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Marie Poppins
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Messagepar Marie Poppins » 07 sept. 2007, 15:42

Bonjour, j'ai 40 ans et je débloque depuis que j'ai eu le chikungunya il y a 2 ans. Voilà 4 mois l'IRM révèle le diagnostique SEP. J'en sais pas plus, mon neurologue n'a vraiment rien à dire...je dois être sa 1ère patiente sep, j'en sais rien..C'est rare sous les tropiques faut croire....En fait, je me sens assez bien (kiné, yoga, acup, régime Seignalet et Kousmine...) mais je suis loin et seule en dehors de ses thérapeutes qui me font beaucoup de bien. Alors je cherche un spécialiste sur Montpellier ou Paris, une oreille attentive qui puisse m'expliquer ce que je dois faire exactement avant de sauter sur un traitement Rebif...J'attends de sauter dans l'avion....ce qui n'est pas facile non plus !
Connaissez-vous de bons spécialistes sur Montpellier proche de la méthode Seignalet ?
Merci beaucoup de m'aider.
Marie
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Messagepar phoebe » 07 sept. 2007, 19:38

salut mary,tout comme je suis nouvelle dans le forum,et j'en suis déja a mon deuxième traitement depuis 15 jours maintenant,mais par contre ton neurologue BIDON comment ça y'a rien a dire,essaye peut etre déja d'en consulter un autre dans ta ville ou les alentours,voilà à bientôt

mimosa46
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Messagepar mimosa46 » 07 sept. 2007, 20:19

bienvenu2 Marie et PHoebe.
c'est vrai que ce n'est pas courant peut-être de trouver la SEP à la réunion, n'hésites pas à consulter un autre neuro, sur Montpellier, je ne peux te conseiller mais tu trouveras sûrement, vous avez bien fait les filles, de venir nous voir!
b2
mimosa

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Messagepar gis » 07 sept. 2007, 21:56

bienvnu

En effet, si tu as vécu sous les tropiques depuis ton enfance, les statistiques disent qu'il y a très peu de cas de sep... mais ya toujours des execeptions et sans oublier les gènes familliaux. :idea:

Je serai étonnée si tu trouves un neuro qui est d'accord avec Kousmine et Seignalet. :!:
Mais en aucun cas, on ne peut t'obliger à suivre un ttt de fond, c'est toi qui décides.

En tout cas, tu te prends déjà bien en main, c très bien.

b2
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Bulle
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Messagepar Bulle » 07 sept. 2007, 22:06

Coucou Marie bienvenue sur le forum

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doulou
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Messagepar doulou » 08 sept. 2007, 00:05

bienvenue mary!
ha, la reunion....... j é habité 3 ans mé tro petite pr me souvenir!

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Messagepar titelle26 » 08 sept. 2007, 06:51

BIENVENUE MARIE ET PHOEBE
GROS BISOUS

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Messagepar chlipouni94 » 08 sept. 2007, 10:09

Bonjour Marie et bienvnu parmi nous ! pompomgirl
Chlipouni
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Messagepar Pat La Fourmi » 08 sept. 2007, 10:13

Bonjour et bienvenue Marie Poppins

je reviens juste de La Réunion, vacances, mais je me demandais bien jsutement si là-bas il y avait des sépiens car je n'en avais jamais croisé sur le net

c'est certain que les médecins là-bas ne doivent pas être habitués à cette pathologie mais ils devraient pouvoir être en contact avec des spécialistes parisiens ou autres?

mais comme gis cela m'étonnerait que tu en trouves un proche des "méthodes alimentaires"
Essaie de voir les réseaux sep les plus proches de l'endroit où tu vas te rendre en métropole

ni artrouv!
Pat

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Messagepar johbo » 08 sept. 2007, 11:40

Salut Mary et bienvenue!!!

Toi qui suis la méthode Kousmine et Seignalet, peux-tu m'en dire un petit peu + car je suis assez intriguée par cette méthode!!!
Merci.
johannie, 24 ans, diagnostiquée depuis juin 2007 mais garde le moral malgré tout!!!

