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Messagepar puce » 04 juin 2008, 20:04

bonsoir

je ne suis pas directement concernée mais je viens tout de meme apporter mon interet sur ce forum
j'ai 23 ans

mon ami a une SEP qui lui a apparement eté detectée tres tot

quand a moi, il y a 3 ans j'ai eu un accident de la route qui m'a blessée les cervicales
suite a de grosse douleurs lombaires et musculaires mon medecin m'a fait passé un IRM medullaire a la recherche d'une SEP
on m'a trouvée une syringomyelie (un trou dans la moelle epiniere)
depuis j'ai d'enorme douleurs
je suis sous anti epileptiques

mais depuis peu je suis sans cesse fatiguée, le moindre effort me declence une crise de douleur du dos et avant bras

j'ai des fourmillements dans le bras droit ce qui me bloque la main
je vais passer un EMG prochainement
je suis en arret depuis 3 semaines

le medecin veut aussi voir un irm cerebral ce qui n'a jamais eté fait

voila

dans tous les cas comme je dit a mon ami faut pas baisser les bras
on est esquintés mais finalement tous les deux on c'est bien trouvés et on se comprends lorsque chacun de nous ressent de la fatigue

l'entourage prends tres peu concience de nos etats de santé
je l'ai vecu et c'est tres dur de passer son temps a faire semblant

en tous cas j'ai parcouru un peu le forum et je vous dit "chapeau" il faut continuer de vivre et etre plus fort que ces saloperies
l'espoir fait vivre alors on vivra longtemps

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gis
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Messagepar gis » 04 juin 2008, 21:09

Ton témoignage est intéressant Puce, oupsss d'abord bienvnu à toi !

Comme tu le dis, l'entourage ne comprend rien à cette fatigue, et ici on est bien !
Tu as la chance de pouvoir partager ça en couple !!! c'est super important, même si ça ne doit pas être facile tous les jours, du fait que vous ressentez des choses différentes sans doute.

Mais pour revenir à l'entourage, Faire semblant, tu sais, parfois ce n'est pa mieux, car tout le monde s'y habitue, à force ! Et il vaut mieux dire les choses quitte à ce que celà déplaise ou gêne certains, je pense
:oops: :roll:
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Messagepar MAJESTY » 05 juin 2008, 07:21

coucou puce bienvnu a toi et a ton ami gis a entierement raison au sujet de l'entourage vaux mieux dire les choses comme elles sont et ne pas faire semblant je vous fait de gros bisous a tous les 2

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Messagepar Bulle » 05 juin 2008, 09:18

bienvenu2 Puce et bon courage pour l'EMG et l'IRM cérébral que tu dois allé passer bientôt :? C'est clair qu'à deux c'est surement plus facile de se comprendre car même si les symptômes sont différents on se serre les coudes et ça renforce aussi la complicité du couple qui ne peux qu'encore plus se rapprocher :) Pour ce qui est de l'entourage c'est vrais que ce n'est pas forcément dans la famille qu'on se sent le plus écouté mais les filles ont raison reste toi même et tans pis si ça en dérange qqs uns :roll: Au plaisir de te relire :wink:

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Messagepar puce » 05 juin 2008, 09:39

bah ça ne fait pas longtemps que je suis avec mon copain mais c'est vrai qu'il me dit qu'il est heureux car on se comprends

finalement la syringomyélie est une maladie assez proche de la SEP si on fouille sur le net


pour ce qui est des amis bah a force on fait le tri

j'ai eu des periodes de crise ou je restait un mois au lit et la quand personne ne vient te voir bah tu comprends très vite

je sortais quand même malgré la douleur pour ne pas me "desocialiser" mais quand les gens ne comprennent pas que tu ne peux même pas rester assis sur une banquette en discothèque bah voila quoi


je ne souhaite a personne de ces gens de vivre ce que l'on vis au quotidien quand ça va pas mais de temps en temps ça les ferait peut être réaliser

après depuis 3 ans je ne vois plus la vie pareil
je profite a fond des que j'ai une période de rémission dans les douleurs

on voit les choses autrement on est surement plus fort
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Messagepar puce » 05 juin 2008, 10:02

voila un lien qui explique assez bien la syringo

http://pagesperso-orange.fr/syringomyelie/
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Messagepar tichou » 05 juin 2008, 11:20

