un gros coup de pression au doc pour qu'on continue à chercher :lol:

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Messagepar Pastèque » 25 sept. 2012, 22:24

Eh beh :lol: tu en connais un tas !

Ou peut être que c'est moi qui suis nulle.. :cry:

Lol

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Messagepar Stéphanie2 » 25 sept. 2012, 22:35

non non, tu n'es pas nulle, tu m'aurais demandé il y a trois ans, je ne savais rien de tout ça! mais j'ai tellement lu sur tout ça, que je commence à comprendre un peu mieux comment ça marche.

C'est surtout ça que je vivais mal: ne pas comprendre ce qui se passait. Mon corps faisait n'importe quoi....

Certains symptomes ne sont jamais partis, certains ont duré pendant 6 mois, certains ne duraient que quelques minutes plusieurs fois par jour pendant quelques jours et repartaient, certains n'ont eu lieu que quelques fois..... n'importe quoi en fait! comment faire sens de tout ça? surtout que c'est souvent des "sensations". On finit par s'y habituer, on ne sait plus si c'est normal ou pas.... bref. pas facile de s'y retrouver.

Effectivement, certains symptomes peuvent correspondre à plein de choses différentes. Et puis dans ta situation, on est à l'écoute de tout ce qui semble anormal, et du coup, on prend tout en compte! ça fait du monde mdr. Je suis passée par là. Actuellement, j'ai nettement moins de bizarreries, mais en fait surtout, comme je sais d'où ça vient maintenant, je ne m'arrête plus dessus, je laisse couler, et c'est bien plus facile à vivre.
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Messagepar Pastèque » 25 sept. 2012, 22:37

Je me retrouve dans touuuut ce que tu dis !
Et c'est très rassurant. Enfin, disons que je me sens moins seule :lol:

Merci beaucoup pour le temps prit a le répondre.
Je vous tiendrais au courant du cela intéresse :)

Au dodo !

Très bonne soirée
Et bon courage à tous surtout ..

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Messagepar Stéphanie2 » 26 sept. 2012, 10:06

pareil Pastèque: je me rappelle combien ce forum m'a bien aidé quand je ne savais plus quoi penser de tout ça et oui on se sent moins seul c'est clair. C'est pour ça que je suis encore là, même sans sep :wink: Si ça peut aider comme on m'a aidé ici, tant mieux. Que ce soit la sep ou pas, vient nous le dire, car je me rappelle que je lisais plein de présentations pour essayer de voir ce qui pourrait me correspondre, même avant de m'inscrire officiellement.
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Messagepar PatrickS » 26 sept. 2012, 15:13

Bonjour,

J'ai un ami qui a une PRN (polyradiculonévrite), les symptômes sont plus ou moins les mêmes que la sep, mais la différence viens des endroits atteints: système nerveux central (cerveaux + moelle) pour la sep, système nerveux périphérique (nerfs) pour la PRN.
Attention, ce n'est qu'une des pathologies qui ressemblent (symptômes) à a sep.
Il y a aussi (ce n'est pas une maladie) l'intoxication aux métaux lourds (mercure, cadmium).
Pour mon amis est passé du fauteuil à refaire de la plongée sous marine (pêche) et il a refait seul le toit de sa maison à 70 ans! (même alimentation que moi + chelation des ML.

Patrick
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Messagepar Pastèque » 26 sept. 2012, 15:29

Et oui Stéphanie.. Quand les médecins mettent trop de temps à agir et/ou minimise nos symptômes, on cherchent par nos propres moyens, même si parfois ça n'est pas très bien, je penses notamment aux hypocondriaques, qui paniquent à la moindre chose ! Dans ces cas, pas une bonne idée de consulter les forums lol :lol:

Bonjour Patrick, et merci pour ces informations !
Comment a-t-on diagnostiquer une PRN à ton ami ?
En tout cas je ne connaissais aucune des pathologies que tu m'as cité, je dormirai moins bête :)

Bonne journée et bon courage.

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Messagepar Pastèque » 26 sept. 2012, 15:30

Désolé pour les fautes :roll:

on cherche**
a-t-on diagnostiqué**

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Messagepar Stéphanie2 » 26 sept. 2012, 16:04

tu peux corriger toi même tes fautes en éditant ton message si tu veux, en haut à droite du message [Editer]

mais bon, tu sais les fautes.... c'est pas bien grave
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Des newz..

Messagepar Pastèque » 02 oct. 2012, 12:23

Bonjour, et merci Stéphanie2, je n'avais pas vu la petite case "éditer" :wink:

Je reviens de mon IRM médullaire.

Voici la conclusion :

Absence d'anomalie médullaire.
Discrets remaniements inflammatoires des vertèbres T10 et T11 pouvant évoquer des signes de spondylite et justifier d'un complément d'exploration à la recherche d'une pathologie inflammatoire sous-jacente.

La radiologue m'a vivement conseillé de voir un rhumatologue pour, si je ne dis pas de bêtises, voir si ça n'avait pas un origine osseux.

J'attends d'obtenir un RDV avec mon doc, afin de faire le récapitulatif et également avoir une PDS pour la thyroide.
Je l'ai en effet évoqué avec la radiologue, qui m'a dit que cela pouvait être intéressant d'analyser toute la, je cite, biologie, le système immunitaire..

Il est vrai que je n'ai pas ma place dans ce forum.

Maintenant si quelqu'un peut rapidement m'expliquer cette conclusion très floue pour moi, ainsi que ce qu'est une spondylite, je l'en remercierai très fortement :D

Je ne me fais cependant aucune inquiétude, on verra bien :wink:

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Messagepar PatrickS » 02 oct. 2012, 13:27

Pastèque a écrit :...
Comment a-t-on diagnostiquer une PRN à ton ami ?
...


Bonjour,

Je suis désolé, mais pas de réponse (il l'a depuis plus de vingt ans il me semble)

Patrick
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Messagepar Pastèque » 02 oct. 2012, 22:47

Bonsoir PatrickS,

Merci quand même :)

Très bonne soirée.

Stéphanie2
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Re: Des newz..

Messagepar Stéphanie2 » 03 oct. 2012, 09:58

Pastèque a écrit :Il est vrai que je n'ai pas ma place dans ce forum.

Maintenant si quelqu'un peut rapidement m'expliquer cette conclusion très floue pour moi, ainsi que ce qu'est une spondylite, je l'en remercierai très fortement :D


je n'ai pas de sep, et pourtant j'ai ma place ici, donc n'hésite pas à venir si on peut répondre à certaines de tes questions, y a pas de problèmes.

une fois les examens de sang faits, et avec une visite chez le rhumatho si ton médecin le conseille aussi, tu devrais en savoir plus.
Je suis incapable de t'expliquer les conclusions :wink: mais il y a l'air d'y avoir des éléments de réponses à tes problèmes, c'est bien. Pose tes questions techniques au médecin, il te renseignera mieux que nous.
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Messagepar Pastèque » 05 oct. 2012, 17:37

Bonjour Stéphanie2 !

De retour chez le doc, on a fait le point sur tous mes maux !

Il m'a rassuré : "vous n'êtes pas folle, il y a bien quelque chose" :lol:
Ceci dit il ne peut à ce stade plus rien faire pour moi et m'envoie voir un rhumato, un neuro, et je dois également faire une PDS !

Concernant mon IRM médullaire, il m'a expliqué qu'il y avait des inflammations sur les vertèbres, et que cela pouvait être dû à une infection qui s'est logé sur l'os (en gros).
Il évoque également dans son courrier à destination du neuro une démyélinisation !

A voir !

A bientôt :)

Et bonne soirée à tous.


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