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Messagepar angel » 08 sept. 2007, 20:31

Salut Mary ! :D

Le neuro qui a diagnostiqué ma sep s'appelle Dr Césari à la clinique Lavalette à Montpellier. Je ne l'ai vu qu'une fois ou deux (car entre temps j'ai déménagé) mais il avait l'air bien. Je ne sais pas s'il exerce toujours là-bas car cela remonte à 7 ans.

En tout cas, bienvenue sur le forum. :D

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Marie Poppins
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Merci à tous

Messagepar Marie Poppins » 09 sept. 2007, 16:07

Ca fait plaisir de vous lire. On se sent moins seuls. Je vis à la Réunion depuis 8 ans, avant 15 ans à Montpellier et avant encore en Lorraine.
En ce qui concerne les régimes, j'ai acheté le livre de Seignalet "l'alimentation ou la 3ème médecine" et plusieurs autres sur la méthode Kousmine. Seignalet c'est beaucoup inspiré de Kousmine. Le principe est assez simple, si on veut : plus de lait, plus de blé et une alimentation seine (le plus possible), pas de conserves, pas de colorants, pas de conservateurs etc. Tous les aliments que l'on achète sont bourrés de "substances" pas très catho, c'est halucinant ! Enfin j'arrive à ma débrouiller avec le marché et une coopérative bio qui nous livre tous les 3 mois via la métropole. On a pas ici les supers magasins avec un choix considérables de céréales et des prix raisonnables! Mais on fait avec. Alors si on aime manger et si on aime cuisiner , tout va bien. On arrive à remplacer les choses qu'on adore par d'autres choses aussi délicieuses ! Je n'ai pas encore remplacer les pâtes et le pain!!!Mais je m'en passe très bien. Je fais mes yaourt au soja maintenant, ils sont délicieux! J'utilise beaucoup la farine de sarrazin, de châtaigne et le riz (complet, normal, semoule, farine, etc), la crème de soja, le lait de soja....Beaucoup de légumes et de fruits. Le plus difficile est de respecter des cuissons en dessous de 110°!!! Le quinoa aussi...... Il faut évidemment du temps pour s'habituer à tous ces changements et habituer la famille aussi..... mais l'essentiel c'est de continuer à se régaler et surtout de guérir,tant qu'à faire......On ne perd rien à essayer !
A+ Marie
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Messagepar phoebe » 09 sept. 2007, 16:18

je connaissait pas ces méthodes,mais je cuisine la plupart du temps,j'essaie le plus possible d'intégrer des légumes et des fruits,le max de produits naturels
As-tu vu beaucoup de changement te concernant ,depuis que tu utilise ces méthodes?

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Messagepar gis » 10 sept. 2007, 08:19

Bonjour tout le monde,
le régime Kousmine est plus contraignant que celui de Seignalet, moi je l'ai commencé dès l'annonce de la maladie.
J'avoue ne pas l'avoir suivi à la lettre, mais les bases sont déjà bonnes.
Je précise que mon mari est cuisto, il a du revoir sa copie :idea:
Aujourd'hui, c'est simple de le suivre, c juste de nouvelles habitudes alimentaires qui ne peuvent pas faire de mal... et espérons : que du bien !
Je n'ai pas supprimé le pain non plus, et je recommence à manger du beurre et du nutella, c'est trop bon, car quand même après 5 ans, j'ai bien droit à un écart, en plus je vais bien... CQFD ????? :idea: :idea:

Le lait, je n'ai jamais aimé, donc ça ne me manque pas, je verrai bien quand je serai vieille, si mes os cassent, mais je ne crois pas... je crois même que c le contraire
!
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Messagepar Marie Poppins » 10 sept. 2007, 15:34

J'ai l'impression d'aller mieux depuis les vacances mais je ne sais pas si c'est directement lié au régime. Comme j'ai quand même pas mal changer de chose dans mon alimentation, je pense que mon corps doit réagir d'une manière ou d'une autre. Je suis quand même très fatiguée et une sensibilité à fleur de peau. J'ai quelques courbatures au niveau des cervicales et des troubles au niveau de la sensibilité des pieds. mais je n'ai pas mal. C'est pourquoi j'hésite vraiment à commencer un traitement ! Lorsque je lis tous les effets secondaires, je pense que je vais être plus mal en prenant un traitement !
Je ne me sens pas prête !
Qu'en pensez-vous ? :?:
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Messagepar angel » 10 sept. 2007, 16:02