kikou puce et bienvenue a toi et ton ami tu verra ici tu sera bien . je confirme pour l entourage et les ami on fai vite un trie . je vous souhaite plein de courage a tou les 2 et revenez vite nous voir ca fai ddu bien d etre compris par ceux qui on la meme chose en ce qui concerne le courage il en fau on a pas le choix et on es certainement plus fort que les gens qui n on rien et nous o moin on apprecie les petites chose de la vie et on en fai des grandes joie et c magic. je suiss alle sur le lien qu etu a miss effectivemen c proche de la sep . je vous envoy plein de bisous et au plaissir de te revoir.
Je réaliserai mes reves.... malgré toi
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Messagepar sotizesmimi » 06 juin 2008, 13:43

bienvenu2 puce et ton ami :
tout à déjà était dit je suis d'accord surtout pour l'entourage ! tu verras vite en qui faire confiance
moi aussi je le vit en couple ,cela est parfois bien mais d'autres foies on voudrait pas laisser voir que l'on a un truc qui déconne , mais il le vit ! normal cela lui arrive aussi des fois ,
bon courage a tous les 2 et reviens nous voir ,ici, c'est super musik pompomgirl musik b4
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merci

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Messagepar puce » 16 juil. 2008, 18:42

me revoilà

je suis en arrêt depuis presque une semaine
épuisement, crampes, perte de force, difficulté a dormir ect

aujourd'hui j'avais rendez vous a l'hôpital voir un médecin (professeur arlet a l'hôpital lagrave a toulouse)

j'avais rendez vous a 9h30 on s'est occupé de moi a 9h
après 1h30 a discuter avec le médecin il a tout noté mais n'a pas de diagnostique sur pour le moment
il m'a posé énormément de questions

j'ai des symptômes de la syringomyélie, de la SEP et de la fibromyalgie
donc on va procéder par élimination

je vais passer un IRM cérébral déjà a la recherche d'une SEP ou autre anomalie cérébrale
ils m'ont fait une prise de sang avec au moins 7 fioles de sang
puis m'ont perfusée 3h avec du magnésium
ça devrait m'éviter les crampes, fourmillements et raideurs

fin aout ils me rappelleront pour me faire hospitaliser et faire des examens complémentaires
scanner, EMG...


je suis rassurée qu'enfin on cherche sérieusement
le médecin m'a dit que je ne pouvait pas rester comme ca

souvent on associe la fatigue chronique a la dépression mais il faut souvent chercher plus loin et ne pas tout mettre sur le compte du psychique
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Messagepar sotizesmimi » 16 juil. 2008, 19:37

là tu es tombée sur quelqu'un de sérieux apparement ! cela fait plaisir de voir qu'ils y en a des bons , il a raison vaut mieux procéder par élimination déjà on vas voir si le magnésium vas t'enlever crampes,fourmillemet et raideurs ?
tu nous tiens au courant
gros bizzzzzmimib4 b4 b4
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Messagepar puce » 16 juil. 2008, 19:52

en tout cas je suis epuisée

j'espere que ca va me soulager de ce coté la car les crampes nocturnes me reveillent
et le matin je suis plus ou moins raide
il me faut du temps pour me "derouiller"

je ne marche pas beaucoup je suis vite epuisée

pourtant il faut que je me force a me bouger
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Messagepar sotizesmimi » 16 juil. 2008, 20:28

il faut peu etre un peu de temps pour que cela agisse ,soit patiente et vas y doucement
b4 b4 b4 b4 b4
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Messagepar Isis » 17 juil. 2008, 07:58

Contente que tu sois tombé sur quelqu'un de sérieux, t'inquiète ils trouveront ce que tu as, ça sera peut etre long mais ils trouveront

repose toi et courage

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Messagepar Bulle » 17 juil. 2008, 08:43

Bon courage Puce on dirait que maintenant tu es entre de bonnes mains et c'est très important pour le moral :? comme te le dit sotizesmimi soit patiente fait confiance à ce professeur et bien sur qd tu en sauras un peu plus reviens nous tenir au courant :?

