Présentation

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Marie91
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Re: Présentation

Messagepar Marie91 » 22 oct. 2016, 15:53

Pour ma part j'ai été diagnostiquée à la salpé et suivi très peu de temps par un médecin du service à lubetzki (car elle pas dispo) mais il était pas sympa du tout il m'a d'ailleurs conseillé de me faire suivre plus près de chez moi, après un essai avec un neuro en ville je me suis retrouvée à Mondor avec une super neuro et le service des infirmières pour les bolus ou pour l'éducation thérapeutique sur les médocs est super. Elles sont vraiment sympas et très dispo au téléphone si besoin.
Mais pas de chance ma neuro m'a annoncé qu'elle partait au Kremlin Bicêtre du coup elle m'a proposé de la suivre ou de rester sur Mondor avec d'autres neuros mais j'ai décidé de la suivre car j'ai un bon contact avec elle.
Voilà désolée pour le roman mais c'était pour dire qu'à Mondor pour ma part j'ai toujours été bien reçue et je les trouve très gentils et dispo... Tout ça dépend du neuro par lequel tu es suivi...

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Re: Présentation

Messagepar khadija » 22 oct. 2016, 23:11

Merci de ta réponse "Steph77". Pkoi dis-tu k'elle est perchée ? En tout la, d'accord avec toi kan tu dis "efficace". Bravo, elle t'a détecter en moins de 24 heures..
En + de bien "tafé", ils sont mdr.. ange3 .

khadija
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Re: Présentation

Messagepar khadija » 22 oct. 2016, 23:32

@ "Marie91" : Komkoi les avis peuvent être différents. C bizarre kil t'est conseillé de te faire suivre plus près de chez toi. Voilà, t parti ailleurs.. Et t mieux tombée..
C super kil y est un bon contact entre ta neuro et toi.
Ne sois pas désolée pour le roman. Tu es ici pour parler. Et, tu nous à appris d choz..

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Re: Présentation

Messagepar babou941 » 23 oct. 2016, 14:10

Merci Marie.
Le neurologue civil que j'ai vu travaille aussi à mondor. Il m'a dit que la neuro qui m'a pris en charge en juin ne valait rien niveau sep et qu'il allait voir cette semaine si un professeur qu'il connaît voulait bien me voir.
Pour l'équipe oui ils ont l'air bien j'étais hospitalisée au même étage que l'hôpital de jour pendant 10 jours donc je les ai vu faire.
Je ne dis pas que mondor est un mauvais hopital mais ça doit dépendre des neuro. En fait si j'avais pas fait le forcing j'aurais du attendre février. Ma neuro n'avait même pas mes résultats de juillet il a fallu que la secrétaire appelle chaque service pour les récupérer et encore il manqueles résultat de lirm médullaire. Re pression demain.
Quand je vous lis pour le moment j'ai pas 1/10ème des symptômes que vous décrivez donc si on peut commencer le traitement le plus tôt possible je suis preneuse.
En tout cas ce que j'ai appris depuis 3 ans avec mon autre maladie c'est qu'il faut être acteur de son rétablissement et ne pas suivre aveuglément les médecins. On connaît notre corps et si on ne sent pas quelque chose faut pas hésiter à insister et/ou aller voir ailleurs.
C'est pas parce qu'on est pas médecin qu'on est idiot et ce ne sont que des êtres humains qui se débrouillent avec les moyens qu'on leur donne.
Sur ce bon dimanche à tous

Marie91
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Re: Présentation

Messagepar Marie91 » 23 oct. 2016, 14:22

Je suis bien d'accord avec toi, il faut pas hésiter à changer de neuro si il te convient pas, il faut sans arrêt relancer tout le monde malheureusement dans la maladie comme dans beaucoup d'autres domaines d'ailleurs. Je dirais même qu'il faut parfois se battre pour obtenir des choses, ou bien les suggérer et tout le temps se renseigner soit même sur les éventualités pour les traitements, la rééducation, les prises en charges MDPH ou autre...
C'est comme ça mais c'est vrai que parfois c'est fatiguant et on a pas toujours la pêche loin de là!!! Mais si tu as une autre maladie alors tu dois avoir l'habitude de tout ça...et connaitre déjà tout ça. En tout cas bon courage à toi pour la suite...

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Re: Présentation

Messagepar smallpox2000 » 23 oct. 2016, 16:53

bienvenue a toi !

pour mon mari aussi lorsque il a refait une seconde poussée après presque 15 ans de silence, c'était via une Diplopie.
Tout vient à point, à qui sait attendre.

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Re: Présentation

Messagepar Djoke 3.0 » 08 nov. 2016, 18:20

Bienvenue babou

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Re: Présentation

Messagepar babou941 » 08 nov. 2016, 22:46

Merci djoke


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