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Messagepar la miss » 12 déc. 2012, 11:30

salut tout le monde moi c'est audrey je suis nouvelle sur ce foruim j'ai 22ans est atteinte d'une sep depuis un peu plus de 2ans de suite apres le diagnostic ma neuro m'a mise sous avonex qui a tres bien fonctionné pour moi mais j'ai fait une poussée au mois de juillet sur l'irm rien de grave mais mon état physique ne va pas fort ma neuro m'a donc dit qu'il fallait envisagé de changé de ttt pour que je puisse avoir une meilleure qualité de vie car avonex ne fait plus effet pour moi!!!
En ce qui concerne mes symptomes moi c'est vraiment les jambes qui sont touchées je me fatique tres vite je ne peux pas marcher tres longtemps et j'ai de plus en plus de mal pour conduire
Ma neuro m'a donc proposé tysabri es que vous pouvez m'expliqué un peu ce ttt le positif et le negatif!! que veux dire LEMP?? J'ai rdv au mois de fevrier pour donné m'a reponse je ne sais pas quoi faire au secours!!

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labulle
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Messagepar labulle » 12 déc. 2012, 12:39

Bonjour la miss, bienvnu parmi nous!
Tu trouveras sur ce forum plein d'infos, de retours d'expériences, un espace de convivialité et de bonne humeur, n'hésite pas à te balader !
Concernant le Tysabri, il y a ce post, qui compile nos diverses expériences : viewtopic.php?f=15&t=5992

J'ai été pour ma part sous Tysabri pour une perf seulement (trop grande sensibilité à certains traitements, j'ai dû arrêter), après une longue réflexion au sujet des effets secondaires, la "fameuse" LEMP notamment. La LEMP est la Leuco Encéphalopathie Multifocale Progressive, un potentiel grave effet secondaire du Tysabri, très rare, et qui ne se déclarerait qu'avec une certaine conjonction de facteurs (que les médecins connaissent mieux, ont identifié et donc sont plus à même d'anticiper : durée du traitement, positivité au virus JC...).
Quoi qu'il en soit, ce choix sera le fruit de ta réflexion, tu liras ici différents points de vue, qui te permettront je l'espère d'y voir un peu plus clair. N'hésite pas à poser toutes les questions qui te passent par la tête, à échanger avec ton neuro, c'est important d'avoir confiance dans son traitement. Ca m'a pris du temps de me décider à prendre ce traitement, mais ayant une SEP agressive, j'ai fait ce choix en toute conscience, soutenue aussi par l'avis de ceux à qui il a apporté beaucoup de bienfaits...et je ne regrette rien ;)
A très vite,
Labulle

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Messagepar lobidique » 12 déc. 2012, 16:21

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Re: presentation

Messagepar Lolo » 12 déc. 2012, 17:14

bienvnu parmi nous.
Malheureusement je ne pourrais pas te parler du tysabri car je n'en n'ai jamais ma sclérose étant à titre évolutive ce ttt n'ai pas fait pour ça donc je ne connais pas le mécanisme de ce médicament. dsl...

Bon courage à toi et re Bienvenue parmi nous et rassures-toi ici tu trouveras les réponses que tu veux.

Bizzzzzzzzzzzzzzz
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Re: presentation

Messagepar Defcom » 12 déc. 2012, 20:14

cou2 Bonsoir la miss et bienvenu2
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: presentation

Messagepar plume » 12 déc. 2012, 22:10

bonsoir et bienvenue !!!! :D

je suis sous tysabri et si tu vas dans la rubrique "traitement" tu trouveras plusieurs témoignages concernant ce médicament... :wink:
Blasée !!!!

Denisque

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Messagepar Denisque » 17 déc. 2012, 13:55

bienvenu2


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