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Messagepar puce » 17 juil. 2008, 09:54

je me doute bien que pour les effet du magnésium il faut attendre quelques jours
ils m'ont perfusés 500ML en 3 heures

cet après midi je vais chez mon généraliste pour lui faire part de tout ça et pour qu'il prenne rdv pour l'IRM cérébral
par son intermédiaire ça ira plus vite

ce matin mon kiné m'a fait faire des exercices pendant 1H pour muscler un peu tout ça

je n'ai jamais fait de sport autant dire qu'il était désespéré de voir mon endurance!!

mais ça m'a fait du bien
c'est des exercices d'abdos que je peut faire a la maison sans me faire mal
ni cambrer le dos, ni tirer sur la nuque et étirer les jambes contre un mur
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Messagepar puce » 12 oct. 2008, 21:39

me revoilà ca fait longtemps

bon, entre temps j'ai passé mon irm cérébral qui s'avère normal
RAS de ce coté la mais comme ça n'allait pas mieux on a continué de chercher

j'ai donc rendez vous a la fin du mois l'hôpital pour de nouveaux examens


je vais beaucoup mieux, j'ai démissionnée de mon boulot qui me pesait énormément physiquement et moralement, actuellement je vais bientôt passer un essai pour un nouveau boulot dans le même métier
un nouveau depard en quelques sorte


j'ai aussi changée une habitude dans ma vie
on m'a conseillé d'arrêter de consommer du lait de vache
a vrai dire que on m'a dit ça j'ai pris la fille pour une folle, pourquoi le lait serait a la base de ses douleurs??

par curiosité j'ai fait le test
depuis le mois d'aout je n'en consomme quasiment plus
je l'ai remplacé par du lait de chèvre, des fromages de brebis, des yaourt au soja et a la brebis


et bien depuis je ne ressent plus la fatigue musculaire qui me pesait, du moins elle est beaucoup moins présente

je ne supportait même plus mon propre poids que j'étais debout c'était un supplice a en pleurer
je rentrais du travail en pleurs, je fesait des crises d'angoisses je fait d'ailleurs des crises de spasmophilie (c'est nouveau ca!!)

bref je ne ressent presque plus les énormes "courbatures" dans les épaules et mes bras, ni même la fatigue permanente qui m'empechait de marcher 100 mètres.


quand a mon ami il est toujours sous tysabri
en ce moment il est assez fatigué, raideur dans la jambe ect
donc on adapte notre quotidien
je le soutient toujours autant, je l'aime et je le vois comme un homme tout a fait sain je suis folle amoureuse on envisage de prendre un appartement des que j'aurais un travail
ça enlèvera un poids sur le moral aussi
il me dit chaque jour qu'il est heureux de m'avoir a ses cotés

sinon desolé si mon post est un peu farfelu et decousu

sinon avez vous entendu parler de çà pour le lait de vache qui apparemment aurait tendance a déposer des ferment lactiques et créer des soucis au niveau des muscles?


bon courage a tous!


ps j'ai arrêtée tous mes médocs anti épileptiques lyrica et rivotril et c'est pas pire
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Messagepar Isis » 13 oct. 2008, 07:22

Contente d'avoir de tes nouvelles Puce

j'ai déjà entendu parlé des troubles que peux donner le lait de vache sur notre corps d'adulte.
Certain te diront c'est de la bétise, d'autres que ça marche alors fait comme tu le sens, si tu es mieux continue.
Moi aussi quand j'ai trop mal je diminue le lait de vache, là je prends du lait de soja, de temps en temps du lait d'amande, de noisette, de riz qui sont très bon :wink:
et je trouve aussi que je me sens mieux alors pourquoi ne pas continuer

tu nous tiendras au courant de tes résultats pour tes nouveaux examens et bon courage pour ton nouveau job

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Messagepar puce » 13 oct. 2008, 07:36

tiens le lait de noisette je ne connaissait pas

j'ai essayée soja et riz mais je n'aime pas trop
le meilleur a mon gout étant le chèvre
il est assez cher a l'achat mais bon si il y a de l'amélioration ça m'est égal
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Messagepar Bulle » 13 oct. 2008, 09:19

Oui pour le lait j'en ai entendu parler aussi mais c'est pas pour autant que j'arrive à diminuer (j'aime trop les laitages en général) :roll: Si tu te sent mieux c'est l'essentiel alors tu as raison de continuer si de ton côté tu parviens à t'en passer sans trop de sacrifice bravo2 C'est bien aussi pour ce nouveau départ j'espère que ce nouveau job te plaira bcp mieux :? Bon courage aussi à ton ami et bonne continuation à vous deux ciao

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Messagepar sotizesmimi » 13 oct. 2008, 09:27

kikou puce
moi je ne bois jamais de lait , j'aime pas , mais ça ne m'empeche pas d'avoir mal , mais je mange beaucoup de yaourt , alors ?
bon courage a toi pour la rechercher avec ses nouveaux ewams, et ton zhom , nous aussi , on s'arrangent avec nos 2 SEP ! lui par poussées ,moi progressive !
on en rigole , !! chacun son truc !

b4 b4 b4
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merci


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