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Messagepar Lolo » 15 juin 2005, 10:31

Salut Nadette,

Oui tu as raison, je le sais en plus que c'est un somnifère, hypnotique, je savais pas, mais bon ça fait dormir...

En tout cas je n'en prends plus que très rarement ça m'a vraiment aidé à bien redormir après ces mois voir années sans sommeil, j'étais devenu insomniaque. Remarque en y pensant, le rebif m'a bien aidé aussi à retrouver un rythme de sommeil à peu près normal. Disons que maintenant je dormirais facilement tout le temps, sauf le soir car je suis une noctambule aussi...

De toutes façons on est jamais contents, c'est prouvé ça !!!

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Messagepar jacou » 15 juin 2005, 10:56

Salut Lolo ,c est pour te dire qu a moi le rebif ne m a jamais fait dormir la seule chose qu il m est fait c est de me couvrir de plaques rouge sur tout le corps donc dermato est emmerdements .Tellement j en avais ma femme ne voulais plus coucher avec moi (tranquilite).Je ne vois plus rien a te conter a part que je vais nourrir le petit .CHAO LOLO b2

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Messagepar Lolo » 15 juin 2005, 11:17

Salut Jacou,

Comme quoi on est tous atteint du même mal et on réagit tous différemment aux même médocs ; d'où la complexité de la sep !!!

Tu as changé de ttt n'est-ce pas ?
Donc ça va mieux ?

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jacou
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Messagepar jacou » 15 juin 2005, 12:15

Resalut lolo,oui je suis a la copaxone maintenant, c est mieux pour le moment .Le seul truc qui est emmerdent c est une injection par jour.En plus maintenant,tu ne peut plus faire venir les infirmieres, parce qu on te demande une participation forfaitaire de 1 euro et si par malheur c est a chaque piqure a la fin du mois tu prends un credit avec ton infirmiere(.Si elle est mignonne ca va) Esperons,que maintenant ils ne nous fassent pas payer les traitements, parce que la il y aura beaucoup de monde comme toi,moi le premier.J ai vu que sur le forum de l ARSEP on nous demande de signer une petition pour toutes ces histoires,moi je crois qu il faut le faire, ce n est juste que mon avis chacun fais comme il le veut bisous et CHAO b2

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Messagepar Lolo » 15 juin 2005, 12:41

Hé ben d'accord !!! Une participation de 1€ pour chaque piqüre mais c'est dégueu... c'est vraiment pas normal tout ça, comme si on n'avait pas assez de frais comme ça avec le handicap !!!

Elle peut pas te les faire ta femme les piqüres ? ça te soulagerais, moi c'est mon mari qui me les faisait et c'était un peu plus cool pour moi.

Nadette à mis un post ici pour signer la pétition, moi j'y ai été.

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Messagepar jacou » 15 juin 2005, 14:04

lolo, je ne sais pas si c est 1 euro pour chaque piqure, mais ce matin j ai recu un remboursement de la CPAM et bien on m a deja fais paye les 1 euro pour les consultations de mon neuro et de mon dermato.Ils sont pas en retard les fumiers .Au fait ma femme ne veut pas me les faire,alors j apprends a me les faires :cry: Ca fait la troisieme que je me fais :lol: et je suis content .Je me les fais avec l autoject 2 c est pas mal mais c est chiant.Je vais essayer de continuer avec mon infirmiere qui est mon prof pour 1mois.On verra apres si on largue ou si on continue CHAO et BISOUS b2

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Messagepar Lolo » 15 juin 2005, 14:26

j'ai fais comme ça aussi, j'ai eu mon "rebiject min" et mon infirmière est venue pour me montrer comment faire pendant un mois. Après j'ai fais ça toute seule pendant deux mois et après c'est mon mari qui les faisait, j'étais beaucoup rop en proix à la peur et au stress.

Par contre tes 1€ en plus non remboursés, ça je ne comprends pas.
Normalement ça devait être effectif seulement à partir du 1er juillet et seulement pour ceux qui n'auraient pas rempli la feuille de choix du médecin traitant. Là ??? grrr

Dis moi quand même si le produit COPAXONE est douloureux ou non, pcq le REBIF est hyper douloureux et je ne recomencerais jamais avec celui-là.

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Messagepar sylvie » 15 juin 2005, 15:30

j'avais rempli aussi la feuille pour le médecin de mon choix (mon médecin traitant habituel)que j'ai consulté il n'y a pas très longtemps et on m'a pris aussi 1euro. donc je ne sais pas :?: :?:
mais je ne cherche + à comprendre :? ils me prennent la tête :evil:

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Messagepar jacou » 15 juin 2005, 16:02

Lolo je fais reponse a ta question si il fallait que je recommence le rebif ce serait .On arrete tout parce que le rebif c est de la MERDE.,Je peus t affirme Lolo que pour moi le copaxone n est pas du tout douloureux a cote de cette MERDE de rebif ,il y a rien a voir.Au debut je flippai de voir toute la dose qu il y avait dedans,je me suis dis si ca fait mal comme le rebif,je plante tout.Je tue l infirmiere,et je me barre en Colombie,comme ca comme je me soigne tout seul :twisted:

Mais crois moi Lolo je te jure que le produit ne fais pas mal ,et en plus y a la dose dedans de quoi si ca fait mal d envoyer chier ton neuro et tous les medicaments qui vont avec. BISOUS et CHAO

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Messagepar Lolo » 15 juin 2005, 16:48

Et bien pour l'€ je verrais, je viens d'aller voir le toubib.

Bon Jacou, je prends note de tes reflexions sur le rebif et la capaxone, et je verrais, un jour, peut-être...

