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esteban
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Messagepar esteban » 06 sept. 2011, 21:00

bonjour ou bonsoir tout dépend de l heure! Je me présente TONY,je viens d apprendre il y a un mois que j étais atteins de la sep .Je suis agés de 30 ans.J aimerais savoir si le jour ou vous avez appris la "nouvelle" certains on eu la chance d etre renseigné par le corps médical.Dans mon cas je n ai eu que la nouvelle dite froidement dans ma chambre d hopital et depuis plus rien.Voilà vous allez peut etre trouver cette question peut importante mais bon, une réponse me ferait plaisir .Merci
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isa33
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Messagepar isa33 » 06 sept. 2011, 21:13

coucou Tony et bienvenu2
pr ma part je connaissais déjà bien la SEP car je l'avais étudié en cours (médecin) dc les médecins m'ont parlé comme à un confrère. Ms je n'ai pas été diagnostiqué de suite... Ils ont mis 2ns et demi à le faire dc qd ça a été fait, j'étais plutôt contente car on allait enfin pvr commencer les traitements!!

et depuis, les médecins savent q'ils ont intérêts à me parler franchement parce q sinon, je les fait chier jusq'à ce q'ils le fassent!! lol Ms comme ils me connaissent bien depuis 8ans, je suis la petite chieuse de service!! lol

ici tu trouveras des gens prêts à répondre à ttes tes questions, moi la 1ère, dc n'hésite pas!! :wink:
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Messagepar esteban » 06 sept. 2011, 21:31

merci vraiment isa pour ta réponse,ça me fait sincèrement plaisir de voir que des gens attentionnés comme toi s intéresse a ma "pseudo" vie que je vais tacher d embellir du mieux que je peux
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Messagepar isa33 » 06 sept. 2011, 21:36

de rien!!

à cette heure-ci, on n'est pas nombreux à être connecté, ms demain, tu auras plein de messages de bienvenue!! Tu verras!! :wink:
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Messagepar Stéphanie2 » 06 sept. 2011, 21:37

salut Esteban, je ne peux pas te dire, je n'ai pas encore le diagnostique :wink:
pas mal de gens sur le site ont attendu longtemps avoir d'avoir un diagnostique et souvent la SEP est évoquée avant, donc ils se sont un peu renseigné avant qu'on leur annonce. Ceci dit, il y a aussi des gens qui comme toi, l'ont su rapidement. Tu peux faire le tour des nombreuses "présentations" tu y trouveras surement des réponses.
en tout cas, bienvenue!
après plus de 2 ans de bizarreries, enfin un diagnostique en mai 2012
Syndrome de Fatigue Chronique (on dit aussi Encéphalomyélite Myalgique)

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Messagepar Auréline » 06 sept. 2011, 22:51

Bonsoir,

Comme Stéphanie, j'attends un diagnostique un jour peut-être...

Que veux-tu savoir exactement ? La SEP a mille visages, pas facile de te donner une vue d'ensemble. En fonction des zones du cerveau ou de la moelle épinière atteinte, les symptômes sont tellement différents... Mais en gros je crois qu'on accumule tous plus ou moins la fatigue ^^'

Bonne nuit :)
Enfin un diagnostique ! Intermitente du handicap, trois lettres : SED Syndrome d'Ehlers-Danlos

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Messagepar sev42 » 07 sept. 2011, 06:09

salut et bienvenue.

Idem pour moi. je le sais depuis de 2 mois.
irm mai. convoqué neuro fin juin.

j'appele debut juin, je tombe sur la secretaire:
"-vs avez mes resultats?
-on viens de les recevoir, la neuro va les regarder
-s'il y a quoi que ce soit de douteux, elle peut m'appeler?
-bien sur, je lui passe le message"

pas de nouvelle cool! tt doit etre normal!

Convocation fin juin:
"-votre irm montre qu'il y a une evolution depuis celle de novembre 2010"

Je suis tombé de mon siege! autant j'avais des doutes l'année derniere, mais pas la! je ne m'y attendais vraiment pas.

