présentation

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
Avatar de l’utilisateur
esteban
Habitué(e)
Messages : 16
Inscription : 06 sept. 2011, 20:30
Localisation : plounévez moedec bretagne
Contact :

Messagepar esteban » 08 sept. 2011, 12:53

Merci pour ton message.Ce que je voulais dire c est le suivi avec des explications,je ne suis pas médecin mais je me doutais bien que c était une sclérose vu les symptomes que je dévelopais.Juste des explications,surtout pour la famille qui est tombé des nues .Enfin au moin on me croyait et l on ne prenait plus pour un fou!
continue d y croire

Avatar de l’utilisateur
brimbelle
Fidèle
Messages : 442
Inscription : 09 mai 2011, 13:13
Contact :

Messagepar brimbelle » 08 sept. 2011, 13:03

esteban a écrit :Merci pour ton message.Ce que je voulais dire c est le suivi avec des explications,je ne suis pas médecin mais je me doutais bien que c était une sclérose vu les symptomes que je dévelopais.Juste des explications,surtout pour la famille qui est tombé des nues .Enfin au moin on me croyait et l on ne prenait plus pour un fou!


Alors non, pas plus d'explication que ça. En revanche, on a toujours répondu à mes questions. Mais c'est souvent au patient de prendre les devants.
C'est donc en lisant les expériences de chacuns et me renseignant sur la maladie (via le net) que j'en ai le plus appris.
Pour mes proches, c'est moi qui leur explique les tenants et les aboutissants.

Et je ne pense pas être un cas isolé. Au contraire.
"J'ai décidé d'être heureux parce que c'est bon pour la santé" - Voltaire.

Avatar de l’utilisateur
Lelette
VIP
Messages : 4358
Inscription : 17 janv. 2009, 19:28
Localisation : Eure-et-Loir
Contact :

Messagepar Lelette » 08 sept. 2011, 14:00

Je n'ai pas non plus eu d'explications. Et je n'en ai toujours pas beaucoup, même si j'ai changé de neuro : la plupart du temps, il me oui "oui, c'est possible que ce soit la sep...". En fait, j'ai l'impression que seul le côté "technique" les intéresse, IRM, périmètre de marche, nombre de poussées depuis la dernière visite, prise du traitement...
Le mieux est vraiment de se renseigner par soi-même (et d'ailleurs ce forum est une vraie mine !). À ma famille, j'ai donné quelques liens de sites sérieux (dont celui de la Société canadienne de la sclérose en plaques, qui est vraiment très bien fait), et je réponds aux questions quand il y en a. Mais finalement, il n'y en a pas tant que ça ! :wink:

Avatar de l’utilisateur
Brigitte
Fidèle
Messages : 1054
Inscription : 26 févr. 2009, 11:27
Contact :

Messagepar Brigitte » 08 sept. 2011, 15:54

Je dois dire que j'ai eu la chance que ce soit une amie qui a la sep elle-même depuis des années qui me l'a annonce, donc elle a fait ça très bien. Elle a surtout pris soin de dédramatiser (même si il m'a fallu des années pour y arriver moi-même). J'ai reçu des explications techniques de mon neuro un peu plus tard. Pas des masses, mais qu'y a-t-il vraiment a dire au début d'une sep? Personne ne sait comment ça va évoluer, donc je me mets un peu a la place des neuro, très dur quand même! Je comprends qu'ils ne veuillent pas en dire trop quelque part parce qu'ils pourraient causer de l'angoisse en essayant de bien faire. Je pense que c'est une bonne technique d'attendre les questions des patients, ça leur permets de mieux jauger quoi dire. Quand il y a des choses objectives a discuter, comme les résultats d'examens, pas de problèmes évidemment, c'est beaucoup plus facile d'expliquer.

Avatar de l’utilisateur
esteban
Habitué(e)
Messages : 16
Inscription : 06 sept. 2011, 20:30
Localisation : plounévez moedec bretagne
Contact :

Messagepar esteban » 08 sept. 2011, 17:03

y a des formes pour le dire mieux adapté quand meme que de rentrer dans la chambre et direct dire: "c est la sclérose " !!C était surtout pour mes parents moi je m y attendai un peu du verdict.
continue d y croire

Avatar de l’utilisateur
Brigitte
Fidèle
Messages : 1054
Inscription : 26 févr. 2009, 11:27
Contact :

Messagepar Brigitte » 09 sept. 2011, 07:23

Ca c'est vrai que c'était un champion de la subtilité!
Je dois dire qu'apres ma première IRM, le radiologue m'a annonce: "il y a quelque chose. Il faudra aller voir." Je t'assure qu'avec ce que j'ai imagine suite a ça (je travaille en oncologie ...), j'ai été soulagée quand on ne m'a parle "que" de sclérose en plaque et de ponction lombaire. C'etait une bonne préparation :oops:

Avatar de l’utilisateur
bierling beatrice
Fidèle
Messages : 1041
Inscription : 19 avr. 2011, 09:15
Ville de résidence : LEMBACH BAS RHIN
Prénom : Béatrice
Localisation : maintenant dans le 67
Contact :

Messagepar bierling beatrice » 09 sept. 2011, 08:20

A chaque fois que je fais une I.R.M.je demande automatiquement si le nombre de foyers a augmenté , je dis qu'au début il y en avait 4 ,puis12 , puis une trentaine mais il est vrai que pour le reste , les explications se font rares .
Je veux me battre je vais y arriver

Avatar de l’utilisateur
laurent614
Fidèle
Messages : 1108
Inscription : 11 juin 2011, 08:59
Ville de résidence : Dijon
Prénom : Laurent
Localisation : Dijon
Contact :

bienvenu!

