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Cassandre
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Présentation

Messagepar Cassandre » 05 mars 2012, 09:14

Bonjour !

Je me présente : Julie, 37 ans, 2 enfants.

L'annonce de la SEP m'a été faite le 22 janvier, mais je vais reprendre depuis le début ...

Depuis des années je me plaignais de douleurs, fatigue, fourmillements... et j'en passe. pour chaque "symptome", mon médecin m'envoyait chez un spécialiste avec la tonne d'exams etc... un jour j'en ai eu marre et j'ai explosé dans son cabinet ! Je voulais qu'un médecin prenne en compte tout ce que je ressentais et me dise ce que j'ai réellement. Résultat : mon médecin m'a dit que j'étais dépressive ...

Bref, elle finit par m'adresser à un neurologue (surtout pour mes migraines). Lui, il a pris la décision de m'adresser au service de médecine interne du CHRU de Lille.
Encore une flopée d'examens et enfin ils commencent à évoquer à demi mot la SEP. On me parle d'une ponction lombaire et là, j'ai pris peur...
J'ai tout arrêté. Je me suis dit que tout était dans ma tête et qu'il fallait que je prenne sur moi. j'ai donc fait régime (17 kgs en moins) et fait du sport à gogo.

En aout 2010, j'ai perdu ma mère. J'ai commencé à développer des pb de langage (je cherchais mes mots) et à avoir des absences très déroutantes. là encore, pas beaucoup de réactions de la part des médecins.

Et puis, mon père est tombé malade en octobre dernier : cancer du foie. Après un martyre énorme, il est décédé le 21 décembre.
D'un seul coup, j'ai commencé à voir double. J'ai fini par aller aux urgences ophtalmologiques : diplopie. Ils m'ont conseillé de retourner voir le neuro.
Rendez-vous le 16 janvier : lui, qui me semblait se moquer de mes divers symptômes, ne riait pas ce jour là. Il m'a dit que je devrais passer des exams au CHR. Je m'attendais à un RV dans 1 mois.
Le lendemain, coup de fil de l'hôpital à midi pour hospitalisation à 15h. J'ai commencé à flipper.

Bref, après PL (moins douloureuse que je ne le pensais), IRMs cérébrale et médullaire, bilan neuro-ophtalmo, on m'a annoncé que j'ai la SEP mais à évolution très lente. Je suis sortie après 3 jours de bolus de solumédrol mais sans traitement quotidien.

Cela fait un mois depuis l'annonce et je commence à accuser le coup.

Oui, je suis malade, mais ça ne va pas m'empêcher de vivre normalement (ce serait mieux sans la fatigue ...). Ce qui me rassure c'est qu'au bout de 10 ans, je peux mettre un nom sur ce que j'ai. Je ne suis plus celle qui se plaint d'avoir mal ou d'être fatiguée. Je suis passé de "chochotte" à "courageuse".

Ca me fait bien rire. je suis toujours la même !

J'espère ne pas vous avoir trop soulé avec mon histoire. Ca me fait du bien d'échanger avec des personnes qui me comprennent.

Stéphanie2
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Messagepar Stéphanie2 » 05 mars 2012, 09:57

bonjour et bienvenue!

non non tu ne nous saoules pas du tout mdr

comme tu le dis, tu es toujours la même, donc le diagnostique devrait t'aider maintenant, et tu sais que ça ne se va pas se dégrader encore plus parce que tu as "l'étiquette SEP". Tu vas être mieux suivie.
Est ce que tu récupérais de tes problèmes avant, ou est ce que tu s'accumule au fur et à mesure avec le temps?

n'hésite pas si tu as des questions. Tu as eu deux années particulières pénibles, ça n'a pas du aider. J'espère que ça va s'améliorer maintenant pour toi.
après plus de 2 ans de bizarreries, enfin un diagnostique en mai 2012
Syndrome de Fatigue Chronique (on dit aussi Encéphalomyélite Myalgique)

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Darkover
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Messagepar Darkover » 05 mars 2012, 10:23

Bienvenue Cassandre. Je suis depuis peu sur ce forum, mais j'y ai rencontré beaucoup d'écoute et de respect des autres, ce qui fait énormément de bien.

Ton histoire me fait penser à la mienne, sauf que je suis bien moins avancée que toi sur un quelconque diagnostique puisque pour l'instant les médecins se bornent à me dire que je dois être dépressive (IRM dans deux jours...).

Cassandre
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Messagepar Cassandre » 05 mars 2012, 12:58

Pour l'instant, je récupère de tous mes problèmes.

J'ai beaucoup de séances d'orthoptie prévues, mais j'ai tout récupérer. je dois "remuscler" simplement mes yeux car ils sont très affaiblis avec la diplopie...

Darkover, j'ai eu l'étiquette "dépressive" pendant longtemps, alors que mon entourage pouvait certifier que j'étais très loin de la dépression.

J'ai passé le premier IRM il y a environ 5 ans, avec 3 lésions, qui s'agrandissaient avec le temps.
Maintenant je suis à 6 plaques en cérébral et 6 bandes numéraires en PL.

malheureusement, avec les critères de Barkhoff, il faut attendre la dissémination spatiale et temporelle. Autant dire qu'il faut du temps pour un diagnostic définitif...

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Defcom
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Messagepar Defcom » 05 mars 2012, 19:44

Bonsoir et bienvenu2 Cassandre
Vivre avec une SEP n'est pas une fin en soi,garde le moral,la vie est belle :wink:
Dernière édition par Defcom le 05 mars 2012, 19:46, édité 1 fois.
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar MAJESTY » 05 mars 2012, 19:45

bienvenu2
GRANDE MALADE A L'ESPRIT PAS DEJANTE DU TOUTTTTT


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