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Lolo
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Messagepar Lolo » 16 juin 2005, 17:54

Ok l'éspoir fait vivre.....mais l'attente fait mourir. nuul

eluboulè

Non j'ai rien dis, oubli !!!!!!!!!!!

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jacou
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Messagepar jacou » 16 juin 2005, 19:24

Lolo,t as raison l espoir fait mourir depuis longtemps.La vie faut la vivre comme elle est .BISOUS et CHAO b2

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Christelle_68
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Messagepar Christelle_68 » 16 juin 2005, 21:18

J'ai commencé en 2000 avec le rebif 22, ensuite suis tombée enceinte en juillet 2001, et j'ai donc arrêté le ttt

Après l'accouchement, j'ai refait de suite des poussées, donc re-rebif 22, mais comme mes poussées étaient trop fortes et nombreuses, je suis passée au rebif 44, et là, franchement, depuis août 2003, plus de grosse poussée, juste qq sensitives et je suis bien contente :D

Par contre, j'utilise toujours et encore le rebiject, et ça va, mais comme Bernadette, je fais de temps en temps des pauses, parce que marre de me piquer, ça me prend parfois, j'ai pas envie de me piquer, et donc j'oublie volontairement

Hier soir, j'ai VRAIMENT oublié et du coup, je m'en veux !!! Pas logique, mais quand j'ai envie d'oublier, ça ne me dérange pas, mais d'oublier vraiment, oui !!!!
Mais à part ça, tout va bien, je ne suis pas compliquée :wink:

J'oubliais, je me suis piquée seule de suite, on ne m'a jamais proposé d'infirmière, la première fois, j'ai fait l'injection à l'hopital, avec une inf. qui me disait comment faire et voilà!! Les premières fois ont été dures, je restais 10 mn à attendre avant de presser sur la "détente", de peur d'avoir mal, et ensuite, me suis habituée :)

Pour la tite histoire (j'ai envie de parler ce soir, lol), et pour ceux qui ne me connaissent pas, je suis un "cas", puisque pendant la grossesse, qui est censée nous protéger des poussées, j'ai quand même fait 3 poussées, et du coup, ai été classée dans la catégorie "exceptionnelle" dès la 2ème poussée, à la 3ème, je n'étais plus dans aucune catégorie, lol, juste celle du regard perdu des neuros

Mais franchement, je le savais déja, que je suis exceptionnelle :lol:

Voilà, j'ai fini mon roman, sur ce, vais aller au dodo, la journée a été longue

Bonne nuit et à bientôt
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Messagepar Lolo » 16 juin 2005, 22:05

Salut Christelle,

Tu es comme Sylvie aujourd'hui : d'attaque pour parler de toi, ça fait très plaisir.

Je m'en veux de ne pas avoir réussi à m'habituer aux piqüres, surtout que je n'avais pas d'effets secondaires (type grippe ou courbatures), pas trop de douleur non plus puisque je mettais de l'EMLA (anesthésiant local), juste une seringue me terrorise, je suis vraiment trop nulle !!! Pourtant je supporte des trucs énormes mais ça je n'y arrives pas, pfffff !!! eluboulè

Un tit mot pour Jacou : c'est pas l'espoir qui fait mourir, c'est l'attente.

Mais en tout cas :

PROFITONS DE CHAQUE JOUR COMME SI C'ETAIT LE DERNIER !!!

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Messagepar Christelle_68 » 16 juin 2005, 23:15

Suis encore là, ben oui, pas moyen de trouver le sommeil, comme d'hab, quand je suis trop fatiguée :cry:

Lolo, tu n'as pas à t'en vouloir, tu as peur des piqûres, c'est comme ça, et ça ne changera pas !!!

Je pense qu'Elsa va être pareille, puisque à 1 semaine d'intervalle, elle a eu droit à 2 prises de sang, dont la première lui a laissé un très mauvais souvenir, du coup, elle a PEUR, mais vraiment, la hantise des aiguilles !!!! GRRR la toute première, ça s'est bien passé, et là, cette année, je sais pas pourquoi, mais la laborantine l'a ratée, elle a du repiquer 4 fois pour trouver une veine, et malgré qu'elle avait les patchs emla, elle a eu mal quand même !!!
Je le sais, puisqu'elle n'est pas du tout douillette et elle a dit avoir eu mal, donc, je la crois !! La semaine suivante, re prise de sang, elle avait les patchs, a tenu bon, jusqu'à ce qu'elle voit l'aiguille, là, ça a été des cris (hurlements même, je dirais), elle s'est débattue et a même donné des coups de pieds, j'ai du la tenir de tous les cotés :cry:

Et voilà, c'est tout con, comment foutre la trouille à qq'un ...... et en général, la trouille, c'est à vie qu'on l'a :?