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Messagepar Christelle_68 » 15 juin 2005, 18:00

Euh...... je me fais lyncher si je dis que je suis satisfaite du rebif ??? :?:
Je n'ai pas fait de poussée à traiter depuis aout 2003, alors qu'avant, j'en ai fait énormément, je crois près d'une vingtaine, mais je sais plus exactement :oops:
Les douleurs, ça va, ça dépend des jours et de l'endroit de la piqûre, et les effets secondaires, je crois n'en avoir jamais eu, si ce n'est ce mal de tête, mais que j'ai depuis plus longtemps que ma sep, et ma grande fatigue, mais qui peut tout simplement venir de la sep, et pas forcément du rebif :)
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Bernadette95
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Messagepar Bernadette95 » 15 juin 2005, 18:11



Mais non Chrystelle, tu ne te feras pas luncher... :wink:

Moi aussi suis sous Rebif depuis 4 ans 1/2... j'ai récupéré pas mal de chose avec.

Bon vrai des fois y en a marre des piqures, je fais des tites pauses.

Mais je ne me sers pas du rebiject, pire qu'un bazouka ce truc là... !
Le produit est déjà tellement mauvais, qu'il faut faire si on y arrive l'injection soit même à la main et tout doucement en pinçant la peau de l'autre main et si possible dans les endroits où se cache la graisse si vous avez la chance d'en avoir....

S'ils veulent te prendre pour cible car tu es sous Rebif, sache que tu n'es plus seule, nous serons deux, donc méga lunch pour eux, ça commencerait à faire un bon buffet.... mdr :lol: :lol: :wink:

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Messagepar Lolo » 15 juin 2005, 18:30

Salut les filles,

Mais non on va pas vous lincher !!!

J'ai été 18 mois sous rebif, ça m'a fais perdre 30 kgs cool2 , j'ai jamais eu d'effets secondaires non plus sauf la fatigue qui était vraiment trop intense.

Personnellement c'est juste les piqüres que je ne supporte pas...
Mais bon avec n'importe quel produit ça sera pareil, je le sais...

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Messagepar jacou » 16 juin 2005, 08:45

Non Christelle on ne va pas te lyncher mais simplement pour nous le rebif c est de la merde .Ces remarques n engage que nous.Tu vois j ai trouve mon bonheur avec la copaxone, pas sur que tout le monde l apprecie en tout cas avec ce produit plus de plaques rouges,j en ai presque plus .Je n ai plus mal a la tete pour le moment.Je commence a me les faire tout seul comme un grand .En plus tu as un numero de telephone ou tu peut les appeller pour faire tes remarques.Ca c est bien .CHAO et A+

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Messagepar Lolo » 16 juin 2005, 09:31

Salut Jacou,

Hé bien appelle les et dis leur de le faire en cachet !!!

loll

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reponse a Lolo

Messagepar jacou » 16 juin 2005, 09:51

Salut Lolo et bien si tu veus le numero de telephone ,je te le donne c est appel gratuit et tu pourras etre mis en relation avec des toubib qui te renseignerons.Voila le numero 0 805 400 600.Appelle les tu verras bien .BISOUS et CHAO

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Messagepar Lolo » 16 juin 2005, 10:49

Oui tient !!! Je vais le faire !!!

merci1

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Messagepar jacou » 16 juin 2005, 13:44

Lolo,quand tu les auras contacte tu me tiens au courant S.V.P .Et essaye par toi meme de voir pour ce traitement,parce que je te promet que ca ne fait pas mal.Moi depuis 2001 j avais des infirmieres.Et depuis ce temps la je ne suis pas parti en vacances avec ma famille,a cause du rebif et du mal qui fait lors de l injection et des emmerdes qui suivent.Moi aussi j ai peur des piqures .Mais franchement tu devrais essayer juste pour te donner une idee,parce que ca sert a rien que je te sorte des louanges sur ce produit si tu ne l essayes pas,et tu n agrandiras pas le trou de la secu,il est assez grand comme ca BISOUS et CHAO b2

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Messagepar Lolo » 16 juin 2005, 15:35

Oui je sais qu'il faut essayer avant de dénigrer, mais là tu vois j'ai vraiment du mal avec les piqüres, j'ai pas peur, c'est une phobbies alors à mon avis je reprendrais un ttt quand il les feront en cachet.

Maxime (un autre mec du forum : il a déménagé et n'a plus d'ordi, c'était mon premier inscrit), qui est sous rebif 22 pas 44 (je savais même pas que ça existait !) m'a dit dernièrement que d'ici deux ans ils allaient commercialiser un ttt par voie orale, alors j'attends, j'éspère que a ne sera pas trop tard et que je pourrais récupérer tout ce que j'ai perdu, on verra...

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Messagepar jacou » 16 juin 2005, 17:05

Tu sais Lolo,j ai deja parle de ca sur le forum de l ARSEP et une fille m a repondu(Sylviedel) en me disant qu elle ne savait pas si c etait la copaxone ou pas mais il lui semblait qu elle avait fait des progres au niveau marche qu elle fesait plus de metres qu avant il lui semblait ????????? la est pose une grande question????????Moi ce que j apprecie c est plus de mal de tete,plus de mal a l injection et plus de plaque rouge,et plus d infirmieres qui te parlent de leurs histoires de cu.Au fait la derniere qui etait mariee ,m a appris son divorce aujourd hui.Je dois etre un porte poisse .Au debut de mon traitement elles etaient toutes maries.Maintenant elles sont toutes divorcees.Enfin je vais continuer,et on verra bien si il y a progres ou pas.L espoir fait vivre comme on dit BISOUS et CHAO b2


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