Quelques interrogations

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lobidique
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Messagepar lobidique » 05 oct. 2012, 17:49

Au moins, tu as déjà certaines réponses. Les choses bougent. Bonne m... pour la suite !
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Pastèque
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Messagepar Pastèque » 05 oct. 2012, 20:17

Bonsoir Lobidique !

Merci pour ton MSG.
Comme tu dis, les choses avancent !
C'est cool. :)

Bonne soirée

Stéphanie2
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Messagepar Stéphanie2 » 05 oct. 2012, 20:17

c'est bien, avec tout ça, ils devraient pouvoir trouver quelque chose et surtout te soulager.

Je connais quelqu'un ici qui avait très mal dans le cou et l'épaule, et comme ça ne passait pas voir empirait, ils ont fait plus d'examens, ça ressemblait à une infection en plus de la douleur locale, au bout de 2 mois sans que ça aille mieux, il a eu une irm, et ils l'ont hospitalisé direct: c'était une infection qui était en train d'attaquer et creuser l'os au niveau d'une vertèbre et de l'épaule. Ils l'ont mis sous perfusion d'antibiotiques en neurologie car il avait déjà pas mal perdu au niveau des sensations, bras, dos, et il était assez paniqué. Après deux semaines d'hospitalisation, il est rentré chez lui, et deux mois après il a pu reprendre le boulot (assez physique d'ailleurs le boulot) d'abord à mi-temps puis assez rapidement à plein temps. Il a tout récupéré, l'os s'est reconstitué.
Tout ça pour te dire que parfois, ça peut faire très peur (à l'hopital quand ils ont fait les tests neuros et qu'il a réalisé tout ce qu'il avait perdu, il était complètement flippé et pensait qu'il était "mourant" et qu'on lui cachait) mais que ça peut aussi revenir à la normale avec un peu de temps.

viens nous donner des nouvelles quand tu en sauras plus. Bon courage en attendant.
après plus de 2 ans de bizarreries, enfin un diagnostique en mai 2012
Syndrome de Fatigue Chronique (on dit aussi Encéphalomyélite Myalgique)

Pastèque
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Des nouvelles

Messagepar Pastèque » 11 oct. 2012, 16:03

Bonjour Stéphanie2 :)

Hé bien, c'est pas évident ce qui est arrivé à cet homme..
J'en apprends beaucoup avec toi :lol:

Mais sinon oui, même si on flippe, dans la plupart des cas, une fois que la cause du problème est déterminée, ça peut s'arranger !

De mon côté j'ai fais ma prise de sang.
Voici ce qui est en dehors des "normes".

Hématies 4.100.000/mm3 (N:4.00 à 5.20) (normal mais signalé)
Poly. Neutrophiles 1.708/mm3 (N:1800-7000)

Vitesse de sédimentation :
1ère heure : 12mm (N: inf à 10)
2ème heure : 29mm (N: inf à 20)

Créatininémie 9.0mg/L (N: 5.0-8.0)

Protides seriques 59g/L (N: 61 à 79)

Electrophorese des protéines :
Albumine 36.9g/L soit 62.6% (N: 56 à 66%) (normal mais signalé)
Alpha-1 globulines 2.7g/L soit 4.5% (N: 2 à 3.5%)
Alpha-2 globulines 6.6g/L soit 11.2% (N: 5 à 8.5%)
Beta1 globulines 3.7g/L soit 6.2% (N: 3.4 à 5%)
Beta2 globulines 2.1g/L soit 3.6% (N: 2 à 4.7%)
Gamma globulines 7.0g/L soit 11.9% (N: 8 à 13.5%)

Rapport ALB./GLOB : 1.67 (N: 1.3 à 1.8 )

T.S.H OK ! (1.26mUI/L N: 0.55-4.78 )

Maman qui a un peu l'habitude des prises de sang (dû à un cancer) m'a dit qu'il y avait sans doute une petite infection..

A voir si c'est lié ou non à mes douleurs, et si c'est ce lié à l'infection que le doc pense que je peux éventuellement avoir qui se serait logé sur mes vertèbres.

Si quelqu'un s'y connait, je suis preneuse d'une petite traduction :)
Docteur injoignable :evil:

Mis à part ça, j'ai depuis 1 semaine disons, des sueurs nocturnes..
Je me réveille en pleine nuit car je suis TREMPEE !

Je commence à flipper !

RDV avec le rhumato le 28 Novembre, super..
Pas encore de RDV avec le neuro car il faut faire la demande par courrier, j'attends que sa secrétaire me tel !