Salut Mary, :D

Moi j'ai arrêté le ttt de fond depuis 2 ans et demi pour avoir un bébé ; et depuis j'ai eu 4 poussées dont 3 successives depuis le mois d'avril.
Bilan : je laisse le bébé en suspens et je reprends un ttt de fond.

Je ne sais pas si mes poussées sont directement liées à l'arrêt du ttt, mais je ne veux pas prendre de risques. J'ai vraiment pris conscience lors de ces dernières poussées de ce qu'est le handicap : rester coincée à la maison pendant plusieurs mois c'est très dur.

Donc je reprends un ttt pour être en pleine forme pour avoir un bébé un peu plus tard. :wink:

Chaque personne est différente. Donc c'est à toi de faire ton choix, mais dis-toi que si tu prends un ttt tu pourras toujours arrêter si les effets sont insupportables.

Bisous.

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Messagepar gis » 10 sept. 2007, 20:20

Si tu lis mes posts, tu verras que je suis une des rares à refuser un ttt, à cause des effets secondaires, et aussi et surtout parce que je vais bien et que j'ai le choix car j'ai bien compris que le résultat n'est pas prouvé :idea:
Sois en accord avec toi même, tu as le temps pour réfléchir, rien ne presse pour débuter un ttt, sauf ton état bien sûr, c toi qui voit, le neuro ne peut rien t'imposer.
Il est clair qu'avec une nouvelle alimentation, ça bouleverse les intestins ! pour ce qui est d'être à fleur de peau, je commence à accepter que c du à la maladie, je prend un petit antidépresseur, pour arranger tout le monde, mais j'ai pris du poids avec, alors j'ai décidé de le prendre un jour sur deux.... on verra, il faudra me supporter les filles !!!!!!! :!: :!: :!:

au fait, ya plus de garçon ici
??? :?: :?: :?:
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Messagepar phoebe » 10 sept. 2007, 21:04

Marie Poppins a écrit :J'ai l'impression d'aller mieux depuis les vacances mais je ne sais pas si c'est directement lié au régime. Comme j'ai quand même pas mal changer de chose dans mon alimentation, je pense que mon corps doit réagir d'une manière ou d'une autre. Je suis quand même très fatiguée et une sensibilité à fleur de peau. J'ai quelques courbatures au niveau des cervicales et des troubles au niveau de la sensibilité des pieds. mais je n'ai pas mal. C'est pourquoi j'hésite vraiment à commencer un traitement ! Lorsque je lis tous les effets secondaires, je pense que je vais être plus mal en prenant un traitement !
Je ne me sens pas prête !
Qu'en pensez-vous ? :?:
salut Marie Poppins,j'ai quasiment les mêmes symptômes que toi et je suis ss ttt,et je ne serai dire comment je serai si je n'en avait pas commencer un,donc je pense que c'est certes trés fatiguant (pas forcement tt le temps )il faut tout relativiser,je sait c'est pas tjr évident,mais on a pas le choix,donc je serai toi j'en commencerai un,mais il n'y a que toi qui peut décider(j'aurait trop peur de faire une poussée et d'avoir des sequelles)j'espere t'avoir aider,phoebe

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Messagepar Marie Poppins » 11 sept. 2007, 16:10

Salut les filles,
C'est vrai ! Y a t-il des gars dans cette histoire ?
Bon, je vois mon neuro dans un mois, d'ici là j'ai le temps de voir....
Merci encore pour votre soutien. C'est sympa de rentrer du boulot et de vous lire ! :D
Bisou Marie
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Messagepar gis » 12 sept. 2007, 12:34

Eh oui, on n'est plus SEUL AU MONDE titebul bla11 b2
ça fait du bien
px b2
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