Bon, sur ce, je vais retourner faire une tentative de dodo, mais c'est pas gagné

A ++ tout le monde :D
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Messagepar Lolo » 17 juin 2005, 07:16

Salut Christelle,

Oui une bien triste expérience pour un tout ptit bout de chou !!! Pauvre Tite Elsa, fais lui pleins de gros bisous de ma part même si je me doute bien qu'elle en manque pas...

Moi je n'ai pas de souvenir comme ça mais peut-être que... je ne sais pas. En tout cas c'est comme ça, je ne peux pas et je me dis que j'ai pû tenir 18 mois, je ne sais pas comment j'ai fais !!!

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Messagepar Dine » 17 juin 2005, 08:18

Coucou

C'est pareil pour moi, j'ai toujours eu une peur bleue des piqûre. Déjà quand j'étais petite, les vaccins de l'école, j'étais la seule à avoir peur et j'étais la seule à devoir le refaire, car il n'avait pas marché! :cry:
Du coup, je me suis toujours débrouillée pour les éviter au maxi! Mais bon, maintenant, il n'y a plus le choix (mais avonex est 1 fois par semaine, c'est moins que rebif...) Donc Voilà mon critère de choix du traitement! lol
Le pire à quand meme été la ponction lonbaire! ragee

Biz à toutes et tous et bon week end

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Messagepar Lolo » 17 juin 2005, 08:46

Salut Dine,

A ça, la ponction lombaire a été le pire moment de ma vie, je n'ai absolument pas fermé l'oeil pendant les 48h avant et ils m'ont anesthésiée autrement il n'en était même pas question !!! grrr

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Messagepar Christelle_68 » 17 juin 2005, 08:46

Lol, Dine, moi, mon critère de choix, ct 3/ semaine, parce que je ne voulais pas d'une intra musculaire, lol :wink:

Les vaccins à l'école, (BCG, à l'époque) je les ai évités, car maman a refusé que je le refasse, j'en ai eu 3, et toujours résultat négatif, donc même quand il fallait juste controler, j'avais un tit mot pour dire que NON !!! :P

Je ferai pareil pour ma fille, d'ailleurs, j'ai dit au médecin que je veux bien lui faire le bcg, mais que si elle est comme moi, négative, elle n'aura pas de 2ème injection. Bien sûr, ça n'a pas raté, elle était négative, et comme maintenant ce n'est plus obligatoire pour l'entrée en collectivité, c'est cool :D

Ce qui est bien aujourd'hui, c'est que pas mal de médecins prescrivent des patchs avant de faire les piqûres, mais y'a un inconvénient à ça, la dernière fois, le médecin lui a fait sa piqûre comme aurait pu le faire un boucher, lol, elle a eu un hématome pdt très longtemps, c'est pour ça qu'à même pas 2 ans, on lui a fait une prise de sang, car elle avait des ganglions à l'aine, résultat, rien, donc, ct sur que ça venait du vaccin (le médecin l'a confirmé)
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Messagepar Lolo » 17 juin 2005, 08:49

Coucou Christelle,

Hé bien on est là en même temps !!!

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Messagepar Christelle_68 » 17 juin 2005, 08:59

Ben oui, j'ai répondu au message de Dine sans avoir lu le tien, lol
La PL, ça a été, mais faut dire que je suis arrivée à l'hopital dans un sale état, après avoir du écourter mes vacances en Espagne, j'ai eu une anesthésie locale, je pense que ct avec de la crème Emla et j'ai pas eu mal pour la PL, ensuite, mon neuro m'a fait poser une perf' d'anti doulmeur, et pdt 3 jours, aucune douleur à la tête, alors qu'autrement, j'ai tj mal à la tête donc en fin de compte, j'ai bien aimé la PL, moi :D
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Messagepar Lolo » 17 juin 2005, 09:13

Moi non plus j'ai pas eu trop mal, c'est surement de l'emla qu'ils m'ont mis, mais moi c'est la panique réelle de la piqüre, je ne peux pas, c'est plus fort que moi !!!