Elle m'a dit qu'on commencais le traitement, a AUCUN moment elle n'a prononcé "sclerose en plaques".

Bonne journée, on se revois le 21 septembre!

pauv' conne!

bref courage a toi! je me suis senti liovrée a moi meme, je trouve sur le forum des reponses a mes questions! heureusement!

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Messagepar Laurence67 » 07 sept. 2011, 07:26

Bonjour esteban et bienvenu2

Je suis diagnostiquée depuis juin 2010 suite à une myélite.
Le professeur me l'a annoncé avec douceur mais sans trop d'explications.

C'est avec le temps que le neuro et mon médecin généraliste m'ont parlés un peu plus de ma sep.

Le forum m'a ÉNORMÉMENT aidé.

Bonne journée et bonne lecture sur le fofo ;-)

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Messagepar MAJESTY » 07 sept. 2011, 07:35

bienvenu2

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Messagepar esteban » 07 sept. 2011, 08:34

Pour l instant j ai plutot bien réagi a la nouvelle,aucune angoisse ni de panique.Je prends ça comme ça vient,je me dis qu il y a toujours pire que soit sur terre.La seule chose c est les réflexions des proches du style! Alors ça va mieux? Ma réponse toujours la meme: Biensur je vais pas tarder a courir le cent mètre! Enfin j espère continuer dans cette spirale positive,encore merci a vous tous.
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Messagepar carla62 » 07 sept. 2011, 09:08

bonjour Tony, j'ai la SEP depuis 12 ans avonex une injection par semaine et quand on m'a diagnostiqué une SEP j'avais jamais entendu parler de cette maladie ma réaction a été combien de temps que j'avais encore à vivre on m'a rassuré sur ce point on n'en meurt pas mais c'est une maladie dégradante, je ne suis pas encore rassurée, j'attends mais tous les cas ne sont pas pareils. Sur ce site tu trouveras réponse à tes questions à bientôt ciao
Face à la mer, je rêve de guérir, face contre terre je rêve de courir...

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Messagepar esteban » 07 sept. 2011, 09:22

Bonjour Carla,effectivement j ai beaucoup plus de réponses a mes questions sur ce forum que j en ai reçu dans tous le corps médical
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Messagepar bierling beatrice » 07 sept. 2011, 10:23

Bonjour et bienvenue dans ce cercle de SEPIENS SEPIENNES J'ai la sep depuis 2003 mais diagnostiquée que depuis 2008 actuellement sous TYSABRI ça à l'air de se stabiliser (pour l'instant) /coucou
Je veux me battre je vais y arriver

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Messagepar Lelette » 07 sept. 2011, 12:03

Bonjour Tony, et bienvenue parmi nous !

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Messagepar Séb » 07 sept. 2011, 22:10

Salut Tony et soit le bienvenu, diagnostiqué depuis un fameux 14 juin 2011.
C'est tout frais pour moi aussi et pas facile tout les jours mais on apprend à vivre avec , fais le forcing pour obtenir un rendez vous avec ton neuro c'est important qu'il t'explique , qu'il mette en place un traitement si nécessaire ( je dis nécessaire car le mien me laisse le choix ce qui m'embête un peu)
Bon courage à toi et je te souhaite de pouvoir battre Usain Bolt au 100 m :lol:
Carpe Diem

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Messagepar esteban » 07 sept. 2011, 22:46

Merci Seb pour ta réponse qui fait toujours plaisir,avec la ptite touche d humour,juste comme il faut! lol :D
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Messagepar luni » 08 sept. 2011, 07:12

bienvenu2
sylvie, 46 ans, diagnostiquée SEP mars 2010
Ne demande ton chemin à personne tu risquerais de ne plus pouvoir te perdre.