AH que ça fait du bien de parler.. Personne de mon entourage ne se rend compte de ce que je vis..

Bonne journée à tous :D

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Messagepar Stéphanie2 » 11 oct. 2012, 17:04

pour les sueurs nocturnes, c'est un truc qu'on retrouve dans le SFC, ce qui ne veut pas dire que tu as là même chose que moi hein, mais juste pour te dire que ça peut être un signe de la pathologie que tu as. Dans mon cas, c'est n'importe quand, et effectivement, c'est impressionnant, j'ai souvent super soif aussi vu la quantité de sueur perdue.

C'est comme ça qu'un jour j'ai dit à mon mari qui me demandait si ça allait parce que je me levais en pleine nuit: "j'ai chaud mais en même temps j'ai froid" mdr..... en fait je transpirais la nuit abondamment sans raison donc dans ma tête si je transpire = j'ai chaud, mais du coup cette transpiration baissait ma température et j'avais froid pour de vrai et très soif .... bilan, je me suis levée, essuyée, j'ai bu 2 verres et je me suis recouchée :wink: c'est le lendemain en y réfléchissant que j'ai compris la double sensation.

Pour moi, c'est lié à un dysfonctionnement du système nerveux autonome qui régule (entre autres) la température du corps et le rythme cardiaque. Donc on peut avoir le coeur qui s'emballe pour un changement de position (si je m'allonge par exemple) frissonner pendant des heures, même s'il ne fait pas froid en réalité, ou avoir une grosse suée sans raison.

a priori, pour moi, rien à faire, on vit avec. Mais pour toi, une fois qu'ils sauront ce que tu as, ça peut surement revenir à la normale.
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Messagepar Pastèque » 11 oct. 2012, 17:21

Merci pour ces explications :D C'est assez impressionnant quand on ne connaît pas cette sensation !

Je ne ressens pas cette soif, mais j'imagine très bien ce que tu veux dire !

A la rigueur, tu peux remplir une bouteille avec ta transpi et pouf en cas de soif.. :shock:
Bon ok, je sors :arrow:
Lol !

Faudrait pas que tu choppe la crève non plus avec le chaud/froid !

C'est quand même chiant de se réveiller à 5h du mat pour ça et ne plus pouvoir se rendormir :twisted:

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Messagepar lobidique » 11 oct. 2012, 18:26

à 5h ! C'est tôt bien sûr !

Quand on se lève (toilettes) toutes les 45 minutes et qu'on met un petit moment à se rendormir ... Il ne reste plus beaucoup de temps de sommeil. Je me plains mais pour le moment ça va mieux.
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Messagepar Pastèque » 11 oct. 2012, 18:57

Lobidique, j'ai connu aussi !

C'est SUPER agaçant je confirme ragee

Bon courage en tout cas :?

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Re: Quelques interrogations

Messagepar Pastèque » 23 janv. 2013, 23:15

Bonsoir

Tout d'abord une excellente année a tous, et qu'elle soit meilleure que la précédente !

Je remonte mon post après 3 mois d'inactivité.
Diagnostic posé à 99% : spondylarthrite ankylosante.
Le 1% restant, j'attends le RDV avec la rhumato, mais la radiologue a tout dit.

Donc, même si mon diagnostic n'intéresse pas grand monde, j'espère qu'il pourra tout de même emmener d'autres personnes qui sont toujours en attente de diagnostic vers d'autres pistes, et également les rassurer : tout vient à point à qui sait attendre. Quasi 6 ans de souffrance. Qui s'expliquent enfin.

Bref, sinon merci a tous ceux qui m'ont répondu.

Une bonne continuation,
Et je souhaite de tout cœur que tout se stabilise pour vous tous. Restez forts.

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Re: Quelques interrogations

Messagepar lobidique » 24 janv. 2013, 08:50

Contente que tu aies enfin un diagnostic. Je souhaite que cela puisse conduire à un traitement qui te soulage.

P.S. : N'oublie pas la vitamine D car beaucoup de médecins semblent encore ignorer ses effets bénéfiques. Je ne sais pas si c'est le cas pour la spondylarthrite mais ça l'est pour l'arthrite rhumatoïde.
http://www.psychomedia.qc.ca/alimentati ... et-mentale
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Re: Quelques interrogations

Messagepar Pastèque » 27 janv. 2013, 22:33

Merci Lobidique :)

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Re: Quelques interrogations

Messagepar plume » 02 févr. 2013, 12:04

Bon au moins ils ont trouvé et posé un diagnostic... J'espère que maintenant ils arriveront à te soulager
plein de courage b2
Blasée !!!!


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