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Messagepar Christelle_68 » 17 juin 2005, 09:17

Mon neuro a fait ça bien, lol, j'ai pas vu l'aiguille :D
Mais quand même, à la fin, je lui ai dit que j'allais tourner de l'oeil, il ma poussée d'un coup pour que je sois couchée, résultat, pas tombée dans les pommes :D
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Messagepar Dine » 17 juin 2005, 09:30

T as de la chance de bien aimer la PL, car moi, j'ai eu tellement peur que je suis passée de 19.6 de tension avant la PL à 9.5 après, donc je me suis évanouie!!!
Forcément, ce n'est pas un très bon souvenir d'autant plus que en quelques jours on m'a fait passer une IRM, une PL et je suis rentrée à l'hosto pour solumédrol, sans savoir ce que j'avais. C'est très flippant, surtout que j'étais en pleine période d'exams!
Je trouve, et c'est dommage, que les médecins ne sont pas assez psychologue pour te rassurer, et ils te font font flipper!

Pour ta fille, je suppose que tu ne lui a pas fait faire le vacci de l'hépatite B !

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Messagepar Christelle_68 » 17 juin 2005, 09:41

Ah non, mon médecin m'a dit qu'à ses enfants il a fait tous les vaccins, mais qu'à Elsa, il ne ferait pas l'hépatite B, ouf

Par contre, concernant la PL, j'ai du mal m'exprimer, j'ai pas aimé me faire piquer, mais les 3 jours qui ont suivi, j'ai pas eu mal à la tête, c'est ça que j'ai apprécié :D

Ca a été pour moi aussi 5 jours de doutes, où on m'a "trimballée" d'un endroit à un autre, je dis trimablée, parce que gt dans un tel état que j'étais ailleurs ......

Le diagnostic, je l'ai appris 6 mois après, alors que tout le monde médical était au courant, mais comme le neuro m'a dit que j'ai une inflammation e la myéline, j'avais pas compris ce que ça voulait dire, je me souviens avoir appelé maman qui était pas bien ce jour là, pour la rassurer, je lui ai dit, ça va, c'est une inflammation de la myéline, c'est pas une sep!!!

6 mois après, quand j'ai su , par l'infirmière qui m'a dit que c'est la même chose (ben oui, sur la boite de piqures, c'est écrit que c'est pour la sep donc j'ai demandé le rapport entre inf de la myéline et sep), ça a été, moi, c'est maman qui a eu du mal à accepter
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Messagepar Lolo » 17 juin 2005, 10:08

Coucou les filles,

Moi non plus, elle m'a pas montré l'aiguille mais comme j'ai travaillé à l'hôpital, je savais très bien à quoi ça ressemblait !!!

En tout cas tu as raison Dine, les médecins ne sont pas du tout psychologue, j'ai appris le diagnosticjuste après la PL, mon généraliste avait compris mais il gardait le secret, j'étais déjà en dépression, enfin comme toi Christelle il m'avait sorti un nom à la con qui ne m'a pas mis la puce à l'oreille "sclérose multi-nodulaire" j'ai pas capté et je me suis dis "ça serait une sep il me l'aurais dit" !!!. En tout cas après la PL j'ai demandé à ma neuro "mais qu'est-ce que j'ai pour avoir tant d'examens ?" (IRM, scanner, PL dans la même semaine) et là elle m'a répondu très froidement pour moi "mais vous avez une sep madame" !!! là les 30 étages à dégringoler je suis sûre que c'est de la rigolade !!!

Et pour en revenir à la PL j'avais une tension à 22, et après je suis tombée, mais en vrai à 4, j'orai pû y rester, les médecins n'ont pas compris.

Bon je vous laisse la kiné vient d'arriver, elle me laisse finir elle est partie faire un ti pipi !!! (elle m'avait dit de pas vous le dire !!!) loll

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Messagepar jacou » 17 juin 2005, 10:25

Tout d abord, Lolo escuse moi pour la reponse debile que je t ai donne hier. Salut les filles j etais en train de vous lire quand j ai repense a ma ponction lombaire,c etait en 1981 j avais 17 ans c est une chose que je ne veus plus recommencer,en plus imaginez vous comme ils etaient evolues en ce temps la ,je n ai pas eu d anesthesie ni rien d autre je me souviens qu ensuite on m a foutue sous perf de solumedrol pendant 15 jours la tete coince entre 2 sac jusqu au lendemain. Je voulais vous dire aussi que quand mon grand est rentre au lycee on a voulue lui faire le vaccin contre l hepathyte B.Il a refuse sachant ce que son pere a .Comme ils insistaient,il a fallu que j aille foutre un scandale :twisted: la bas.Ensuite ils ce sont tenues a carreaux ces abrutis.Je voulais te demander aussi Lolo est ce que ton site va fermer quand tu vas partir en vacances escuse moi si c est une question debile mais je ne suis pas tres evolue dans ces trucs la. BISOUS et CHAO les filles