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Re: présentation

Messagepar Laurence67 » 08 sept. 2011, 07:33

esteban a écrit :bonjour ou bonsoir tout dépend de l heure! Je me présente TONY,je viens d apprendre il y a un mois que j étais atteins de la sep .Je suis agés de 30 ans.J aimerais savoir si le jour ou vous avez appris la "nouvelle" certains on eu la chance d etre renseigné par le corps médical.Dans mon cas je n ai eu que la nouvelle dite froidement dans ma chambre d hopital et depuis plus rien.Voilà vous allez peut etre trouver cette question peut importante mais bon, une réponse me ferait plaisir .Merci


Estéban, je trouve sympa d'avoir mis ta photo.

J'aurais aimé mettre la mienne plutôt que de me cacher derrière un avatar.

Je ne la mets pas car tout le monde (les non-membres)peuvent la voir.

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Messagepar esteban » 08 sept. 2011, 09:16

merci Luni et Laurence,je me cache pas de ma maladie,je pense que ça me permet de mieux l accepter au fond
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Messagepar brimbelle » 08 sept. 2011, 12:35

Bonjour Tony,

Mon expérience: à l'été 2006, suite à des douleurs aux jambes accompagnées de paresthésies (des fourmillements horribles: je ne supportais plus le moindre tissus...heureusement que c'était l'été!) j'ai fais toute la batterie de tests existants : doppler, electromyogramme (aïe!!) PEV (potentiel évoqué visuel) 2 IRM et la fameuse PL + des prises de sang "en veux-tu, en voilà"
Lorsque le médecin (laborantin??) des IRMs a vu mon cliché de la moëlle, il m'a dit cash: "oh ben c'est caractéristique de la SEP ça!"
De la SEP, je n'avez qu'une image tronquée : une personne avec une canne, puis en fauteuil. Rentrée chez moi, j'ai foncé sur internet et là PANIQUE totale!
Lors du RDV avec le neuro, je lui relate les mots du gars de l'irm et le neuro de me répondre " Impossible d'être catégorique. Pour moi et pour le moment vous avez une myélite épisodique. Si ensuite vous faites un autre épisode avec des IRMs prenant le contraste (prouve les nouvelles plaques) là le diagnostic de sep tombera"
J'ai donc passé 5années peinard...avec juste une épée de Damoclès au-dessus de la tête, mais je l'ai vite zappée!

Puis, le mois dernier, l'épée est tombée et s'est fichée.
Et bien je n'ai absolument pas paniqué, pas effondrée et j'ai entammé mes démarche à bras le corps.
C'est d'ailleurs moi, en reprenant contact avec le neuro qui lui ais dit "je pense que ce coup-ci c'est la bonne, vous allez rendre le verdict"
Naturellement, depuis mon 1er épisode j'avais eu le temps de faire le tour de la question. Je m'étais inscrite sur un forum tel que celui-ci (mais qui n'existe plus semble-t-il) et cela m'avait fait beaucoup de bien dans le sens où mes questions trouvaient des réponses.
Et surtout, surtout! je "voyais" des personnes avec un moral époustouflant, une rage de vivre et de vivre bien! Pas de blabla, pas de poudre aux yeux. Du vrai et du sincère. C'est exactement ce que je retrouve ici.

Pour répondre plus précisemment à ta question (il serait temps :oops: ) : mon neuro est très pragmatique, va droit au but mais est pas mal frileux. Enfin, plus maintenant. Mais en 2006 :roll:
Et moi j'aime qu'on appelle un chat un chat. Que les choses soient claires, nettes et précises. C'est donc moi qui était en demande et harcelais tout le monde.
En revanche, mon cheminement psychologique, je le fais seule.

Certaines personnes ont besoin que l'on prenne des gants, qu'on enrobe les choses. Perso, je n'attends pas du tout ça du corps médical. Je ne supporte pas qu'il soit évasif. Pour les douceurs, je préfère mon mari, mon entourage et un psy le cas échéant.

Hum, désolée pour le pavé :oops:
Tu peux le lire en plusieurs fois, je ne serais pas véxée :lol:

Bon courage
"J'ai décidé d'être heureux parce que c'est bon pour la santé" - Voltaire.


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