Messagepar laurent614 » 09 sept. 2011, 14:11

Bonjour Esteban et bienvenu... bienvenu2
Cherchez le ridicule en toute chose!

Avatar de l’utilisateur
wolverine69
Fidèle
Messages : 792
Inscription : 09 août 2009, 23:18
Localisation : Relevant (01)
Contact :

Messagepar wolverine69 » 10 sept. 2011, 08:10

Salut et bienvenu2
"Un neurone s'éteint, un Sépien s'éveille...!!!"
(proverbe Préauxannois)

Avatar de l’utilisateur
Nanoue
Fidèle
Messages : 382
Inscription : 06 févr. 2011, 07:28
Localisation : France - Région parisienne
Contact :

Messagepar Nanoue » 13 sept. 2011, 03:45

Bienvenu ! Pour ma part, j'ai facilité le travail du médecin, c'est moi qui lui aie dit ce que j'avais ! :lol:

Première poussée : diplopie (comme beaucoup) et le 1er reflexe c'est ophtalmo, qui m'a envoyé faire un Irm.

Je suis restée 1 an et demi sans savoir et sans m'en inquiéter.

2ème poussée : même chose. Sauf que là entre temps : j'avais internet !!!

J'ai cherché, j'ai tout bêtement taper "diploplie" et sachant que je ne pouvais pas avoir toutes les causes énumérées, il n'en restait qu'une : sclérose en plaques.

J'ai du passée une nuit entière à pleurer et à regarder les 999999 sites qui en parlaient !

Donc j'en ai appris 100 fois plus sur le net, que ce que m'a dit mon neuro en 8 ans...


Et le jour où je lui ai annoncé (oui ça fait marrant dit comme ça) il a commencé à m'expliquer brièvement, et à chacune de ses phrases, je lui disais "je sais"... Je crois que je l'ai énervé dès mon premier rendez-vous ! mdr

Courage et viens nous voir quand tu as des questions...
42 ans ** SEP depuis 2004 ** Sans traitement.

Avatar de l’utilisateur
esteban
Habitué(e)
Messages : 16
Inscription : 06 sept. 2011, 20:30
Localisation : plounévez moedec bretagne
Contact :

Messagepar esteban » 13 sept. 2011, 22:46

merci Nanoue ça fait du bien de ce sentir compri
continue d y croire

Avatar de l’utilisateur
bierling beatrice
Fidèle
Messages : 1041
Inscription : 19 avr. 2011, 09:15
Ville de résidence : LEMBACH BAS RHIN
Prénom : Béatrice
Localisation : maintenant dans le 67
Contact :

Messagepar bierling beatrice » 14 sept. 2011, 08:19

Ma neuro me répond également mais il faut que je lui pose les questions voilà pourquoi je me note tout et chaque mois je sors mon petit papier, pas de questions pas de réponses .
Je veux me battre je vais y arriver

Avatar de l’utilisateur
lilibreizh
Fidèle
Messages : 737
Inscription : 12 sept. 2010, 22:35
Localisation : Au pays des elfes
Contact :

Messagepar lilibreizh » 14 sept. 2011, 13:05

kikoo esteban ,

Pour l'annonce à disons été brutale.

Premier hosto : j'ai été renvoyé des urgence :

- Madame allez chez un spy vous êtes pas bien dans votre tête ! Oui dans un sens c'est vrai :lol:

Deuxième hosto :

j'ai été reçu aussi aux urgences car je ne sentais plus rien des pieds au bassin, directe en neuro. Donc j'ai eu le droit à une panoplie d'examen sur plus d'une semaine, un samedi un neuro de garde passe me voir mais en restant au bas de la porte comme si ce que j'avais contaminais tout le monde:

- Ah madame vous devez avoir la sclérose en plaque ! Au revoir et bonne journée :shock:

L'infirmière est revenue me voir paniquée disant : on a pas tous les résultats, on peut pas savoir encore.

Quelques jours plus tard j'ai revue mon neuro, il était avec une spy. Il m'a expliqué que j’étais malade, il me l'a présenté. Il a parlé de la maladie et que si je voulais parler la spy qui était là .

Au moins il me l'a dit avec délicatesse .



:wink:
La pluie fait de belles fleurs

Avatar de l’utilisateur
esteban
Habitué(e)
Messages : 16
Inscription : 06 sept. 2011, 20:30
Localisation : plounévez moedec bretagne
Contact :

Messagepar esteban » 14 sept. 2011, 21:11

enchanté Lili,qui sait on était peut etre dans le meme hosto! Courage a toi
continue d y croire


Revenir vers « Les présentations »

Qui est en ligne ?

Utilisateurs parcourant ce forum : Aucun utilisateur inscrit et 1 invité