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Messagepar Lolo » 17 juin 2005, 12:07

Salut Jacou,

Non bien sur que non, mon site ne va pas fermer, c'est juste que je ne pourrais pas vous répondre et même pas vous lire... Même si mon ordi est portable, pas ma connection et ça me tue de ne pouvoir vous lire pendant 15 jours, ça va être très dur pour moi de ne pas avoir de vos nouvelles...

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Messagepar Dine » 17 juin 2005, 13:31

re salut tout le monde!
Bon alors juste pour vous expliquer pour le niveau psycholgie des médecins! (je sais je vais vous raconter un peu ma vie) Je l'ai peut etre déjà fait avant, mais je ne m'en rappel plus! lol. Tout à commencé avec un rdv chez mon ophtalmo (elle est super compétente) pour probleme a l oeil, elle m'a pris rdv avec une neuro en urgence car c'etait la 2e fois que je perdais la vue. Donc le lendemain, je vais chez la neuro et me fait des exams et apres elle me dit vous alles de suite faire un IRM (déjà tu panique pas du tout, vu le temps qu'il faut d'habitude avoir un rdv pour faire un IRM!!). Donc 1h apres, j'ai fait mon IRM et je suis revenu dans l'apres midi pour chercher mes résultats. Je retourne chez ma neuro, accompagnée d'une copine et elle demande si elle est de ma famille du coup elle lui dit de rester dehors (panique totale). Elle me dit tu rentre a l'hopital demain!!! (inquiétude maximale). Berf apres PL, solumédrol (ils te donnent du solumédrol et ils disent qu'ils savent pas encore ce que t'as alors qu'ils ont le compte rendu d'IRM. Et quand tu t'y connais un peu, le compte rendu d'IRM est tres ressemblant entre sclérosés) et 3 semaines d'attente prisedetete , je vais chez la neuro et elle me dit vous avez une SEP (je m'étais renseignée dessus avant, car on m'avait dit que ca pouvait etre ca, donc ca n'a pas été un énorme choc), je vous propose de l'avonex voila la documentation, on se revoit dans un mois et vous me donez votre réponse, au revoir. Par la suite, en discutant avec elle je me suis apercu qu'elle était tres gentille, mais elle a dit que ce n'était pas évident d'apprendre ca aux gens et que tout le monde n'était pas prets à entendre un nom de maladie (d'ou le détournement du nom de la maladie en inflammation de la myéline!). En conclusion, je ne jette la pierre à personne, mais je pense que les médecins devraient avoir une options obligatoire de psycho pendant leurs études!
Apres on se retrouve seul et on est plutot perdu car nos proches ne comprennent pas vraiment ce qu'on vit. Heureusement j'ai découvert ce forum qui me permet d'évacuer ce que j'ai dans la tete.
Bref j arrete de vous soualer avec mes histoires!!! En plus je me sens pas très bien, je suis au travail, il fait chaud, je suis exténuée et j'ai mal au crane et envie de vom....

Bon week end à tous
Bisous

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Messagepar Lolo » 17 juin 2005, 14:00

Re Salut Dine,

C'est vrai on devrait obligé nos toubibs à faire un peu de psycho, ça ne leur ferait pas de mal !!! Ma mère est secrétaire dans le cabinet de ma neuro et bien en un an de temps ma neuro n'a jamais demandé la moindre nouvelle à ma mère me concernant, je trouve quand-même un peu louche, non ???
Enfin de toute façon les toubibs je crois qu'ils vivent dans leur monde propre et nous en sommes très loin, nous pauvres malades.

Bon allez, changeons de sujet ou c'est déprime assurée. Il faut que je me dépêche, à 16h30 je prends mes fils à l'école et je vais chez ma mère en déposer un et je rentre pour faire les valises (60km me séparent de chez ma mère) et je reviendrais vous faire un ptit coucou ce soir.

Bizzzzzzzzzzz

Ah si encore un ti truc :
CA NE SAOUL PERSONNE DE PARLER DE SOI !!!

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